關於人類胚胎基因改造

[SakuraWars (刪我帳號???)]

我相信大家都在新聞網頁看到史上第一個基因改造寶寶的誕生了

但是我相信看過原作者拍的解釋影片的人不多

以下附上該作者的第一個影片：
https://www.youtube.com/watch?v=th0vnOmFltc

他還有一連串關於他的道德立場還有選擇 HIV 的原因的影片

有興趣的人可以自行去他的頻道觀看

我個人看完這些影片後不覺得這個作者有到許多新聞說得十惡不赦

不知道大家有什麼看法？

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 192.50.6.250
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/AfterPhD/M.1543414329.A.4DB.html
→ blence: 可是被他弄壞的CCR5也沒有那麼十惡不赦
→ karlon: 確定一下....你是認真的嗎？
→ karlon: 如果把人類基因庫搞亂順便將嬰兒陷入未知風險不算十惡不涉
→ karlon: 的話我不曉得什麼才是了....
噓 Khatru: 你是認真的嗎？你看以先把網路上反對的意見看看再說
→ SakuraWars: 我的看法是 1. 他改造的結果是自然已經存在的變異 2.
→ SakuraWars:  他有做全基因定序確認沒有拖靶 不過我也只是分享我
→ SakuraWars: 的看法
→ karlon: 建議你先把網路上的評論看完一遍再說。順便說一下我對他的
→ karlon: 全基因體定序準確率疑問很大。
→ SakuraWars: 我看了不少評論都是說他亂搞人類基因庫所以十惡不赦
→ SakuraWars: ，可是自然已經存在的變異算惡搞基因庫嗎？全基因定
→ SakuraWars: 序的準確率可能是問題，不過我沒在其他地方看過相關
→ SakuraWars: 評論。請問有推薦的文章嗎？
噓 Khatru: 有做這方面的人說，這技術脫靶機率蠻高，就算給他成功好
→ Khatru: 了，那之前那些脫靶的是怎麼處理的，總不可能就做倆，倆
→ Khatru: 都成功吧！
推 sevenny: 有沒有脫靶很難說 例如可能十幾二十年後你才會知道他其實
→ sevenny: 無法生育 或幾十年後也許毛病才會出現 甚至出現什麼奇怪
→ sevenny: 的遺傳疾病遺傳給後代 並不是看起來有手有腳不像白痴就是
→ karlon: 在這個議題上某些微信簡體中文評論得頗中肯。隨便來一個
→ sevenny: 正常了 而且最重要的是 他沒有自己決定參與這個實驗的機
→ sevenny: 會 這是醫學倫理上的另一問題
→ karlon: https://mp.weixin.qq.com/s/bLi5KUGtaUZPA0WRAnXy6A
→ karlon: 然後他自己在會議上說只用3-5個細胞做定序。這意味著一定
→ karlon: 有做amplification，而這會讓後續分析可靠度降低--因為沒
→ karlon: 人確定到底那些部位被放大而那些沒有...
→ blence: 他的報告顯示有脫靶,然後自認沒影響,同時沒順便檢測對全基
→ blence: 因表現有無影響,另外luna雙胞胎的total variants差20萬個
→ blence: 就算是異卵,也應該跟雙親比對有無來自somatic mutation
→ Khatru: 而且依照這方面的人說的：基因編輯結果不完全符合預期，
→ Khatru: 有可能產生致命後果。
→ SakuraWars: blence 兄提出的點我也認為是大問題。我之前的 comme
→ SakuraWars: nt 僅限於確認沒有拖靶的狀況。感謝 blence 兄的補充
→ SakuraWars: 。可以請問 blence 兄的資料哪來的嗎
→ SakuraWars: 也感謝 karlon 兄指出 amplification 的失準問題
→ blence: pansci網站的二手資訊，有擷取幾張報告的ppt
推 lingon: Qz.com 有ppt的截圖: https://tinyurl.com/y7d4p9s5
→ SakuraWars: 我看到那篇 PanSci 的文章了， PGD 兩個 off target
→ SakuraWars: 不過出生後的定序沒有。這種時候會很希望他們的實驗
→ SakuraWars: 有可信賴的第三方監控… 囧
推 NKTcell: 這對雙胞胎沒同意讓賀把自己體內的基因剔除吧
推 NKTcell: “仔細驗證”用在這種連進行都不該進行的實驗上有點荒謬
→ NKTcell: 。這對雙胞胎八成一生都要被拿來做研究，然後身體數據還
→ NKTcell: 會被發表公告全世界。
推 fieed: 光是沒有徵求實驗受體的同意這點就可以十罪不赦了。
推 lingon: 請不要相信定定序沒有就一定沒有,定序技術還沒有這麼準確
→ lingon: 所以"仔細驗證"根本就是空談, 不過這根本不該發生
