[經驗] 鼻咽癌治療經驗分享

作者marser (marser)

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標題[經驗] 鼻咽癌治療經驗分享

時間Wed Jan 28 17:26:26 2015

去年年初我被診斷出一期鼻咽癌，治療、追蹤到現在也快要一年了。這期間一直有在寫治療日記，寫到今天也一萬多個字了，希望可以提供給遇到相同問題的病友參考。看著別人的經驗，自己也比較知道過程會發生什麼狀況，會心安一點。 ============================================================================ My Diary for NPC Therapy 過了很長一陣子的耳鳴不斷的日子，耳鼻喉科都看不好，中西醫都試過了，2013/12月，竟然還發生中耳積水的問題，去耳鼻喉科治療也都沒什麼用，那些耳鼻喉科醫生，都是給藥吃，也不太管你是什麼病因，自己查了一些資料，這些有可能是鼻咽癌的癥兆，想想自己也有家族史，應該要積極一點去面對，去大醫院檢查看看了。 2014/2/11 耳鼻喉科林醫師門診，由內視鏡發現鼻咽腔有腫瘤。當下其實林醫師就認為是惡性腫瘤，只是沒有做進一步檢查，他也不敢太斷定。只是我自己看著他一看到內視鏡的檢查畫面，微微的嘆了一口氣的表情，自己也知道應該是大事不妙了。因為護士小姐是自己的朋友，有這層關係，林醫師也特別關照，趕緊安排隔天的午休時間幫我插隊排切片檢查，這種病還是要早發現早治療才行啊！ 2014/2/12 林醫師操刀，進手術房做切片。切片的過程，林醫師還問我，剛剛切片的時候我會不會痛，他說他沒上麻藥，我跟他說不會痛，藉此林醫師跟我說，這樣是惡性腫瘤的機會很高，因為那不是自己正常身體的一部分，所以會比較沒有知覺，如果是正常組織這樣切片下來，我一定會痛的哇哇叫才對。唉…心裡又涼了一節，我其實一直也覺得自己得鼻咽癌的機會很高，雖說我不煙不酒，但是我有可怕的家族史，而且是阿公、老爸都有，只是老爸是五十歲病魔找上他，我是四十二歲就被找上了，可能是現在的環境愈來愈惡劣了吧。不過往好處想，老爸當初是三期，治療後到現在二十幾年了身體也都還算硬朗，我應該也能挺的過去才對！ 2014/2/13 頭部電腦斷層，檢查腫瘤是否有轉移。躺在冰冷冷的設備上，心理不斷的在祈禱，老天爺啊，千萬不要有轉移，千萬不要…… 2014/2/18 回去醫院看報告，由林醫師改為鄭醫師（比較專精在癌症）看診。由切片檢查的結果，確定為惡性腫瘤，電腦斷層看起來應該沒有轉移，初步判斷為一期。當天並轉診到放射腫瘤治療科，由梁醫師看診，並安排星期四去阮綜合做全身正子掃描，以確定有無任何近端、遠端轉移。會想要直接安排到阮綜合的最大原因是，阮綜合那邊有很好的設備，叫做TomoTherapy（多模式螺旋斷層放射治療儀），這個設備跟高醫同等級的，阮綜合甚至比高醫還要早引進這個設備。這個設備要自費（整個療程二十幾萬），不過治療效果會比較好，副作用比較低，想想還要很長的人生要走，在這個時機點，花點錢實在算不了什麼，還是選擇去做阮綜合做Tomo。不去高醫的另外一個原因是，高醫那邊人比較多還要排隊，至少會拖到兩個星期以上，所以還是去阮綜合吧。 2014/2/20 今天第一次來阮綜合報到，主要的工作是要做全身正子掃描（PET-CT），確認癌細胞有沒有任何轉移。在進行正子檢查之前，醫事人員幫我做了一個面具，這個面具是塑膠材質，上面佈滿了許多的小洞，所以戴上去之後還是可以呼吸。這個面具主要就是要在之後的治療過程中戴的，兩邊有卡榫，可以將我的頭緊緊的固定在放射線治療的機器上面，讓頭一動都不能動，藉此得到最精準的治療。正子掃描是在另外一棟大樓的地下室，環境弄的很高級，感覺就是那種高檔的健檢中心的環境，每個要檢查的人都有自己的一個小房間，可以靜靜躺著等著檢查。正子檢查必須先打一種放射藥劑，我看幫我打針的那位醫事人員是穿了厚重的輻射防護衣之後才能去領藥、幫我打針的，可見那藥劑放射線之強。藥劑打進去身體之後還要平躺靜靜的休息，等大約一個小時才能開始做檢查。檢查的話一樣是一台機器，有一個很大的圓圈讓病人趟在病床上穿過去做檢查。檢查的結果是影像，馬上就可以看到，如果有癌細胞的話影像會出現黑影。當天做完已經中午休息時間，梁醫師還是親自到場馬上看我的檢查結果，確定全身其他部位都沒有轉移，確定為一期的鼻咽癌（T1N0M0）。梁醫師並允諾會馬上製作我的治療計畫，儘快進行螺旋刀的放射線治療。 2014/2/25 第一次的放射線治療。