推 wanzii:感謝回應 網址之前已經蒐尋過了~ 03/27 18:26
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作者: kurin (o(‧"‧)o) 看板: sp_teacher
標題: Re: [問題]班上有罕病兒 長期服中藥而腹瀉的問題
時間: Wed Apr 2 00:14:35 2008
我們班有一位"疑似"安琪曼氏症的學生 (因為沒經過DNA檢查)
※ 引述《MOTCT (竊鉤者誅，竊國者侯)》之銘言：
: ※ 引述《wanzii (ㄅㄆㄇㄈㄉㄊㄋㄌㄍㄎㄏ)》之銘言：
: : 如題 班上有一位學生 為罕見疾病"安琪曼氏症的學生"（高一）
: : 家長敘述說他的小孩身體很不好
: (略)
: : 我的問題是：
: : 1.請問喝中藥就會拉是正常的嗎～喝中藥一定會拉嗎
: : （我是知道中藥大概都是解燥熱的多數都會拉）
: 這個你要問中醫師，小弟無能為力
我最近有在喝治鼻子過敏的藥 不過沒拉肚子 (給你參考用 @@)
: : 2.家長是不是被這中醫騙了～我真的有家長坑錢的感覺
: 我合理的相信你的懷疑是正確的
我也這麼覺得
(班上有另一位學生也是癲癇 家長也是相信無牌的中醫
開了很多不知其成份的藥粉)
: : 3.長期服中藥而腹瀉到底會不會對身體有影響？
: : 還會有啥影響？ ex破壞體內消化排泄機制等
: : （目前小孩走路很不懷儀式因為每天拉～拉到沒力氣腳軟）
安琪曼氏症的學生 本來平衡感就不好
班上那位小朋友 走路也不穩 尤其是下樓梯 非常危險
不過因為服藥拉到沒力氣腳軟也是有可能吧 @@
: 腹瀉最明顯的問題就是脫水，再來就是因為脫水所導致的電解質不平衡。
: 破壞體內消化排泄機制的部分還要再看看
: : 4.定期吃抗癲癇的西藥會傷到肝脾腎嗎？
: : （因為班上另一個同學也有長期在吃要控制，但身體卻無異樣，非常健康）
: 部分的癲癇藥物是需要監控肝功能的，例如Tridione、Zarontin、Tegretol，
: 因此當用藥者發現容易疲倦、小便茶褐色、腳或小腿水腫或刷牙碰撞時容易出
: 血時應即刻找醫師檢查。
: : 5.家長說小孩如果在玩口水就是生病了，想請問大家的學生會這樣嗎？
: : （我個人是認為，小孩還有精神體力玩口水的話……….應該是沒生病吧，因為班上同
: : 學生病跟沒生病一看就看的出來）
: 沒聽過耶
: 不過臨床上有文獻指出安琪曼氏症患者喜歡水，喜歡玩塑膠的玩具、汽球、
: 照片跟會發出聲音或有音樂的玩具、電視和錄影帶就是了。
我們班的學生也是愛玩口水 (正確來說 只要是"水"都愛)
: : 6.安琪曼氏症的患者，到底該如何照護？有啥特點嗎？因為我查了很多文章，都只有對該
: : 症作介紹，但對於照護的部分很少談到，又家長過度敏感，不給他練習學習的機會
: : 照護這樣的孩子，很認真在做，但很怕不得要領。
: 目前為止安琪曼氏症並沒有治癒的方法，僅能對症狀做治療。
: 除了癲癇可以使用抗癲癇藥物治療外，作作物理治療會大大幫助患者關節的
: 運動，預防關節的硬化；此外職能治療、語言治療、水療與音樂療法都可用
: 來幫助患者。
: 安琪曼氏症的患者生活自理能力差，穿著的衣物最好不要有釦子或拉鍊，多
: 數的成人患者可使用湯匙叉子吃飯，雖然至今仍沒有患者可獨立生活，但可
: 學習操作簡單的家事，除了要預防過度肥胖與脊椎側彎外，患者的健康狀況
: 大致良好，而生命期也接近正常人。
: : 感謝大家看完我的文章，希望大家替我解惑，謝謝～
: 關於安琪曼氏症，請參考：
: http://www.bhp-gc.tw/index.php?mo=DiseasePaper&action=paper1_show
: &cate=Set1&csn=12&sn=337
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◆ From: 118.171.9.92
推 slamwater:中醫師開"不明成分"的藥...這點真的很可疑... 04/02 09:36
→ slamwater:我沒聽過什麼不能讓中醫師透露開出的藥方的理由... 04/02 09:38
推 wanzii:感謝回應 家長現在是只要小孩沒拉就沒安全感 04/02 19:38
→ wanzii:每天中午定時打電話來學校問有沒有拉 勸也沒用 幾近強迫症 04/02 19:39
→ wanzii:跟他講很多 附相關濫用中藥文章也沒用 就是聽怪怪中醫的~ 04/02 19:40
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作者: TVshow (極致的感動 N  Ｉ 看板: sp_teacher
標題: Re: [問題]班上有罕病兒 長期服中藥而腹瀉的問題
時間: Fri Apr 4 08:55:28 2008
※ 引述《wanzii (ㄅㄆㄇㄈㄉㄊㄋㄌㄍㄎㄏ)》之銘言：
我的例子雖然和安琪曼氏症沒有關係 但是還是想和版上老師分享這個小故事
我之前有個學生(三歲大)被鑑定為自閉症, 有很頑固的癲癇
每天光在學校(半天時間)就可以小發作八到十次....
