**此活動旨在修改未來政策，招募對象為全台各地的民眾，
惟由於東部的報名者不多，特此在此招募戶籍地設在東部的民眾參加活動，謝謝！
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公共論壇名稱：我們的檢體，我們的未來__人體檢體研究規範
日期：2014/9/20 (六)
時間：09:00~17:00
地點：台大社會學系 ( 106台北市大安區羅斯福路四段一號)
執行單位：科技部委托台大社會學系及台大醫學院執行(NRPB_ELSI公共參與組)
計畫主持人：台大社會學系林國明教授
報名：http://bit.ly/1ndrb21 /
02-3366-1238 (吳小姐) /
jemmyngleipeng@gmail.com(標題請註明：報名參加公共論壇_姓名)
參與者條件：(1)20~70歲
(2)曾有(被)抽血或手術的經驗
(3)目前沒有急性病及需要定期返診之慢性疾病(如：糖尿/心臟/高血壓)
目的：收集民意，供科技部參考，未來也致力於送去修法，主要在醫療方面的政策，
或是醫院的政策
研究方法：問卷、看影片、討論、深度訪談
(會提供書面資料，有主持人帶領討論，問題生活化，方便討論)
摘要：下文提及我們對自己的血液等醫療方面的權利，同時提及自主權、人體研究法、廣
義授權、知情同意等概念。
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如果從人的自主權的角度來看的話，你要用我的檢體(泛指從我們身上取出的東西，如血
液、切片)，需要我的同意，你要用我的善款需要我的同意，政府要用我的稅金一樣要我
的同意，我們要問的是，你同意捐出這些檢體/善款/稅金之後，這個同意的過程結束之後
，是不是還需要有一個持續同意的過程？還是需要有一個持續監督的過程？
現在的行政院衛生署「人體研究法」的規定是：醫院必需要取得檢體捐贈者的「書面同意
」才能拿他們的檢體做醫學研究。這是目前最困難的地方，因為你直接去找他，他會嫌你
騷擾他，也不能用電話聯絡，因為打電話很容易讓別人誤以為這是詐騙電話，所以取得檢
體捐贈者的同意變得窒礙難行。
目前，大部份的書面同意是「廣義的授權」，例如，乳癌的檢體不會限定在乳癌的研究。
如果檢體捐贈者堅持要指定檢體的用途，這一項要求是可以加進去的，並不是說他完全不
能指定，只是說指定用途以後，這個檢體的用途就受限了。
提到「廣義的授權」不能不提「知情同意」。其實，知情同意最大的一個目的就是讓民眾
會介意的事情，讓他事先有機會決定要不要參加，如果你的範圍概括到沒有範圍，他根本
不知道包括些什麼東西的時候，他也不知道自己該不該介意，有些人覺得還是要有特定的
範圍，讓民眾足以判斷我在同意什麼？我介意的東西有沒有在裡面？
這些爭議的背後，不僅牽渉到我們如何看待我們的檢體，而且也牽涉到檢體研究和醫藥科
技的未來，在促進醫學進步和保障檢體捐贈者權益的兩端，究竟要怎麼做，才能夠取得平
衡，這個問題需要仰賴各位，尤其是曾經在醫院捐贈過檢體的民眾，一起來關注與思考！
去年，我們已收集了病友的意見，今年，我們想要收集一般民眾的意見。請大家踴躍報名
參加我們的公共論壇！
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※ finhisky:轉錄至某隱形看板 08/20 19:25