推 qtzbbztq: 連發展這麼久的定序技術都還不夠好了 你能相信這個真的
→ qtzbbztq: 連發展這麼久的定序技術都還不夠好了 你能相信這個真的
→ qtzbbztq: 沒問題？
→ qtzbbztq: 你知道之前Johns Hopkins的研究員 把40位患者的sample給
→ qtzbbztq: 兩間知名的機構定序 結果出來 完全一樣的只有幾個嗎？
→ qtzbbztq: 才12個
→ SakuraWars: 感謝大家補充，我之前是真的沒想過定序還不夠準確的
→ SakuraWars: 問題。另外關於受試者未同意的問題…我個人的看法是
→ SakuraWars: IVF 也是未經受試者同意就發展起來的技術，現在也是
→ SakuraWars: 廣泛被應用。要說這個倫理有爭議我同意，但是是否到
→ SakuraWars: 十惡不赦我個人是覺得有討論空間。以上同樣個人看法
推 fieed: 難道結果或動機是好的，即使作法不對也可以接受？因為HeLa
→ fieed:  cell貢獻很大，所以當年那位女性與其家人受到的折磨就是
→ fieed: 活該？
推 fieed: 對我們這些看熱鬧的鄉民，甚至是潛在的既得利益者，講得當
→ fieed: 然都很輕鬆，for the greater good。但是對那個孩子來說，
→ fieed: 那是他的人生。
噓 Khatru: 講幹話啊！那倆孩子不是自願，誰知道你這樣一改哪邊會出
→ Khatru: 問題，而且他倆肯定從小到大被人做實驗秘密監視，最重要
→ Khatru: 的可能怕影響人類基因庫，可能連生小孩也會被剝奪
→ karlon: 我覺得您落入了哲學上「結果論」了--只要結果是好的過程怎
→ karlon: 樣都沒關係。比如說火車問題殺一人救五人，或是為了拯救一
→ karlon: 個種族而消滅其他種族等。直覺來說這太功利主義，而且不為
→ karlon: 當世的道德標準接受。更別說我們根本無法確定結果是好的..
→ AvatarH: 哪一個為惡者沒有替自己辯解的說詞？
推 demoiselle: 繼續追蹤下去。這一家迎來的是光明盼望還是無盡深淵?
→ SakuraWars: 我先聲明我下面的論述是超越本實驗的範疇，屬於更為
→ SakuraWars: 廣泛的哲學討論。我個人很喜歡這種哲學的辯論所以容
→ SakuraWars: 我多說一些。關於 fieed 兄提到的 HeLa 細胞，我個人
→ SakuraWars: 認為當時取出該細胞株的研究單位應該告知該被驗者並
→ SakuraWars: 對被驗者提供更多的補償，當時那個年代還沒有這種觀
→ SakuraWars: 念，不過事後也應該要追加補償。至於未取得被驗者同
→ SakuraWars: 意一事，我想請反問 fieed 兄請問你支持墮胎嗎？以現
→ SakuraWars: 代社會的普世價值觀我相信反對墮胎是少數，請問為何
→ SakuraWars: 在墮胎的情況下就不需要取得「當事者」同意？這條界
→ SakuraWars: 線在那？我先說我對這個問題的答案沒有定論，只是提
→ SakuraWars: 出問題而已。
→ SakuraWars: 至於 karlon 兄提到的「當世的道德標準」，這也是一
→ SakuraWars: 個很有趣的題目。現況就是臺灣剛進行了一次「當世的
→ SakuraWars: 道德標準」的公投。板上有人覺得這個「當世的道德標
→ SakuraWars: 準」參考價值很高嗎？怎麼樣的標準才叫夠高？我認為
→ SakuraWars: 這也是很有趣的題目。
→ NKTcell: 這個沒什麼好爭辯的吧 剔除CCR5 還是有一個CXCR4存在啊
→ NKTcell: 一樣有機會感染HIV啊 用避免感染HIV來作為一個藉口跟理由
→ NKTcell: 就是完全說不通啊  講白了就是人體實驗而已
→ NKTcell: 其實我是認為這個議題對錯根本很明顯
→ NKTcell: 再說CRISPR/Cas9這套技術被叫做基因編輯或基因改造也太
→ NKTcell: 給人遐想空間 至今就只有剔除基因的功能 不能添加基因啊
→ NKTcell: 所以賀是認為他已經凌駕於人類演化之上了嗎？
→ NKTcell: 我會把這一切歸給他生物倫理道德和生物演化觀念的不足
→ NKTcell: 物理系學士加上生物物理博士 只能說他自己沒再好好加強這
→ NKTcell: 方面的觀念
→ SakuraWars: 並不是所有的人體試驗都是不道德的。要不然現在大家
→ SakuraWars: 可能都沒有西藥可用。以本次實驗為例很大的爭議是合
→ SakuraWars: 意要取到那邊，那就導向我上面的問句。
→ SakuraWars: 至於 CXCR4 就我查詢的資料(非我專業)是比較小眾，急
→ SakuraWars: 性的 HIV, 另外一種比較常見的 HIV 是阻擋 CCR5 就好
→ moewgi: 先說我沒很仔細去追這消息，但我納悶，這研究IRB有通過?
