Re: [分享] 爸爸長腦瘤 (多型性膠母神經瘤 GBM)

[atsai (卡卡的卡卡)]

拍拍, 家裡也有人是GBM, 如果你有爬文搜尋
腦瘤, GBM的話, 你會看到好多像妳一樣曾經處於恐慌,
全家人愁雲慘霧的其他病友及家屬.

但是想提醒你的是, 對於剛開始發病的病人及家屬來說,
雖然這一切真的是很大的打擊, 尤其在病理切片報告出爐,
發現GBM是預後這樣差的病, 不管是對病人本身或是對家屬,
都得承受很大的壓力.

不過接下來的日子裡, 你父親要接受六周的化療+放療,
他必須要每天吃化療藥+周一到周五到醫院接受放射線治療,
以我家人的狀況, 身體會很嚴重的感到不舒服, 嘔吐,
食欲不振, 這一切的考驗才剛開始, 作為家人的妳們,
一定要有更強的意志還有更堅強的心去支持妳父親.

舉我家的例子來說, 當初我公公知道自己要開刀, 他很急著
對我交代後事, 直到出院知道自己是腦癌四期(但不知道
是GBM), 他有一陣子不停地交代東西, 看起來很鎮定,
但其實心裡很著急很荒. 我婆婆更是三天兩頭掉淚,
半夜還會把公公叫起來跟他說"我永遠都跟著你, 你不可以
放棄" 這些都是老人家們面對疾病可能的反應. 做子女的
要表現的更冷靜, 不能跟著老人家們一起慌一起情緒化.
他們才會快點冷靜下來, 然後一起勇敢面對治療.

所幸第一階段六周的化放療+第二階段六個月的化療結束之後,
我公公最近一次的MRI是OK, 沒有復發跡象的. 之後每三個
月回診一次, 每六個月後照MRI, 過著不用吃化療藥的生活.

我們沒有告訴公婆他是GBM, 因為老人家真的會想很多(如上
所述), 光是知道腦癌四期他們也知道是很嚴重的病, 至少
給他們一個堅持的動力, 目前看來結果也不錯.

至於錢的問題, 基本上GBM病患的化療藥是帝盟多, 健保有給付,
放療的部分就要自己自費了, 我們那時候一周大約7000,
六周42000左右, 不過第一階段放療結束之後, 就不再需要
做放療了. 然後第二階段的化療只要一個月吃五天的化療藥,
休息三周, 再吃五天, 共吃六個月, 一樣健保有給付, 要
額外出錢的是止吐藥(一顆大約250左右, 假設一次拿五顆化療藥
搭配五顆自費止吐藥這樣)

放化療期間要注意不要讓父親生病, 還有注意他的營養, 我們
有買化療專用營養素, 不過帝盟多對病人的影響跟其他化療藥
比起來算是少很多, 我公公後來幾乎都沒在特別補充甚麼營養品,
都是從食物中攝取.

網路上的資料很多, 自己放在心裡參考就好, 要讓病人覺得自己
會好起來, 一起配合醫生的醫囑, 還有好好把握跟父親相處的時光,
多多陪他說話. 至於其他的就交給上天了!


※ 引述《kanrine (kanrine)》之銘言：
: (文長)
: 大家好，
: 一個月前的我，
: 大概也沒想到自己現在會在這邊發文吧
: 我爸爸，今年63歲
: 6月初開始，跌倒頻率增加
: 6/12腦瘤確診，辦了住院
: 因為壓迫到了右腦的運動神經，所以左半邊的手腳不聽使喚
: 歷經了CT、MRI等，於6/23手術切除腫瘤，
: 醫師覺得復原速度比預期快蠻多的，於7/3出院
: 出院後，已經可以稍微扶著走路了，
: 已經開始復健，但還是稍稍無力
: 7/17回診時，本來還要進行第一次電療
: 但因為傷口有感染、化膿，所以又延後了
: 之後也會開始進行電療和化療
: 說說他的腫瘤吧
: 是膠質瘤中的多型性神經膠母細胞瘤GBM，惡性
: 是腦瘤中最困難的一種，預後普遍較差
: 醫師、親友的告知和我查到的資料是，
: 不開刀的話，剩3個月
: 開完刀平均壽命約14個月，只有10%的人可以活超過五年!
: 聽了其實還蠻難過的，不是都切掉也治療了嗎?怎麼還這麼短!
: 而且因為要保有大腦正常功能，
: 所以無法完全清除乾淨，也就是說會有相當高，將近100%的復發率!
: 家中的經濟狀況其實並不寬裕，
: 為了照顧爸爸，媽媽提早退休了，
: 退休金加上保險、親戚幫忙，其實還是相當吃緊
: 我和哥哥都還在念書，
: 儘管媽媽都說沒關係，學校要多少錢跟他說
: 但...怎麼開得了口呢...
: 我們會自己想辦法的!
: 一直以來，我們家的家庭關係並不是說很好
: 我爸爸一直都很霸道強勢獨裁，和孩子關係疏遠
: 看著那個昔日高高在上的巨人，
: 突然在你面前變得如此疲軟無力、如此虛弱
: 那種內心的百感交集好難形容
: 他變得比以往還要焦躁不安、易怒、愛哭和孩子氣
: 他的眼神，時而空洞，時而又帶有相當的不安全感
: 總覺得...他有時候講話的感覺...像是在道別...
: 我永遠都忘不了，有一天他盯著我看時，我問他怎麼了
: 他回我一句"不知道還能再看多久...."
: 看著他一直虛弱昏睡，都好擔心他熬不過後續的化療
: 我跟哥哥都只能在學校沒事的時候過去幫忙
: 媽媽也年近60了，看著她快累垮的身形也覺得好不捨
: 其實，我最害怕的不是失去我爸，
: 而是看著他痛苦、無助，卻什麼都幫不上忙的過程....
: 短短一個月，家裡的改變好大好大，
: 我到現在都還好希望這一切不是真的...
: 這段時間爸爸的不適、發的脾氣、掉的眼淚就不贅述了
: 只是想抒發一下情緒，謝謝大家耐心看完。
: 平安喜樂、祝福大家

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.42.180.170
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1437381165.A.C88.html
推 jamie1009: 好棒，一起加油
推 ez76123: 加油
推 oilypig: 推
推 pcee: 推 很詳細
推 kanrine: 你好，我是原PO。謝謝你的鼓勵跟解釋，一起加油!
→ atsai: 樓上原po你ㄧ定要堅強，也要把自己照顧好，才能去支持家人
→ atsai: ，一起加油！
推 gonego: 大推
推 jeffm: 加遊!!