梁醫師不在，由汪醫師幫我解釋一下我的治療計畫。基本上大概要做36次，治療的範圍一開始是鼻咽到脖子的部份都會接受照射，因為擔心不知道有沒有什麼癌細胞已經跑到別的地方去了，這應該算是寧可錯殺的策略吧！之後會慢慢縮小範圍，只針對鼻咽的部份進行治療。一個星期做五次，六日休息，讓正常細胞也可以喘息一下，這樣算一算，要到四月底才能完成療程啊！我要加油！治療的那台機器全名叫做多模式螺旋斷層放射治療儀，英文原文是TomoTherapy，一般簡稱為螺旋刀，醫事人員都叫它Tomo，是一台價值500萬美金的設備，也難怪要自費才能做了。不過Tomo比較精準，能夠繞過一些重要的唾腺，有效的降低副作用。傳統的放射線治療副作用，我已經在老爸的身上看過了，嘴巴乾了一輩子，希望這台Tomo能夠把癌細胞殺光光，然後好細胞多留一點吧！ 2014/3/3 本來應該要做第四次的治療，但是一早到醫院才發現機器故障，機器的測試資料一直不對，已經請原廠的工程師過來了。等到十點多才確認今天沒辦法修理好了，只能悻悻然回家去了。下午的時候被通知機器修好了，明天可以做治療。 2014/3/4 又是一早到，但機器還沒修好，又白跑一趟。昨天說是機器修好了，但今天做測試有些數據還是有修偏差，技術人員說梁醫師有指示一定要等機器百分百沒問題才可以治療，這是理所當然的啊，畢竟那可是高能量放射線直接照射到人體，沒有百分百把握，還是不要做比較好。技術人員說不知道要測多久才能好，後來還是請最遠道而來的我先回家休息了！後來據說是下午修好了，可是我太遠，還是明天再治療吧！ 2014/3/5 今天改到下午，避免萬一早上機器還沒修好，我又要白跑一趟。這次機器沒問題了，但做到一半竟然發生醫院跳電，整個Tomo當然也就停擺！這次跳電的時候，我人正躺在機器上啊，整個機器就突然shutdown，很可怕！技術人員也進來，有個資深的還跟資淺的說明這種狀況，討論要怎麼處理，原則上等電來了、機器復原了，電腦會控制著從上次停到的地方繼續往下做，所以沒什麼問題。過不久電來了，機器又開始運作。一個人帶著面具，眼睛睜不開，躺在機器上等待，這種滋味實在很難熬。很奇怪，這種偶然的意外，怎麼又被我遇到了？ 2014/3/6 做了第五次治療，今天還有梁醫師門診。還沒有什麼副作用產生。只感覺到皮膚有些地方刺刺的，就好像曬傷一樣，自己的皮膚本來就超級容易曬傷的，這麼快就出現狀況自己一點也不意外。梁醫師也問到味覺有沒有改變，狀況似乎還好。今天也多抽了血，梁醫師說要拿去台中榮總那邊的一個合作計畫，做EBV DNA檢測，台中榮總那邊合作的醫師叫做林進清，發表了不少有關於鼻咽癌方面的研究，是世界級的權威，梁醫師跟林醫師現在正在進行一個合作計畫，就是從血液中檢測EBV DNA，可以從細胞DNA的層次就發現鼻咽腫瘤。梁醫師還拿了兩篇論文給我看，一篇是梁醫師寫的，另外一篇則是林醫師的著作。天哪，來看病還要讀醫學論文…… 2014/3/7 今天做第六次治療，不過最想記錄的是，我發現我的味覺開始改變了。現在吃東西都是沒味道，甚至有些還有苦味，很難吃。這種感覺很奇妙，明明眼前的是一個平常熟悉且喜歡吃的東西，現在吃起來卻是難吃的不得了。不過為了健康，我都還是拚命的吃到平常吃的量就是了，因為醫生說這段治療期間體重的維持很重要，本來我還想趁機減肥的..:Q 2014/3/8 第7次治療。整個放射線治療科週六加班，補上之前機器壞掉沒做的次數，梁醫師也親自到場，並說看到我的影像畫面，發現我的腫瘤明顯縮小了，真是個好消息。 2014/3/10 第8次治療。隨著味覺的急遽改變，喉嚨痛的狀況也日益明顯，這種喉嚨痛的感覺是吞嚥時特別疼痛，講話反而沒太大影響，跟平常感冒的喉嚨痛不太一樣。最近也發現鼻涕裡面有血絲，清出來的鼻屎也都是黃黃紅紅的有些血塊在上面，要再問一下梁醫師是否正常。 2014/3/11 第9次治療。今天治療到一半的時候，機器又突然停止了！不過跟上次跳電不一樣，上次是整個電力喪失，機器完全停擺，這次是機器還在運作，只是不知道為什麼停了下來。孤單單的躺在Tomo上面一會兒，技術人員進來摸一摸機器又出去，Tomo又開始啟動把剩下的工作做完。後來問技術人員，她解釋說Tomo很精密，一有點誤差它就會停擺，不過照射劑量都在電腦的控制中，就算暫時停擺也沒關係，啟動後會接續著做。好像Tomo所有的意外狀況都被我遇到了，我有這麼帶衰嗎？ 2014/3/12 第10次治療。今天的治療很不舒服，主要是因為鼻子有些阻塞，帶上面具的時候又壓的很緊，鼻子也壓到了，所以感覺都快吸不到氣了。