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2016年12月被眼科轉去風濕免疫過敏科, 得到了「M32.9系統性紅斑性狼瘡(疑似)」的診斷。 Systemic lupus erythematosus (sle) 的診斷相當嚴謹, 需要符合美國風濕學會頒布的11項準則裡的4項或以上才能確診。 那時我中了3項。 SLE是自體免疫疾病。 簡單來說,是免疫系統出現敵我辨識障礙, 把身體本身的健康細胞誤認為外來入侵者,因而攻擊自己的身體組織。 自體免疫疾病有很多種,醫學上是應攻擊的部位和抗體類型來進行分類。 例如,rheumatoid arthritis 以攻擊關節為主, scleroderma 是攻擊皮膚和肌肉。 SLE則有可能攻擊任何部位, 有些人症狀輕微,有些人症狀嚴重。 二十年前SLE五年存活率是50%,在上一代是令人聞之色變的疾病。 不過近代醫學進步,存活率已大幅提高, 大多數病患如果遵守醫囑都能控制得不錯, 可以正常過生活。 自體免疫疾病大多成因不明, 傳統醫學認為是「先天遺傳+後天環境」等作用後引起。 我是家族內第一個出現自體免疫疾病的, 因此合理假設我的case遺傳因素不大。 由於本來就自律神經失調, 而自律神經又可影響免疫系統, 所以我開始懷疑自己的自體免疫疾病是憂鬱症的轉化(somatization)。 我在「生」與「死」之間搖擺不定,無法下定決心選擇哪一邊。 意識上,就算想死, 也因為道德的規範,會克制不要動手。 因此潛意識幫我做了選擇,讓免疫系統殺害自己。 由於放棄治療並不觸犯道德, 就算我的雙手被道德的枷鎖綁住, 體內的自然殺手細胞也能默默的替我實現願望。 沒想到還有這種方式,哼哼。 缺點是進展緩慢,病情輕重無法自己有意識的控制, 可能要先忍受一段長期的病痛才能安眠。 這個月來出現了新的症狀, 不知道是不是收集滿4項症狀,符合診斷了呢? 去<風濕科>回診的日子早已過了, 我自然是沒有回去追蹤,因為決定不治療。 泡泡尿?很好,是腎臟受到攻擊的徵兆。 暈眩?撐住。 沒食慾?還是要吃。 疲倦?別替自己找藉口。 發燒?忍著。 疼痛?跟憂鬱症比起來,根本不算什麼。 羅琳以重鬱為靈感創造出「催狂魔」, 古人以疾病的特徵將SLE以「狼」命名。 與其被催狂魔吻後變成空虛的軀殼,還不如早點被狼咬死。 和催狂魔比起來,狼真是可愛多了。 明天是去<精神科>回診的日子。 不知道跟醫生說潛意識的事後,他會不會認為是神經病在胡說八道? 就算依他的專業推斷我的自體免疫疾病跟自律神經無關, 也不會改變我放任狼瘡成長的決定。 反正只要我沒有主動出手自殺,也沒有傷害別人, 醫生也拿我沒轍。 啊啊,好累, 這種類似感冒的症狀,應該是典型的狼瘡非特異性症狀。 只是這種「感冒」是好不了的, 因為並不是真正的感冒,而是殺手細胞在爆走。 不知道照這樣的發展,什麼時候才能死呢? 在那天來臨以前, 我會努力過好每一天,讓我能沒有遺憾的面對死亡。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.193.21.115 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/prozac/M.1489933121.A.87B.html
lyviasun: 建議你不要,SLE病發很痛苦,你想死沒這麼快 03/20 00:59
lyviasun: 這是一種慢性病,與其讓SLE殺死我,我寧可跳下去 03/20 00:59
littlewren: 主動跳下去是很輕鬆,不過牽涉到道德問題(我有點道德 03/20 20:23
littlewren: 潔癖XD)。主動跳下去和不小心掉下去在道德上是不同 03/20 20:23
littlewren: 的。憂鬱越嚴重就越難克制自己,所以會卡在中間不上 03/20 20:23
littlewren: 不下。 03/20 20:23
lyviasun: 也是,不然我就跳了,還在這邊說廢話 03/20 21:04