他爸媽要求學校老師按時讓孩子服用一種抗癲癇的中藥(膠囊型的)
說是大陸的中藥名醫調製的 記得還是從北京那邊來的
也不知道小朋友吃那種中藥吃多久了
孩子轉到班上沒多久, 有一陣子家長說那個中藥好像有加禁藥
就改服用台灣西醫開的抗癲癇藥
沒多久我們就發現小朋友怎麼一天到晚就找水喝 一直猛灌水
喝的多, 當然尿的也超多
後來小朋友的精神很不好 連吃飯都可以吃到睡著
我一直以為是新的癲癇藥不適合, 就一直在聯絡簿上反應
請家長和醫生討論看看 是否有換藥的必要
有一天忽然接到家長電話, 說小朋友被緊急送到加護病房
原因是糖尿病 整個血糖飆的超高 差點死掉....
原來他之前的症狀正是糖尿病的"三多一少" 喝多 尿多 吃多 但是整個人瘦了一大圈
之前看他想睡覺, 醫生說 那是他體內的血糖太高 導致整個人半昏迷狀態....
之後和家長討論, 他們家族並沒有糖尿病的病史
實在想不通怎麼會這個樣子
我一直很懷疑 會不會和那個來路不明的中藥有關係
建議老師們還是多和家長討論 這些偏方是否真的能夠幫助孩童
還是有很大的爭議
也提醒各位老師, 多注意學生的各種生理狀況
不要像我一樣傻傻的.... 當時在加護病房看到病厭厭的小朋友
真的很自責 怎麼沒有料到會是糖尿病
: 如題 班上有一位學生 為罕見疾病"安琪曼氏症的學生"（高一）
: 家長敘述說他的小孩身體很不好
: 因為之前有癲癇 吃了好幾年的抗癲癇藥
: 家長認為那幾年因為吃抗癲癇的藥讓他的小孩肝腎脾都壞掉了
: 所以這五年來都讓她吃中藥 再也不肯相信西醫
: 連月經來潮兩週來一次，也寧願去給中醫把脈而不願去婦產科檢查
: 又家長帶去看的中醫 據家長說 "是位專治疑難雜症的中醫"
: 但是是沒有中醫執照的！ 這個中醫跟家長說
: "小孩如果一天沒大便排泄，毒素就會積在體內，若毒素積在體內，就會生病"
: 所以現在小孩每天都要喝中藥（成分不明，家長都說醫生很了解 但也說不出成分）
: 一帖500元 兩天喝三帖 一個月通常要花上～上萬元
: 但是我肯定這中藥喝了就是拉肚子 水瀉
: 幾乎每天來學校就是一瓶中藥，喝完沒多久就是拉拉拉拉拉拉...
: 又小孩吃的飯 每天就是五穀飯+青菜+豆類製品（家長說小孩只能吃素）
: 連水果餅乾其他營養品都不能吃，吃了就一定會生病
: 我的感覺是～家長因為小孩長期身體不好，而過度神經質敏感，
: 又過份聽信中醫的話，小孩只要沒有拉肚子就沒有安全感
: 所以一定要讓他喝中藥拉出來才不會生病。
: 我的問題是：
: 1.請問喝中藥就會拉是正常的嗎～喝中藥一定會拉嗎
: （我是知道中藥大概都是解燥熱的多數都會拉）
: 2.家長是不是被這中醫騙了～我真的有家長坑錢的感覺
: 3.長期服中藥而腹瀉到底會不會對身體有影響？
: 還會有啥影響？ ex破壞體內消化排泄機制等
: （目前小孩走路很不懷儀式因為每天拉～拉到沒力氣腳軟）
: 4.定期吃抗癲癇的西藥會傷到肝脾腎嗎？
: （因為班上另一個同學也有長期在吃要控制，但身體卻無異樣，非常健康）
: 5.家長說小孩如果在玩口水就是生病了，想請問大家的學生會這樣嗎？
: （我個人是認為，小孩還有精神體力玩口水的話……….應該是沒生病吧，因為班上同
: 學生病跟沒生病一看就看的出來）
: 6.安琪曼氏症的患者，到底該如何照護？有啥特點嗎？因為我查了很多文章，都只有對該
: 症作介紹，但對於照護的部分很少談到，又家長過度敏感，不給他練習學習的機會
: 照護這樣的孩子，很認真在做，但很怕不得要領。
: 感謝大家看完我的文章，希望大家替我解惑，謝謝～
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