以前做治療的時候，我都會順著呼吸慢慢數數字直到治療結束，以前都數到160幾，今天一樣數到80幾就結束了，因為我只能用一個鼻孔呼吸，都是要用力的進行深呼吸感覺才夠氣，也因此數數字就會變得很慢。我在想，那個面具不知道可不可以在鼻孔那邊挖洞啊？不然真的好可怕，面具緊緊的壓在頭上，眼睛張不開，嘴巴不能開，鼻子又吸不到氣的感覺…… 最近鼻塞的原因也不是因為感冒，而是因為鼻血！因為鼻塞的時候，每每都會在鼻孔中清出來黃黃紅紅帶血絲的鼻屎，還蠻大塊的，清出來後鼻子就暢通多了。應該是放射線在對組織進行破壞的後遺症。 2014/3/13 第11次治療，並加上梁醫師門診。跟梁醫師反應到最近喉嚨很痛，梁醫師說這很正常，因為喉嚨的部份也有做照射，防止已經有癌細胞跑下來了。這次也開了止痛藥給我（漠疼膜衣錠），這顆藥效果很好，對於吞嚥時的喉嚨痛有很好的效果。梁醫師拿EBV DNA檢測的結果（台中健弘生技公司出的報告），目前是34 copies，正常的狀況應該是零。繼續努力朝向零的方向前進！ 2014/3/14 第12次治療，終於做到三分之一了！今天有特別問一下護士小姐，說我鼻涕帶血的狀況是否正常。護士小姐說，那是因為放射線照射後，鼻腔比較乾燥，所以變得容易流鼻血，之前還有病人反應說打鼻涕結果鼻血就流出來。這…….我前兩天在家裡就是這樣啊，打個噴嚏就噴鼻血了！只能撐著點了，加油！ 2014/3/17 第13次治療。今天終於跟技術人員說了，最近因為有點鼻塞的問題，帶上那個面具之後，呼吸更加吃力，很不舒服。他們答應我說明天再觀察看看，必要的話可以幫我在鼻孔那邊剪個洞，真是太好了！陳放射師主任要用我的個案資料，後續會有一些訪談，包括治療後的追蹤。我猜應該是要寫論文吧，無條件答應囉，只希望我的經驗能夠幫助到一些人。 2014/3/18 第14次治療。今天那位個子不高的女的醫事人員幫我在面罩上鼻孔的位置剪洞了，真是感謝，改天應該要問問人家的名字好好謝謝她。今天剛好鼻塞的問題很嚴重，鼻孔裡面有不少血塊都清不出來，感覺面罩挖了洞之後，呼吸順暢多了，雖然還是很吃力，鼻塞，沒辦法。今天也是耳鼻喉科鄭醫師回診的日子，鄭醫師幫我清理了鼻孔，也用內視鏡看了一下腫瘤，說是有縮小了但還在，還要繼續努力！鄭醫師也看了我的口腔，發現口腔粘膜有不少受傷的狀況，我自己也知道啊，今天覺得口水更黏稠，吃東西更辛苦了，刺痛！鄭醫師也推薦了我一種口腔粘膜修復劑，他說很貴要自費但效果很好，我立馬決定買了，等廠商送貨來吧。這種關頭，能讓生活品質提昇一點的任何手段，我都想試試看啊，更不用說只是花錢而已。 2014/3/19 第15次治療。今天覺得副作用還蠻厲害的，特別是喉嚨痛的問題，幾乎沒辦法吃東西了，東西一入口就是痛，喝了一罐桂格的營養品補充體力。今天還上了一節課，講話也有刺痛的感覺，只能不停的停下來喝口水繼續撐下去，真希望跟醫院訂的康萃好口腔修復液能趕快到貨，好好的修補一下。我不是已經採用自費的螺旋刀治療了嗎，怎麼副作用還這麼大！真的很難想像老爸二十幾年前接受傳統放射線治療的時候，到底是怎麼撐過去的。加油！還有21次…… 2014/3/20 第16次治療。今天的門診請教了梁醫師我的放射線治療的範圍什麼時候才會縮小，結果梁醫師說就他的經驗而言是30次以後，但全部也才36次，幾乎重頭到尾都要做所謂的預防性照射了。我現在照射放射線的範圍除了病灶鼻咽腔的部份之外，還有喉嚨、脖子淋巴等，也就是說脖子以上幾乎都需要照射，必然的，好細胞也死了一大堆，副作用才這麼大，很辛苦。我在想，既然我是沒有轉移的T1N0M0的病人，為什麼不可以只照射鼻咽腔的部份就好，這樣副作用也不會這麼大，我治療後的恢復應該也會更好。當然就醫師的角度來看，他們擔心的是萬一有幾個小細胞是目前儀器所檢測不出來的，已經偷偷地轉移到其他部位，那麼只做病灶部位照射的治療結果必然失敗。醫師的考量相當的合理，不過同樣的我也想到既然現在的EBV DNA檢測號稱說能夠檢測到細胞等級的癌細胞，那麼對於T1N0M0的病人的治療療程是不是可以改成：病灶部照射迳EBV DNA檢測迳copies=0，結束治療。迳copies>0，擴大照射範圍。這樣是不是對病人才是最好的治療方案？呵呵，我也不知道，畢竟我也不是醫療專業，自己胡思亂想而已。繼續治療吧，加油！ 2014/3/24 第18次治療。治療次數1/2的里程碑！副作用……食不知味、喉嚨劇痛、吞嚥困難…… 繼續加油！ 2014/3/25 第19次治療。今天晚上洗頭髮的時候，發現掉頭髮的數量跟平常不太一樣，上網查了一下，頭頸部的放射線治療確實會影響掉髮！