台北。 出生患病。
時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,
是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。
她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。
但七個月時,曉瑄無法爬行,
只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查。
護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小,
提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」
從那時起,一切都以曉瑄為優先考慮。
那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,
從台北撥過來的越洋電話響起:
「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」
於是,柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。
她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,
而且「這個病,沒有藥醫。」
她心如刀割。
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,
發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。
他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。
柯承恩一個人在美國往返奔波,
申請新學校、搬家、安排醫療資源。
一切就緒後,接妻女赴美,
「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。
一九八一年八月中午,豔陽逼人。
柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。
「他看著孩子,我們相對無語。」
柯太太清楚的記得那一刻,
他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。
他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。
但是,共識很清楚,
「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活的好。」
柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。
美國明尼蘇達。 展開黃金早療。
到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。
只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,
這是基因突變,機率大約是四萬分之一。
「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」
雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,
此刻的柯承恩,還是不免問上帝:
「為什麼,機率發生在我身上?」
曉瑄不僅是身高問題,磨人的還有其他併發症。
譬如,牙床咬合不良,會影響發音;
脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,
若壓迫神經,則可能造成四肢癱瘓;
歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;
顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……
一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,
動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,
必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。
曾經,一次中耳炎太嚴重,
醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出,
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。
又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,
最後消防隊還出動雲梯車,才把她送進醫院。
母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。
嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。
在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,
從肩膀至臀部,小小的身軀背包在密佈透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。
從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。
「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是個溫暖柔軟的身軀,
師母抱著她、背著她,日日夜夜,
卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」
柯承恩淚水在眼眶打轉。
雖然行動不便,但柯承恩堅持要給曉瑄最好的教育。
為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,
抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地裡一步步艱困行走,
深怕滑倒傷到女兒。
有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到膝蓋,母女倆狼狽不堪。
夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,
皮膚長出一個個紅色小疹子,
有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。
「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。
曉瑄的發展比一般孩子遲緩,
到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。
幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沈重的石膏架,
有時,從座位站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒,
托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。
「我的人生分為兩個階段。
結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。
生了曉瑄後,我的世界完全改變。」
柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,
被母親說是散財童子,女兒出生後,這些都不重要了。
「當時我每天面對的,是她耳朵發炎、生病、感冒。
先生在博士班的過程又很辛苦,
他在博士班,第一年,六個學生刷掉兩個,壓力很大。」
柯太太回憶著,層出不窮的狀況。
尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。
有天,柯承恩終於忍不住,對指導教授說:
「我實在念不下去了。」
沒想到,教授拍拍他的肩膀:
「沒關係,我幫你想辦法。」
不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,
學校並出資,為其全家投保高額保險。
這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞,
也支持柯承恩繼續完成學業。
另一方面,雖然曉瑄身體諸多不便,
「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。
譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」
因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。
六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,
「我印象很深刻,在她還沒入學前,
校長就召集全校學生看一個影片,
影片描述世界上有各式膚色、體型的人,
雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」
柯承恩說:
「在美國,學校碰到特殊的孩子,
會把他視為對其他孩子最好的教育機會,
趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」
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