推 karlon: (搔頭)其實哲學層面再講下去就太遠了。因為哲學層次的討論
→ karlon: 是立足於「這東西真的沒缺點」的基礎上，才能討論是否能違
→ karlon: 背道德。但別的不說，光脫靶的可能就嚴重到會讓人抓狂了。
→ karlon: 真要做的話最最最起碼要先用猴子做，然後做長時間的追蹤外
→ karlon: 加深度基因體+基因表現來確認結果。如果連這個都沒有的話
→ karlon: 這個實驗除了滿足瘋狂科學家的私慾外看不出有什麼貢獻。
推 gainx: 跟中國講IRB?
→ gainx: CRISPR/Cas9 是編輯有什麼錯嗎 還是我有點誤會？
→ gainx: https://www.nature.com/articles/nprot.2018.042
→ gainx: 實驗上沒有用到所以沒有認真看，有錯請指教 XD
→ setu: CRISPR/Cas9 可以應用在移除或插入序列
推 fushing: 這個實驗還有一個很嚴重的問題是根本沒有必要 因為父親是
→ fushing: HIV帶原者母親為陰性 只要清洗精液跟母親有投藥 嬰兒是不
→ fushing: 會染病 也就是說這個實驗嬰兒不會染病但要承受gene edit
→ fushing: ing脫靶的危險 真的是混帳科學家
→ fushing: 看到影片裡他的發言才體會什麼叫做平庸的邪惡 一個在美國
→ fushing: 受PhD.postdoc訓練的人 這樣的背景其實跟版上許多人很像
→ fushing: 為了自己career的名利沖昏頭 我們真的要自我警惕啊!
推 fushing: 他的實驗會被爆發是因為被洩漏出來 你不知道中國其他學校
→ fushing: 醫院是不是也在幹這種事 畢竟連活體移植器官都發生的國家
推 fushing: 所以這是一個沒有醫療意義另外真的是編輯成功後你怎麼去
→ fushing: 測量兩個小孩免疫 所以這個實驗就是圖個世界第一的美名
推 fushing: 另見北美中國人的論壇 https://tinyurl.com/y7glxgcj
→ fushing: 合作的醫院又是惡名昭彰的莆田系
推 fushing: 其實就是一個圈錢又沒有意義的實驗 論壇上面有人提到一個
→ fushing: 重點 這個實驗是去編輯一個健康而非有遺傳缺陷的胚胎
→ SakuraWars: 感謝大家的回饋，特別是關於猴子的實驗不夠完整以及全
→ SakuraWars: 基因解析技術的界限的討論，讓我受益良多。
→ SakuraWars: 樓上 fushing 兄提到的父+母-嬰兒基本不會感染 HIV 這
→ SakuraWars: 點也是我在貼上這篇文章時沒想到的。感謝大家的回饋
→ r7544007: https://youtu.be/w_4vClxsTSE
推 fushing: 看了一下這個論壇有人提到賀大學是念物理PhD是做基因測序
→ fushing: 之前論文發表沒有任何基因編輯動物的論文發表
推 fushing: 那個中國論壇的料很多 有提到徵詢過的美國教授極力反對
→ fushing: 論壇也有在會場提問的人 提到賀的數據大部分是分子測序
→ fushing: 的結果 沒有安全與功能方面的測試
推 fushing: 也提到測的基因組覆蓋率只有80%,目標要去掉ccr5的32nt但
→ fushing: 結果也不是這樣
推 fushing: 有做老鼠實驗但沒有做HIV檢測 有作猴子實驗但只到胚胎階
→ fushing: 段 人類胚胎已知道有脫靶胎兒仍舊出生
→ fushing: 目前中國內部網路的評論開始被刪了
推 expiate: 我對於你提出墮胎這個切入點來應對上面那些十惡不赦的理
→ expiate: 由感到頗令人玩味的
→ schmatz: Sa大是什麼學校系所的老師啊？
→ SakuraWars: expiate 兄有所誤會，我應對十惡不赦的理由是 1. 我本
→ SakuraWars: 來以為賀執行的編修是完全參照自然界的編修 2. 我本來
→ SakuraWars: 相信定序的準確性。墮胎是拿來對應 informed consent
→ SakuraWars: 部份的討論。事實上 expiate 兄如果點進上面問答的連
→ SakuraWars: 結可以發現 informed consent 是一個大家很關注的題目
→ SakuraWars: 至於 schmatz 兄的問題，你真的有興趣的話幾個相關板
→ SakuraWars: 面搜一搜很容易找到答案。我從來沒有特別隱瞞我的身份
推 fieed: 所以只要上面兩個concern解決了就可以接受了？
→ yuhung: 底下某對岸網友的評論說得好：技術上沒有任何突破，突破的
→ yuhung: 是技術人員的道德底線
→ NKTcell: 即使自然界有CCR5的變異存在 也不該去剔除正常的CCR5吧
→ NKTcell: 至於墮胎 跟這件事也是兩回事 這件完全就是人體實驗
→ NKTcell: 一般藥物人體實驗 還會有前臨床期 毒性試驗 動物實驗等
→ NKTcell: 評估到最後才到人體實驗  賀的這個就中國那邊的評論
→ NKTcell: 是比較像731部隊的那種
→ NKTcell: 香港那個研討會也說不適當  剩下看中國怎麼處理這件事吧
→ SakuraWars: 在這個新聞出來的初期，至少我個人看到的諸多負面評
