[分享] 女兒蘇州住院記（上）

[moodyblue ()]

    贊贊蘇州住院記（上）

    我們家寶貝女兒贊贊，一出生體重就較輕，有黃疸症。到了第三個星期，體
    重一直沒有增加，維持原來的2500克左右，當時我們作為家長的慌了，接連
    看三家醫院，三個醫師的答案都是住院，進ICU（Intensive Care Unit）（
    重症加強護理病房），台灣應該是稱作「加護病房」，為期一個星期，期間
    家屬不得探視。

    那時候，在一次九龍醫院看病中，臨時找不到哺乳室，贊贊餓肚子，大哭大
    鬧，從此哭啞嗓子，原本清澈響亮的聲音，再也聽不到了，整個狀況不是很
    好，贊贊看起來特別瘦弱。所以對於是否該住院，我其實心裡沒底。可是只
    要一想到：明明身體沒什麼毛病，卻必須住院七天，家長還不能探視，這個
    把贊贊親手交出去，我辦不到。

    在我堅持之下，贊贊不住院，反正住院也只是補營養，我們自己來。具體策
    略是：停吃會腹瀉的黃疸藥，不再吸醫生所謂「稀稀的」母奶，改喝奶粉。

    淘寶上買一個嬰兒體重秤，不是一般站在上面量的那種，而是像一塊長長板
    子，很適合嬰兒躺臥，直接把贊贊橫放在上面，便可以秤出體重，很方便。

    贊贊有個專屬小本子，每天，幾點幾分喝多少cc、什麼時候撒尿拉屎，媽媽
    或老婆都會寫在本子上，一筆一筆記錄，每天結算。幾天下來，穩定增加的
    體重計和扎扎實實的吃奶量，給我們幾個惶恐不安的家長，莫大信心和鼓舞
    。

    一個星期之後，我們回母子醫院複診。贊贊營養不良期間，看過蘇州幾家大
    醫院，幾個醫生比較起來，母子醫院那位女醫師，是我覺得態度比較好，耐
    心用心幫嬰兒診斷的好醫生。

    醫生聽診器放在贊贊身上，聽了聽，眉頭一皺，說是有雜音，幫我們安排拍
    片（超音波），雖然當場就登記，但母子醫院是蘇州老公立醫院，口碑好，
    特別擠，三級甲等醫院，等到我們排上了，已經是一個月之後。

    絶對客觀的顯像圖出來：動脈導管未閉，而且有中度肺動脈高壓併發症。

    看著心超圖（大陸超聲波，台灣超音波），醫生在文字說明處，圈出肺動脈
    高壓，眉頭又是一皺，說動脈導管未閉倒是不急，但是肺動脈高壓很嚴重，
    這個已經超出她新生兒科醫生的範圍，她建議我們馬上到兒童醫院心內科，
    趁夏天的時候趕快去。

    胎兒在母體內，沒辦法呼吸，所以心臟和肺臟之間，有條臨時導管，幫助疏
    通血液，正常而言，新生兒出生後第一口呼吸，這條過渡時期的血管，應該
    會自動關閉，如果一個月尚未關閉，像我們家贊贊這樣，只能開刀把這條血
    管結紮。

    簡單講，有先天性心臟病。

    這個名詞，以前很少在生活中遇到，印象中，電影電視偶爾聽過，日本偶像
    劇和韓劇裡，如果出現了，並不意外。

    意外的是，我這麼一個健康的人，從小沒有藥物過敏，沒有任何遺傳疾病，
    我的寶寶，竟然有先天性心臟病。

    老婆懷孕時，任何藥物不入口，小心翼翼，每天穿防輻射衣，唯一一次感冒
    ，堅持沒有吃藥，做了種種胎兒檢查，其中有個唐氏症篩查，必須羊水穿刺
    ，在蘇州，只有母子醫院才能做，但是排不上，所以特地跑到上海中美合資
    的集愛醫院，包括這個在內的所有產檢報告，都是正常，實在沒想到，寶貝
    贊贊生下來會有先心。

    「本應流到身體各個角落的血液，才剛送出心臟，經過這個早該關閉的導管
    ，一大部分湧進肺臟，又回流到心臟了。」醫生如此介紹。什麼體重沒長、
    什麼營養不良、什麼喉嚨沙啞、什麼看起來瘦弱，一切的一切，突然間，都
    有了官方解答。

    剩下問題只是：何時動手術、做什麼手術、在哪裡做手術。

    老婆加入一個寶寶先天性心臟病qq群，打聽到消息是去上海手術，費用約為
    兩到三萬（人民幣）。她在上海醫藥國企工作的姐姐，問了下熟悉醫生，說
    是不急，兩歲再做，太小了不好手術。我是台灣人，奇摩了之後，發現除了
    全身麻醉手術開刀之外，還有個心導管治療，不用麻醉、不用開刀，不具侵
    襲性，所以危險性和併發症遠低於外科手術，所以我一直覺得，應該等贊贊
    大一點，坐飛機回台灣接受治療。

    計劃趕不上變化，事情來得很突然，當初我們都沒想到，會這麼快就在蘇州
    住院手術了。


    延伸閱讀：

    我所看到的大陸蘇州醫保（上）：

    http://www.b88104069.com/archives/3388

    我所到看的大陸蘇州醫保 （下）：

    http://www.b88104069.com/archives/3405

--

    贊贊小屋作品集：
    http://www.b88104069.com/archives/category/story

    贊贊小屋粉絲團：
    https://www.facebook.com/zanzanstory

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.64.63.245
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WorkinChina/M.1448803836.A.1C2.html
※ 編輯: moodyblue (223.64.63.245), 11/29/2015 21:31:37
※ 編輯: moodyblue (223.64.63.245), 11/29/2015 21:38:54
※ 編輯: moodyblue (223.64.63.245), 11/29/2015 21:56:49
推 yvmi: 推一個
推 hope927: 加油！
推 allen193: 加油
推 elijahme0625: 辛苦了
推 juicegirl: 加油!!
推 breezedoor: 加油 辛苦了！
推 vespa76123: 加油
推 leoyeh: 同是父母心~祝你家寶寶早日好起來！