星期四門診再問一下梁醫師好了。好像什麼副作用都逃不掉……@_@~~~~ 2014/3/27 第21次治療。問了梁醫師頭髮的問題，確實會掉頭髮，主要是後腦杓接近脖子的部份，幾乎都掉光光了，應該有四五公分的高度，幸好上面一點的頭髮也剛好變長了整個蓋下來，所以後面看起來不會覺得很奇怪。其實這同時，鼻毛也掉光光了，這剛好都是在放射線照射的範圍啊！ 2014/4/3 第26次治療。今天梁醫師特別把我每次治療照的鼻咽腔照片調出來給我看，而且用前後比對的方式讓我知道目前腫瘤的狀況。在影像中，正常的鼻咽腔是應該是一塊趨近於圓形的空間，影像中應該是黑色的，長了腫瘤之後，在影像中看起來則是白色的。我最早的影像鼻咽腔大概有五分之四看起來是白色的，有腫瘤細胞的部位還蠻多的，比對今天的影像，幾乎全部都變成黑色的了。梁醫師還順口說，「你看，都沒了！」真是令人開心的事情啊！ 2014/4/9 第29次治療。最近的副作用真的愈來愈大了，皮膚曬傷的狀況愈來愈嚴重，很多人一眼就看得出來我的脖子問說是不是曬傷了，我總是笑笑的說是吃藥過敏啦！紅熱刺痛的感覺就跟太陽曬傷的感覺沒兩樣，疼痛搞不好還更強烈一點。吞嚥困難的事情就別提了，似乎快要連軟爛的細麵都要吃不下去了。加油！治療接近尾聲了！ 2014/4/10 第30次治療。大範圍的照射終於結束！再來只需要做六次縮小範圍低劑量的病灶部的照射，最後可能在加上兩次的特別照射，整個療程就結束了。這幾天也是放射線治療副作用的最高峰，吞嚥困難到一個極致，真的快要連細麵都吃不下去，脖子皮膚曬傷感覺強烈，最奇怪的是連右眼周遭都有點狀況，右眼皮腫了起來，眼睛附近皮膚也破了幾個小洞，有問護士小姐，她說那個傷口應該不是放射線治療引起的，因為根本沒照射到那個位置，自己猜想，可能是營養不良所引起，最近真的覺得皮膚狀況變糟糕許多，也更沒有彈性。加油啊，快要結束了！再來休息一個星期，可能依照梁醫師的經驗，做到這個階段的病人都很辛苦吧！預計 4/17再開始回去做最後六次的病灶部螺旋刀照射。 2014/4/17 第31次治療。開始只針對鼻咽腔附近做螺旋刀治療，感覺劑量跟範圍都縮小了不少，如果如同梁醫師講的舒服多了。不過今天梁醫師門診，發現我的右眼附近的破洞可能是帶狀皰疹，馬上就把我轉到皮膚科去門診，確認果然是帶狀皰疹，都已經在結痂了才開始吃藥抹藥。這起因應該是放射線治療期間導致免疫力下降，帶狀皰疹病毒就發作了。 2014/4/18 第32次治療。鄭醫師耳鼻喉科回診，有用內視鏡看了一下鼻咽腔，說腫瘤還有一點點，這個看法跟梁醫師昨天的看法一致，繼續努力好好的把剩下幾次做完吧。倒是昨天半夜開始到今天，發現有很強烈的嘔吐感，我覺得是有個破洞剛好是在喉嚨的位置，喉嚨有個位置是碰到就會覺得噁心想吐，我自己認為因為剛好這個位置長了破洞，所以才會一直想吐。特別是講話，講沒幾句就覺得那個位置好像被異物碰到的感覺一樣，強烈噁心想吐，好難捱呀！特別是昨天半夜也因為這種噁心感覺被驚醒，噁了好幾次，真的很辛苦。強烈的噁心感後來發現應該是帶狀泡疹用藥的副作用，我自己看皰疹應該好的差不多了，立馬停藥，不然我覺得噁心感的副作用可能會讓我的病情更嚴重！停藥之後，果然一夜好眠，不敢再吃那個藥了…. 2014/4/24 第36次治療。這是TOMO的最後一次治療囉！我終於熬過去了，開心！只是不知道， TOMO造成的這些吞嚥困難到底還要多少時間才能夠復原，好難受…… 這陣子的治療都是一個人來回家裡、醫院、上班的地方，我應該是整個治療過程中最堅強的病人之一了吧！看到許多同是面臨癌症的病患，很多都是病厭厭的，很慶幸自己是早期發現早期治療，整個狀態還維持的住，甚至還能正常上班。雖然該有的副作用我一個都沒少，真的很辛苦，但終究是撐過來了。從生病到現在，我應該都沒掉過眼淚，今天一個人開車回去上班的路上，卻突然很想哭，很想大叫！這應該算是宣洩壓力吧。還有兩次特別的治療，加油啊！ 2014/4/29 正規的TOMO全部做完了，再來還有最後兩次的針對性治療，梁醫師說會用一個棒子伸進去鼻咽部，只針對病灶的部位做局部的放射治療，這個治療會做兩次，一個星期一次，希望這個治療不會再引起其他副作用了，現在連吞口水都好痛。人類的醫學技術對於癌症這個可怕的疾病，實在還有很大很大的進步空間，我這一期的鼻咽癌，算起來應該算是最簡單的癌症了，卻也搞的體重掉了十公斤，然後副作用一大推，味覺全失、吞嚥困難，這實在是很辛苦的事情，最近晚上都睡不好，常常都是因為不敢吞口水，讓口水流出來沾濕自己的臉而驚醒，要不就是因為吞了口水，突然就被痛醒，一個晚上就這樣反反覆覆起來好多次。