[經驗] 陪伴老婆的抗癌路

[wineth (迎向陽光的背後)]

首先
很感恩有這個抗癌版及眾多熱心的版友
在五月份我太太確診罹癌時..
以推文或站內信給予了我鼓勵與建議

那種感覺
就像是在徬徨中有人可依靠.有人可懂可聊聊
感謝大家
感謝抗癌版
至今已將近半年的抗癌路程
在這邊記錄一下老婆的抗癌路程
也順便分享治療經驗
希望能幫助到有需要的版友


       ~ 文長.慎入 ~
   前面大致流水帳筆記心情
請直接看最底下的抗癌心得及醫生建議


我老婆今年33歲
不菸不酒不熬夜也不會煮菜
沒有癌症家族病史

05/23  持續發燒近將一個月，急診後CT檢查肺部陰影

05/30  切片報告出爐，確診肺腺癌 第四期
       醫生表示目前肺腺癌有三種標靶用藥
       1.艾瑞莎（Iressa，學名gefitinib）
       2.得舒緩（Tarceva，學名erlotinib）
       3.妥復克（Giotrif，學名afatinib）
       已經有同步幫我們安排基因突變檢測
       看是否可服用標榜藥物治療
       但很可惜，我們的EGFR基因突變檢測是陰性
       所以無法服用艾瑞莎和得舒緩
       會再作L747的基因檢測，但報告需要等兩週
       若是都沒有基因突變
       就只能進行化療或放療

06/13  回診看報告
       好消息是..
       我老婆的腫瘤屬於L747P基因突變
       可以使用標靶藥物"妥復克"治療
       壞消息是..
       原本肺部有3.3cm的原位癌之外
       還有肝轉移7cm的腫瘤及淋巴轉移

7月份  妥復克主要的副作用是腹瀉.粘膜變薄容易受損.皮膚紅腫發炎及甲溝炎
       剛開始的前一兩週，腹瀉比較嚴重
       這期間我老婆有吃中藥、高劑量維生素及魚油(註)
       不確定是否因為這樣，所以腹瀉的現象有明顯改善

       其實很感恩有標靶可以服用及健保制度
       若是基因檢測不合格，自費使用妥復克一個月的藥費需要4萬多

       (註)某天我老婆手臂抱完孩子後，突然出現大片瘀青！
           發生在一個癌症病患身上是很嚇人的
           會以為是惡化或是琪他併發其他副作用
           後來查明原因是因為魚油或某些中藥的抗凝血效果
           會導致血管更易破裂瘀血


08/01  老婆覺得偶爾頭暈頭痛，安排作腦部CT後
       幸好沒有腦轉移
       但她還是覺得待在家裡就會頭暈
       於是請了風水老師來指點迷津

08/15  腹瀉慢慢改善後，臉部出現一些皮疹
       平常保養品擦得很勤的我老婆又更加倍擦保養品
       皮疹就慢慢改善了
       但沒又注意到指甲縫慢慢龜裂，又常常洗手碰水
       甲溝炎的副作用就悄悄出現了

09/05  固定每個月的X光追蹤和每三個月的CT斷層
       醫生表示控制的還不錯，片子看起來腫瘤有變淺??(但沒有縮小)

09/15  中秋節是個令人害怕的節日
       因為季節轉變特別容易感冒，尤其對一個病人
       連假四天發燒了三天
       回診追蹤後醫生表示跟腫瘤無關，應該只是感冒引起

10/03  因為老婆常覺得腰痠背痛，所以安排作了核磁共振檢查
       報告出爐腰痠背痛跟腫瘤無關
       但是...
       大腿骨疑似腫瘤轉移.....


