[心情] 光過敏的苦

[ryohoho (紅髮控)]

一開始有光過敏，
一直以為是平常那種吃了海產貝類食物或者對什麼東西過敏
不然，就是曬了太陽一下下，
有種好像中暑的感覺，
但那也太快就中暑了吧= =

不以為意，
只是每次曬完太陽，
身體一些地方：脖子、背、手肘、關節處，都會發紅發癢
奇怪的是，那種大腿以及關節地方，
尤其背上，這些少暴露在陽光照射的部分，最容易莫名其妙奇癢無比!!!

以為中暑的條件(?)大概就是：
口乾舌燥、眼睛乾澀、全身無力，頭暈。
發癢會在當下，但不是很嚴重，通常都是回家以後或是隔天才開始發作。
然後會開始狂睡，很疲憊的感覺。

關節酸痛，以為是風濕。

看了皮膚科好一陣子，醫生才突然要求抽血檢驗，
說是擔心得了紅斑性狼瘡。
之後也就開始一直往大醫院的風濕免疫科跑。

類固醇不斷增加劑量，免疫抑制劑還算OK，
醫生換過不少的藥，似乎都沒什麼改善，
甚至用上殺T細胞用的抗癌藥物，
發癢的狀況減少了(大致上歸功於類固醇)，不過另一種難受也來了。
吃了這些藥，除了頭昏眼花沒體力，老是想吐又大吃特吃。

中間會停掉類固醇，是因為臉越來越圓，肚子的肉囤積出來，
食量比以往還要可怕，可以說是整個人變形了lol
然後發癢不舒服的狀況又恢復成以往那樣嚴重。
看醫生，醫生說類固醇停了，所有的一切就又得重新來，甚至會漸漸加到更重TAT

上學的時候，大家為了美白在防曬，
我卻是為了不讓光過敏嚴重，把自己包得跟粽子一樣，
看到大太陽，恐懼到會想尖叫，馬上快跑找個陰暗處躲起來。
防曬油那些我不常擦，主要都是物理性防曬居多，
因為防曬油、隔離霜，讓被我抓到破皮流血的皮膚更不舒服。
那種癢，應該只有被跳蚤咬過的人才能體會吧?

出社會，
員工旅遊不方便，就算跟去也只能待在室內處閒晃，不然乾脆待在飯店，
給大家的感覺就是「不合群」、「孤僻」的形象。
說給他們聽，這是光過敏，
大家不能理解就算了，還覺得很誇張又扯，甚至不以為然。
常常會被說是「吸血鬼」。

或許有些崇拜吸血鬼的人，他們覺得吸血鬼很浪漫怎樣怎樣多好的一個名詞。
但對我來說，是一種不解、另一種嘲笑的方式。

不能在大白天待在室外太久，我是屬於光在陽台待個3~5分鐘就會有反應出來的人。
晚上上班，一定得戴上口罩，
不然流鼻水又咳嗽，聲音變低沉，狀況類似感冒一樣。
大家會以為我怎麼常常在感冒，
其實不是這樣的。

醫生說這是因為曬到太陽，太熱了，支氣管腫脹引起，
流鼻水以及咳嗽症狀就會出現。

我的光過敏，
最後查出來是免疫系統過好，免疫系統不分好壞攻擊的緣故，
醫生建議不要再吃一些補品或是不必要的保健食品，否則會更嚴重。

沒有辦法根治，只能壓抑住，不然就是讓它一直這樣。

光過敏其實久了，好像也能慢慢習慣這種別人眼中的不便或怪象。
工作找晚上的時間，
逛街也是下午或晚上出門，
一定要白天出門的話，就包得緊緊，盡量走在陰暗處，讓別人以為你是多愛美白的路人。
回家，頂多不舒服個一兩天，隔天不曬太陽就又一條龍。

可是，
要找男朋友很困難，
朋友多少能有幾個可以配合時間出去玩，
男生們一聽到這種問題，大多數久了就避開......畢竟有點「麻煩」。

也因為這樣，
我習慣當個宅女XD

其實晚上出門很舒服，不會有太多機會滿身大汗。
白天出門包得跟粽子一樣，就乾脆當作大家眼中的「美白達人」，
噢，我皮膚好白耶!  可惜是蒼白的那種orz
不需要買什麼美白保養品，保濕抗敏就好。

不過唯一讓我還不能適應的是，
不能理解、體諒的人，
講話會很酸，不然就是覺得你在誇大，
他們無法體會這種苦，
我必須讓自己習慣這樣的自己、把光過敏當成自己生活的一部分，
朋友會變少，被人隨便取外號，
要出去玩，還會被酸說
「對了，你不能曬太陽對不對？」
「你曬到太陽就會掛」
「有太陽你就不能去囉」

吼 拜託!
我又不是真的吸血鬼，也沒有得到紅斑性狼瘡，
我不會碰到太陽就化成灰!