希望這一切趕快度過，我好像從來都沒有希望時間過快一點，愈快愈好，真希望一下子就一個月過去了，然後我什麼副作用都痊癒了。加油！ 2014/4/29 嘴巴真的好痛啊！講話也幾乎都不能講了，唉～～～～ 2014/5/2 做第一次的TC治療。不確定是不是叫做TC，護理人員寫的英文有點草，反正就是那種放一跟棒子進去鼻咽腔做放射的補充治療。梁醫師有大概跟我說明為什麼要那樣做，他說其他醫院有些是不管三七二十一，反正就是一直用螺旋刀做治療，一直到累積到足夠的放射劑量，這樣做醫師最方便，可是病人很辛苦，因為包括螺旋刀還有傳統的放射設備，都會對除了鼻咽腔之外的部位造成一定程度的傷害，病人會很辛苦。梁醫師的經驗是，做了36次的螺旋刀之後，鼻咽腔還有脖子淋巴、咽喉等部位，累積的放射線應該都已經足夠殺死癌細胞，所以他才會採用TC治療，只針對鼻咽部位做非常集中式的放射線照射，這樣對病人的傷害最小。只是說到這個治療啊，可是一點也不輕鬆，他畢竟要把一個管子伸到鼻咽深處，伸進去之後，管子會碰到鼻咽部位，只要稍微一動，就會有噁心想吐的感覺，就像是平常咽喉被其他異物碰一下，那種噁心想吐的感覺是一模一樣的。整個過程是由梁醫師親自處理，我一直咳咳咳，感覺應該有不少口水噴到他手上了，真是覺得對他不好意思。TC管子放進去之後，利用移動式X光機確認位置有沒有正確，位置沒問題的話，放射線照射個三分鐘就結束了，我真的是一把鼻涕一把眼淚的，還流了些鼻血。梁醫師最後還跟我閒聊一下，說是再做一次TC，我就可以從他那邊畢業了！真是開心又期待…… 2014/5/9 最後一次的TC治療囉，也是全部療程的結束！TC治療的過程依舊是非常的難過，這次還調整了三次位置，照了三次X光，每動一次那個管子就想吐，噁心的要命，強忍著告訴自己，這次最後一次治療了，我就要脫離鼻咽癌的痛苦了，總算是完成治療。這次跟梁醫師好好的說聲謝謝，這陣子也真的是受到他的細心照顧，他真的是一位很好、很關心病人的醫師！梁醫師也很開心的跟我說，我就要從他那邊畢業了，開心！再來是預約6/11回診，那次要抽血去驗EBV DNA，梁醫師說expect是零copy，我相信一定會是這樣的！ 2014/5/15 今天突然發現，消失以久的味覺突然回來了很多，很多沒味道的東西都變得有味道了。像是西瓜，同一顆西瓜前三天才吃過，難吃的要命，一點味道都沒有，今天突然覺得有味道了。還有之前的粥，之前吃也是沒味道，今天突然有味道了。嗯！我會愈來愈好的，加油！ 2014/5/16 鄭醫師耳鼻喉科門診，內視鏡檢查也都說沒問題了！只是左耳的聽力應該是真的受到影響了，目前還有點積水，只希望愈來愈好囉！其實啊，現在心裡想的是，只要最恐怖的癌細胞不要再出現就好了，其他一些問題，都還可以接受，加油！鄭醫師也建議我平常可以買個洗鼻器來保養鼻腔，馬上就跑去藥局買，幾百元而已。洗鼻器用起來也不是很舒服，但洗完之後，真的覺得鼻子暢通不少，為了健康，每天努力洗鼻子囉！ 2014/5/18 最近幾天除了味覺恢復之外，吞嚥也不在疼痛，就是口水少了點，所以一些比較乾的東西還沒辦法吃（麵包土司之類的），要吃的話就要邊吃邊配水喝，但是一些有醬汁的東西，吃起來就跟生病前沒兩樣的，超開心！反正我本來就很喜歡吃一些有醬汁的食物。时口水變少的問題，之前梁醫師說可能要一年才能恢復到九成，這也是用螺旋刀治療才能恢復，傳統的設備是永久沒辦法恢復的。現在自己隨身都必須攜帶一瓶水，隨時喝一下，這樣喉嚨比較不會有乾乾卡卡的問題，或者是嚼嚼口香糖，效果也很好。 2014/6/11 梁醫師門診，內視鏡一切正常！這次抽血，拿去做號稱可以檢測到細胞層次的EBV DNA檢查，希望數值可以是零！整理一下目前的一些後遺症：鼻涕：很濃稠的鼻涕，黃色的，而且偶而還會有帶深咖啡色的鼻涕，那就是有流血了，這是正常的。不過上次鄭醫師建議我去買洗鼻器來洗鼻子之後，濃稠的鼻涕少了很多，現在洗鼻子洗的可勤快了，每天早晚一次，上班麻煩的話至少晚上也會洗一次，那些濃稠帶血的鼻涕愈來愈少了。鼻涕感覺也很好玩，講愈多話就愈會有鼻塞的感覺，特別是梁醫師內視鏡檢查也說，鼻腔很乾淨，但有一個痰卡在喉嚨那裏，這也是我現在自己的感覺，就是喉嚨總是有個痰，但有咳不出來。耳鳴、聽力下降：這是梁醫師最擔心的問題，很明顯左耳聽力下降，有種悶悶的感覺，就跟生病前一樣，不過好消息是，前陣子閉嘴捏鼻用力吹氣，都沒辦法把悶悶的感覺吹開，這幾天突然發現可以了，啵的一聲，左耳聽力就改善很多，只是沒多久又悶悶的，又要再吹一次才行。耳鳴則是沒停過，這我放棄了，應該會跟著我一輩子吧！