10/15  老婆表示月經剛剛走沒有多久，又突然出血，她跟其他癌友討論似乎是妥復克的
副作用造成經期不規律，打算下次回診好好問醫生

10/31  回診照x光，醫生說有改善到x光看不太出來，以後可能要照ct才會看得比較仔細
，經血的部分醫生表示應該是因為妥復克導致黏膜變薄而容易出血，不是什麼惡化，心中
石頭放鬆一些

11/15  老婆的甲溝炎持續困擾著他，經由社團內的癌友介紹使用細胞食物「CELLFOOD」
，據說可內服可外用很神奇，上網查了一下資料似乎資訊不多，但因為癌友贈送試用品，
姑且試著滴在甲溝炎外用試試看

11/28  回診看第三次CT，不常聊天的醫生突然第一句就問「有沒有多出去走走？」著實
嚇到我和我老婆，還以為片子有看出什麼東西……
幸好有改善，癌症指數從28降至21，肺部腫瘤有縮小，但肝轉移的腫瘤沒有變化

11/29  首次至中國醫的中醫部問診，掛了鐘醫生的診，鐘醫生有耐心不厭其煩解釋了我
老婆很多奇奇怪怪問題

106年
01/10  回診照x光，醫生表示x光看起來已經快跟正常人無異了，真是新的一年至今令人
最振奮開心的事情了
詢問癌症指數，醫生表示X光無法計算

02/01  年假期間，我老婆從初二晚上就開始發燒(38.6℃)，不曉得是吃了黑五穀粥太燥
熱導致原本輕微喉嚨痛的感冒症狀加劇，亦或者是當天去了城隍廟拜拜@@
反覆發燒三天，幸好吃醫生開的止痛藥後能夠把發燒症狀控制下來
但上網查詢藥典，發現此藥是中強力的癌症止痛劑，會有成癮性

02/06  回診告知醫生年假時的狀況，醫生檢查後表示應該只是一般感冒，但也提醒我們
若發燒連續兩天就應該送急診

02/20  前幾天我老婆因為做熱瑜珈後全身痠痛，連續幾天感覺自己似乎身體微燒，全身
無力
這一天回診告知醫生此狀況，醫生除了開立「非炎」軟膏，也建議抽血檢查

結果…抽血報告出來後，原本25左右的癌指數變成50，雖然鐘醫師提醒癌症指數只是參考
用，並沒有絕對惡化的可能，但我們心裡仍然擔心糾結
老婆表示剛剛突然轉頭，第一次有暈眩感
過年結束這段時間，除了先前發燒的情況，她也常常在晚上八點左右就感覺身體發熱全身
不舒服
只希望本週末的電腦斷層結果可以是好結果

03/06   心中石頭總算暫時放下，CT結果出爐，肺部的腫瘤縮小22%

03/10   耳聞知名的肺腺癌權威蔡俊明醫師至台中中山醫巡迴醫療，帶了報告回去請醫師
作詳細檢查，蔡醫生很有耐心回答我們的疑惑，他也提醒我們，要注意癌指數突然升高

05/05   因為工作非常忙，再加上小朋友生病兩頭燒
今天回診蔡醫師更明確指出目前腫瘤位置，包含原本肺部和肝之外，我老婆常常痠痛的骨
盆腔右後方原來也有，而腦部也發現有三個小點，好消息是腦部的腫瘤應該是有縮小的痕
跡
腫瘤指數從22上昇到50，蔡醫師表示要注意骨頭部分，建議三個月骨頭掃描一次
這段時間除了我之外，有不少朋友都覺得老婆變瘦很多，關於這部分蔡醫師表示藥物會影
響，所以癌症病人更應該補充足夠營養


05/19  持續一個月的嘔吐噁心感讓老婆幾乎沒食慾，她一直覺得是開葷吃肉讓消化不好
在中國醫回診，安排腦部CT檢查後，醫師表示腦部無任何異狀，這算是好消息吧？


07/02  帶著連續嘔吐兩天到有氣無力的老婆回急診，因為懷疑是否為肺積水或心包膜積
水，所以要求醫師做x光檢查，幸好x光及血液常規檢查都無異狀(反而有點小希望是腸胃
炎)，謝謝中國醫急診林金翰醫師的詳細解說


