Re: [分享] 妹妹。

[purejasmine (加油)]

※ 引述《purejasmine (不乖)》之銘言：
: 我都叫她 (妹妹)
: 她不是我的妹妹，是我唯一的女兒。
: 我早婚，24歲有了她，長得可愛肥嫩得人疼愛
: 因為只打算生一個，所以從小悉心呵護，親自教養長大
: 從不求她名列前茅，只求身體健康平安長大
: 高一那年她擺脫了辛苦的國中生涯，選擇她最愛的美術職校
: 全家鬆了口氣，準備跟她一起迎接嶄新充實的高中生活。
: 未料，新生的體檢報告傳來壞消息，從此我墜入黑暗
: 負責報告的秀傳醫院來電告知 :
: 透過x光片  縱隔腔疑似腫塊  懷疑淋巴瘤  要儘快做更詳細的檢查
: 接到電話的我手是抖的，因為媽媽在兩年前也因肺癌開刀
: 這讓我直接就連上等號，也明白事情的嚴重性
: 那夜，我淚眼看著16歲的孩子熟睡的臉，徹夜不能眠
: 隔天馬上掛了台中最知名的教學醫院
: 小兒科醫生安排重照也看了片子，說再觀察吧不一定是瘤
: 既然醫生這麼說，我安了心回去等待三個月後再照
: 但不知為何一星期以來我反覆思考，為何兩間醫院判別差距如此大
: 不死心的我又回去找那小兒科醫生想請教他問題
: 他一看到我，馬上說  我在找你耶  你上次電話留錯了
: 原來醫生事後再看片子也覺不尋常
: 於是隔天馬上安排了斷層檢查，果然看到了那藏在縱隔腔的影像
: 一顆4公分寬6公分長的腫瘤，就依附在上腔靜脈裡。
: 醫生一方面訝異，說很罕見的情形，一方面安慰我，長在血管良性多
: 當場掛了院裡的心臟外科診，忐忑的求診後第一位醫生也無法肯定
: 是良惡，也無法肯定該怎麼開，又要我們掛心外主任的診
: 焦急的等了好幾天，帶著孩子還有全家人見了主任想明白到底如何處理
: 而他，簡單的說 : 這腫瘤惡性機會大，開刀也不見得能開乾淨
: 放射化療也到不了，預後不佳....當時我真的眼前一黑，眼淚啪地掉下
: 怎麼會這樣？孩子還生龍活虎，完全無症狀，卻等於被宣告死刑
: 他說了很多開刀的困難跟後果後要我們回家思考是否要先切片
: 茫然無緒中，他的助理又打來說不能切片怕擴散，看要不要開刀吧
: 我個人的感覺，醫生似乎不太願意開這個刀(個人感覺)
: 無頭蒼蠅的我第一個想到的就是台大
: 上網查了幾個心外醫生，選了陳益祥醫生掛號
: 就這麼帶著斷層光碟北上找陳醫生
: 一看到他，我不知道哪來的勇氣跟委屈
: 拼命求他一定要幫我妹妹開刀，邊哭邊說
: 陳醫生很溫暖的安慰我，仔細看片子後也沉吟道  真的很罕見長在這裡
: 後來他很快速的幫我排定開刀日期，在2012年12月初
: 我將女兒送進開刀房裡，是個很大的開胸手術
: 她也是恐懼，感到莫名其妙自己無病無痛為何躺在這準備手術
: 但我們兩人仍彼此安慰打氣，放心把一切交給陳醫生
: 手術過程長達八小時，或許那是我人生最長的八小時吧
: 一顆心揪著直到醫生出來告訴我們 : 手術算是成功，將依附在靜脈
: 的腫瘤那段全部切除換上人工血管，很盡力的清除乾淨
: 也沒有其他擴散，就這一顆包覆完整的腫瘤
: 但，它是惡性的。
: 當時的心情真是大喜大悲，手術成功平安固然高興，但是惡性腫瘤
: 往後該怎麼辦，而判斷的類型是惡性肉瘤，又讓我更害怕
: 查到的資料是擴散後進程快，無有效化藥....
: 手術後，妹妹恢復的很好很快，轉診到血液腫瘤科，醫生認為
: 這位置不適合化療跟放療，我說 那就是只能看她的命了嗎？
: 醫生點點頭，但說這一旦復發轉移，就很糟糕了。
: 出院後帶孩子回台中，因為也無症狀也不用後續治療
: 就讓她開始上學，樂天的她頂多是看到胸前的刀疤難過一下
: 對於自己到底生什麼病，似乎選擇不去知道不去想
: 而身為母親的我，開始了煎熬漫長的等待
: 等待三個月後的斷層檢查或mri  再等待六個月後的斷層
: 陳醫生很盡責的叫我把case轉回他那定期回診
: 他告訴我報告送去美國鑑定後，發現她是全世界第二例，但開得算乾淨
: 真的很感恩他，萬分感激
: 只是每次一到要檢查的前一個月，我就開始吃睡困難
: 那種被掐住喉嚨等判刑的感覺讓我痛苦極，每每把最壞的狀況想一遍
: 又趕緊停住提醒自己要樂觀，到處求神拜佛祈求這次過關
: 拿著香常常說著說著就哭了，焦慮的藥也幫不了我，救不了我
: 就這樣，妹妹很幸運的通過了一次又一次的檢查
: 三個月，半年，一年又一年
: 到2015年6月，也就是前幾天剛做完檢查，我才又放下緊繃的心
: 對我而言，這一年過關了，才是我的新年，才能安排自己要做什麼
: 看到陳醫生那爽朗的表情，笑笑的說  沒事啦，明年再見
: 那才是我勇敢面對未來的最大力量
: 直到今天才有勇氣來板上分享自己的心路歷程
: 我最想感謝台大的心臟外科陳益祥醫生
: 不論是他的技術還是對待病人的態度，都讓我感激涕零
: 再來也感謝秀傳醫院的放射科，一張片子的判讀救了我的妹妹
: 最後想跟大家打氣加油，我的媽媽跟女兒都經歷同樣病魔
: 但她們並沒有被打敗，媽媽已經通過五年期限，健康快樂的過日子
: 妹妹也準備今年升大學，一樣生龍活虎
: 雖然妹妹還有兩年複檢期，我也恐怕還要再懸著心兩年
: 但能遇到對的醫生，妹妹能樂觀面對，我已經非常感恩
: 希望病友或家屬也能勇敢，保持希望，我們一起加油，祝福大家。
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大家平安，妹妹昨天又去做了一年一度的CT
想當然爾，我一兩個月前又難以吃睡
但是不平靜時，我會看這本書
http://i.imgur.com/ZK8v2Eu.jpg