牙關會痛：嘴巴用力張大，牙關會痛痛的，也就是嘴巴不能張很大就是了。後面脖子上面脫髮：到現在還是很光滑，沒有長出來的跡象，倒是發現之前也是掉光光的鼻毛，已經開始在長新的了！味覺：感覺已經回來七八成了，只是口水還是很少（梁醫師說要一年才能回復九成），太乾的東西都要配水吃。還有吃東西的東西，東西的味道還沒有完全回來，感覺有一種怪怪的味道，不知道是不是血味，但還可以接受，吃東西已經不再是那個痛苦的事情了。一些刺激性的東西還是不能吃，連甜辣醬都覺得辣，更不用講芥末了，不知道什麼時候才能吃我最愛的生魚片啊！ 2014/6/16 頭頸部電腦斷層檢查，梁醫師說現在的狀況是最好的狀況，所以要拍下來當做是未來追蹤的一個比較基準，也就是說日後的半年一年的追蹤檢查，還是會拍片子，然後用這次拍的當做比較基準，如果有什麼地方跟這次拍的不一樣，那就要特別注意了。 2014/6/23 梁醫師門診看CT報告，鼻咽的部份沒問題了，倒是從影像中看的出來有鼻竇炎，梁醫師說應該不是放射線治療的問題，可能是我之前鼻竇就不太好，我之前是鼻子不太好沒錯，不過也沒有現在這麼嚴重的鼻塞問題啊。倒是我自已查資料，有不少醫師寫的文章說鼻竇炎是鼻咽癌放射線治療的後遺症，看來這個問題還是要請教耳鼻喉科的醫師比較準。 DNA檢測報告兩天後出來了，數據是完美的零！YES！希望可以永遠永遠擺脫鼻咽癌的威脅了！ 2014/7/7 脫髮的部位慢慢在長出來了，很細的毛髮，要恢復到之前狀況可能還要一段時間。聽力沒什麼問題，前陣子比較不好應該是剛治療完後遺症，後來覺得逐漸變好了，現在感覺比治療前耳朵積水那陣子更好。鼻涕問題沒有改善，鼻竇炎症狀可能要請鄭醫師開藥治療囉。味覺的部分大概還是恢復個七八成吧，很多東西嚐起來味道都不對，或者感覺不到味道。口乾的問題依舊，嚼嚼口香糖改善很多，這部分梁醫師說要一年才會恢復到原來九成，我才治療完兩個多月，還要繼續努力。副作用都可以忍耐，只要癌細胞不要再來，能健康活著比什麼都重要。唸唸佛經，多吃素食，希望能很快的度過這一切。 2014/7/11 耳鼻喉科鄭醫師門診，內視鏡檢查一切正常，我也請教了鼻竇炎的問題，鄭醫師說要等鼻腔粘膜恢復之後再做評估，一般而言那時候鼻竇炎的問題會漸漸減輕，但如果說症狀依舊，就要評估是否利用手術來解決鼻竇炎問題。這次針對鼻竇炎多開了一個噴劑，看了一下是類固醇成分，然後鄭醫師繼續交代說要洗鼻子，繼續努力！ 2014/7/14 感覺加上噴劑之有點效果，鼻子似乎沒麼塞了，繼續努力洗鼻子加使用噴劑囉！ 2014/7/28 梁醫師門診，先是看了鼻咽腔的內視鏡，一切正常。梁醫師問了我味覺的問題，還問我現在能不能跟人家聚餐？其實很久前就有出去吃吃喝喝了，這方面覺得復原的差不多了，只是口水還是少一點，吃麵包類的還是要配飲料才行，不過跟之前幾乎吞不下去的感覺已經好很多。目前吃東西大概就是太辣的東西受不了，其他一切正常，也能品嚐食物的美味了。也問了聽力，感覺還好，沒什麼太大問題，耳鳴是一直都有，不過還好沒造成聽力障礙。梁醫師算一算從二月發病到今天也差不多半年，依照他的規劃半年就要做一下胸部X 光及腹部超音波檢查，所以當場就開單叫我去做，而且馬上看報告。這兩個檢查也順利過關，梁醫師說我這次半年一次的檢查及格了。时倒是做腹部超音波的醫師說我肝臟有一個水泡，他說很多人都有不礙事，另外說我有輕度脂肪肝，我好像從開始有做健康檢查以來，都是中度脂肪肝，這次因為生病體重減輕了十幾公斤，當場就變成輕度脂肪肝了！這也算是因禍得福吧。以後體重還是要維持目前這樣就好，不能再復胖了。下次預約是兩個月以後，檢查的週期慢慢的變長了，這也代表我的身體愈來愈健康了，繼續加油！时 2014/8/15 耳鼻喉科鄭醫師回診。鼻咽腔內視鏡檢查一切沒問題，跟鄭醫師反映上回開的鼻竇炎噴劑效果很好，這次又開了一瓶。 2014/8/16 開始想去看中醫調身體，很多人在抗癌的過程中都有仰賴中醫調調身體，我現在是治療完了，但是還有一些副作用問題，找中醫調調身體應該是好事，剛好家裡附近就有很知名的中醫診所，決定今天開始去看中醫，希望能夠加速身體的復原。跟中醫徐醫師說明一下病況之後，徐醫師細心的把脈，講了一些聽不懂的名詞，最後開了兩星期的中藥，他說是要修補受傷黏膜的藥，最後這點的講法就跟西醫一模一樣了，這個我比較聽的懂。現在不論是鼻竇炎鼻涕問題，或者是口水較少的問題，其實都是黏膜受到放射線傷害所導致的。這個徐醫師應該是有抓到重點，開始乖乖吃中藥囉！ 2014/9/12 耳鼻喉科回診，內視鏡檢查都沒問題。