07/07  在經歷老婆連續一個月不舒服的心態下，帶著找答案的心情終於等到蔡醫師的回
診
但是，腦部MRI後的結果令人難過，腦部腫瘤有變大，蔡醫師表示呼應先前CEA癌指數從22
變成50，會評估肺部腫瘤狀況後，可能會考慮換藥(Tarceva.得舒緩)或者不排除以伽瑪刀
切除腦部腫瘤



  目前個人的抗癌心得

1.初期有嘗試使用葛森療法
  但因為有機蔬果難尋，且不敢嘗試侵入性的方式(請GOOGLE)
  所以喝了一個多月的蔬果汁後就斷了，無法評論葛森的效果
2.癌細胞營養來源是醣類，少糖少油的生機飲食，搭配有氧運動和正面的心情，口罩不離
身，是我們的抗癌日常
3.吃素、念經祈願是我老婆抗癌的偏方，可以參考看看
4.副作用中，甲溝炎是最難痊癒的也最不舒服的
  建議護手霜乳液不能省，我老婆表示凡士林效果最好
5.陪伴癌症家人抗癌最重要的是心境，不要把她當病人，照顧者也要更加正面積極
6.平甩功是個好運動，除了版友和網路之外，我的護理長表姐也推薦平甩功
7.癌細胞怕熱，會開始嘗試熱瑜珈看看
8.甲溝炎的副作用讓我太太很困擾，傷口反覆潰爛增生，她覺得生達藥廠的速癒軟膏讓傷
口最快乾燥結痂
http://i.imgur.com/Yqsb4B7.jpg
9.嘗試熱瑜珈後全身痠痛，不確定是否因體內乳酸堆積導致身體發炎發燒，醫生只建議代
表她不適合此運動
10.雖然去一些香火鼎盛的廟宇拜拜有心安的效果，但不確定是否因為吸入過多濃煙中的
二氧化硫、一氧化氮、一氧化碳等，她拜拜完後偶爾會有身體不適，微發燒的症狀
11.雖然夏醫生任何癌指數不具參考價值，但腦腫瘤變大確實反應了癌指數的升高，所以
蔡醫師的觀點比較正確



  節錄醫生問診時的建議

主治醫生
夏德椿醫師
蔡俊明醫師

中醫部
鐘岳軒醫師

1.保健食品就是食品，完全沒有任何療效，不建議花大錢購買牛樟芝.褐藻等昂貴的保健
品
2.保健食品不建議食用超過兩種，會產生未知的化學作用，影響原本標靶藥物的效果
3.甲溝炎越嚴重代表藥物的效果越好是四年前的研究報告，後來證實並沒有絕對的關係
4.可以輕微按摩但不要到痛的程度，尤其罹癌部位不建議按摩
5.紅外線按摩器是可以接受的，尤其癌細胞怕熱，可以嘗試看看
6.雖然癌細胞怕熱，但現行熱療法昂貴，且效果仍有限
7.不建議針灸
8.已經到第四期，腫瘤要完全消失痊癒不太可能
9.第四期代表已經擴散也無法因為腫瘤縮小而動手術
10.癌症病人是否可使用全身的遠紅外線?? 夏醫生表示沒有相關的研究報告顯示有效，所
以他無法評論
11.中醫部鍾醫生表示因為遠紅外線沒有確定的療效，雖然可以出汗但毛細孔是閉鎖的，
建議我們嘗試熱瑜珈或許對病情有幫助
12.癌症病人因為狀況特殊，若反覆發燒連續兩天就應該立即送急診
13.關於癌症指數，不僅是癌友，連醫生也有兩派極端看法，夏醫生認為沒有甚麼含義，
但蔡醫生認為若癌症指數升高，代表治療效果有限，病情未獲控制
14.蔡醫師表示，理論上原位的肺腺癌腫瘤若縮小，代表轉移的癌細胞也會縮小，但也有
很多案例卻是轉移的癌細胞擴大或是又增生其他原位癌
15.關於標靶的抗藥性，蔡醫師表示並不是每個病人都會產生抗藥性，有些病人吃了三五
年都繼續使用標靶治療，並不會一定在服用一年就產生抗藥性
16.肺腺癌的第三代藥物2992預計明年2018年上市，台灣預估要後年才有
17.蔡醫師：免疫療法會慢慢變成肺腺癌治療主流，明年會更為便宜
18.蔡醫師：服用妥復克的病人確實大部分都會體重下降，尤其老年家更明顯
19.對於吃素，蔡醫師表示若是大腸直腸癌需要控制蛋白質，但肺腺癌則是相反，更需要
注重營養
20.急診林醫師：一般腦轉的症狀都會伴隨神經損傷，導致語言能力或四肢、視力的障礙
，不會只是單獨嘔吐感
21.急診林醫師：若是肺積水或心包膜積水引起的嘔吐感，通常也會伴隨喘或呼吸困難的
症狀
22.Tarceva.得舒緩的分子比較小，比較可以通過血腦屏障進入腦部，達到抑制腦部癌細
胞的療效
23.蔡醫師：伽瑪刀切除腦部癌細胞效果不錯，而且不需住院及服藥