多多少少幫助自己正面思考
很感恩，昨天的報告是好的，沒事的
當媽的又可以放下大石頭迎接新的一年
而孩子依舊健康開朗的過她的大學生活
真的感恩，但願將這好運分享給大家

明年即將屆滿五年，詢問醫生
是否可拉長檢查時間
但醫生說還是要一年一次，最好做一輩子
這答案讓我有點錯愕
媽媽本身是肺癌，過了五年後是兩年一次
雖然醫生說現在已屬相對安全 穩定期
當成一年一次健康檢查也好
但原以為五年過了後可鬆口氣了...
畢竟面對檢查實在很煎熬

不論如何，還是感到很幸福又開心
自己的孩子生病，往往比自己痛上百倍
無常的考驗也讓我幾乎活不下去
但對的醫生，積極的求診治療
終究扭轉局勢，也改變我跟妹妹的一生

希望大家一樣平安，加油


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.29.54
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※ 編輯: purejasmine (180.217.29.54), 06/29/2016 11:18:24
推 jubilee: 恭喜您及妹妹，也祝往後都能順心平安
推 anapple: 恭禧你和妹妹還有媽媽 ^^  加油
推 ace9999: 祝福原po和妹妹健康平安
推 KBoy: 難道是上腔靜脈平滑肌長出來的leiomyosarcoma? 那真的罕見
→ KBoy: 因復發率高，開刀切除又是比較有效的方法，才不能鬆懈追蹤
→ KBoy: 祝福不要再復發!
推 fuyuko: 祝福原PO和妹妹平安健康^_^
推 loveisdie: 祝之後一切順遂！人生的體驗經歷過，更能珍惜彼此的
推 XXPLUS: 還好有新生健康檢查，以前唸書時好像沒這東西
推 loveayumi703: 祝福不要復發 你們都健康：）
推 ez76123: 平安 加油
推 jagas: 恭喜妹妹健康平安，很棒
→ maryegg: 加油 一定要勤追蹤喔!
推 Princess777: 平安
推 iuirigi: 加油 把追蹤當成是一種保障或是預防
推 jbopen: 祝妹妹身體健康!
推 phicat: 祝你們都平安健康
推 bmwgt2: 真的恭喜你，祝妹妹一直健康下去
推 amber666: 恭喜！希望你一切平安健康
推 minimeow: 恭喜! 祝福妹妹一直健康平安!
推 olay: 媽媽恭喜您們！祝福您們！孩子健康最好
推 irenechen: 恭喜恭喜，祝福妳們～^_^
推 sadegg: 祝你們都平安健康!!
推 d0085672: 祝福您及妹妹平安健康！
→ purejasmine: 謝謝大家，但願病友或家屬也能每次檢查都順利平安，
→ purejasmine: 一起加油
推 eric15234: 祝福妹妹
推 sakamoto15: 祝福妹妹
推 rumay: 祝福妹妹 平安健康!!
推 gonego: 祝福妹妹
推 nokol: 一切都會過去，妹妹加油，媽媽也要加油~
推 Folish: 恭喜！祝福未來都順利不再復發
推 kirby0415: 祝福你們平安健康!!
推 librainsky: 上腔靜脈腫瘤還可以開得乾淨.. 這是醫龍的劇情..
→ librainsky: 你就知道那是很困難的手術...
→ purejasmine: 在我心中  陳醫生真的是醫龍 脾氣很好的醫龍^_^我們
→ purejasmine: 全家一輩子感激他
推 yuchi526: 祝福你們一直都平安健康~:)
推 weijackjack: 祝福你們
推 upon0919: 恭喜，真的很開心
推 kawaka: 平安健康~
推 Iamboy183: 大家都要平安健康喲～
推 gambia: 無意間看到你的文章，真的高興台灣的醫生那麼厲害
→ gambia: 也希望妹妹沒事
推 guiltybaby: 祝福平安健康！
推 chu3: 太好了！
推 cat628628: 祝福妹妹平安健康～還是要定期追蹤 就當保障+1 家父沒
→ cat628628: 有定期追蹤 等到不舒服回診已經末期了QQ
推 vivian0884: 祝平安健康 這幾年都堅持過來了 想必以後都是好日子了
→ vivian0884: ！媽媽辛苦了
推 withthewind: 祝福你們,加油,務必不要怕麻煩保持繼續追蹤
推 kevin700904: 祝福你們
推 abcdaazs: 祝妹妹平平安安健健康康 加油喔