Re: [分享] 20年血淚史 異位性皮膚炎 溼疹 心得分享

[yanchloe (我想要吃冰)]

原文是今年一月po的。主要內容為擦大量的類固醇三個月即可完全控制住病情，之後
只要每天擦少許類固醇於皮膚粗糙部位，可有效控制住病情。

自從陸續有網友寄信問我問題後，我發現大家對於類固醇副作用仍有疑慮，因為類固醇
不能根治過敏，如果必須終生擦類固醇，其副作用可能很大。

再次報告我的近況。自從我兩年前控制住病情後，這兩年來皮膚狀況良好。
我現在仍然每天擦類固醇，但是量不多，擦的部位也不多。
而口服藥是抗組織胺。臉的部分擦不含類固醇的ELIDEL。

雖然之前發炎導致部分皮膚有點變質，也就是有點魚鱗狀。但是遠看不會引人注意。

再來，我必須掃大家的興，過敏是無法根治的。因此如果個人免疫力或者環境沒有改變，
必須一輩子擦類固醇。

但是類固醇的副作用有多大有多可怕呢?有時候從報章雜誌上所看到的並不客觀。因
為體內吸收的外用藥跟內服藥量有天壤之別。當然不擦最好，但是如果您的病情嚴
重影響生活時，擦這個藥是必要的。

跟大家說明一下類固醇發生在我身上的副作用好了。
1.皮膚變黑(我不確定是我抓黑的還是藥效導致)
2.皮膚變薄，有些地方有清楚微血管，但仍然沒有造成太大困擾。
3.手毛腳毛很粗，這個也沒有什麼辦法了

以上的副作用其實沒有很嚴重，而且我也擦了超過二十年了。

這輕微的副作用遠勝過每天皮膚潰爛。

祝福各位


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 140.116.189.87
推 minute:推 我後來吃中藥也吃到全身潰爛 目前用西藥類固醇控制中
→ minute:被抓去住院七天才剛出院一週 目前起碼控制住了
※ 編輯: yanchloe        來自: 140.116.189.87       (05/28 11:35)
推 anlinsh:變黑應該是因為類固醇的關係,不擦類固醇後就會變回來
推 losthigh:嗯 但我看過持續使用類固醇的病患他到3 40歲都還沒好
→ losthigh:他整個臉都變形了(類固醇副作用月亮臉) 不用說皮膚狀況
→ losthigh: 之糟 這病如果自己沒好起來 長年用類固醇的後果就是
→ losthigh:這樣 藥量越用需要越多 副作用也越猖狂 還只能控制
→ losthigh:(有些甚至用到後來就沒用了) 還是再找尋適合中醫 跟改變
→ losthigh:飲食習慣吧 我也是這個病的患者 目前受中醫治療 等療程
→ losthigh:結束有明顯效果 再跟大家分享!!!我真的不推薦類固醇!!!
推 NElGHBORHOOD:原PO生活作息正常嗎@@? 有沒有試著運動改善看看
→ NElGHBORHOOD:皮膚有點魚鱗狀擦凡士林或乳液就可以改善了
→ yanchloe:恩 我生活作息正常，病情嚴重的時候，我也求助過中醫
→ yanchloe:也努力控制飲食及每天有氧運動。但是仍然不敵季節變化。
→ yanchloe:我的經驗是中醫可以改善，但是無法有效控制。一有外力因
→ yanchloe:素，病情容易失控。
推 Hseuler:losthigh您說的是口服類固醇吧?
→ yanchloe:我記得小時候也有一陣子有月亮臉，但是不記得那時候是否
→ yanchloe:有口服類固醇。但是自有印象以來都吃抗組織胺，因此沒有
→ yanchloe:月亮臉的問題。
推 kennings:長期口服類固醇確實易有副作用    外擦類固醇看級數  較
→ kennings:強級像clobetasol常用濃度如果一天內使用十五克那一級(
→ kennings:約一整條中行藥膏)也可能有   長期用類固醇的副作用可考
→ kennings:慮使用脈衝式化學治療藥物如azathioprine來避免    不過
→ kennings:盡量確定診斷為第一要務
→ kennings:另外誰也不能保證使用中醫藥就不會更糟   只能說謹慎行之
推 kennings:病患說擦二十年令人心痛    不過也印證了我說的類固醇優
→ kennings:點遠大於缺點
→ microsugar:所以，優點多的話，多使用是無妨的？
→ microsugar:那前篇慘痛的案例，及問題也煩請解釋一下
推 traveler1127:還有一個副作用~ 在我身上也很顯著
→ traveler1127:那就是皮膚萎縮 像是孕婦生過小孩的妊娠紋出現~
→ traveler1127:主要都是在關節處~而且面積很大 一條一條紅紅的~
→ maki7633:請問什麼是月亮臉阿?是指臉腫起來嗎?
推 ssscuut:我很在意類固醇是不是要越用越多? 不論內服外用
→ ssscuut:以我個人來說同樣的藥量越來越沒效~~~ 不知是我變嚴重了,
→ ssscuut:還是類固醇藥量需越用越多
→ yanchloe:如果病情很嚴重，需要大量藥物才能夠控制的話，藥量會越
→ yanchloe:用效果越不顯著，但藥效不至於為零。此時必須長期大量密
→ yanchloe:集用藥才有辦法完全控制住。但是你不需要怕最後會無藥可
→ yanchloe:醫。因為一旦你病情控制住後，每天只需要一點藥量即可壓
→ yanchloe:制住發炎。
推 ppqqooii:我也是皮膚炎患者 我也有感受到常服藥的話 藥效會減弱
→ ppqqooii:有時候會告訴自己不要吃了 但嚴重的時候又非得去看醫生