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http://sports.sina.com.cn 2008年11月03日10:16 東方體育日報   鐮刀型細胞貧血症,這曾是一個讓Carlos Boozer與妻子希西感到陌生的名詞。 是大兒子卡瑪尼所承受的一切讓他們體會到了這種疾病有多麼可怕。希望渺茫, Boozer夫婦沒有放棄,他們為兒子找了最好的治療方法。在愛的世界裡,父母是孩子 最好的醫生。   任何一種遺傳性疾病都會與概率有關,然而一旦疾病不幸地降臨某個家庭時,這種 概率就意味著百分之百。猶他爵士隊球星Carlos Boozer就曾體會到這樣的痛苦。   2006年7月,Carlos Boozer的第一孩子卡瑪尼出生剛滿兩個月,醫生就告訴他,孩子 是鐮刀型細胞貧血症患者。這是Boozer與妻子希西第一次聽到這個醫學名詞,因此醫生 冗長而又專業的解釋他們壓根就沒有聽懂。不過,最後的那句話卻讓這對年輕夫婦陷入 無限的惆悵:“目前這種疾病還沒有找到有效的治療方法。”   剛滿兩個月時,卡瑪尼就出現了病症,醫學上稱作鐮型細胞痛性危像。因為紅細胞 是變異的鐮刀型,他體內的紅血球數量總是很低。有時候,還不會走路阿瑪尼手腳卻會 浮腫。發燒成了最常見的情況,卡瑪尼曾因為高燒41℃被送去急診室,醫生連續使用了 四天的抗生素藥物才穩住他的病情。   隨著孩子慢慢長大,貧血也越發頻繁。好多次,希西都抱著兒子坐在邁阿密兒童醫院 的候診室裡。那裡有治療此類疾病的專科,許多和卡瑪尼差不多大小的病童與陪同著的 父母總是把候診室擠得滿滿當當。希西清楚地記得,在她的右手邊常坐著一個4歲的小男孩 ,病發時他的右半邊臉留下面癱的後遺症。候診室裡還有一位小男孩總是由母親推著輪椅 進進出出,因為他的膝關節疼痛無法行走。還有角落裡的那對父子,那個孩子在兩個月裡 三次發病,他根本無法像正常學齡兒童那樣去學校上課。   剛剛懷孕的時候,希西和所有准媽媽一樣喜歡幻想孩子的未來,如果是兒子的話應該 像他爸爸那樣在運動方面特別有天賦;如果是女兒那應該和媽媽特別親,在假日裡陪著 自己度假散心。可是在那間小小的候診室裡她不得不面對現實。日後,她也許會成為身邊 的那位母親,Boozer就是角落裡的那位父親,而卡瑪尼的未來將和那裡的孩子一樣。   想到自己兒時的生活,希西的家境並不好。她母親要打兩份工才能養活女兒。 Boozer也好不到哪去,他只能在車道上對著一個自制的籃筐打球。正因為這樣,他們 都不願相信命運。即便治愈的概率還不足2%,Boozer和妻子都決心要嘗試一下。如果 連他們都退縮了,那麼卡瑪尼將百分之百失去希望。   家裡來了對救命的小天使   在四處求醫的過程中,希西在亞特蘭大獲悉醫學家們對干細胞移植的治療方法研究 多年,並且已經被證實可以完全治好鐮刀型細胞貧血症。   為了獲得同卡瑪尼血型相匹配的造血干細胞,希西需要再生一個孩子才能得到臍帶血 中的幹細胞。這種做法最安全,成功率也最高。   問題在於,Boozer夫婦無法確保他們第二個孩子就能夠逃過鐮刀型細胞貧血症的危害 。從醫學角度來看,第二個、第三個哪怕是第四個孩子都有可能像卡瑪尼那樣得上這種病 。他們不敢輕易冒險。因此,Boozer夫婦開始考慮體外受精以及遺傳病篩選。 希西與Boozer的第二胎算得上是集體力量的結晶。來自邁阿密的邁克爾-雅克布醫生 負責檢測Boozer的精子;底特律的遺傳學家馬克-戶格斯負責將那些受精卵進行篩選, 找出沒有受到鐮刀型細胞貧血症侵蝕的,同時又能與卡瑪尼的體質相吻合。   有26個符合要求的受精卵存活下來,他們中的10個與卡瑪尼血型完全吻合,只有2個 沒有攜帶病體遺傳基因,這2個都被注入了希西的子宮,以防止任何一個在發育中出現 問題。   六周後,這個團隊的努力得到了一個成倍的好消息:Boozer家將增添一對雙胞胎。   和第一次懷孕時截然不同,看著漸漸隆起的肚子,希西更多地想著的還是受到病痛 折磨的卡瑪尼。她知道肚子裡的孩子來到這個世界只有一個任務,就是治好Boozer家的 長子。