[經驗] 睪丸癌怎麼一直治不好 跟你拼了!

[nadon (我叫乃凍)]

距離上次好像已經又過了四個月的時間，

中間做了幾次的化療，也是小紅莓，癌得星，文克絲汀之類的，

然後就是在八月底到九月中做了第二次的自體骨髓移植，

所以這一次要分享的經驗也是無菌室的自體骨髓移植，以及，

今天去萬芳醫院詢問的「溫熱腹腔療法」。

8/3進無菌房

前幾天還沒感覺到化療藥的副作用，吃也正常，打電動也正常，

害我還囂張的對無菌房的護理師說：我怎麼覺得我是打了哈哈劑

我只想說，對不起我錯了，副作用強的嚇人，這次用藥是：

Busulfex + Melphalan

聽無菌房的護理師說我用的藥非常的重，我也查了一下，

這兩種藥主要是使用血癌及骨肉癌的病人身上，醫生可能覺得我的腫瘤是骨肉瘤的一種，

我也忘了過了幾天，大概一個禮拜吧，整個副作用上來了，疲倦，吃不下，

但還不至於噁心想吐，而且在無菌房裡，小小的空間中，只有電視可以陪你，

因為樓下是核子醫學科，隔離做的很好，所以wifi在無菌室裡根本就沒辦法用，

連上又馬上斷線，只有電視陪著你。而且小小的空間中，你晚上還得洗澡，

洗澡是我覺得最辛苦的時候，我不想讓護理師幫忙，水又盡量不能灑到地上，

肛門及鼠膝部又要抹抗菌香皂，所以只能坐在馬桶上，把蓮篷頭拉~~~~過來清洗，

室內溫度又低，大概都調22~24度吧，所以一整個都很冷，

中後期完全吃不下，一天大概就一瓶營養品(我是喝桂格草莓口味)，

肚子裡若沒東西墊墊胃的話會餓到想吐，所以我會勉強自己肚子感到餓了，痛了，

就喝一瓶，最久一瓶要喝上一個半小時，因為口腔黏膜受損嚴重，吞不太下，

無菌房待到最後真的精神壓力很大，但我家人也很辛苦，幾乎天天都來探病，

也還好無菌房並沒有像加護病房有探病時間限制，如果要前往，半夜也可以。

在轉一般病房前還有line群的朋友進去，還好大家都很堅強，撐過了這段辛苦的療程。

轉一般病房後大概三四天吧，我就達到出院標準，就迫不急待的跟醫生說我要出院，

後來才發現，藥的副作用真的很強，非常強！除了味蕾都掉光，失去味覺之外，

整個毛囊也都發炎，癢到半夜一直醒來睡不著，而且距離打完藥到今天，

已經兩個半月了，我的頭髮還沒長出來....藥真的下的很重，

但是很可惜的是，

腫瘤又復發了，LDH值450(昨天量的)，上個星期六才打完化療出院，

這次醫生改用口服標靶藥「帝盟多」+「抗癌妥」，因為剛做完自體，

骨髓抑制嚴重，所以醫生藥有減量，本來打五天，這次只打三天就先回家休息，

沒什麼副作用，只是會很想睡覺。

這一次的復發也是因為腹水又長不停，醫生也不敢大意，回診當天就安排住院，

檢查，然後開始化療，但是醫生也表明現在化療也只能控制，很難治好，

他要重新再安排新的療程，中間也會加做免疫療法(之前就申請了)


今天也去詢問了萬芳醫院的溫熱腹腔療法，主要是因為這種療法是針對彌散型癌細胞，

是屬於積極治療的方法，只是今天詢問後其實也是有一些限制，

1、僅限於腹腔中沒有遠端轉移

2、不能有大顆腫瘤，若有則需要先切除再注入化療溫水。
   因為溫熱療法只能殺死表面癌細胞，若是腫瘤太大顆，就只能殺表面癌細胞。

3、醫師沒有睪丸癌病患經驗@@" 只有胃、腸、子宮等，所以用藥上他還得再研究，
   我算是第一位使用溫熱腹腔療法的睪丸癌病患(如果確定會做的話)，
   效果如何醫師也沒有把握，只能說我們想做的話他會幫我們做。

而我跟家人決定要做的原因是，現在的溫熱腹腔療法不需要再開一刀大刀，

只需要使用腹腔鏡，開2個小洞就能注入藥水，再加上我目前整個CT影片來看，

在CT上都看不到腫瘤..又因為有開刀過切除大部份淋巴結，纖維化的組織，

加上細小的腫瘤，在CT上根本很難判斷到底腫瘤在哪，也可以說看不到腫瘤，

所以是希望藉由這一次的腹腔鏡，看清楚肚子裡面的狀況之外，

另外再做切片，確定腫瘤種類以利下藥，再加上現在腹水較多，可以兼抽腹水，

還能做一次的溫熱療法，一舉數得，醫師說2天就能出院。

但還是得在下一次回診跟榮總的主治醫師討論過後才會決定，

雙方面如何去配合，化療照做，免疫療法也會做，溫熱腹腔療法加以輔助，

我相信這次絕對沒問題！

這次的報告就到這邊結束，想到什麼就打什麼，有點亂..

治療三年了，我完全不想放棄!!

希望大家的治療也都能順順利利，平平安安，重拾健康！加油！

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推 cutec: 辛苦了，您的腫瘤會不會剛好是散在腹腔裡或許還沒長到CT看
→ cutec: 得到的程度？
→ cutec: 期望溫熱療法能讓您痊癒。
推 cutec: 若真是如此就表示腫瘤都還很小，更符合溫熱療法的條件。
→ nadon: 之前聽醫師曾經說過，散在腹腔的各器官上，如大小腸
→ nadon: 對阿，腫瘤真的非常小，很適合做溫熱療法，所以我決定拼了
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