→ SakuraWars: 論著重於他的實驗會改變人類的 genome pool 所以絕對
→ SakuraWars: 不能原諒。如果我上面列舉的兩項可以滿足的話我當時
→ SakuraWars: 認為至少這個面向上這次實驗應該是 OK 的，所以不到
→ SakuraWars: 很多新聞說得這麼誇張。不過我看了 karlon 兄對於應
→ SakuraWars: 該先做猴子的長期實驗的 comment 後發現我似乎漏考慮
→ SakuraWars: 了 CRISPR/CAS 的長期效應評估，是我思慮不夠周全
→ SakuraWars: 至於 731 部隊的比喻，我只能說有沒有 consent 很重
→ SakuraWars: 要，所以這次的會議才會有很多人著重在 informed con
→ SakuraWars: sent 的討論。
推 fushing: 你拿墮胎的比喻來解釋實在是亂七八糟 現在大家爭議的地方
→ fushing: 完全不在這
→ fushing: 上面已經有很多人跟你解釋了更多更嚴重的原因了
→ SakuraWars: 我提到墮胎之前也明說那段回應是超越本次事件層次的
→ SakuraWars: 哲學上的討論了，樓上在指控我時麻煩看清楚，謝謝
推 fushing: 你說的超越本次事件的程度其實是因為你對本次事件的內容
→ fushing: 沒有查清楚啊
→ ewayne: 如果要扯哲學，那最好先搞清楚，墮胎的爭議點是扼殺生命，
→ ewayne: 而這件事情是在創造生命！對西方人來講，只有神才是創造生
→ ewayne: 命者；但對古代還是到現代中國哲學，都沒有討論生命起源
→ ewayne: 如果今天容許在胚胎就消滅某種致病基因，這邏輯有一天就會
→ ewayne: 被簡化成在胚胎時就消滅某種基因，你知道這叫什麼嗎？這叫
→ ewayne: 「種族滅絕」。
推 karlon: 一天後回來這一串還在討論啊 @@
→ karlon: 其實我覺得Sakura桑承認思慮不周這樣就夠了。老實說我要不
→ karlon: 是剛好知道些定序分析的細節的話我說不定也會覺得ok。
→ karlon: 看大家要不要討論一下George Church的態度....
→ karlon: https://tinyurl.com/yd5kn88e
→ karlon: 補充: 再想想還是不ok的因為就算確定完全不脫靶這個實驗還
→ karlon: 是無論如何不應該做。因為未來風險太高。
→ SakuraWars: 感謝 karlon 兄幫我緩和一下炮火 XD 不過我個人不是很
→ SakuraWars: 介意被圍著打 XDD 要不然我早就不說話了。我是覺得做
→ SakuraWars: 科學研究的有什麼事不能拿出來討論，我也是經過討論才
→ SakuraWars: 知道自己很多地方思慮還不夠周全，從對話中學習我覺得
→ SakuraWars: 是最重要的。其實我開這個主題早就知道會被炮轟了 XDD
→ SakuraWars: 只是我覺得這種大事大家一定都知道可是都不拿出來討論
→ SakuraWars: ，我是不相信一個主題永遠只有一邊倒的看法。
→ SakuraWars: 我也很感謝 karlon 兄 po 上 George Church 的看法，
→ SakuraWars: 當做科學的只準許有一種聲音出現，其他的聲音都被視為
→ SakuraWars: 邪門歪道的時候，我反而覺得我們是不是回到了幾個世紀
→ SakuraWars: 前哥白尼提唱地動說就要被燒死的年代。
→ SakuraWars: 仔細看完 George Church 的意見，我想說得是我想激起
→ SakuraWars: 得就是類似這種的討論，只是我的知識不足無法像他論理
→ SakuraWars: 到那種地步。如果有人願意討論他的看法的話我會很想聽
→ SakuraWars: 聽看 XD
推 karlon: 當然也補充一下Church本人因為開公司的原因有著滿大的利益
→ karlon: 衝突 :)
→ karlon: 個人看法比較接近漸進派。不是不能做，但是絕不能躁進，過
→ karlon: 程也必須完全公開透明，而且replicable。然後先期目標必須
→ karlon: 是目前相當棘手甚至無藥可醫的疾病，這樣做gene therapy
→ karlon: 才有意義。等到技術逐漸成熟後再推進到其他先天性疾病。
→ karlon: 雖然Church本人對「賀的實驗是否會傷害這塊領域」避重就輕
→ karlon: 不過我絕對相信賀這個瘋狂實驗只會讓人更不信任基因療法，
→ karlon: 甚至最糟的就是對相關科學家或全部科學產生不信任感。
→ mmonkeyboyy: 不就又是一個隱形斗蓬的案例
→ SakuraWars: 要說利益衝突，整個生醫學界不都是嗎 XD 只是開公司的
→ SakuraWars: 更直接而已。也感謝 karlon 兄分享看法！
→ ewayne: 哎呀，在有眾多科學家的成就是建立在漠視法律、道德、倫理
→ ewayne: 的情形上，這類事件也只會持續發生啦
推 gainx: 要討論哲學問題，請直接用操作型定義，假設一個完美的方法
→ gainx: 再說吧。拿這個實例實在沒有意義
→ gainx: 人家用CRISPR切HIV病毒治療感染，從細胞切完切老鼠
→ gainx: 他老兄直接切胚胎耶...
