GBM惡性腦腫瘤使用癌思婷治療副作用

[ivwin (ivwin)]

目前家人惡性腦瘤復發後變為四級GBM,先前使用帝盟多因為復發,健保也停藥,醫生也認為
就算自費再使用效果不大,電療第一次開刀後也作了所以現在也不能再電療,目前家人因腫
瘤再擴散壓迫神經造成半癱,知道GBM二線用藥(癌思婷)想請醫生申請使用,醫生一直不願
試,只說副作用很多,但與其只開類固醇吃,效果差副作用也都產生了。
想請問有用過癌思婷的病友及家屬,這藥副作用真的那麼多嗎?
我們再高雄開的二次刀,同一醫生,這次只說擴散了,帝盟多再吃了也沒用,癌思婷說副作用
大不幫我們開的話是否意為我們只能等其惡化下去。
唉!真的要再找外院嗎?
有人能告知高雄有那間腦外科那位醫生肯跟病人詳細解釋病徵的及說明治療方案的。
拜託了。


--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.246.141.54
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1472912604.A.C8F.html
推 Emm082682: 我媽媽直腸癌，之前有打癌思停，副作用不外乎是吐、
→ Emm082682: 腸胃黏膜受損然後沒有辦法出聲，醫生說有些人打癌思
→ Emm082682: 停就會莫名發不出聲音，找不出原因，對了，他會造成
→ Emm082682: 腎功能指數變高，要非常小心的用藥，一旦超過正常值
→ Emm082682: 太多，必須立刻停藥，否則嚴重可能會變成需要洗腎。
→ Emm082682: 以上是之前和信的醫生跟我們說的，供您參考～
推 lily520: 如果，不考慮副作用對患者所造成的影響、也不能確定健保
→ lily520: 是否給付該用藥？是否跟醫師表明，自費購買使用、與自行
→ lily520: 承擔副作用風險的前提；但你們可能要有藥物治療效果不如
→ lily520: 預期的心理準備！看醫師是否願意使用該藥物.....
推 kasy: 已站內信
推 goldenrain: 健保應該有給付 帝盟多&癌思停
→ goldenrain: 癌思停要小心出血或腸胃穿孔的副作用
推 goldenrain: 不過GBM預後真的不好 藥物就算有效也只是暫時控制
推 myrna0301:  http://i.imgur.com/PIqqjGb.jpg
→ myrna0301:  http://i.imgur.com/G2s9sIS.jpg
→ myrna0301: 這是和信醫院網站上的資訊
→ ivwin: 我查了相關的資料，也明確告知了解其副作用風險也願意承擔
→ ivwin: 此醫療風險，講白了連癌思停都是我提出的問醫生說可以用這
→ ivwin: 藥嗎？只是醫生不用也不幫申請，我實在無言。
→ ivwin: GBM最後的結論都是一樣，但還是想讓家人好過點，不想其因
→ ivwin: 腫瘤壓迫神經造成了現在的半邊癱瘓，我無法預知能活多久，
→ ivwin: 但總比現在醫生什么都不作只開類固醇然後叫我們自己想何時
→ ivwin: 出院說一聲好吧。
→ ivwin: 家人還年輕，我都請醫生讓我們住院自費吃帝盟多+健保申請
→ ivwin: 下來癌思停打。
→ ivwin: 但醫生不愿，誠如我文說的只說帝盟多再吃也沒用及癌思停副
→ ivwin: 作用高。我想我們還是想積極治療，或許我們是其行醫中的一
→ ivwin: 位過客，但這過客會是很多孩子的爸或媽啊！
→ ivwin: 感謝kasy的癌思停副作用分享回饋。也謝謝大家的鼓勵，我們
→ ivwin: 會加油的。
推 lily520: 真的不行，就考慮換醫院吧......反正醫師的態度已經很明
→ lily520: 顯，與其如此；不如做些改變；或許還更有機會。
今天再次與醫生確認，依他的立場這種藥出血性高後遺症會更複雜，所以不用
推 atsai: 這醫生不願幫忙申請只能轉院讓其他願意的醫生幫忙了，癌思
→ atsai: 停二週打一次，在健保申請下來前可以自費一、兩次，用病人
→ atsai: 體重計價，每十公斤約一萬，建議轉院直接掛急診，以我們家
→ atsai: 人的惡化速度，十天之內就全癱瘓，打癌思停只是爭取更多時
→ atsai: 間相處，心理準備要先做好，如何讓病人好走是第一考量，我
推 atsai: 當然也希望有奇蹟，但是GBM的三年存活率5%是事實。
推 miniju: GBM 怕的是腦出血和腫瘤出血的副作用
推 miniju: GBM 有時要衡量治療帶來的傷害是否大於益處
用癌思停治療有可能腦出血，血栓,機率很高風險很大，不做也就是讓狀況又壞下去，真的痛苦
※ 編輯: ivwin (223.138.163.228), 09/05/2016 21:08:36
推 Marceau: 家人在林口長庚看診，健保申請癌思停，2週一次打了20幾
→ Marceau: 次。這段時間沒有什麼明顯的副作用，不過目前腦部又冒出
→ Marceau: 新的腫瘤，醫師評估應該是藥效變差了。給你參考
推 pika: 之前公公在某大醫院醫生也說沒太大效果，轉院看另一位說會
→ pika: 幫忙爭取。至少沒惡化...