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標題: ◇ 菩薩疼惜的女兒（上）
時間: Thu Nov 14 10:16:23 2002
作者: hopestar (奧斯卡﹒馮﹒羅嚴塔爾) 看板: NTUStar_rain
標題: 菩薩疼惜的女兒（上）
時間: Thu Jun 3 21:59:15 1999
以下是一位母親扶養重度聽障的女兒的過程。
我想有時候我們的小朋友也有點像，有耳而不能聽，
有嘴不能說。在此編亦提及許多教導這樣小孩的方式，
及母親許多的觀念。
各位哥姐，快做教案了吧...，供大家參考一下。
菩薩疼惜的女兒──林儀珊 文∕佳郁
在公共場合中初次見到儀珊的人，都會被她那天真無邪、活潑可愛的模
樣兒所吸引，誰也看不出她是個重度聽障的女孩兒。
家有聽障兒，是為人父母者心中永遠的痛，誰也不願意接受這個事實。
然則一個小生命的誕生，是殘缺抑或是健全﹖那裡是為人父母者可以掌握的
。何況，在成長的過程中，亦隨時會因為一些不可捉摸的變數致使孩子的生
命有了殘缺。身為聽障兒的家長除了必須勇敢面對事實，設法幫助孩子克服
種種障礙，更希冀孩子能夠在良好的教育環境中快樂的成長之外，還必須面
對社會上種種異樣的眼光。儀珊的爸爸媽媽就是這樣以坦然無畏的慈悲喜捨
心，勇敢地走出來面對燦然的陽光……
■一、驚覺儀珊聽障
儀珊還在媽媽肚子裡時，媽媽就感覺胎動得很厲害，心想這個孩子將來
一定很活潑好動，儀珊生下來後，也和一般孩子一樣活潑可愛惹人憐愛。
儀珊七個月大的時候，家裡附近有人辨喜事，媽媽抱著她去看新娘子。
當喜車靠近時燃放鞭炮，媽媽發現她竟然對鞭炮聲的巨響渾然不覺，不像其
他小孩子般被嚇得驚叫或哭出聲來，媽媽就開始感覺她的聽覺不正常。尤其
是，每當她肚子餓的時候就一直哭鬧著，儘管媽媽一邊沖牛奶一邊哄著她說
：「媽媽在沖牛奶了，等一下下哦！」可是，儀珊竟然都沒有反應，媽媽的
心情不由得往下沈，會不會是孩子的聽覺有問題？媽媽終於在儀珊週歲時，
懷著忐忑不安的心情，帶她去成大醫院看醫師，做聽力檢查結果證實儀珊是
先天性聽神經障礙，左、右耳聽力損失一百分貝，醫師建議去配戴助聽器。
乍聞此語，媽媽難過得心都碎了，想到儀珊從此要生活在無聲的世界裡，無
法和人正常說話交往……
尼采說：「痛苦的人，沒有悲觀的權利。」儀珊的爸爸媽雖然悲痛萬分
，但他們相信「天無絕人之路！並互相勉勵：只要有信心一定可以克服逆境
，不要害怕，也不要逃避，黑暗之後，緊跟著而來的就是黎明。過著幸褔生
活的我們應該感恩、惜褔、珍惜眼前所有。家有聽障兒並不是一件可恥的事
，身為家長的我們要面對事實，走出陰影，走入人群……」
現在，爸爸除了工作之外，聲暉協進會有會議、舉辦活動時也會義務來
做錄影。媽媽也在儀珊上了小學以後加入學校愛心媽媽行列，同時也是嘉市
聲暉協進會的監事，為了要讓聽障孩子們受到更好的教育資源環境，結合了
聲暉聽障孩子的家長們為推動聽障兒教育、就業等相關褔利奔走，熱心助人
不遺餘力。記得八十一年，人工電子耳剛引進台灣不久，媽媽去聽了幾場開
人工電子耳手術的發表會，這場會議深深打動她的心。跟爸爸商量好，帶儀
珊至奇美醫院做電腦斷層掃描，檢查耳蝸的圈數是否適合裝置人工電子耳，
然而經醫師建議，再評估半年若沒有進展，再考慮開刀。
八十一年，儀珊一歲時開始配戴助聽器，戴了助聽器，並非表示從此可
以聽得到聲音和說話了，真正的辛苦才剛開始。
儀珊初次戴上助聽器，不能適應助聽器發出來剌耳的聲音，時常哭鬧不
休，不時把助聽器拿下來，助聽器的耳模會弄破了她柔嫩的耳朵肉，媽媽雖