→ gainx: 雖然有沒有效本身就是問題了，前面推文很多了不用贅述
→ gainx: 但是在預期效果之前，他方法本身都不算是可行啊
推 Shilia: 賀先生的實驗理由是「HIV是世界上致死率最高的病毒之一，
→ Shilia: 這次修改的CCR5基因，在北歐有約10%的人天然存在CCR5基因
→ Shilia: 缺失，擁有這種突變的人，能夠抵抗HIV病毒。」← 賀先生關
→ Shilia: 於改造會代代相傳的生殖細胞基因編輯的作法之所以引起國際
→ Shilia: 公憤，因為那影響的並不只是雙胞胎姊妹花的一輩子，而是漢
→ Shilia: 人族群基因庫裡頭本來沒有北歐CCR5變種存在的原因，或許是
→ Shilia: 有演化上的壓力造成的，只是還沒有人知道那理由是什麼。可
→ Shilia: 是賀先生製造出了一對帶有北歐CCR5突變的雙胞胎姊妹花，那
→ Shilia: 麼難道要為了避免該人工編輯CCR5突變在漢人基因庫中代代相
→ Shilia: 傳，雙胞胎姊妹花一出生就註定要人家當一輩子尼姑，還不可
→ Shilia: 以捐卵捐骨髓？比方說有位美國倒楣鬼先是被愛滋病毒感染，
→ Shilia: 後來又得了血癌。得了血癌就要骨髓移植，倒楣鬼的醫生看到
→ Shilia: 換血的機會來了，好心幫倒楣鬼在有CCR5基因缺失的捐贈者裡
→ Shilia: 頭找配對，於是術後的倒楣鬼不只血癌沒了，也一直不是愛滋
→ Shilia: 病患。有人說那是倒楣鬼鬼門關前走過一遭學會潔身自愛所以
→ Shilia: 愛滋病毒沒能在他體內發功，不過我個人覺得換血後的倒楣鬼
→ Shilia: 後天變成CCR5基因缺失是比較科學些的解釋。
推 Shilia: 為什麼賀先生十惡不赦？因為要如何驗證雙胞胎姊妹花真的一
→ Shilia: 輩子都不會被愛滋病毒感染，好證明賀先生的實驗是成功的？
→ Shilia: 雙胞胎姊妹花長大以後三不五時派猛男誘惑人家無套性交、有
→ Shilia: 事沒事拿沾有愛滋病患血液的針頭戳還未成年無法隨意性交的
→ Shilia: 雙胞胎姊妹花幾下？怎麼想都只有兩個字可以形容：變態！
推 Shilia: 自然界本來就有因為基因突變所以沒有角的牛，那不需要FDA
→ Shilia: 監管，所以因為想人道些地讓乳牛不經電燒手術就沒有角、使
→ Shilia: 用CRISPR技術做出基因編輯的沒有角的乳牛，那應該也不需要
→ Shilia: FDA嚴格監管的理由，跟抗愛滋基因編輯寶寶也不需要FDA嚴格
→ Shilia: 監管，那叫完全不同的事情！抗愛滋基因寶寶的確會需要法規
→ Shilia: 部門的嚴格監管是因為她們一出生就已經身陷危機、絕對需要
→ Shilia: 證人保護之類的計畫了!@#$%
→ paladin499: 那個George Church也是自己可以編修DNA就以為可以媲
→ paladin499: 美上帝了 人類對基因體如何運作還是很無知的，不久前
→ paladin499: 還把intron叫垃圾，現在也沒完全瞭解micro RNA這些是
→ paladin499: 怎麼調控的 然後賀的雙胞胎切到intron他還打包票沒影
→ paladin499: 響，這兩個都是自我感覺超良好
推 tainanuser: 上述推文真的是很精彩，學到不少啊....^_^
推 fieed: 我感覺原po的推文已經頗有bias.....
