→ mignonhph:我一邊打這篇，手一邊抖，因為我一直想像那個畫面。 12/27 06:02
推 c1012143:好痛阿 ＝ ＝...而且換來的值得嗎？身體一輩子阿 12/27 08:09
→ mignonhph:可是如果不增高 他的一切生活都很不方便阿 12/27 20:26
爭取關鍵十公分
因為女性的軟骨發育不全症患者，
即使成人身高多在一百二十五公分以下，
但在社會上，食衣住行的設計，
都以一百三十公分為界線，
以下是兒童，以上是成人。
因此，透過「骨痂延長術」，
如果能為曉瑄爭取到「關鍵的十公分」身高，
她的未來，將會便利很多。
柯承恩透過美國醫學組織，
打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，
是小兒骨科的權威，於是央請他為曉瑄執刀。
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，
當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料，給柯太太看時，
「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。
在資料上，後遺症包括：
釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。
柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。
翻開泛黃的病歷資料，
「柯曉瑄，一九九三年九月九號開刀。編號三一七號。」
她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，
卻是讓他印象最深刻的患者。
這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，
分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，
形成一個環狀鐵架。
在環狀鐵架上下，各有一個轉環，
等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。
等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。
「每增長一公分，所需的時間為一個月，」黃世傑說，
「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
期間不僅行動不便，而且十分疼痛，
如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，
半途而廢，只是徒增麻煩與痛苦。」
但黃世傑回憶：
「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，
爸媽又照顧的好，這是她手術成功的因素。」
就像被釘在十字架上
當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，
血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，
就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。
因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，
只好不斷的以手在桌沿邊，來回做出鋸開的動作。
要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，
常常四、五顆止痛藥都壓不住。
曉瑄持續的尖叫，幾天後喉嚨已啞；
陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
有天晚上，柯痂夫婦在自家飯廳吃飯。
突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，
柯承恩衝進房間，抱起她就往醫院衝。
檢查結果，神經被扯斷了，
醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。
儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。
「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。
最後，是曉瑄自己轉。
她意志力很強，願意忍痛去轉。」
柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。
女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，
「那個過程，家庭一定要撐得住，
看到她痛苦，你可能會退縮；
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，
弄到後來你會無法處理。所以，一定要很堅定。」
過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，
眼淚，往自己肚子裡吞。
他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，
柯承恩在一旁賣力取悅她，
把黃安的「天涯在何方」歌詞改成「媽媽妳在何方」（雖然媽媽只是在廚房），
父女兩人還大唱張學友的歌，
試圖用搞笑式的唱法，讓曉瑄忘記痛苦。
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，
原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，
換她躺進醫院，將子宮切除。
五百三十個疼痛的日子，終於過去了，
曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一白二十九公分（目前為一百三十公分）。
這是關鍵的十公分，
「以前我要『爬』著上公車，出門上廁所搆不到水龍頭，
開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆的到。」
為了這十公分，她忍受著後遺症——
無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，
必須靠止痛要才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。
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