以上記錄，歡迎討論與糾正，謝謝

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 112.104.69.212
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1476812568.A.A31.html
推 part19: 辛苦了，謝謝分享
※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/19/2016 01:47:47
推 pcee: 加油
推 QQ1973: 加油，孩子還小，這個信念可以支持她！
剛開始一兩個月，我老婆說她和孩子獨處時就想哭

推 sfchiang: 加油
推 hung0520: 加油!!
推 Attemborough: 辛苦了! 並且祝福早日康復!
推 dennisda: 加油，腫瘤變淡是有臨床意義的，甚至比腫瘤大小更有意義
能否請教d大腫瘤變淡的意義嗎？因為我們有詢問主治醫生但他並沒有說明，我以為腫瘤
變小才是改善？

→ dennisda: !
推 eltonchung: 辛苦了
推 bbbjjj: 加油 辛苦了!
推 irenechen: 辛苦了，謝謝分享～
推 violet504: 辛苦了，加油。
推 renblue: 辛苦了！加油！
推 xmarukox: 加油！！
→ signature: 加油！
推 DEAMING: 加油喔!辛苦了。
推 estyyh: 加油～！辛苦了
推 yoysky: 辛苦了!
推 NOTES: 加油!
→ tokyo2014: 眼眶濕濕的
謝謝以上各位的鼓勵與祝福，感謝大家

推 budda: 吃素得健康長壽，念經功德也不可思議，維持正念，必有好結
→ budda: 果，祝福你們
原本我擔心老婆吃素會營養不足影響體力，但他堅持吃素和念經一陣子後，覺得沒有消瘦
就放心了，現在偶爾也會唸大明咒迴向給我老婆

推 zeldalin: 加油，祝福你的妻子早日康復。
謝謝z大
推 jasme90: 很體貼的先生，老婆很幸福，祝她早日康復......
謝謝j大，其實除了陪她抗癌，也希望能分享經驗給版友們
推 torykingone: 加油
推 bapybella: 加油，我也是剛結婚沒多久，先生就罹患癌症，只能說造
→ bapybella: 化真的很弄人，希望他們都健康平安早日康復:)
一起加油喔！我們要相信癌症不是絕症，前幾天有位版友分享一種新療程「硼中子療法」
聽說照射兩次幾乎可痊癒，還在臨床研究階段，相信會陸續出現更有效的療法或藥物抗癌
的