→ SakuraWars: 誰的推文沒有 bias 呢 XD 沒有對撞那來這麼多技術細
→ SakuraWars: 節的討論？我在這串討論受益良多我個人很滿足 (儘管
→ SakuraWars: 一直被打 XD) 我覺得我學到了很多其他網路評論都沒寫
→ SakuraWars: 到的細節。Church 的評論也讓我獲得很多新知，我個人
→ SakuraWars: 對這串討論是非常滿意的。希望大家電我電得愉快的同
→ SakuraWars: 時也有學到一些之前不知道的東西 XD
推 fushing: Church的發言太避重就輕 例如說對CCR5這個基因到底值不值
→ fushing: 得在HIV研究裡拿來剔除 還有賀在實驗過程中也曾經諮詢他
→ fushing: 的意見 關於George Church在前幾年gene editing幾個研究
→ fushing: 陣營間扮演的角色 雖然我有聽聞 不過可能要在該領域的人
→ fushing: 發言才會知道細節 昨天NIH director發言的措辭就非常強烈
→ fushing: 中國學術界也有聯名發表意見 不過這些聲音也被中共官方壓
→ fushing: 下來
→ fushing: SakuraWars大真的是心胸十分寬闊 我也得向您多學習!!
→ fushing: 基本上Church作為一個geneticist 其實沒有根據現今的技術
→ fushing: 能力來看賀的實驗
推 fushing: 在他的回應裡
→ paladin499: Curch的發言有些蠻扯的地方 例如他用正子攝影和X光來
→ paladin499: 類比這個實驗 例如他說他的豬和老鼠的實驗也有很多off
→ paladin499: -target但沒有證據有負面影響，還說這對雙胞胎不會死
→ paladin499: 人類少一條性染色體或多一條ch21也不會死啊，但是光是
→ paladin499: Hungtingtin的CAG多重複一些就會致病了，這些在動物身
→ paladin499: 上說不定不太明顯，但在人類身上影響很大
→ paladin499: 不過這個Church看來一心想成為上帝，他對合成DNA很有
→ paladin499: 興趣 以前的科學家拿一些蛋白質etc通上電想製造出生命
→ paladin499: ，他則覺得製造23對人造DNA就可以造出人類
推 fieed: 更不用說如果出了問題，這個問題將會混入人類基因庫裡面。
→ fieed: 這個比之前人工突變流感病毒還嚴重。
推 fushing: 如果科學家們對這個實驗沒有嚴謹的探討的話 對gene editi
→ fushing: ng會有非常負面的影響
推 Shilia: 以計算機邏輯來看這個世界首例免疫愛滋病基因編輯嬰兒事件
→ Shilia: ，最大的問題是：那程式和電腦都不是賀先生的，賀先生不但
→ Shilia: 刪錯行(Lulu一條CCR5是WT一條是-15bp，Nana是-4bp/+1bp，
→ Shilia: 全都不是他宣稱的10%北歐人缺失的-32bp)還傳上網!@#$%　
→ Shilia: https://goo.gl/vCbftg
→ Sulstan: 我只想說之前聽A版友說Church是能wet也能dry，再加上又是
→ Sulstan: Harvard Professor + NAS Member,自我膨脹很正常啦 呵呵
→ lingon: 雖然不贊成Church對這事件的觀點,但Sulstan兄如果跟他有
→ lingon: 接觸過就不會有這種結論
→ SakuraWars:  回應 paladin499 兄的推文，我也覺得 Church 用 pos
→ SakuraWars: ition X-ray 來比喻有一些失準，不過換句話說，IVF
→ SakuraWars: 其實也是類似的情況。我們第一個 IVF 寶寶到現在也才
→ SakuraWars:  40 歲，根本沒有人知道 IVF 應用在人類身上超過 40
→ SakuraWars: 歲後會有什麼風險，可是現在每年多少 IVF 寶寶出生？
→ SakuraWars: 我覺得從這角度來看可能比較貼近這次的事件。paladin
→ SakuraWars: 499 兄其他對於遺傳疾病的 comment 也讓我長見識了，
→ SakuraWars: 感謝！
→ yuhung: 用IVF譬喻根本不準確，先不要管IVF或改CCR5對嬰兒往後有沒
→ yuhung: 有傷害，賀先生做這次實驗的目的是希望修改基因後未來這兩
→ yuhung: 個嬰兒可以對HIV病毒免疫。請問你要怎麼確認？
→ yuhung: 你要如何確認這個實驗成功？除了嬰兒成功活到壽終正寢外，
→ yuhung: 你要用哪種方式確認修改基因後的嬰兒長大完全對HIV病毒免
→ yuhung: 疫？IVF的目的是等試管嬰兒長大後拿來做人體實驗嗎？
→ yuhung: 還是已經有技術可以在不讓這對雙胞胎姐妹花接觸HIV病毒的
→ yuhung: 情況下，"驗證"她們確實100%對HIV免疫？
→ yuhung: 目前是否已經證明IVF技術會影響人類基因庫？
→ SakuraWars: 樓上剛好提到一個我一陣子前就一直想問沒機會問的問題
→ SakuraWars: ，一直以來我都聽說有人想開發 HIV 的疫苗，請問有人
→ SakuraWars: 知道疫苗的有效性要怎麼判斷嗎？人體實驗是唯一解嗎？
→ SakuraWars: 另外我必需澄清我的認知是這次的基因改造比 IVF 衝擊
→ SakuraWars: 更大沒有錯，爭議性也更大，可能實驗過程也更不嚴謹 (
→ SakuraWars: IVF 可能有更完整的猴子實驗？我不確定)，不過我猜想
→ SakuraWars: Church 想說的是很多事都是利益和風險要同時評估的，
→ SakuraWars: 而不是一味追求零風險。我讀了他的文章感想是這樣。
→ SakuraWars: 另外我不確定有沒有研究指出 IVF 對胚胎的 epigenetic
→ SakuraWars: 是完全沒有影響的。如果有人知道的話請不吝分享，謝謝
→ Barolo: 疫苗有效性該如何確認 你都拿到PhD了 這還要問人?