然心疼萬分，還是得設法讓她及早適應戴著助聽器。
媽媽聽說有一位老師很會教聽障兒學口語，可是一期四個月，鐘點費每
小時須九百元，教材費另外計算，家境還算小康的媽媽不禁卻步了。又去找
另外一位老師，老師說：「這孩子的年齡太小了，我沒辨法教。」那時候，
媽媽因為沒有相關聽障孩子的資訊，不知道聽障孩子須要愈早接受聽語、口
語訓練，若能及早治療效果會愈好。
■二、南北奔波學口語
八十二年儀珊兩歲了，媽媽巧遇貴人，說台北師大有在開辦○至三歲特
殊教育課程。聽障孩子的「口語訓練班」一星期只有一次，是在每周二下午
一點開始。雖然路途遙遠，但媽媽還是決定報名上課，開始維持一年每週一
小時的課程，雖然旅途勞累萬分，但每次北上上課，收穫良多，回家後再抽
空勤於給儀珊做複習口語訓練。
一歲多的儀珊還在吃牛奶須要頻頻換尿布，嬌小的媽媽背著裝滿奶粉、
奶瓶、尿布換洗衣物的包袱，開始南北奔波，只為了每周到台北上一小時的
口語訓練課程。時常為了趕公車，搭火車，抱著已不算輕的儀珊用跑的趕公
車。那種害怕遲到而錯過了珍貴上課機會，焦慮、憂心如焚的心情真的是難
以言喻……。早上從嘉義坐八點四十二分的莒光號火車北上，到台北是十二
點十九分。為了節省開支只好坐公車，坐２３７號公車到師大上課。每次往
返約須七、八個鐘頭，不論寒冬凜冽或熱日當空皆風雨無阻。一旦碰到了刮
風下雨，總是狠狽萬分又疲累不堪的窘況，也曾使媽媽灰心得想要不去上課
了。然而，一想到這關係著儀珊的未來前途，媽媽仍然咬緊牙根地堅持下去
。
上課時，媽媽一手抱著儀珊一邊認真地聽老師講課勤作筆記，上完課，
又趕搭公車趕四點二十分的火車，到嘉義站已是晚上八點三十七分了，騎著
機車回到家裡已九點多。平日在家裡，媽媽又得抽空給儀珊複習口語課程。
在無數次往返奔波勞累中，兩歲的儀珊終終於慢慢學會了辦別聲音和開口發
出糢糊不清的聲音了。
○至三歲的聽障幼兒到底要上什麼口語訓課程呢﹖讓我們來看看媽媽為
儀珊所作的最初七個上課日記載──
八十二年六月二十九日：儘量對著孩子講話，速度不宜太快，可以以手
勢作補助，當孩子對妳發聲時，要有所反應，臉部表情、嘴形不宜太誇張。
六月七日：聲音加上動作，等孩子適應之後，僅以聲音表示，讓孩子練
習聽能。培養孩子看書習慣。
七月十三日：實物參予工作。訓練儀珊吹氣，如玩吹泡泡、吹衛生紙、
吹頭髮、吹羽毛……讓儀珊培養坐姿習慣，以便能耐心安靜地學習。每一句
話都要不斷的重復練習，聲音不宜太大，以一般音量說話即可，如果聲音太
太，適應以後，就無法適應一般的音量。
七月二十日：下次帶一張儀珊生活照。訓習吹氣，訓練用力吹，輕輕吹
、控制、用氣力量吹。儘量讓儀珊努力學習發出聲音，即使不是正磪的發聲
，也要儘量給予鼓勵，以增加孩子的信心，不能讓她有絲毫的挫折感。
七月二十七日（八十二年）儀珊二足歲
練習拉（貼）－放的動作。ㄚ─練習ㄚ的音：要讓ㄚ能自由控制，不是
隨便ㄚ的音，能隨著指揮而發出ㄚ的音，才算正磪。
練習點名時，先把儀珊的相片放在牆上，先練習看懂之後，再練習點名
舉手，能叫出誰的名字，就給予鼓勵。
八月三日：聽能訓練，敲響聲音，讓孩子能分辨有聲及無聲。
八月十日：複習ㄚ的音，刻有ㄚ的印章，讓小孩玩蓋印章的遊戲，每蓋
一個音章，就說一個ㄚ音。準備假牙道具，打開假牙，說一個的ㄚ音。
練習拉的遊戲，拉一個玩具之前，先說一個拉的音，再把玩具拉起。
聽能訓練，分辨有聲及無聲，有聲就給一個玩具貼。
以上這些看似簡單、短短的課程，媽媽得在接下來的六天裡，抽空給儀
珊反復學習。媽媽為了訓練不足兩歲的儀珊學習聽能、口語，其間的辛苦過
