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台北。 出生患病。 時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生, 是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。 她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。 但七個月時,曉瑄無法爬行, 只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查。 護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小, 提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」 從那時起,一切都以曉瑄為優先考慮。 那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家, 從台北撥過來的越洋電話響起: 「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」 於是,柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。 她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症, 而且「這個病,沒有藥醫。」 她心如刀割。 留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源, 發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。 他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。 柯承恩一個人在美國往返奔波, 申請新學校、搬家、安排醫療資源。 一切就緒後,接妻女赴美, 「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。 一九八一年八月中午,豔陽逼人。 柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。 「他看著孩子,我們相對無語。」 柯太太清楚的記得那一刻, 他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。 他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。 但是,共識很清楚, 「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活的好。」 柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。 美國明尼蘇達。 展開黃金早療。 到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。 只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著, 這是基因突變,機率大約是四萬分之一。 「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」 雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰, 此刻的柯承恩,還是不免問上帝: 「為什麼,機率發生在我身上?」 曉瑄不僅是身高問題,磨人的還有其他併發症。 譬如,牙床咬合不良,會影響發音; 脊椎彎度大,會有椎間突出的問題, 若壓迫神經,則可能造成四肢癱瘓; 歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽; 顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩…… 一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯, 動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道, 必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。 曾經,一次中耳炎太嚴重, 醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出, 後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。 又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來, 最後消防隊還出動雲梯車,才把她送進醫院。 母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。 嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。 在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒, 從肩膀至臀部,小小的身軀背包在密佈透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。 從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。 「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是個溫暖柔軟的身軀, 師母抱著她、背著她,日日夜夜, 卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」 柯承恩淚水在眼眶打轉。 雖然行動不便,但柯承恩堅持要給曉瑄最好的教育。 為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣, 抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地裡一步步艱困行走, 深怕滑倒傷到女兒。 有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到膝蓋,母女倆狼狽不堪。 夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背, 皮膚長出一個個紅色小疹子, 有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。 「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。 曉瑄的發展比一般孩子遲緩, 到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。 幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沈重的石膏架, 有時,從座位站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒, 托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。 「我的人生分為兩個階段。 結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。 生了曉瑄後,我的世界完全改變。」 柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街, 被母親說是散財童子,女兒出生後,這些都不重要了。 「當時我每天面對的,是她耳朵發炎、生病、感冒。 先生在博士班的過程又很辛苦, 他在博士班,第一年,六個學生刷掉兩個,壓力很大。」 柯太太回憶著,層出不窮的狀況。 尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。 有天,柯承恩終於忍不住,對指導教授說: 「我實在念不下去了。」 沒想到,教授拍拍他的肩膀: 「沒關係,我幫你想辦法。」 不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金, 學校並出資,為其全家投保高額保險。 這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞, 也支持柯承恩繼續完成學業。 另一方面,雖然曉瑄身體諸多不便, 「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。 譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」 因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。 六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學, 「我印象很深刻,在她還沒入學前, 校長就召集全校學生看一個影片, 影片描述世界上有各式膚色、體型的人, 雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」 柯承恩說: 「在美國,學校碰到特殊的孩子, 會把他視為對其他孩子最好的教育機會, 趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 220.136.75.27