→ Barolo: PhD不表示什麼都懂 但至少該知道要如何去找相關資料並了解
→ Barolo: 這東西的資料有這麼難找? 只會伸手喔
→ SakuraWars: 樓上說得是，我查了一下還真不難找，抱歉我本來以為這
→ SakuraWars: 是很專門的知識，是我錯了。疫苗的有效測試看來必須經
→ SakuraWars: 過大規模人體實驗證實治病效果，那目前只有兩個嬰兒被
→ SakuraWars: 修改基因的前提下應該是無論如何無法做了。現在能做的
→ SakuraWars: 大概只有觀察他們身體適應狀況還有基因修改是否可逆
→ SakuraWars: 另外我有查到目前 HIV 疫苗的大規模的感染實驗似乎正
→ SakuraWars: 在非洲進行，這應該是代表只要能提供足夠的利益讓被驗
→ SakuraWars: 者同意，進行感染實驗也不是不可能。不過這就牽涉到更
→ SakuraWars: 進一步的 consent 的取得了
→ Barolo: 治療本來就牽涉到風險與利益的平衡 也才因此有臨床試驗來
→ Barolo: 確保風險範圍 當你證明風險小於利益時 這才叫做「治療」！
→ Barolo: 而中國這個他根本沒有確認過風險! 且以目前的科學證據來看
→ Barolo: 這行為的風險極高 為何高?如何高? 前面推文講很多就不重複
→ Barolo: 所以你說的「進行感染實驗」這依法是不可能的!
→ SakuraWars: 抱歉，我把太多觀點混在一起敘述有點難懂，以下我把
→ SakuraWars: 我現在的立場分開陳述：1. 關於基因修改實驗，我的背
→ SakuraWars: 景知識不足因此造成風險誤判，我再次道歉並感謝各位
→ SakuraWars: 賜教。2. 這次的雙胞胎我認為沒有進行感染實驗的必要
→ SakuraWars: ，因為樣本數不夠不可能取得有意義的成果。現在最重
→ SakuraWars: 要的事是引入公正的第三方機構好好追蹤她們之後的健
→ SakuraWars: 康狀況。3. 人體實驗並不是全部都不道德的。只要經過
→ SakuraWars: 正當法律程序並取得當事人同意，沒有「不可能」做的
→ SakuraWars: 理由。以上分開敘述希望能釐清一些誤會。感謝。
→ yuhung: 你的3應該沒人反駁吧？不然臨床實驗怎麼來？
→ yuhung: 今天某臨床試驗(人體試驗)被批，不是因為它是臨床試驗，而
→ yuhung: 是實驗的目的和方式
推 fieed: 2.跟3.不正是此次事件最令人髮指的部分？同時也是人體試驗
→ fieed: 最基本的條件。在這兩個條件沒有成立之前，任何實驗都是不
→ fieed: 道德的。
推 fieed: 既然你有如此認知，怎麼會在前文認為此次實驗只需要滿足科
→ fieed: 學上的嚴謹性即可‘’不那麼十罪不赦‘’？
推 Shilia: 2010年諾貝爾生理醫學獎頒給IVF之父Robert Edwards，體外
→ Shilia: 人工受精這項技術是Robert Edwards 1960年代任職於劍橋大
→ Shilia: 學期間，與Patrick Steptoe共同研發，Patrick Steptoe於
→ Shilia: 1988年過世，諾貝爾獎不頒給已故者，所以Patrick Steptoe
→ Shilia: 沒能像Robert Edwards一樣成為諾貝爾獎得主。
→ Shilia: 至於epigenetic，這個術語雖然早在1942年就被提出，但其實
推 Shilia: 那個時候沒炒熱，或許該說寂寥到幾近被遺忘狀態，直到英國
→ Shilia: 分子生物學家Robin Holliday在1987年依據DNA甲基化可改變
→ Shilia: 基因活性這個共識，在論文裡頭重新提出epigenetic這個概念
→ Shilia: 終於成功引起學術熱議。
推 Shilia: 全球第一位試管嬰兒Louise Brown於1978年7月25日在英國誕
→ Shilia: 生。也就是說，全世界第一個試管嬰兒出生的時候，表觀遺傳