不過鄭醫師也說到我現在的狀況就是鼻腔黏膜受損，鼻腔比較乾，也因為鼻腔內的絨毛受損，將髒東西清掉的能力較差，所以導致有鼻涕、鼻竇炎的狀況。我也問一下大概要多久才會好，鄭醫師也說不出個所以然來，半年、一年隨便說說，這應該本來就沒有標準答案，還是要看病人個別的狀況吧，鄭醫師只說要繼續洗鼻子就是了，等時間過去讓身體慢慢修復。那……就繼續洗鼻子吧。书 2014/9/16 紀錄一下今天去理頭髮，重點是腦後接近脖子的部位之前掉光光的頭髮現在長的夠密了，所以後面又可以用推的來處理了，不用像之前那樣把上面的留長來蓋住下面的掉髮，也蠻開心的，終於又有一個部分回到正常。加油！ 2014/9/30 回診梁醫師。內視鏡看鼻咽腔一切OK。請教梁醫師問題，最近一兩個月有發現一個症狀，就是頭一低下來的瞬間雙腳會有麻麻的感覺，一下子又消失，這種感覺好像又是比較累的時候會發現，早上睡醒怎麼低頭都不會，傍晚、晚上就非常的明顯。結果梁醫師一聽到就說是很常見的現象，也是屬於放射治療的副作用，他講了一個專有名詞沒記起來，不過重點是他說會慢慢自己好起來，平常補充點維他命B就行了。我猜要補充維他命B，應該又是脖子那邊的神經有受到傷害吧，不過梁醫師說不是什麼大問題，也就放心了。今天又抽了血送去驗EBV DNA，心裡頭還是會擔心，不過還是接受檢查，這樣比較正向吧！繼續努力！ 2014/10/15 中醫徐醫師固定兩週一次的調身體。這次特別記錄一下，因為問了徐醫師吃什麼可以防癌，徐醫師在我的藥方裡面就有加（看不懂的一堆中藥名），我問說靈芝可不可以（其實我吃靈芝好一陣子了），徐醫師如果要另外花錢買保養品的話，那麼刺五加、牛樟芝都可以，下回再看看要不要買囉。徐醫師還說，我這病應該不會再復發！開心。 2014/10/17 耳鼻喉科回診，內視鏡檢查一切正常。倒是鄭醫師提起建議下次回診排一下全身骨頭掃描，我之前沒做過這個檢查，因為之前是直接用更厲害的正子。總覺得又是一種放射線檢查，加上半年後梁醫師那邊應該也會排正子，一個病分開兩間醫院治療實在有點麻煩，兩位醫師之間似乎也都沒有什麼討論，我是不是接受太多放射線照射了啊？！ 2014/10/30 昨晚失眠沒睡好，應該是下午喝咖啡晚上喝濃茶惹的禍，半夜胡思亂想，想到怎麼一個月前的EBV DNA檢查都沒通知結果，理論上是兩個星期結果就出來啦，半夜想到這個又開始胡思亂想起來。一早起床到了上班時間，立馬打電話給阮綜合，請他們去查一下檢查結果。終於到了下午，來電確定是零。報告應該是早就出來了，只是醫師忘了交代要通知我。我說醫師大人啊，你們知道病人在等待檢查報告的心情嗎？忐忑不安，焦慮惶恐。下次請記得一定要第一時間通知啊！ 2014/11/21 耳鼻喉科回診，一切正常！下次回診是兩個月後，回診時間慢慢變長了，開心！ 2014/11/25 腫瘤科回診，這次只看鼻咽腔內視鏡，一切正常。梁醫師關心了一下耳鳴的問題，這個老毛病了我想也不是這次生病才發生，或許放射治療的傷害也有影響到，而且之前梁醫師就說他最擔心的副作用就是耳朵聽力相關問題，我想又被他命中了吧。不過，只要能健康的活著，耳鳴、聽力問題也不算是什麼大問題了，至少現在聽力還是很正常，聽力退化正常的老人家也會這樣，那就等老的再來煩惱吧！頭低下去會突然腳麻的問題也改善了，開心！ 2015/1/16 耳鼻喉科回診，一切正常！這次鄭醫師還說「很好」好幾次，可能是這次連鼻涕都不用讓他清了吧！希望身體狀況愈來愈好、一切平安。 2015/1/21 腫瘤科回診，今天主要的目的是要回去做頭頸部的電腦斷層檢查，梁醫師門診那邊只是問了一些例行性的問題，口水多不多？能否吃乾飯？體重有沒有往下掉？耳鳴的問題？答案是口水還好，晚上不用起來喝水（前幾次就這樣回答了），吃乾飯很久了，現在體重的問題是變胖太多想要減肥了，耳鳴的問題依舊無解。 2015/1/28 腫瘤科回診，回去看上星期的檢查報告。結果一切正常，就是右邊鼻竇炎的症狀還是很明顯，電腦斷層都照出來了。腫瘤的部分一切平安，開心！下次回診是約三個月之後了，回診時間慢慢的變長，這是一件開心的事情。回想起來，生病到現在也已經快要一年了，前半年治療期間的痛苦，後半年追蹤檢查的心理壓力，這些不是生過病的人大概都很難體會。癌症追蹤要五年，我已經過了一年囉，還有四年，繼續乖乖的保養身體，加油！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.142.97.202 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1422437188.A.AAE.html

