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她是從她父母離異那時開始說的。 在離婚之後,她的父母就沒有再聯絡,但是她自己本身還是一直和她父 親保持連繫。除了寫信到法國給父親外,也在國中的暑假去法國看過父 親。在她高一暑假的那一年,她的父親性情出現了很大的變化。他變得 暴躁易怒、憂鬱、記憶力有衰退的跡象,不久後語言能力也出現了退化 的情形。經過檢查,醫生診斷是一種叫做漢丁頓症的罕見遺傳疾病。 『聽醫生解釋,這是一種家族顯性遺傳疾病,成因是第四對染色體內某 個位置上一段延伸著不穩定的CAG三核甘酸重複序列,而這一段序列的 重複個數決定了是否會發病。總之,我爸的病情惡化得很快。不久之 後,他陸續出現吞嚥以及呼吸困難、和不自主動作的症狀。在我高二那 年,我爸就因為呼吸道感染過世。不過這件事情我沒有跟我媽和我的繼 父說過,法國那裡的親戚也沒有人和台灣這邊有過連繫,所以他們都不 知道這件事。』 她在父親過世後考慮過做基因檢查,但是當時醫生以她還太年輕為由, 擔心她承受不了檢驗結果所可能帶來的衝擊,拒絕為她做檢查。在她上 大學時,她找了專門的醫師做諮詢,依舊沒有改變她想做基因檢查的念 頭。她說她沒辦法忍受不知道自己是否也帶有這樣不正常的基因、是否 會發病的種種恐懼。在聽取檢查報告的那天,她得知了不幸的消息—— 她不僅是帶有致病基因,而且她的第四對染色體內的三核甘酸重複序列 多於四十個,是屬於會發病的典型。 『在知道結果的那一天,儘管我已經有了心理準備,但還是覺得自己過 去所堆積出來的人生在那一剎那間就垮掉了,一瞬間就變成零了,而且 是沒有任何機會可以重新把它堆積回來的。』她接著說。『在那之後, 我決定無論如何都不要讓其它家人知道這件事。我不是叔叔(指她的繼 父)的親生女兒,但叔叔並不因此就冷落我,反而更疼愛我,所以我不 想讓我媽和叔叔傷心。另外,我媽後來生下了我妹妹,我想他們有她就 夠了。於是我開始在家人面前變成一個不可理喻而且相當叛逆的人,和 家人的關係開始變壞,到最後他們對我也灰心了,除了持續把錢匯給我, 讓我把大學唸完。之後,我和他們就再也沒有聯絡過了。雖說是我刻 意這麼做的,可是我想我在那時候也是真的變得比較容易生氣,因為才 要開始的人生就在那個時候被判了死刑呀。那一陣子真的很難受,除了 決定要疏離家人,也同時暗自決定了許多事情。』 她曾經割腕自殺過,被室友發現送往醫院。在醫院的日子,她的室友送 給她現在戴在左手腕上的腕帶,在那條腕帶的覆蓋下,有幾條腥紅的傷 疤,是割腕留下的。因為室友的勸說,她後來改變了念頭,積極地為了 去做想做的事、去想去的地方而拼命打工;有過幾次陌生人睡過的經驗、 常去旅行,也在那時開始抽菸。 『其實我覺得我在知道結果之後,在許多的事情上面就漸漸變得不那麼 在意了。因為不知道什麼時候潛藏在身體裡的病會發作,所以經驗會是 好或是壞,對我而言就不特別重要了,重要地是去體驗它們。我得趕在 我死掉之前,儘可能去體驗還沒體驗過的事情。』她說她也曾和一些男 性交往過,其中有大她十幾歲的,也有比她小的男性,大都是幾個月後 就分手,儘可能在感情變得深厚之前分開。她形容自己像是用了向別人 偷來的愛一樣。 她從那時候起就打算不結婚、於是努力地存了一筆錢,動了結紮手術。 『每當我想起我爸在發病後,他不由自主地抖動身體、擺動頭部而時常 受傷,還有性情大變時的咒罵,我都會感到非常害怕。發病後的他失去 了自由、尊嚴和自我,像是連帶著心靈正一吋一吋地被啃食掉了。我不 要讓這樣的基因繼續傳給下一代,也不想在發病的時候給家人帶來什麼 麻煩。我要讓這如同詛咒的病到此了斷。』她繼續說。『由於我看過我 爸生病的狀況,我不想要那樣死去。雖然得肺癌這件事在我意料之外, 但是比起我爸那樣死去,我想也許這樣還比較好哦。』她一臉輕鬆地說 著實際上令人感到沉重的話題。 她在醫院住上了一個星期。下班後,我都會去陪陪她。後續的檢查結果 更確定了她的病情,而且確定是末期。得知結果的她一派輕鬆,彷彿這 一切和她沒有任何關係似的。在完全確定病情、可能的醫療方式、以及 和主治醫生諮詢完畢之後,Hime決定暫時離開醫院。在辦理完出院 手續,踏出醫院大門時,Hime說了一句話,讓我很驚訝。 『我們結婚吧。』她說。她見我一臉訝異不解的表情,於是解釋。『總 之,是為了我的身後事。』她說,她希望直到最後,仍能夠對她的家人 隱瞞死訊。如果她死了,在沒有任何親屬領回遺體的情況下,到最後勢 必還是會追查她的家人,屆時便再也沒有辦法繼續隱瞞下去。 「不過,這樣真的好嗎?直到最後都不讓他們知道?」我問。 『嗯。』她表情堅定地點了點頭。『這件事,我早就下定決心,永遠都 不讓他們知道。』 「嗯,我明白。」 『我知道這聽起來很荒唐、也很強人所難,不過我還是希望你能夠幫我 這個忙。如果我們結婚的話,就不會有剛剛我說的那些問題了。』 雖然我很猶豫,但最後我還是只能點頭答應。只見她抿著嘴角,給了我 一個微笑。『謝謝。』她說。 我沒有說話。 -- 本著作係採用創用 CC 「姓名標示─非商業性─禁止改作 2.5 台灣版」授權條款釋出。 [2008] (CC)(BY)(NC)(ND) [Lunarsea]. Some Rights Reserved. 作者: LunarSea Email: lunarseawu.at.gmail.com MSN: shocky_studio.at.hotmail.com Cafe原刊載處: http://lunarseacafe.blogspot.com -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 211.74.98.3