Re: [自介] ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤

[ricetogether (糰~*)]

上次提到，開始張釗漢基金會的治療方式，
看來是不適合我的疾病，在基金會的理念中，
急症病患需要大量的熱源，所以每天要攝取大量的濃薑湯，
飲食上嚴格抵制寒涼的食物，包括水，所有水果，
並且每餐最好都要辣，再加上運動，按推，２４小時熱敷。
最後停用所有的西藥。
照著這樣的方式我從9/18~11/1都照著這樣的方式，
結果發現身體的狀況沒有愈來愈好，食慾也因為要一直吃辣，
喝濃薑湯不喝水而降低，
在11/1發現我得食道和胃都受傷了才會這樣，所以先停掉我的薑湯和辣飲食，
情況愈來愈糟，之後我的咳嗽愈來愈嚴重，晚上會很難睡，運動也愈來愈沒力氣做，
於是我在11/22急診住院了，發現我的血氧低約87，心跳約130幾，於是我戴上氧氣罩，
剛開始醫生判斷肺炎感染，但後來不是，
是我的肺部中中膈腔腫瘤變大，其他肺部也更多，
已經影響到我的呼吸功能，真的是晴天霹靂！
於是我失去的自由，在醫院住到12/27，
在離不開造氧機的情形，我家人買了造氧機讓我在家可以用，
因為一直住在醫院讓我的心情非常低落，開始有厭世的負面想法，
所以就算身體已經變得這樣，還是盡量讓我回家。
在我的主治醫生幾乎是放棄的狀態下，
我大陸的阿姨說其實大陸有專門asps的論壇，還有500個病友之多，
他們說asps是成長比較慢的腫瘤，除了用標靶藥物控制，最好就是開刀，
然後再替換著標靶藥物避免抗藥性，並且當地及國外的cediranib是最有顯著效果，
可惜的是台灣的病例真的太少，藥商根本沒進cediranib，
而我的主治大夫也沒有要準備積極治療，
從2013年9月就知道這樣的新藥，但是因為沒辦法取得，
當時骨科的醫生也不敢開怕會傷到神經，
想去美國及德國開刀，醫生說他們自己技術更好不需要出國，但是又不幫我開？
結果到現在，我似乎也沒體力出國了，
只有在12/12開始吃標靶藥sutent，
以及許許多多減低我身體痛苦的藥，類固醇可代因安眠藥之類的，
說實在的前陣子真的非常痛苦，除了身體上，心裡也很茫然，不知道自己還能做什麼，
以台灣目前的狀況，不知道什麼樣的管道可以取得cediranib，
如果有這個藥就能因為他的效果讓我現在多餘的癌細胞暫時的縮小而能開刀，
開刀也要在台灣尋找有這個技術的醫師及機器，
比如說有一種＂亞氦刀＂以冷凍治療，可以先處理壓迫我肺部導致咳嗽不停的狀況，
據悉＂亞氦刀＂目前在北醫、三總、彰基、台大有這台機器，
但不知道哪家對肺部比較專長以及哪位有肺部動刀經驗的醫生願意開，
一切都看起來很難，如果網友們有任何資訊，請跟我分享。
就算很辛苦，但為了愛我的親人朋友我還是不能放棄努力活著每一天。