推 snsi: 加油!一定會順利的.但是也不要掉以輕心,好好的過日子 01/28 18:20

推 newf720427: 繼續加油哦！ 01/28 18:30

推 ez76123: 加油 01/28 18:32

推 pei5444: 加油！繼續保養身體喔！ 01/28 18:39

推 Js1233: 加油喔Y 01/28 19:50

推 yydd: 加油 01/28 20:40

推 owlkind: 加油!!!! 01/28 22:39

推 dmlin0120: 加油！ 01/28 23:50

推 nokol: 加油加油喲。 01/29 03:10

推 xo3ejp: 會愈來愈好的～繼續加油喔!!! 01/29 08:25

推 joyce206: 加油!! 01/29 09:13

推 Fireup: 加油 01/29 12:03

推 jzbobby: 加油！ 01/29 15:05

推 nadon: 老實說我沒看完...不過還是恭喜治療完畢祝你能順利畢業！ 01/29 15:43

推 u2460001: 我長庚的醫生跟我說要追蹤2年而已...5年好長 01/29 17:18

推 lily520: m大，很棒喔！恭喜你，也希望未來的日子能夠一切平安， 01/29 18:16

→ lily520: 早日復原。 01/29 18:16

→ marser: 感謝大家的鼓勵，我很幸運發現的早，也希望可以跟我老爸一 01/29 21:36

→ marser: 樣，一輩子都沒再復發。這麼長的日記有人看的完也是奇蹟， 01/29 21:37

→ marser: 只希望我的個人經驗可以幫助到鼻咽癌病友。大家加油！ 01/29 21:38

→ marser: 我一直以為五年追蹤期是公定的，重大傷病卡不是一次就五年 01/29 21:40

→ marser: 嗎？不過不管追蹤幾年，都要好好照顧身體、定期檢查就是了 01/29 21:41

推 pretty007: 加油,我姐鼻咽癌第三期,現在九年了也都一切安好,鼻咽癌 01/29 23:49

→ pretty007: 的預後很不錯,只是治療時很痛苦是真的,加油喔 01/29 23:50

推 maryegg: 加油 01/30 00:53

推 iuirigi: 我有看完很用心的分享之後多保持樂觀　加油！ 01/30 01:13

推 A1an: 那個治療叫IC，intracavity的縮寫，全名是intracavity 01/30 21:22

→ A1an: brachytherapy，腔內近接治療。 01/30 21:22

→ marser: 感謝樓上Alan大指正，這樣才可以提供正確資訊。 01/30 21:57

推 jason2017: 謝謝m大，媽媽在50歲診斷出鼻咽癌三期，目前做到第20 01/31 00:20

→ jason2017: 放療，很心疼媽媽，但看到你的分享覺得只要撐過去治療 01/31 00:20

→ jason2017: 階段就沒事了，加油!! 01/31 00:21

→ marser: 樓上jason媽媽加油！我老爸當初發現也是三期，現在75歲， 01/31 11:30

→ marser: 已經過了23年，現在還可以種田咧。我老爸最大的副作用就是 01/31 11:32

→ marser: 聽力提早退化，其他都很好。祝福你媽媽一切平安囉。 01/31 11:32

推 Acction: 一定要保養好，心情要好，因為我親人第六年復發..就很慘 01/31 11:54

推 resumer: 加油，人生還很長! 02/01 00:48

推 hakkacandy: 加油！！ 02/01 21:04

推 hungtsun: 謝謝版主分享這麼寶貴的經驗心得，我父親53歲，這幾天也 02/27 11:00

→ hungtsun: 驗出鼻咽癌，家人都很難過，至於幾期要等報告出來才知道 02/27 11:00

→ hungtsun: ，看到你的分享，讓我又有信心了，謝謝你! 02/27 11:00