[心情] 罕見惡性血管肉瘤 angiosarcoma

[riddles (晒月亮的貓。。 。)]

流水帳的文前先分享此罕見惡性血管肉瘤（angiosarcoma）的國外FB社團

https://www.facebook.com/groups/101899709845272/?fref=ts

http://www.cureasc.org/

提供需要的人一些相關資訊。





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先生38歲，

6年多前即在幼時(約3-4歲)做眼瞼下垂手術提取大腿筋膜的開刀疤痕處發現小顆瘤，

當時曾去骨科診所問診，醫師觸診判斷是肌肉纖維化，

不會痛且沒有長大應無大礙可不處理，於是他也就沒再特別留意此處病徵。



直至幾個月前，發現按壓會痛且已經長得相當大（神經大條將腫瘤養到近8公分），

6月初時先去中部某區域醫院復健科求診，

照了MRI但復健科醫師竟未註明需施打顯影劑，

回診看報告復健科醫師判斷應是纖維瘤建議轉整形外科做手術拿掉即可，

於是轉診至同間醫院整外，整外醫師認為MRI影像未施打顯影劑影響判讀，

遂安排重做MRI及做病理切片

（醫師說需確認是惡性或良性才可決定手術切除範圍）與手術時間，

因整外醫師認為惡性瘤機率高，講了一些可能的腫瘤類型，

讓先生與陪同前去的婆婆感覺到嚴重性，

待他們回來告訴我看診結果後我上網搜尋此位整外醫師相關資訊，

幾乎都是做美容手術居多，

且在診間與護理師談笑的態度讓陪同看診的婆婆感覺不是很放心

（據婆婆說法是態度不正經）。



在無法決定是否要在此區域醫院手術的狀況下，我向在學醫學生的弟弟尋求意見，

得到的答案是如果是他，他不會給這個醫師動刀，

並說明病理切片的重要性且建議去大醫院如醫學中心做檢查與手術，

於是我們轉而向台中榮總的整外醫師求診，

台中榮總的整外問診結果也是重新安排MRI再回診看報告，

但由於榮總病患太多，等照完MRI報告出來回診已經一個月後，

若還要排病理切片與手術想必為時更久，最後在親戚轉介下，我們來到林口長庚求診。



親戚介紹的醫師是林口長庚骨科的施信農醫師，

他當下就建議直接當作惡性腫瘤施行廣泛性切除手術

（可不重做MRI，用區域醫院未施打顯影劑的MRI影像參考即可）並安排7/4手術。

待7/15回診病理報告確診為上皮樣惡性血管肉瘤2期B（epithelioid angiosarcoma），

因切除範圍不夠，遂安排輔助放療24次。



後續的檢查結果未發現擴散及轉移跡象，原以為放療結束之後定期追蹤檢查即可，

但兩周前醫師會診討論建議再做輔助化療，

理由是因為此腫瘤復發率高，且腫瘤又大，

依據他們這幾年所有軟組織肉瘤的臨床數據來看，待復發轉移時再做化療效果不佳，

但目前也還沒有足夠的證據可以證明化療效果，所以，他們也只是建議…。



目前的進程已來到第18次放療，

以為即將結束療程可暫時回歸正常生活的我們心情又低落下來，

面臨著要不要做預防性化療的抉擇（雖然答案幾乎是肯定的），

我的手我的眼成天空閒時就是不停地上網搜尋著國內外（台日歐美）的案例與資訊，

希望藉由相同病症的人的經驗來給我們一點方向與一些信心，

然而相關的醫療資源和研究實在太少，也沒有標準的治療法與標靶藥物，

找到的案例或數據也幾乎都是不好的…，這讓表面維持著尋常模樣的我越加擔憂…。



雖然這一切經歷到現在也才短短三個月，但真的煎熬，

明白要用正面態度去面對同時積極治療，仍難免被一再看到的「預後不好」辭句所影響，

我們真的需要一些信心和力量來度過這一切，畢竟我們還有一個未滿3歲的女兒，

希望做爸爸的能夠完整的健康的參與寶貝女兒的成長過程！



希望身邊與版上的大家都能平安健康，若有相關經驗或資訊也歡迎分享，謝謝！



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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.33.63.177
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1472630414.A.6EE.html
※ 編輯: riddles (114.33.63.177), 08/31/2016 16:02:39
※ 編輯: riddles (114.33.63.177), 08/31/2016 16:23:19
推 jubilee: 謝謝您的分享，祝您的先生療程順利！
推 gatoann: 祝福你先生早日康復，加油！
推 fungfung: 我也是血管肉瘤已轉移肺，目前在台大治療
→ fungfung: 去年手術+放療...局部有控制住但半年後轉移了
推 fungfung: 有些資訊想跟妳交流..但手機不太會發訊==
已站內信請教您，希望您目前狀況已穩定早日康復，真的很感謝 !

推 fish120: 加油，祝一切順利
推 hung0520: 加油!
謝謝大家的祝福與打氣，我們會堅持下去努力抗癌，謝謝 !

※ 編輯: riddles (114.33.63.177), 08/31/2016 20:58:41
推 lemongrass36: 加油！！
推 sminiai: 加油
推 jack751: 加油，祝你們一切順利！
推 sfchiang: 加油，祝你們一切順利！
推 nokol: 加油，別被數據打敗，要對自己有信心，沒有跨不過的坎，加
→ nokol: 油，擊敗它，找回健康人生，加油~
謝謝你的鼓勵，謝謝 !
※ 編輯: riddles (114.33.63.177), 09/01/2016 09:26:26
推 Attemborough: 加油! 祝福順利以及擁有健康美好的人生!
推 Misako: 加油，不要被數字困住了，重點是你們選擇怎麼做，祝福你們
→ Misako: ！
推 alfredc: 吾妻也是sarcoma死的，這個病化療是最後一招了，拼吧！另
→ alfredc: 此病其實與傳統癌有很大不同，只是目前被歸到癌症去處理
→ alfredc: 。
推 myrna0301: 要為了小孩努力康復，有妳的陪伴跟努力，病人一定好轉
→ myrna0301: 的，加油！
推 kiki00: 加油，ㄧ切都會慢慢變好的，妳很棒
推 silvieho: 加油
推 swimfly: 我爸爸也是angiosarcoma,一開始發現時肝已有10公分腫瘤，
推 swimfly: 開刀切除，大約一年後復發轉移腦部，一樣開刀切除。我要
推 swimfly: 說的是能夠開刀治療都算是好事，希望你們能一起度過化療
推 swimfly: 這個辛苦的過程！加油
推 HaHaHali: 此病真的是我見過最最殘忍的了面目全非且無法治療
推 HaHaHali: 希望此病永永遠遠是罕罕見疾病最好再也沒有人遇到