程更是倍極艱辛。為了即時給予「聽」的剌激和訓練，每一個課程都必須不
厭其煩地不斷反覆練習，還要耐心地營造良好的學習氣氛，讓儀珊認為學習
「聽、說」是一件快樂美妙的事，輔以豐富的語調變化和肢體語言，讓儀珊
在遊戲中逐漸學習日常生活中的認知、理解、聽辨能力。要稍作記錄並依照
儀珊的學習進度與能力隨時補強，亦需慎防儀珊因折感而視練習「聽、說」
為畏途。舉凡家中可用的電器用品，如收音機，電話，對講機和物廉價美的
小小玩具，都是媽媽訓練儀珊學習聽能的好素材。
要教一個兩歲重聽幼兒學聽能、口語，對媽媽是一項全新的挑戰，偶爾
媽媽也會有心力交瘁而起挫折感情緒低落的時候，好在有爸爸在背後大力支
持。這樣南北往返的奔波勞累之下，儀珊終於慢慢學會開口說話了，由簡單
的叫拜拜、爸爸、媽媽、我要吃等等簡的句子遂漸加長。這時候，媽媽心中
長久以來，宛如有一顆巨石般的沈重壓力才算稍微減輕了些。
■三、就讀嘉師實小幼稚部啟聰學前實驗班
由於台北師大口語教學課程只限○到三歲的幼兒，眼見課程就要結束了
，媽媽開始擔心儀珊無法繼續學習口語。幸運的在八十三年台北師大的口語
課程結束時，恰好嘉義師範學院附設國民小學幼稚園啟聰班開辨，三足歲即
可入學。媽媽就讓儀珊開始進入師院附小上課，校方規定學生上課時須由家
長陪伴。媽媽又一手抱著儀珊一邊勤作筆記，和儀珊共同渡過三年快樂的美
好時光。
儀珊進入嘉義師院附小幼稚園就讀，接受口語、聽能訓練，和小朋友們
過著快樂的團體生活。下午媽媽因為還有事要做，就利用晚上幫儀珊複習當
天上過的口語課程內容。儀珊在幼稚園的三年中應該也是她這一生中最美好
的回憶，因為，那裏有疼愛她的師長和一群無憂無慮的同伴，以及有同樣聽
障兒的媽媽們的關愛，儀珊總是笑容怡人，惹人憐愛，在學校快樂的學習。
因此，儀珊得到一張獎狀，老師給她的評語是：「不管何時何地，儀珊
總是知道自己該扮演的角色，像：上課熱烈參與活動，晨間操時像隻喜鶴兒
般的舞蹈，始終不和別人發生爭執，真是不可多得的孩子。」我看著相片中
的小不點兒儀珊，在校園裡留下純真可愛的儷影，心中有感動也有感觸，儀
珊小小年紀就這麼懂事聰明伶俐可人，全是媽媽的辛苦教導有方。
儀珊從一兩歲開始就一直沒有中斷的學習聽能、口語訓練。幼稚園讀了
三年畢業，剛好接上八十六年開始就讀國小一年級。媽媽為了讓儀珊口齒更
清晰，特地帶她到醫院接受語言治療師的語言復健治療課程。儀珊三歲時就
開始到醫院作聽能、口語復健，一直到現在基督教醫院語言復健科接受語言
治療師的聽、口語復健。都是訓練用聽的，儀珊聽不到高頻率，低頻聽得較
清楚。
八十一年儀珊的第一付助聽器是四萬四仟元，政府補助重度聽障者是二
萬八仟元，她的第二付是在八十二年買的，是教學用ＦＭ助聽器須要六萬三
仟元（由媽媽載著一台發音器，儀珊載一台接受器，媽媽說話可直接傳到儀
珊的接受器。）當時政府補助也是二萬八仟，八十四年又買了一付雙耳的助
聽器。一直到現在助聽器己漲到八萬多了，政府的補助仍是二萬八，而且須
要購滿三年了，才能再申請補助。
儀珊的媽媽希望助聽器的補助，政府能夠隨著物價指數波動來做彈性調
整。因為，助聽器是種構造很精密的小儀器，而小孩子大都十分活潑好動，
稍微不小心就會摔壞了，也須要維修等，為了不影響到孩子繼續學習聽、口
語訓練課程，以及上學功課的進度，家長們大都必須自己湊足資金再買一個
助聽器給孩子戴。這對一般家境算是小康以及中、低下收入的家庭來說，實
在是一筆沈重的經濟負擔。有許多低收入的家庭跟本無法負擔，只能任由聽
障孩子長久生活在無聲的世界裡，也無法去接受口語訓練和受教育……
每幾個月要到台南的助聽器行換做一個耳模。儀珊剛剛戴上助聽器時，
