作者: tm (5燭光) 看板: NTUStar_rain
標題: [討論] 家長心聲 (3/18 籌訓營課程)
時間: Sat Mar 24 01:12:15 2001
家長心聲 3/18 下午 2:30 主講者：小原媽媽 小庭媽媽
小庭媽媽：今天要講的是帶小庭的心路歷程。他是五年級的小朋友，
看起來很胖。念普通班。是中度自閉症，還有他的智能不太夠，剛好
在臨界的地方。像其他孩子，在語言和人際關係有缺陷。我不知道這
一輩子有沒有機會聽到他叫我一聲媽媽。從小語言是一個字一個字教
。一個字然後兩個字。從仿說到對答，他很厲害，可以背下來兩個人
的對話。然後一直練習對答。讓他只講他自己那句，一要講我講的話
就把他嘴巴摀起來。他很少有主動的話，除了有需求的時候，才會有
主動的表達。要他講兩句到三句以上的問句很難。跟他講話的時候，
第一次可能不專心，聽不到。要講好幾次。帶過小庭的哥姐通常都覺
得滿好帶的。就因為胖，跑也跑不動，不像那個小文。只是他的主動
性不夠，都要別人帶著做。情緒波動不大，這也是小庭能讀普通班的
原因，因為他不會去打擾同學。可是他的人際關係很差，很差，不會
交朋友，帶他出門一路上都是我一個人在講。從小比較困難的是在他
三到五歲中間。一個沒有語言的孩子，需要表達的時候是抓著你的手
。他的固定行為很嚴重。每次要走同一條路，要去別條就哭。只好說
：明天，我們要走另外一條路。到後來經過三到五個月才沒有。我聽
有的家長說，有的小朋友更嚴重，他媽媽開車子只能前進，不能後退
。一後退就哭。我就說不管他哭還是要做，孩子還是有彈性的空間，
可以挑戰。小庭小時候要是廁所的水瓢不在固定位置上，就開始哭。
又不會講，我也不知道為什麼。只好帶進去讓他哭，後來他拉著我的
手去拿水瓢，我才知道。以後就讓他知道水瓢是可以換位置的。他很
聰明，一拿開就要把它放回去，我就把它放很高，說：媽媽也拿不到
。後來就好了。小庭記性很好。給他看兩三年前的照片，是他在哭，
我都忘記為什麼了，問他他都還記得為什麼哭。孩子記性很好，我們
答應他的事不能不做。所以除非能做到，否則不要輕易答應他。有個
孩子要吃豬血糕，媽媽答應他了，可是後來忘記了，沒有買給他，他
就一直不吃不喝，媽媽也忘記了不知道為什麼，後來帶去給醫生看，
醫生問媽媽有沒有答應他什麼，媽媽才想起來。小庭的固執行為很難
改，像他要是沒洗澡就不睡覺，要讓他改啊。就跟他說今天不洗，不
是媽媽懶，全家都不洗，要讓他強迫接受。他小時候會有自傷的行為
，會咬自己的手，咬到媽媽很心疼。有一次我就把手伸過去，痛的是
我。後來我就給他換木板，不好咬後來就改善了。有一次要出門他不
肯走，就撞頭，我馬上抓著他的頭再撞，後來就沒有了，一次就解決
了。有時候外人處理孩子的情緒問題，處理不好會留下很大的後遺症
給媽媽。每個小孩子都不一樣。處理情緒很重要，要是沒有十足把握
就不要去碰。小庭現在不能突破的是人際關係。我就吃苦當作吃補，
委屈當作享受，一年兩年下來，最差也是這樣子，還是要忍受。我們
上菜市場，人很多，拖著自己孩子，外人會說，這個媽媽怎麼這樣？
可是下一次呢？帶他很辛苦，他還有空間，可是媽媽會老，心有餘而
力不足，只好送到外面去學，你們有活動就讓我們輕鬆一天。我們孩
子離不開情緒語言和行為。只要一次又一次去了解孩子。小庭在家裡
也會有情緒。隨著年齡增長，他也知道不可以這樣，只是有時候自制
能力不好，媽媽只能用剝奪的去控制他。用正負增強去控制。孩子情
緒不好一定有原因，要靠我們外界的人去了解，把他慢慢拉出來。
小原媽媽：小原現在小一，今年剛進小學過了半年，剛上小學很多東
西不一樣。會很沒有安全感。小原即使沒有語言，可是很天真善良，
不管是哥姐或長輩，他知道你們很關懷他，會自己去修正你們的錯誤
。我們一直很希望能有更多的家庭和小朋友有機會參加。今年寒假營
隊完他回來是笑的，真的很棒。爸爸說：加在有讓他去。活動雖然是
一個月一次，但是孩子很盼望這個時段。像最近上公車他就會跟我要
八塊錢。輕驗是點點滴滴很多累積的。學習無止境，需要不同的導師
，增加他們的經驗，普通孩子有的他們都有，這個社會需要你們去宣
導。現在希望你們發問比較實際。
坤翰：剛剛小庭的媽媽說，哥姐不要去碰小朋友的情緒的意思是？我
們應該怎麼處理？
小原媽媽：他和一般孩子是一樣的。你想一下，要是你自己發牌氣的
時候願不願意別人介入。在可顧到安全的範圍下，就先觀察。像小原
這次在動物園尖叫是因為爆米花，家訪的資料很重要，保存下來以後
帶的哥姐可以先預習。多問媽媽怎麼處理。每個孩子不一樣，一個孩
子適用不一定另一個孩子適用。所以家訪很重要。除非是很情緒化的
孩子，否則通常不會一直太堅持。小原還有一次是晚會，在外面叫完
以後知道裡面不可怕就自己進去了。所以要讓他們有安全感。
繼之：小朋友有時候有固定行為。如果小朋友很想做某些事，但活動
在進行中的時候，我們該怎麼辦？
小原媽媽：堅持是很重要的，可以說：等一下，可以做到，但是不是
現在。任何事不管是做活動也好，先讓他做完應該做的事。其實孩子
從小到大我們花的時間很多，但是只要能獨立，把自己照顧好就好。
但需要你們幫助社會接受他們。讓他們更有機會。
思樸：對我們的哥姐希望做到什麼？
小原媽媽：我剛剛上山的路上看了星雨的手冊，覺得你們都很用心。
他們在很多地方都不是那麼完整，但是在你們身上都可以學習到，我
們沒有什麼要求，只希望更多的人能來參與。
坤翰：其實我們和小朋友是互相學習。
小原媽媽：小原最近在學游泳。他才去兩個星期就收穫滿大了。像小
庭媽媽說，能叫媽媽就很喜悅。你們的加入和活動是絕對必要的。
立峻：有時候會有我們自己的觀念，像是金錢。不知道這樣好不好？
小原媽媽：自然發生是很好的事情。他們最缺少的就是社會性的事情
。
立峻：但是我們怕給小朋友負面的影響。
小原媽媽：要是你們有懷疑的事情就不去做。你們覺得對的就去做。
因人而異，沒有關係。他們也需要不一樣的觀念，不可能一輩子都是
正面的觀念。你讓他去思考，去累積，讓他們自己動腦。像小原語言
不能拉長是媽媽的錯，因為沒有多去做。