總之，
我現在不吃藥、不碰類固醇，
就連藥膏類的東西也不想再跟類固醇有關聯。
夏日這幾個月就難敖一些，
背部常常因為自己的無意識去抓成像被人鞭打過、虐待過的傷痕。

有人和我一樣嗎?
身邊的人都沒遇到和自己一樣的，
大家不認為這是常見的過敏，
我也把它當成普通的蕁麻疹看待，
只是每當被人說東說西的時候，
我就有種怎麼他們都沒常識的想法來安慰自己。

一定有很多人也有光過敏吧?
並不是少數人才有吧?



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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) 
◆ From: 114.47.159.238
推 clock0220:辛苦了 過敏真的很辛苦 沒過敏的無法理解 XD
→ clock0220:家人以前常問 我為何要打噴嚏 流鼻水 讓我很無言..
推 memx:說得好，沒過敏體質的人根本無法了解這其中的痛苦
推 plum306:我也有光過敏  不過我沒有因為光過敏看醫生
→ plum306:曬過太陽的皮膚會覺得有點刺痛又有點癢的感覺
→ plum306:我的解決方法是回到室內後  用自來水把刺痛的部分抹一抹
→ plum306:通常很快就恢復正常了  你可以參考看看
推 zzodkdllich:真的很難受，尤其是以前中學時代都要升旗...
→ ryohoho:我以前都沒事，到了大三才開始有光過敏，醫生說是免疫系統
→ ryohoho:出問題才會突然轉變成光過敏體質...
→ ryohoho:別人是免疫系統差，身體才出問題，而我是免疫系統過好...
→ ryohoho:話說，打從我有了光過敏以後，就再也沒有感冒過
→ ryohoho:這算是好還是不好呢 囧
推 ron0908:推沒過敏的根本無法了解 +1
推 shemie:我也是紫外線過敏 很多人都嗤之以鼻
→ ryohoho:對!嗤之以鼻! 讓人感覺是自己在孤軍奮戰，自己一個人痛苦
→ ryohoho:沒人懂...
推 otto23:我也有這樣~ 過敏真的很痛苦 沒有過敏無法了解+1
推 shemie:我是很白(白人那種)看起來又很不錯的皮膚 有人會以為我是
→ shemie:美白到失心瘋或是說 你這麼白曬了又不會怎樣
→ shemie:天曉得我非常容易就晒傷 嚴重一點還會蕁麻疹整個出來
→ shemie:只會曬黑真的是很好的 我每年夏天都在中暑跟晒傷中掙扎
推 cyh33:是"不好".所謂"過好",但並不是正常的免疫系統,所以就是"不好
→ cyh33:".4樓p網友,你用自來水可以抹一抹,降溫,就會改善了,但我就不
→ cyh33:行,如果加上流汗那更刺更癢更過敏...用自來水反而更痛咧.
→ cyh33:原PO我懂...但妳要練習不在乎外界,有些人它其實沒有惡意,可
→ cyh33:能想要輕鬆化這事,只是說可能比較沒有同理心.真的要練習不在
→ cyh33:乎喔,不然有時症頭正在發作中,又聽到這些自以為有趣的話,那
→ cyh33:可是會更紅更癢的咧(因為激動了..)
→ cyh33:因為我的症頭以面部為最大宗,包都包不住啊....因為若要包,又
→ cyh33:會有較悶熱引起的其它問題,所以都靠撐傘.
推 motoman:別人不會懂生病的苦~看開點 自己的身體最重要
推 chrislove051:你要不要和我當好朋友啊?我完全能體會你的痛苦
→ chrislove051:因為我也和你一樣...
推 celine1994:我也是這樣 出門一定要穿外套不然等等一定會痛到哇哇叫
推 sunday791013:可以試試看平甩功
推 elijah:我也是嚴重過敏加異膚 可是我曬太陽蠻舒服的 天氣濕冷才會
→ elijah:讓我抓狂 我在晴空萬里的天氣特別不會發作
推 skytumble:我也是~~陰天還是要打傘~~但都被當怪咖~~曬到的地方都癢
推 mascottofu:原po拍拍
推 thuthu:恩...真的是這樣耶...我好像也是...