※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言：
: 對抗這個asps已經一年多了，
: 西醫對於這病也束手無策，
: 前兩種藥無效後後來試的第三種藥是肺癌的，不過仍然沒有改善，
: 在6、7月時分別做了肺部、腦部和骨盆的電療，
: 在之後種種副作用中，由於我的左邊腹股溝的淋巴結被腫瘤壓迫，
: 整個左腳水腫的非常嚴重，還有因為腦壓太高急診住院，
: 腦壓部分醫生使用類固醇壓制，水腫則只能開利尿劑試著消除，
: 這樣的情形大概在出院後兩個多禮拜都沒特別改善，
: 後來我紐約回來的阿姨剛好在當地工作是幫助癌友生活的志工，
: 這次回來說到紐約原始點帶給她很多新的想法，
: 說她其中有個病友本來都是坐輪椅的，結果按推沒多久後竟然可以走路，
: 就希望我去聽聽看台北原始點，
: 我原本真的很不喜歡這類的東西，因為我生這個病讓我爸媽一直聽信很多推銷，
: 像天仙液拉、葡眾、葛森療法，或是偏方或是名醫的，
: 我比較喜歡吃真的食物，對於那些說萃取了多厲害的東西，
: 吃到身體好處我都還沒看到，就花了一堆錢，
: 但是這次的原始點被我媽我阿姨的苦情攻勢，加上他是完全免費的，
: 我就去聽了他的重症講座，當中是接收到蠻多不同的觀點，
: 不過我也只當是另一種的民間療法，
: 後來隔天晚上我媽竟然生出一個會做按推的慈濟師姐，
: 於是我就被按的哀哀叫，那時候我真的很怕腫瘤會更大之類的，
: 結果隔天早上我的水腫腿竟然消了好多（體重整個下降一公斤），
: 而且淤塞的腹股溝竟然覺得好像比較通暢，我當下覺得應該是巧合，
: 可是因為時間點太剛好，想說姑且照著原始點的方式做做看，
: 一個禮拜多後，我的左腿幾乎都消了，類固醇停吃以後也沒有特別頭痛，
: 我覺得還蠻神奇的，就開始信服這個方法，
: 至少比起之前三不五時就要回醫院打針打點滴做檢查吃藥這些方式，
: 現在我的生活可以單純的吃東西、運動，加上原始點方法的熱敷、薑湯、按推，
: 身體也沒有因為不使用西醫的治療而變糟，可以說還慢慢變得正常一點，
: 目前我打算就照著原始點的方式走下去，畢竟西醫已經沒有方法，
: 我想，最後就算就算原始點是無效的，至少我最後的路不用在受醫院帶給我的難受，
: 原始點很重要的理念是每個人身體都有癌細胞，他會變大變多是因為身體的熱源不足，
: 西醫的概念是要把癌細胞殺光病人就能活，但是很多情況是癌細胞殺光了，病人根本
: 也沒體力活下去了，所以重點不該關注在癌細胞，而是病人本身的體能，把身體養好了，
: 很多身體有癌細胞的人照樣過得很正常，這樣的理念我覺得其實蠻有道理的
: 目前我每天都規律生活，很開心！我現在要做的就相信原始點會讓我的身體好起來～
: 這些是我最近的心得，過一陣子再來報告囉^^
: ※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言：
: : 去年九月，我26歲。
: : 乾咳了大約兩個禮拜，那時候幾個同事都接連感冒，還誇讚我的身體好，
: : 都沒流鼻水喉嚨痛，只有一些咳嗽，(我也很自豪！)
: : 因為要跟男朋友去義大利旅遊，所以想把惱人的"感冒"治好，
: : 剛好男友假日在防癆協會打工，就到那裏就診並照慣例照個X光，
: : X光裡我的肺部大概像松坂肉一樣很多點點，
: : 一開始懷疑是肺結核、肺發霉(?)，(我以為是很糟的事了...)
: : 3天後驗痰結果都不是，由當時在防癆當顧問的陸教授直接轉診到台大，
: : 他的判斷是從別的地方轉移到肺的癌細胞，
: : 但台大一個電腦斷層就要排到10月底，於是隔天先轉診到離家近的恩主公，
: : 當天就做了胸腔CT，下午回家時左邊骨盆邊突起位置(肉包)開始疼痛，
: : (因為工作需要久站，一直覺得骨盆歪了，左邊有些凸但不痛）
: : 所以馬上又回恩主公照骨盆MRI，(後來發現打胸腔CT的顯影劑，肉包容易痛）
: : 後來因為恩主公的骨科主任不太主動負責專業，(有怒意...)
: : 於是轉診到男友當預官的空總所推薦的骨科權威榮總陳主任，(= ="")
: : 看到之前病歷的陳主任安排住院做肉包的穿刺，
: : 於是我就中了樂透...般的確診為"ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤"並轉診血液腫瘤科。
: : ///自從知道自己罹患癌症，
: :    所有的事情都好像必須暫停了，
: :    我愛的工作，我們的旅行，我們的夢想，
: :    我想回報給爸媽無憂無慮的未來。///
: : 這個特別的病目前發病原因不明，治療方式也不確定，
: : 不做化療， (因為沒有用，我想算是幸運>_<)
: : 然後原發是"肉包"，擴散到肺部及腦部，
: : 一開始標靶藥是吃Sutent，但肺部和腦部持續惡化更換Pazopanib到現在，
: : 吃Pazo仍然無法全部控制，只是速度變慢一些些，
: : 但現階段台灣也沒別的藥可以吃了，就先邊吃邊等待了，
: : 在這期間有做腦部gamma knife，會對當下腦腫瘤有效，但仍會長，(再安排下次手術)
: : 肺部中膈腔腫瘤持續長大怕會造成肺塌陷所以4月做了電療，(但醫生也不確定效果)
: : 而肺部腫瘤因為壓到支氣管，我也就從去年咳到現在，
: : 肉包則是讓我的左腳愈來愈痠麻。
: : 話說找資料的時候發現"旋木"的作曲人楊明學跟我生一樣的病，
: : 雖然他已經過世了，但他的優秀讓我感到莫名的榮耀！(^___^y)
: : 因為標靶藥是自費的又很昂貴，所以必須兩個禮拜多住院一次由保險來支付，
: : 看到很多很多痛苦的病人們，我知道我已經很幸運了，
: : 讓已退休的雙親每天為我擔心操勞真的很不孝，
: : 我現在能做的就是照顧好自己的身體，正面思考～
: : 希望有效的治療方式趕快生出來 >＿＿＿<
: : 大家一起加油吧!!!
: : 謝謝大家看完我落落長的自介 m(_ _)m

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推 ez76123: 原po加油
推 hung0520: 加油
推 newsboy3423: 加油
推 lily520: cediranib台灣似乎沒有核可上市,也沒有藥品證號..另外,你
→ lily520: 說有這個藥,會讓你的腫瘤縮小而能開刀~請問,這個依據是從
→ lily520: 文獻還是期刊佐證??另外氬氦刀的部分,好像也有腫瘤大小與
→ lily520: 腫瘤存在位置,而決定開刀與否...沒有藥品許可證,就國內目
→ lily520: 前現行法規,是無法製造與輸入的.以上資訊提供給你參考!
推 lily520: r大，無論如何，還是希望你能身體健康，祝福你。
推 qiet: 美國有PhaseII結果是可以有60%是stable disease, 但這階段
→ qiet: 結果還很初步, 可能要在歐美才有機會進trial, 希望原po加油
推 KILIK2000: 加油！
推 moncyte: 誠心為你加油
推 jejeyu: 如果大陸有這個藥，就去大陸吧！不然就快點換主治醫生，找
→ jejeyu: 一個能夠也願意的主治醫生，不然照你的描述，你現在根本是
→ jejeyu: 在醫院等奇蹟。
推 true16: 加油加油！！