推 pococurante: 感謝分享，祝福你們！
推 c012402: 加油 祝福您們
謝謝您們的祝福
※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/19/2016 23:41:06
推 bbstn: 祝福你！會好起來的
推 dennisda: 變淡的意思我是理解為實質部份變淡，之前在核子醫學科
→ dennisda: 實習的時候讀的，大小是比較可以明顯看到的變化，研究上
→ dennisda: 兩者都與治療反應相關，而實質化比大小更有相關性。我
→ dennisda: 知道聽起來很饒口，但英文的醫學論文要用中文表達就是這
→ dennisda: 意思。另外很多人最近都說硼中子，看來新聞宣傳還是主流
→ dennisda: 阿，其實這治療很久以前就有研究一直進行，也不是突然
→ dennisda: 的新科技發明，沒記錯的話好像是應用在頭頸部份的癌症，
→ dennisda: 肺部腫瘤目前放療還是以光子或質子為主
謝謝d大專業的解說，這樣大概懂了，所以把變淡看成腫瘤密度減少，比變小更具改善意
義 ^^

→ maryegg: 加油 一定會克服難關的
推 wojio: 加油！
推 lukeloo: 加油!
推 loveithree: 為母則強、堅持下去一定會好！
我老婆很怕聽到為母則強XD，因為他覺得會有壓力 @@

推 libido: 辛苦了，加油！
推 LTGOS: 加油
推 lastshot6: 很棒的經驗分享
謝謝，如果有時間有心情，我會持續做紀錄分享經驗，就當作是回饋抗癌版的版友們當初
給我滿滿的支持

→ s910211: Bnct目前以肝臟為主
好像沒錯，硼中子(BNCT)目前是以肝癌治療為主

推 fish120: 加油
推 jeir: 醫生說褐藻醣膠沒有用....我家的愛貓腫瘤初期就是靠褐藻醣膠
→ jeir: 控制的 詳見 https://goo.gl/IMD9ft（我不是賣家！）
→ jeir: 另外推薦「星希亞的抗癌日誌」詳細的抗癌歷程
沒想到還有貓咪專用的抗癌藥物，增廣見聞了
不過jeir大您文章中提到的白藜蘆醇、Q10、魚油、綠茶粉、B群這幾樣，除了綠茶粉之外
，我們倒是每樣都正在吃呢！

推 mydeargf: 加油!
謝謝m大的氣功能量，感恩

推 eida: 加油~辛苦了~
推 weilori: 加油!!
推 popt: 吃全素，抄僧伽吒經或念並迴向。
有點害怕全素會讓我老婆營養不足，
目前我老婆是吃蛋奶素，每天唸地藏王菩薩本願經

※ 編輯: wineth (112.104.67.194), 10/22/2016 23:48:46
※ 編輯: wineth (112.104.67.194), 10/23/2016 00:00:53
推 NT520: 2012家母卵巢癌4期開始接受醫院治療，在這之前也是吃素20多
→ NT520: 年，到目前也是維持全素，沒因開刀或化療而改變，但2014年
→ NT520: 年底有復發，經開刀治療後，現在也在努力維持平衡，有機蔬
→ NT520: 果，可以自己種地瓜葉 皇宮菜 空心菜 豬母奶等，這些都兼
→ NT520: 具簡單種與可大量生產的特色，柑橘類可參考種四季金桔，果
→ NT520: 實成熟快，效率海放檸檬，以上以可大量生產與有機原則下所
→ NT520: 選的每日必備蔬果，經復發後，目前早上起來都固定打一杯蔬
→ NT520: 果汁當早餐（2人份），以地瓜葉（燙過）為主，加5顆金桔為
→ NT520: 輔，在加一些拜拜完的水果，打成蔬果汁飲用。泡腳機泡腳與
→ NT520: 平甩功也是每日功課，以上為我家母的經驗，跟你分享，最後
→ NT520: 推地藏王菩薩，並祝福你
推 NT520: 更正皇宮菜 空心菜 豬母奶 非每日必備蔬菜，算常用蔬菜
謝謝nt520大，聽到您說自種蔬菜，發現這是個好方法耶！之前都沒有想到
自家頂樓可以來好好翻修一下了
也祝令慈早日康復
※ 編輯: wineth (223.141.22.21), 10/23/2016 10:37:02
推 TaiwanNeko: 加油
→ bt011086: 加油！夫妻一起克服難關！
推 niniowen: 同是四期患者，我的主治也不建議褐藻 XD，但我自己服用
→ niniowen: 的感覺是疼痛感、次數有減輕不少，但僅是個人感覺，不見
謝謝n大，可以請教為何您的主治不建議褐藻嗎？您的疼痛感減輕是指化療放療造成的疼
痛感嗎？