2007年7月18日,卡梅隆與凱頓誕生了。Boozer將這對雙胞胎捧在懷裡,一旁的 卡瑪尼怯生生地看著弟弟們。媽媽告訴他,這是家裡新來的一對小天使,他當然不知道 這對小天使能救他的命。   40天 他終於走出監護室   治療過程對於Boozer全家來說都異常艱辛。最初是兩個四天療程的化療,之後兩天 是使用新生代謝的藥物,第十一天才是幹細胞移植。最後還有一個移植細胞接受度的檢測 ,看看卡瑪尼的身體能否適應從弟弟那得到的新細胞。   治療期間,Boozer和妻子輪班。白天媽媽去照顧,晚上則換成了爸爸。一歲多的 卡瑪尼還不太會說話,但守在病床前的夫妻倆都能體會到孩子在治療時的痛苦。原本濃密 的黑髮逐漸變少,光滑的皮膚開始出現蛻皮的現像,那雙笑起來和Boozer一模一樣的眼睛 不再有神。“如果可以,我希望躺在那裡的人是我自己。”希西說。   2007年10月4日,在進入監護室40天後卡瑪尼終於擺脫病魔。醫生宣布他可以和爸爸 媽媽一起回家了。因為在病房待太久,卡瑪尼走出房門的時候特別猶豫。Boozer不得不 在門口用一輛玩具小車誘惑他,鼓勵他一步步地走出來。卡瑪尼看看他的父親又看看地上 的小卡車,他想了一會,隨後跨出門捧起小車。就在那一刻,Boozer覺得聖誕節提前 兩個月降臨,因為他看到了新生。   現在,卡瑪尼的病治好了,一家人也能在鹽湖城團聚。因為有過切身體驗,Boozer 希望他能幫助更多像卡瑪尼那樣的孩子,他和妻子共同建立了一個Boozer基金會。   “卡瑪尼病的時候,我迫切地想知道有關這種病的一切訊息,”希西說,“通過 基金會的宣傳,我們希望讓父母們知道哪些是應該預防的,哪些是在治療時有效的。” 此外,這個名為“Boozer與他朋友們”的基金會將為治愈鐮刀型細胞貧血症的研究工作 籌集資金。Boozer希望他的基金會每年都能通過細胞移植治愈一位病童,而每一例手術的 花費將達到30萬至40萬美金。   “一直以來,籃球就是我的最愛,是我的激情。”兒子的病讓這位籃球明星有了新的 領悟,“但這兩年在卡瑪尼身上發生的事讓我意識到創建基金會是我新的目標。”   閉上眼睛   就能看到孩子的臉   一年前,當希西身邊的朋友們得知她為了救卡瑪尼要再生一胎,幾乎沒有人支持她的 決定。事實上,直到最後時刻希西自己也在猶豫她是不是做了一個錯誤的決定。 自從兒子的病確診,希西就與圖書館、網絡還有醫學研究所打起了交道。什麼是 鐮刀型細胞貧血症、怎麼才能進行幹細胞移植、要如何預防移植後感染……她幾乎成了 半個醫學專家。她不停地打電話詢問醫生,所有與這一疾病有關的醫學期刊和雜志她都 認真讀過。洛杉磯、紐約還有波士頓,全美有名的兒童醫學機構希西跑了個遍。這位堅強 的母親始終相信兒子的病一定能治好。她的孩子也能過上和其他人一樣的正常生活。   卡瑪尼患病期間,孩子全靠希西一個人照顧。鐮刀型細胞貧血患者在高原環境下容易 發病,因此希西只好帶著孩子留在邁阿密。丈夫Boozer則在海拔4300英尺的鹽湖城繼續 他的NBA賽季。分居兩地對於夫妻二人都是一種折磨。希西懷上第二胎的時候,卡瑪尼 的狀態時好時壞。有時候他會衝著希西微笑,有時候他會嘗試著玩一會兒小皮球。 可希西總在擔心門把手上的細菌會讓他感冒,抗生素也許在下一次就不管用了……她害怕 肚子裡的孩子還沒出生,卡瑪尼的病情就發展到無法控制的地步。她無法像其他孕婦那樣 放鬆心情,看著卡瑪尼那雙大眼睛,和他爸爸一樣眼線長長、閃著褐色的眼睛,希西就會 希望丈夫能在身邊陪著她。可爸爸Boozer不得不在一個又一個的比賽夜與隊友們站在一起 ,等待著比賽的開始,然後結束。當國歌響起的時候,Boozer說他會讓自己進入另一個 世界。閉上眼睛,他可以在音樂聲中看到卡瑪尼的臉,兒子甜甜的微笑總會浮現在他的 腦海裡。   今年9月份,為了慶祝卡瑪尼康復,Boozer帶著妻兒去紐約度假。27個月大的卡瑪尼 和剛滿一歲的雙胞胎兄弟在中央公園的小山坡上打打鬧鬧。路邊的一對夫婦抱著兩只白色 卷毛小狗經過,兄弟三人忍不住湊上前逗小狗玩。