[新聞] 健保不給付 罕病童相繼喪命

[Little5zz (小五)]

〔記者陳韋宗、邱宜君、魏怡嘉、洪素卿／綜合報導〕去年九月發生引起社會關注的「葉
小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，屬於健保不給付的罕見疾病事件，衛生福利部當時
承諾「儘速」納入健保給付，但葉小弟已在去年十一月過世，給付承諾迄今卻連個影子也
沒有。

非典溶血尿毒 藥昂貴一針21萬

最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴
藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸
曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」

去年九月，六歲的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，為全國僅有的第二件病例，
每一至兩週須自費施打特殊藥劑，若中斷就可能導致病情惡化，當時收治「葉小弟」的林
口長庚醫院緊急發文給國健署，希望將此病列入罕見疾病，才能適用健保給付。國健署承
諾儘速處理，但「葉小弟」卻在十一月底、尚未正式公告罕病前病逝。

曹先生說，太太懷孕卅二週時到婦產科檢查發現羊水過少，四月廿八日緊急轉診到台北馬
偕醫院，卅日剖腹產後，五月六日確定「莉婕」罹患「非典型性溶血尿毒症」。

曹先生說，因為注射藥劑需自費，且「莉婕」體重不足三千公克，因此第一時間接受醫師
建議，以補血、洗腎方式治療，五月九日申請藥劑還得經過層層審核，等了七天才終於核
准。「莉婕」於五月十六日注射藥劑，病情一度好轉，但後來感染洗腎傷口，二十七日因
敗血症引發器官衰竭病逝。

衛福部承諾檢討 半年後沒個影

曹太太氣憤說：「莉婕的死因跟葉小弟一模一樣，政府的回應也跟去年九月一樣，當時就
說會加速處理，現在呢？到底是什麼心態！」

「非典型性溶血尿毒症候群」用藥問題該誰負責？國健署官員說，根據衛福部去年十二月
十三日的正式公告，「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年九月十日正式列入罕見疾病。
罕見疾病屬於重大傷病，經醫師診斷確認並通報，取得核發重大傷病證明者，相關治療可
免繳部分負擔，但罕病藥物健保不一定可以給付。

健保署官員表示，目前食藥署尚未將這個罕病納入藥物Soliris的適應症，所以健保無法
給付。食藥署官員指出，藥廠已經針對該藥品提出適應症申請，先前已經過討論，近期內
將會公告適應症。但公告後是否納入健保給付，則須進一步申請。


出處連結:http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/784765

想法評論:

針對這類型健保不給付的罕見疾病

高額的醫療費用，一針要價21萬

國內一般商業保險有險種可以分散此風險嗎

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→ beriaura:一出生就罹患的新生女嬰可能無解
→ beriaura:但6歲的那個，如果當時有投保好保單，可能有辦法
→ jiern:有保單也沒用 保險公司會想盡辦法拒賠 保險公司可不是吃素
→ jiern:的
推 llh117:通常的實支實付保額也撐不起這種金額的醫療費
推 scott2009:就算都理賠，一針下去雙實支掛了一支，經得起這樣打嗎？
→ scott2009:日額型就更不用說了
目前應該只有實支實付能分擔，但若真遇到了，額度可能也是不足...
※ 編輯: Little5zz (118.161.69.175), 06/05/2014 17:43:52
→ mcintyre:可能有機會先以先生性疾病拒絕理賠
推 ChrisBear:出生前就有不能買　一針21萬只有實支實付可勉強負擔
→ ChrisBear:實支實付各買10萬買兩家　還免強可以
→ opm:個人倒不是想怪健保,錢再多一些,不知道是能讓小孩的病治好,還
→ opm:是痛的久一些再死,那藥是很貴,另一方面糟糕的是,打下去會好嗎?
→ qmaper:這病好像沒救...
→ yan198277:三商實支買到最高也只能稱3針~囧
→ dreamliar:新生兒無解~6歲的 只能加減移轉~
推 someoneelse:既然是罕病 機率相對就小了 要談分散也只有實支實付
→ someoneelse:不過以一般的雜費額度 也的確撐不了多久
→ Little5zz:就是罕病才希望能用低廉的保費分散掉這個大風險吧