因為耳朵肉質柔嫩常會耳肉疼痛或磨擦破皮了，所以小孩的助聽器的配做「
耳模」以軟質耳模為佳。（耳模配合助聽器，可以防止聲音回收（feed back
）的發生，使用軟性耳模除了較舒服之外，也可防止若不小心跌倒了，減低
傷害。小孩子的耳朵一直成長到十歲其大小才會固定，所以，在五歲以前，
最好每隔三個月到六個去更換一次，五歲至九歲每年更換一次。十歲以上則
視耳模是否有損壞、變質或耳朵的病變等情況而定。摘自聲暉會訊）
■四、上普通國小一年級
活潑可愛的儀珊隨著年齡的增長，已經逐漸學會了愛惜助聽器，知道助
聽器對她的用處。遇到突發的情況，會主動的以雙手保護助聽器，不讓它因
而弄壞了。儀珊在團體中會自動跟人一起玩。她對高頻率的聲音聽不到（高
頻率聲音，在助聽器的擴音作用之下，可能會變成震耳欲聾的噪音，導致聽
障者無法分辦出聲音的來源與意思）。儀珊以前是用助聽器和耳朵聽，上了
國小一年級普通班，就要學習分辦唇語，練習看老師的嘴巴和唇形。
八十六年儀珊就讀國小普通班一年級，新生入學時，起先媽媽很擔心儀
珊不能適應學校裡的情況，不知道要怎麼跟老師和小朋友們講才好。後來，
就先跟老師溝通要求老師讓她上台向同學和家長介紹儀珊，當老師說到小朋
友自我介紹時，媽媽就趁機上講台向大家介紹儀珊聽障的情況──
各位小朋友好，這是林媽媽的女兒林儀珊，她耳朵戴的是「助聽器」不
是「隨身聽」，她為什麼戴助聽器呢﹖因為小時候就聽不到聲音，連很大的
鞭炮聲也聽不到，要靠戴上助聽器當做她的小耳朵才能聽到你們說話的聲音
。
請不要把她的助聽器拿下來。要跟她說話的時候要面對著她，如果妳喊
她她沒有回應，並不表示她不理妳，是她沒聽到，這時候妳只要輕拍她的肩
。林媽媽知道各位小朋友都很有愛心，如果老師交待的事情儀珊不知道，麻
煩小朋友要提醒她。跟她講話時用平常的音量講就好，太大的聲音反而聽不
清楚……
林媽媽在講時眼淚都快忍不住掉下來，講完了以後，就有許多愛心媽媽
主動過來和林媽媽說話並互相交換電話號碼。所以，平常在學校的情形及功
課方面的問題，媽媽時常用電話和各位愛心媽媽們連絡。
嘉義市聲暉協進會，在平常假日或暑假中有舉辦課後輔導班，以便幫助
聽障孩子們加強國小語文課程，分三個地方，一．在嘉義聲暉協進會對面殘
障褔利中心二樓會議室，二．在修緣育幼院，三．由媽媽提供教室給小朋友
上課。
透過聲暉協進會介紹，有一位很有愛心和耐心的莊老師來教四個孩子上
課。現在去當兵了，還是每個月一放假回來，就打電話跟林媽媽約定上課時
間，請她連絡其他三位同年級孩子同學的家長載孩子來林媽媽家上課。一個
月兩次，配合卡通影帶及生活化的圖卡教學等生活動潑的方式，讓孩子們在
動口、動手又動腦的互動氛圍中，快樂地學習訓練組合語文句子，以加強國
語文程度。
整個一小時多的補充教學上課情形，四個孩子都在輕鬆愉快的自然氣氛
之下進行，怪不得四個孩子都很喜歡上課呢。可愛的儀珊晃著兩條可愛的小
小髮辮兒，像一隻快樂的小鳥兒般吱吱喳喳地快樂學習著。這些孩子下課回
到家裡，爸爸媽媽們還會抽空給他們複習功課，訓練讀唇發音、字句組合等
，所以他們的功課都進步神速。（待續）
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扶搖而上,小小的希望能飛的多高呢?
長長一生,卻遠而不見盡頭.
細細一線,卻想與整個天空拔河.
延著河堤,我開始拉著天空奔跑.
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◆ From: 140.112.8.141