[心得] 異位性皮膚炎8個月治療

[memx (MEMX)]

圖片移除囉~


花了半年控制到完美的經歷，
看完有可能改變你對於異位性皮膚的治療觀念以及用藥的方法
以下分享給異位性皮膚的患者們


首先找一間大醫院接受長期皮膚科的治療準備
在這裡我只推薦長庚，異位性皮膚炎需要的是最新的藥、知識、醫療
一般診所皮膚科我就不推薦了，因為我看了3年桃園診所皮膚科
都是醫到最後都只能靠打針吃類固醇控制，一個禮拜打一針，扯吧
google號稱多厲害多神我都看過，醫生最後都搖頭叫我轉診大醫院
加上家人一心想醫好我，試了一堆中醫、益生菌、保健品、偏方
只要是你講得出來的東西我都試過...
花了一堆冤望錢，沒用就是沒用沒用沒用


真正了解異位性皮膚炎可怕，是高中3年~進入社會工作
高中3年別講了，除了沒自信之外，別人都在把妹妹我卻都在看皮膚科?
心想：進入社會工作後"應該"會比較好吧
對，我一直都這麼想，想不到更糟，整個大爆發
大概就是上面圖中那樣子，不過我發作時是下半身比較嚴重
除了痛、癢，幾乎不能走了，走一步就痛一步
還有內褲黏在皮膚上的感覺，喔賣尬的...
加上臉部根上半身也有脫皮紅腫，客人也會問東問西的
我受不了了，那時我下定決心要把自己控制好
媽的我要當正常人
於是我選了長庚為長期治療醫院


※治療過程

這個很重要要有耐心...
異位性皮膚炎不可能只要看一兩次診就OK的了
一開始是一星期1次，一直看到控制好後再延長
只要你肯配合長庚醫生，他會給你看出療效
各位我目前看了8個月了，你也可以


※吃的藥物

這個應該是嚴重者的最終藥單了，但是醫生還有保留一種藥
屬於"最"嚴重者的藥，但也是免疫抑制劑
我也差一點就要吃那種藥，忘記跟醫生討名稱...
Azathioprine 50mg/tab
(免疫抑制劑)  1天1顆
Dexchlorpheniramine Maleate 2mg/tab
(抗組織胺)  1天4顆(我改為一天2顆))
Levocetirizine 5mg/tab
(驅異樂)  1天1顆
Methylprednisolone 4mg/tab
(類固醇)  1天1顆(發作時吃，我現在幾乎沒再吃了)


※身體擦的藥物

這個我就不打我自己的了，但是我可以給些"正確觀念"
擦的藥物"幾乎"都是類固醇製的
但是他有分7個等級，如果擦第1級的沒甚麼效果甚至沒用
請跟醫生講他會改藥單，一直改到適合自己最低等級有效果有用的
不可能1~7級沒半條沒效果
像圖中那樣代表根本在擦沒用沒效果的藥膏
所以才會一直處於發炎狀態


※全臉、耳多、頭皮擦的藥物

我建議拿泡沫液效果比較好
別拿油膏也就是藥膏擦效果不好
我1~7級藥膏都試過所以我很清楚
"可易適泡沫液"效果最好，但是它是屬於第7級
只要臉上、耳多、頭皮有脫皮紅腫或者發作
擦他不到2~3天會恢復到真正"正常人"的皮膚
好了之後就該停止，且擦乳液


※保養品、乳液、洗面乳

這個大概是異位性皮膚炎最需要的，一樣給些"正確觀念"
我推薦"理膚寶水"
我想很多人異位性應該都試過乳液這東西
但是都沒好印象，應該都是覺得味道怪怪的很油不舒服
甚至會覺得臉好像會發作且更嚴重
我推薦這個沒味道、不油，很適合異位性皮膚炎

注意，乳液有分身體以及臉上的，切記要分開....
這個我自己只拿"臉"當實驗，效果奇好

大家應該會問我都流湯流水了還用這些東西?
處於發作狀態就擦藥就好別塗乳液面霜也別弄洗面乳

那甚麼時候用?
控制好的時候再用

怎麼配合藥物使用?
先塗乳液或者面霜後再擦藥


★最後....

★相信自己、相信醫院、相信醫生

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 220.136.156.232
※ 編輯: memx            來自: 220.136.156.232      (05/30 19:46)
推 kennings:對呀比較嚴重的異位最好還是由大醫院統整治療
→ memx:是沒錯，但是有些人會覺得嫌遠、麻煩
→ memx:長庚網路掛號：http://www.cgmh.org.tw/register/
※ 編輯: memx            來自: 220.136.156.232      (05/30 20:00)
推 ssscuut:請問您現在平時是固定吃藥擦藥控制嗎? 吃及擦哪種藥?
→ ssscuut:還是說狀況好就停? 發作再繼續就診呢?   謝謝~~~
→ memx:我文章滿清楚的吧?吃的藥前3種每天都要吃，類固醇發作時吃
→ memx:擦得藥每個人都不同，這要看你狀況而定
→ memx:我現在身體部分跟正常人一樣了所以我沒再擦了
→ memx:看診就要乖乖按照時間看診不得有誤~
→ memx:如果有任何疑問、問題我都歡迎站內信
推 ssscuut:喔喔  我以為那藥是你發作最嚴重時的藥 原來是平時的藥~~~
→ memx:醫生：吃的藥只是輔助，擦得藥才是重點
※ 編輯: memx            來自: 220.136.156.232      (05/30 21:58)
※ 編輯: memx            來自: 220.136.156.232      (05/30 21:59)
※ 編輯: memx            來自: 220.136.156.232      (05/30 22:50)
→ memx:圖片移除囉~
→ kennings:原po真是久病成良醫呵呵   雖然提到的在別篇我也講過
→ kennings:但由病患自己講出還是有所不同   一般診所受限於規模
→ kennings:不太會去進azathioprine的藥   沒有好的支援系統用了危險
→ kennings:異位的治療在嚴重例有時甚至很藝術   例如包木乃依
推 kennings:這些大概也只有住院病人才能用上   至於另一位板友我不便
推 kennings:表示意見是因為似乎已非個人能了解的情況
→ memx:有關於異位性皮膚炎 正確治療以及錯誤治療經驗
→ memx:打幾十篇我都不會覺得煩吧，有太多過程經驗了
→ memx:過幾天再打一篇關於長庚風濕免疫科給的建議以及給我的治療
推 william2001:M大也是板上的優質板友。
推 william2001:其實我一直覺得久病無法成良醫。久病可以識良醫。
推 william2001:K大才是良醫啊。
推 kennings:不敢當不敢當    我來這想盡量幫板友但是其實我自己學到
→ kennings:更多  也比較瞭解病患會怎麼想以及如何真正幫到他們
推 corvette:恭喜!已經兩年了我還在努力中 看有人真的可以好替你高興
推 ifa:我的過敏也是在長庚看好了 推長庚皮膚科還有中醫部^^
→ memx:恭喜恭喜~
推 ayssve:我也是在長庚看異位性皮膚炎的~