他們把地上的落葉撿起來聚到一起, 然後爬上一旁的大石頭,再往空中拋。孩子們跑到哪裡,希西和Boozer就跟到哪兒。 看著孩子們在草地上玩耍,希西告訴自己,“我所做的一點都不瘋狂。”   兒子,你現在好多了   在鹽湖城的別墅裡,Boozer給雙胞胎兄弟買了一張雙層的高架床。床上擺著幾個棕色 的靠枕,正面繡著哥哥卡瑪尼的名字。家裡放著三輛塑料的小推車,這是孩子們吃飯時的 專用座。每天中午,希西都會在廚房裡將三個孩子分別放進坐車,然後監督他們吃飯。 卡梅隆和凱頓還小,希西有時候得用勺子喂他們。一旁的卡瑪尼則要乖很多,偶爾他也會 把餐盤裡的湯汁灑出來。   過去很長一段時間,希西看到的卡瑪尼總是一個樣子:浮腫的手腳、滾燙的額頭還有 眼神裡流露出的不安。現在,兒子和正常的小朋友一樣了,只不過調皮起來也讓希西頭疼 。   體力充沛的卡瑪尼一到下午就沒法安分,總要拖著奶奶瑪格麗特去後院的草地上踢球 。每天晚上,只要丈夫沒有外出比賽,希西和Boozer都要陪著卡瑪尼在他的小床邊一起做 禱告。也許是小孩的精力特別旺盛,卡瑪尼每天都能早早地起床。他會躡手躡腳地溜進 爸媽的屋子,悄悄地摸到床邊,然後用自己的小嘴把Boozer啄醒。早餐的時候,卡瑪尼 會從座椅爬上客廳的咖啡吧台,然後一下子跳進爸爸的懷裡。“爸爸打籃球,我要玩 橄欖球,媽媽去踢足球!”小家伙的嘴裡囔囔個不停。這也宣告著卡瑪尼鬧騰的一天 又開始了。   最近一段時間,卡瑪尼喜歡和弟弟們一起捉弄媽媽。三兄弟聯手把媽媽拖到地上, 然後就像三頭小獅子那樣在希西身上爬來爬去。希西被逗樂了,她只好抓住卡瑪尼肥肥的 小屁股,想法子讓他停下來,“別鬧了!別鬧了!”卡瑪尼有點輕微的感冒,臉上還拖著 鼻涕。不過希西不用再擔心,她抽出一張紙巾,把兒子的小臉擦乾淨,然後把紙巾揉成 一團隨手一扔。 卡瑪尼用他褐色的大眼鏡盯著媽媽,認真地問,“現在我看上去好些了嗎?”   希西點點頭,一把抱住兒子。現在的卡瑪尼好多了。   名詞解釋   鐮刀型細胞貧血症   每12個非裔美國人裡就有一位是鐮刀型細胞貧血症患者。如果父母雙方都是這種疾病 基因的攜帶者,那麼他們的孩子將很有可能得病,而這種可能性為25%。嚴重時,疾病 會導致患者死亡。根據美國醫學研究所的調查,全美鐮刀型細胞貧血病患者的平均存活 年齡僅為40歲。在兒子患病前,Boozer夫婦都不知道自己是基因攜帶者。幼年時,希西 是被收養的孩子,因此對於自己詳盡的出生情況她無從得知。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 59.114.34.61
DK47:Boozer從邁阿密飛奔到了鹽湖城,正好是準決賽的第三節... 11/03 22:37
DK47:Boozer在沒有熱身的情形下就上場,全場觀眾抱以熱烈的掌聲, 11/03 22:38
DK47:及時趕到的Boozer幫助爵士拿下重要的一場季後賽勝利 11/03 22:39
DK47:結果暑假,Boozer就以孩子需要比較好的醫療為由,去邁阿密了 11/03 22:39
moyoyo:機霸婚!! 11/03 22:48
kaikai1112:BooBoo恰恰老婆的名字 讓我想到摸摸大的置底文 11/03 22:51
kaikai1112:希望 BooBoo 的兒子一切平安~~~~~~~~~ 11/03 22:54
yellowboy:對照 假男人 11/03 23:17
CarlosBoozer:借轉個板 11/03 23:18
Actus:果然如monmo大神所說,娘Boo最愛喝的飲料是... 11/04 00:17
MOTONARI:為什麼不是冠軍賽第7場! 11/04 00:43
ray319:一樓無聊當有趣 11/04 03:52
CarlosBoozer:樓上有趣當無聊 11/04 08:33
BIGP:樓上娘砲當習慣 11/04 11:04
sinfonia:樓上習慣當娘砲 11/04 12:20
Stockton:樓上娘砲當明星 11/05 02:10