→ niniowen: 得適用所有人，而且一個月的費用大約7千，不能算是便宜
→ niniowen: 另外推一天兩顆奇異果喔～～營養成分密度為水果之最
沒錯！奇異果真的是好物

推 beladream: 加油，同為癌妻丈夫跟爸爸的我，真的知道有多辛苦。
謝謝您，其實我覺得另一半罹癌，我們自己的心理的對未來的不安是最大的壓力，
也祝您太太早日康復

推 gonego: 我也滿討厭為母則強這句話的
我太太說聽了很有壓力，所以後來我就說那你繼續當你的少女，不喜歡我就不講了 XD
※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/27/2016 23:52:13
推 jubilee: 推少女！祝全家平安喜樂！
我老婆一直這麼自覺

推 beladream: 不論如何，記得適度釋放自己的壓力，陪伴抗癌是一場馬
→ beladream: 拉松，而且常常你會覺得自己要堅強到沒有軟弱的瞬間。
→ beladream: 有需要，可以跟我聊聊，加油，也記得照顧好自己。
好的，我會堅強

推 myrna0301: 祝福一切！自己也要照顧好自己！
好的，謝謝
※ 編輯: wineth (111.82.247.237), 10/29/2016 19:58:54
※ 編輯: wineth (112.104.68.92), 10/31/2016 14:03:51
※ 編輯: wineth (112.104.68.92), 10/31/2016 14:05:02
推 asd654: 辛苦了!祝福您們美滿!
推 siomer: 加油！祝福你們。
→ wineth: 謝謝各位的祝福
推 nibaw: 加油加油！會越來越好的！
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 11/30/2016 22:44:30
推 wwman: 希望你們邁向平穩往好的方向
我也是這麼想，縱使真如醫生所說不可能痊癒，但只奢求我老婆能不擴散惡化，平穩的維
持5～10年

推 ipan30678: 祝福你們，希望你老婆能痊癒!我婆婆最近也被診斷出肺
→ ipan30678: 腺癌第4期，正在吃艾瑞莎，我們一直在找新藥的資料，
→ ipan30678: 有聽過免疫療法嗎？好像有機會痊癒，只是已上市的藥很
→ ipan30678: 貴，我們想試試看能不能參加臨床試驗
謝謝您，也祝您婆婆早日痊癒，之前看了很多免疫療法相關的資訊感覺很神奇，研究顯示
5～10%病患有機會治癒癌症，但可惜
的是…費用非常昂貴
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:32:30
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:44:28
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:46:19
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/28/2016 03:19:19
※ 編輯: wineth (39.10.65.36), 01/09/2017 12:02:00
推 dasen: 恭喜你！我老公也是肺腺癌四期，目前服用標靶藥中，希望下
推 dasen: 次檢查也可以有這樣的好消息
→ wineth: 謝謝您，也祝您先生有好消息，陪伴他的妳也請多保重身心，
→ wineth: 適時紓壓喔
※ 編輯: wineth (112.104.80.122), 02/23/2017 23:56:38
※ 編輯: wineth (112.104.2.194), 03/18/2017 23:33:39
推 dasen: 你太太一定可以陪你們很久很久的，建議可以聽徐添盛的演講
推 dasen: ，繼續加油！
徐添盛之前也有版友介紹，真的還不錯，你們也一起加油
※ 編輯: wineth (111.82.190.217), 05/05/2017 17:44:41
※ 編輯: wineth (111.82.125.109), 07/03/2017 00:03:53
※ 編輯: wineth (112.104.24.158), 07/08/2017 01:55:59
推 warex: 許添盛
推 Jolban: 加油