[問題] [問題]急問，請幫幫我班上的特殊孩子，謝謝！

[naturehwa (珍惜幸福￾ ￾N￾ ￾N￾ )]

今天是我第二次跟我的學生見面，
第一次是轉銜會議，週二，我見到他，跟他媽媽談話，
第二次，是新生訓練，結束後，我到學生家做家庭訪視。
以下的文章，很希望你能看完他，如果你能幫我們的忙，我們會更感謝！
      



班上今年有一個一年級新生，她罹患罕見疾病....進行性肌肉骨化症。
六月底我就已經知道開學後她在我的班級，
我曾經要求學校幫我申請陪讀媽媽，但他們表示現任的只到七月底，
不確定下學期有沒有。
等到我八月返校日去問，他跟我說，剛結案，而他並沒有幫我申請，
最誇張的是，輔導主任跟我說，他以為我的學生不需要。
(但學生是六個月大時就發病，到幼稚園大班漸漸惡化，目前右腳已經整隻鈣化僵硬，
無法彎曲，不能蹲，平常無論是站或坐，都不是很舒服的姿勢，其實屁股只碰到椅子一角
，因為長短腳，走路吃力，上廁所必須有人協助。這些情形學生媽媽也都寫在入學的書面
資料上。)

學生媽媽也表示，當初他曾經在很多會議提出要申請，但為何是這樣的結果。

除了陪讀媽媽的申請外，這件事情到目前為止給我的感覺，
就像這位媽媽陪他的孩子一路走來的心路歷程。
跟這孩子沒有直接關係的人，常常表現出一副事不關己的態度。

學校輔導室，資源班，從未主動提供我任何資訊，也未協助輔導我如何去做準備，
至少，我們教室附近根本沒有適合他的廁所，我的班級有33位學生，學校是否應該跟我
ㄧ起想辦法，如何營造無障礙空間，讓她可以健康快樂的學習。
(她不能受到碰撞、拉扯、撞擊，否則哪裡的肌肉會硬化成骨頭)


進行性肌肉骨化症(Myositis ossificans progressive)，也有人稱為進行性肌肉鈣化症
，是一種慢慢讓人變成「珊瑚」的疾病，發病後全身的肌肉會逐漸鈣化、發硬，失去靈活
運動的能力，發生的原因不明，也缺乏有效的治療方式。
以目前的醫學研究的進展，在未發病前，尚無法透過篩檢或其他的特殊檢查得知，是否患
有這樣的疾病。患者在小時候，就跟一般的兒童一樣；但是一旦發病後，患者會像珊瑚一
樣，不斷地分泌鈣質，造成肌肉逐漸硬化。
通常會從頸部開始僵硬，肩關節、背也會跟著鈣化僵硬，這種病例在台灣大約只有三到五
例，為罕見中的罕見，不當的復健或治療，都可能加速它的惡化。


對於學校這樣的態度，我感到極度的不滿，幾度跟輔導室表達我的心情與想法，
而學校主任甚至校長卻認為，是家長的錯，把小孩送來，讓老師感到壓力，然後
老師跟學校抱怨，讓學校不勝其擾。(不用懷疑，今天校長當著家長的面，跟他這樣講)
但我的真正想法是，既然學校設資源班，
輔導室，是不是應該特別去關心這些特殊的孩子，是不是應該主動的提供老師協助，
是不是要讓老師感覺到支持的力量？
畢竟面對一年級新生，這樣混亂的場面，又加上班上這位特殊的孩子，我實在不希望，
因為我的能力負荷不了，而使得特殊孩子受傷害，或是忽略其他孩子。


家長跟我現在已經成為好朋友，我們也對學校極度失望，同事要我多找管道，
了解我們所能做的，需要做的，然後呈給學校，就是學校的責任了。


說明一下，我們學校是台南市的小學，希望大家提供我ㄧ些資訊，
好讓我能夠為我班上的孩子盡一份心力！謝謝！

以下是另一個孩子的新聞報導，我班上的年紀較小，不是這一個！
相報載台灣罕病家庭跨海求醫過程簡直像孤兒或乞丐一樣凄慘。一位11歲小女孩吳宜瑧
得到在台灣是無藥可治的「肌肉骨化症」,她母親在友人協助下遠赴美國麻州醫院接受
質子新療法,今年四月份返國,美方醫師建議觀察半年就需再赴美就醫,但因籌不出廿萬
美元的醫藥費用致無法成行。後來好不容易募到三分之一訂金才衝到美國，卻因病情惡化
太快必須改變整個醫療計畫。她的母親傅女士在承受不了可能要帶著屍體回台的衝擊，
最後決定放棄原本預定三個月的治療計劃，自行縮短成為一個月而倉促回國。
http://www.drkao.com/enewspaper/e031229.htm

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作者: toko22 (從天空之城降落) 看板: studyteacher
標題: Re: [問題] [問題]急問，請幫幫我班上的特殊孩子ꄠ…
時間: Fri Aug 27 23:37:48 2004


   其實我無能為力，只是看完這篇文章也覺得你的處境很需要援助

   是不是可以請社會局協助呢？

   或是打電話給你其他有認識老師的學校輔導室問問看

   希望你可以盡快解決這個問題...

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笨阿福，你在幹麻！
可愛多多，我愛你！
小白，我跟你不熟...
阿福、多多、小白是三隻小貓
歡迎你來看看他~~*^^*
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作者: adenz (很迷惘￾ ￾  ￾ ￾   ) 看板: studyteacher
標題: Re: [問題] [問題]急問，請幫幫我班上的特殊孩子ꄠ…
時間: Sat Aug 28 00:50:21 2004

我想依我一個特教老師的身份來說
其實  ㄧ班普通老師對特教 或可說是資源班
的服務項目或對象有點不太了解

其實老師所提到的 陪讀媽媽申請
應該是在八月中後才開始的
如果你在開學還沒有見到 陪讀媽媽
建議向學校
픠諮詢一下
如果沒有的話 就向特幼課詢問一下 學校有沒有替這位學生申請


那至於 資源班對普通班老師的服務
我想資源班跟普通班的立場及認知不同
所以這是一個很大且很需要的在改善的空間

就資源班老師來說
我們當然希望孩子能在正常環境下成長學習

但是就普通班老師來說
會希望這些身心障礙的學生是在資源班或是特教班接受教育

資源班 會依學生情況不同
來決定 對他的服務
分為直接服務或是間接服務

所謂直接服務也就是學生到資源班上課
間接服務則是提供協助普通班老師家長特殊學生所需的資源
當然資源班老師也有義務接受普通班老師的諮詢


但是通常會遇到普通班教師與資源班老師有溝通不良的地方

因此這位老師我建議你
你不妨再試試看跟資源班老師
更具體詳細說說你的需要
如果你們沒有具體說出需求 我們有時候也是不知道要如何幫助你們
我相信特教老師 是很有同理心的

加油   相信你可以做的很好.....

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