→ Shilia: 學還在乏人問津的狀態，請問要怎麼要求IVF技術發明者回答
→ Shilia: 該技術是否造成試管嬰兒epigenetic方面的變異？
→ SakuraWars: 樓上，我之前提那個只是要說明 IVF 並非無風險，僅此
→ SakuraWars: 而已。fieed 兄，你的問題我之前解釋過，這個新聞剛出
→ SakuraWars: 來時大家說不能原諒的原因是因為會改變人類的 genome
→ SakuraWars: pool, 你看本篇前幾個推文就知道，當時我覺得沒那麼嚴
→ SakuraWars: 重。另外這次的實驗法律程序不完備不過有完整的 infor
→ SakuraWars: med consent, 算是有 fulfill 我第 3 點一半的條件吧
→ SakuraWars: yunhung 兄，我第 3 點算是回覆你說不可能對雙胞胎進
→ SakuraWars: 行感染實驗的說法吧。雖然我覺得沒必要，程序走完她們
→ SakuraWars: 同意的狀況下真的要做感染實驗還是可以做的
推 fieed: informed consent的前提就是當事人同意，再來討論完不完整
→ fieed: 才有意義。當事人沒有同意，那一切都是空談。
→ saltlake: 告知同意又稱知情同意(Informed Consent)，內含兩個法律
→ saltlake: 要素，首先是知情，其次才是同意。知情意指同意者明確
→ saltlake: 了解簽書同意書可能對自己導致的後果，包括正面與負面。
→ saltlake: 針對這個人體試驗，要簽署同意之前，法定監護人必須
→ saltlake: 明確了解這個試驗可能為受試者帶來的風險與利益之後，
→ saltlake: 所做下的簽名同意才有法律效力。只是單純拿到同意書就
→ saltlake: 盲目簽名，不符合知情同意的知情要件，依然無效。
→ saltlake: 另外奇怪的是，本種試驗對於受試胚胎有相當的侵襲性，
→ saltlake: 照說試驗設計和知情同意書都要經過主管機關與試驗單位
→ saltlake: 的倫理委員會審核，兩者都通過了才能進行試驗。當初這兩
→ saltlake: 單位是基於怎樣理由通過的，似乎沒受到外界質疑? 這些
→ saltlake: ? 這些政府機關與醫療研究單位都沒有出來說明嗎?
→ SakuraWars: https://tinyurl.com/ycs3mba5 這樣不知道算不算告知
→ SakuraWars: 風險 @@ 雖然告知的文言挺不負責的
推 fieed: 感謝鹽湖大指教。想請教，法定代理人的部分，應該不能延伸
→ fieed: 到尚未受精的子女吧？
→ saltlake: 補充，法代人是指出生以後，至於胚胎，從受孕到之後
→ saltlake: 一定時期才進入有法律保護的人的狀態，在那之前只是母親
→ saltlake: 身體不可分割的一部分，其主權自然在母親。這方面的討論
→ saltlake: 見古時候曾經熱門的婦女有自主墮胎的權益之議題。
→ saltlake: 其實這類涉胚胎的案件，集中追究研究者與贊助者的責任
→ saltlake: 會更有效率。理由之一在父母對胚胎有生物性利益所生保護
→ saltlake: ，即便受到研究者與贊助者利誘，這種分出的利益正常應
→ saltlake: (顯)小於研究者和贊助者本身所能得者。其次，胚胎和
→ saltlake: 嬰幼兒與父母有直系血親的倫理關係存在，外界貿然粗暴
→ saltlake: 介入的風險比較大。
→ saltlake: 由是，針對於受試嬰幼兒兒童沒有親緣關係且有自身利益
→ saltlake: 的研究者和贊助者，預期是社會利益高於風險的方向。
→ yuhung: 感謝鹽湖城大的補充，另回原PO，你的回應表示你沒看懂我的
→ yuhung: 推文。因為今天起爭議並不是"人體實驗(臨床研究)是否道德"
→ yuhung: 而在於他的手段、目的與方法。
→ yuhung: 還有請不要稱我為兄，我再怎麼樣也不會是兄...(嘆)
→ NKTcell: 同意樓上 這個案例根本不是正常 一般所謂的“人體實驗"