Re: [自介] ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤

[ricetogether (糰~*)]

對抗這個asps已經一年多了，

西醫對於這病也束手無策，

前兩種藥無效後後來試的第三種藥是肺癌的，不過仍然沒有改善，

在6、7月時分別做了肺部、腦部和骨盆的電療，

在之後種種副作用中，由於我的左邊腹股溝的淋巴結被腫瘤壓迫，

整個左腳水腫的非常嚴重，還有因為腦壓太高急診住院，

腦壓部分醫生使用類固醇壓制，水腫則只能開利尿劑試著消除，

這樣的情形大概在出院後兩個多禮拜都沒特別改善，

後來我紐約回來的阿姨剛好在當地工作是幫助癌友生活的志工，

這次回來說到紐約原始點帶給她很多新的想法，

說她其中有個病友本來都是坐輪椅的，結果按推沒多久後竟然可以走路，

就希望我去聽聽看台北原始點，

我原本真的很不喜歡這類的東西，因為我生這個病讓我爸媽一直聽信很多推銷，

像天仙液拉、葡眾、葛森療法，或是偏方或是名醫的，

我比較喜歡吃真的食物，對於那些說萃取了多厲害的東西，

吃到身體好處我都還沒看到，就花了一堆錢，

但是這次的原始點被我媽我阿姨的苦情攻勢，加上他是完全免費的，

我就去聽了他的重症講座，當中是接收到蠻多不同的觀點，

不過我也只當是另一種的民間療法，

後來隔天晚上我媽竟然生出一個會做按推的慈濟師姐，

於是我就被按的哀哀叫，那時候我真的很怕腫瘤會更大之類的，

結果隔天早上我的水腫腿竟然消了好多（體重整個下降一公斤），

而且淤塞的腹股溝竟然覺得好像比較通暢，我當下覺得應該是巧合，

可是因為時間點太剛好，想說姑且照著原始點的方式做做看，

一個禮拜多後，我的左腿幾乎都消了，類固醇停吃以後也沒有特別頭痛，

我覺得還蠻神奇的，就開始信服這個方法，

至少比起之前三不五時就要回醫院打針打點滴做檢查吃藥這些方式，

現在我的生活可以單純的吃東西、運動，加上原始點方法的熱敷、薑湯、按推，

身體也沒有因為不使用西醫的治療而變糟，可以說還慢慢變得正常一點，

目前我打算就照著原始點的方式走下去，畢竟西醫已經沒有方法，

我想，最後就算就算原始點是無效的，至少我最後的路不用在受醫院帶給我的難受，

原始點很重要的理念是每個人身體都有癌細胞，他會變大變多是因為身體的熱源不足，

西醫的概念是要把癌細胞殺光病人就能活，但是很多情況是癌細胞殺光了，病人根本

也沒體力活下去了，所以重點不該關注在癌細胞，而是病人本身的體能，把身體養好了，

很多身體有癌細胞的人照樣過得很正常，這樣的理念我覺得其實蠻有道理的

目前我每天都規律生活，很開心！我現在要做的就相信原始點會讓我的身體好起來～

這些是我最近的心得，過一陣子再來報告囉^^





※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言：
: 去年九月，我26歲。
: 乾咳了大約兩個禮拜，那時候幾個同事都接連感冒，還誇讚我的身體好，
: 都沒流鼻水喉嚨痛，只有一些咳嗽，(我也很自豪！)
: 因為要跟男朋友去義大利旅遊，所以想把惱人的"感冒"治好，
: 剛好男友假日在防癆協會打工，就到那裏就診並照慣例照個X光，
: X光裡我的肺部大概像松坂肉一樣很多點點，
: 一開始懷疑是肺結核、肺發霉(?)，(我以為是很糟的事了...)
: 3天後驗痰結果都不是，由當時在防癆當顧問的陸教授直接轉診到台大，
: 他的判斷是從別的地方轉移到肺的癌細胞，
: 但台大一個電腦斷層就要排到10月底，於是隔天先轉診到離家近的恩主公，
: 當天就做了胸腔CT，下午回家時左邊骨盆邊突起位置(肉包)開始疼痛，
: (因為工作需要久站，一直覺得骨盆歪了，左邊有些凸但不痛）
: 所以馬上又回恩主公照骨盆MRI，(後來發現打胸腔CT的顯影劑，肉包容易痛）
: 後來因為恩主公的骨科主任不太主動負責專業，(有怒意...)
: 於是轉診到男友當預官的空總所推薦的骨科權威榮總陳主任，(= ="")
: 看到之前病歷的陳主任安排住院做肉包的穿刺，
: 於是我就中了樂透...般的確診為"ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤"並轉診血液腫瘤科。
: ///自從知道自己罹患癌症，
:    所有的事情都好像必須暫停了，
:    我愛的工作，我們的旅行，我們的夢想，
:    我想回報給爸媽無憂無慮的未來。///
: 這個特別的病目前發病原因不明，治療方式也不確定，
: 不做化療， (因為沒有用，我想算是幸運>_<)
: 然後原發是"肉包"，擴散到肺部及腦部，
: 一開始標靶藥是吃Sutent，但肺部和腦部持續惡化更換Pazopanib到現在，
: 吃Pazo仍然無法全部控制，只是速度變慢一些些，
: 但現階段台灣也沒別的藥可以吃了，就先邊吃邊等待了，
: 在這期間有做腦部gamma knife，會對當下腦腫瘤有效，但仍會長，(再安排下次手術)
: 肺部中膈腔腫瘤持續長大怕會造成肺塌陷所以4月做了電療，(但醫生也不確定效果)
: 而肺部腫瘤因為壓到支氣管，我也就從去年咳到現在，
: 肉包則是讓我的左腳愈來愈痠麻。
: 話說找資料的時候發現"旋木"的作曲人楊明學跟我生一樣的病，
: 雖然他已經過世了，但他的優秀讓我感到莫名的榮耀！(^___^y)
: 因為標靶藥是自費的又很昂貴，所以必須兩個禮拜多住院一次由保險來支付，
: 看到很多很多痛苦的病人們，我知道我已經很幸運了，
: 讓已退休的雙親每天為我擔心操勞真的很不孝，
: 我現在能做的就是照顧好自己的身體，正面思考～
: 希望有效的治療方式趕快生出來 >＿＿＿<
: 大家一起加油吧!!!
: 謝謝大家看完我落落長的自介 m(_ _)m

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