推 mdsjojo:投稿應該會上 ^^ 推一個 01/08 00:51
從發現手腳沒力到只能躺在床上，是在病發後不到一年的事。
一開始，做了很多很多的檢查，甚至用了身邊的關係，
不論是自費的還是健保的項目，
只為了要推翻在一個月前被告知的疾病：
「運動神經元病變。」
這個字拆開很熟悉合在一起卻又陌生的疾病名，
俗稱漸涷人。
正在和醫學中心合作機器人運用的他，
一聽到漸涷人就知道這是個怎樣殘酷又仁慈的疾病：
一個清清楚楚的人，
會慢慢的失去末端神經的感覺。
疾病殘酷的從腳到頭，
慢慢的吃掉所有可以傳導到神經的物質，
引起癱瘓，
當侵犯到胸部肌肉時，
連吸一口空氣，
都成了奢望。
但它又仁慈的留了一些時間讓病人可以跳上醫療科技進步的列車上逃跑，
如果逃的快，
「死亡」這個字將不會如此的接近。
一開始的難以接受，讓他四處尋找名醫。
用盡自己的，妻子的及女兒的人脈，
從台灣到美國、英國、加拿大找一絲絲的希望。
當發現連大小便都有問題時，
才不得不接受，死神早已好整暇的等著他。
心中說沒有不甘心是騙人的，
為什麼才青壯年，
正在做一個會影響人類在醫療照護上的實驗計畫時，會得了這種病？
還有好多事沒做，好有好多話沒說，
脖子上就已開了個8.0大小的氣切口，
用著醫院護士叫的「小機」的呼吸器好維持自己基本的生命。
受限於健保的壓力，
從台北的醫學中心，住到花蓮，住到高雄，
住到沒有一家醫院敢收。
只好求助師姐們，
讓同是修行人的醫院院長挪張床，
讓他休息一下，讓有醫院收他。
結褵數十年的妻，
因為長途奔波也累倒了。
女兒請了個會說英文的看護，卻什麼忙也幫不上，
只會在機器鳴叫時哭泣。
他想：「幸好手指還能動。」
從此緊握著連接護士站的叫人鈴不放。
「鈴…」
剌耳的叫人鈴聲在夜半無人的病房走廊上響起。
約莫三秒，護士衝進房：
「有什麼事嗎？」
搖搖頭，只是想看看有沒有人，
只是想確定，自己所待的這個空間不是剛才夢中的陰間。
護士鬆口氣，調了下機器的設定：「那你先休息一下。」
點點頭，閤上了眼皮，
卻總是看見自己墜入一個黑洞中，叫也叫不出聲。
手指反射的按鈴，希望有人能立刻來身邊，
用熟悉的語言告訴他其實還活著。
也不知道護士在這個夜裡來了幾次，
只記得她們說話的口氣越來越淡，
就像窗外透著的暗夜，緩慢的被日光沖淡。
夏天天亮的早，
天越亮，聽的到越多的聲音，越能確定自己還活著。
突然房間裡亮了起來，吃力的轉著頭看向門口，
原來是護士開了房間的燈，職業化的走進身邊，
捲起左手的衣袖：
「先生，我們抽個血，稍微痛一下，忍耐一點。」
護士晃動著染成褐色的瀏海，
努力的在細瘦的手臂上找著血管，
看不見他臉上的苦笑：
如果能夠感覺得到痛，那該有多好。
脖子上的氣切口在秋冬天氣多變的陰雨日子裡，常會被痰哽著。
機器每一小時叫個一兩次，
剌耳的聲音不斷的告訴自己：
你
吸
不
到
氣
吸
不
到
氣
吸
不
到
氣
想吸大口點，機器又叫，卻又在護士來查看時安靜無聲。
當窗外的樹再度開滿白色小花時，
連手指都慢慢失去了可以自主活動的功能，
叫人鈴只能用看的，再也按不下去。
在全身頸部以下肌肉幾乎都沒功能的現在，
機器的壓力過高警示不太叫了，
朋友也不常來了，
能確認自己還活著的時間是在每天下午，
聽著護士推著血壓計在走廊上走來又走去，那是唯一能讓心情穩定的聲音。
法國人寫的潛水鐘與蝴蝶，字字句句都放在心中。
在春天第一聲雷響的夜裡，一直覺得吸不到氣，
像是被丟到水裡似的必須用全身的力氣才能吸到一口氣。
好累好累。
累到不想再繼續下去。
才剛要閤上眼，
護士推了台擺著心電圖的機器衝進房。
把叫個不停的機器關掉、
把一條導管連在牆上的氧氣接頭，
把看似氣球的的物品從脖子上的氣切口壓著。
另一個護士把涼涼的貼片貼在他瘦弱見骨的胸上，
轉開心電圖的開關，
急促的聲音嗶嗶地叫著。
突然，就像時間睡著了。
醫生帶著手套拿著手電筒要翻開他眼皮的動作在他臉前5公分停住、
護士拿著的藥才打到一半、
在氣切口上的那顆氣球壓扁了卻還沒充氣。
用一年多沒用的手腳從床上爬起，
看著定格的醫生及護士，
乍然發現自己竟然這麼的輕鬆，
手腳活動的那麼靈活。
轉過頭，惦著腳尖
輕聲地逃出房外，逃離這棟白色的監獄。
噓，小聲點，別吵醒了時間，
在還沒逃出這名叫醫院的白色牢籠之前，
可別讓它醒了過來。
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