[分享] 媽媽肺腺癌治療心得歷程

[leafezyou (傑米狗)]

承上文

媽媽從2016年11月底確診到2017年3月中離開
短短的四個月

很恐怖也很不能接受
但在這裡跟各位分享媽媽治療的心得
希望能幫助到更多的人

2016年9月
開始臉部麻麻的有時會有刺痛感

2016年10月
懷疑頸椎壓迫，掛了台大神經科去測神經傳導及照頸椎x光
醫師看到x光發現肺好像有點怪怪的
建議轉掛台大胸外看看
發現小於3公分的腫瘤

2016年11月
穿刺檢查確認為肺腺癌，並帶有對側淋巴轉移(3b)
無法開刀
這裡要說檢查速度都不快，9號穿刺，報告要等兩周
建議穿刺時就可以合併自費檢測基因有無突變，我們的醫師等回診才告知要再驗基因
這樣就多等兩個禮拜，會較慢治療

開始有找一些中醫調理身體，以免到時副作用強烈，開始早上氣功甩手，
以及氣功同友推薦的"腦場"自療法，反正在身體還可以的情況建議多做。


2016年12月
運氣好有突變( EGFR Exon 19 Deletion)
轉至胸內治療
開始使用廠商試藥艾瑞莎，一周就有效果
因尚未送健保，隔週選擇副作用較強的妥復克(醫生有說媽媽的基因突變較特殊)
判斷年紀尚輕，應該可以吃妥復克
12/25副作用強烈(拉肚子，嘔吐感)，懷疑合併腸胃型感冒，急診打止吐針但效果不好
12/27腳髖關節很痛無法行走，猜測是"好轉現象"，因本來有癌細胞在髖關節
癌細胞被控制後，導致髖關節空洞，摩擦而產生疼痛。
12/31跨年台大急診，主因越來越無力，有嘔吐感，沒食慾，全身不對勁
台大急診診斷血壓過低，心跳有點過快，打了幾劑升血壓點滴，就逕行出院
1/3號還是全身無力沒有好轉，再度急診，結果確認心積水已達1000cc必須緊急處理

這裡我們一直誤判是妥復克的副作用，但其實早就心包膜積水
積水導致心跳量不到，血壓過低。這症狀出現請先請醫師做心胸超音波排除積水

情況很危急，也可能合併肺栓塞，肝腎指數超高
經過緊急心包穿刺術抽水引流，開始慢慢恢復

這裡通常都會做個心包開窗，也就是開個小孔使心包膜積水流至肺肋膜
然後真有積水就從肺抽即可

初步懷疑妥復克可控制肺卻無法控制肋膜轉移，懷疑積水無EGFR突變
但後來檢驗後是有突變的，但為何無效，醫師也不知道
便開始改吃得舒緩治療。(副作用也較小)
再來出院回家過年度過辛苦的1月

2017年2月
每兩個禮拜的回診X光抽血都正常，得舒緩控制都還可以，副作用不明顯(跟吃艾瑞莎一樣)
2/25前後開始腳開始痛痠麻右臉麻(之前骨轉是左臉)，腰椎疼痛有時無法正常入眠

2017年3月
3/1突然的右腳無力摔倒，馬上隔天加掛台大骨科看診
醫師表示X光顯示腰椎被侵蝕的很嚴重

我們這邊掛的是台大楊榮森，非常有架子，因為一起會診人數多，就顯示不耐煩
姑姑因人太多所以被擠在他後方，他直接很兇的說這裡不是你站的地方!
最後想請他開止痛藥舒緩媽媽的疼痛，也不開。說一切交給胸內處理，他只是會診
最後我們無助地離開，態度非常差，脾氣超差，補骨針也要回答不回答。
p.s.這邊有考慮補骨針的，現在健保也可以給付。

右手右腳一天天無力，我驚覺越來越不對勁，胸內回診時與醫師談
希望腦胸MRI提早做，幸運的排到當周周六
3/4 腦部胸部MRI檢查，這時已經無法走路，只剩一點力氣
3/5 講話開始有些言不及義，轉腦機率大增
3/7 回診胸內果然確認轉移腦部，但胸部原腫瘤控制還是控制良好
這邊醫師建議緊急住院，可能要做全腦放療
因為腦腫瘤位置接近腦幹，隨時有可能有生命危險，這位置太深無法開刀取出
3/8 台大個管師通知可以住院，這時已經話有時講不清楚，有時表達不出完整句子

台大的病床非常難等，但運氣好加上醫師有直接幫忙，運氣好隔天就入住，
但這邊有說一個殘酷的事實，台大的放療就是要等待，即使病人已經危及到生命
還是必須排隊，也沒有緊急放療的機制，但因腦轉要搶時間，這些也讓我們猶豫了
，放腫醫師討論自費螺旋刀是最快的但也要五天，這時腫瘤長大速度我們都不知道會
有多快，這些風險都是必須抉擇的。

3/10 早上已經半昏迷，語言表達能力已經剩簡單的句子，這邊就是只能打類固醇+降腦壓
來撐住使腦壓別太高，但一有出血及過高搶救也無用了。
這段時間非常煎熬，也越來越不能吃飯，行為能力全部失去，惡化速度很恐怖
放射科醫師來討論要怎麼治療，自費螺旋刀最快但也要五天，只是醫師第一天沒來會診
時間慢慢拖下去情況真的很不樂觀。
更改用藥方法，兩天吃兩顆得舒緩，增加血液濃度看可否到腦部

這邊要說，放療不是一定有用，重點是肺癌用藥要能到腦
但目前情況肺癌藥物控制不了腫瘤，而且放療會有副作用就是一開始會更水腫，
情況會比現在更糟，但我們已經沒招了。

3/11 出現血尿(家屬發現護理師不知)，通知護理師經驗血發現血小板過低開始
輸血小板及凝血因子，但始終上不來，情況不好，身體有地方在出血

看起來得舒緩可能沒有效，開始使用AZD-9291最後一搏，雖然T790M未必突變
(驗要一周)，但有研究中指出他針對EGFR突變還是有效的，藥效也可以進腦。

3/12 一天比一天差，都是半昏迷狀態，晚上要考慮裝鼻胃管方便餵藥及簡單餵食

這裡要說，鼻胃管在彰化那邊有兩節式的，問廠商可以在北部某些維康買的到
，就是說可拆卸式，讓病人不要掛一條管子在那邊，也較沒有被拔掉的風險
但台大不肯裝，說是有自己配合的廠商，這點其實蠻爛的。有更好的方法不用
而且如果病人狀況許可有需要長期餵食，這邊我建議可以改"胃造口"，現在內視鏡就可以
進去胃裡開刀，可以詢問醫師，避免扯掉及異物感。

3/13 醫師幫我們排到今天放療，原本是星期二，開始局部螺旋刀，沒想到結束後2小時
副作用開始，1~2小時陣痛一次，一次5~15分鐘不等，頭痛欲裂。
已經陷入對言語無反應狀態，只有痛覺有反應。
血壓最高至190/120，腦壓的狀況這裡只能觀察臨床表現。

3/14 因昨天太過痛苦，詢問醫師可否暫停一天，但放療基本上都是連續打完一輪
放腫科醫師建議，一次打夠足劑量，之後可以休息一天。今天放療後開始昏沉睡去
但對痛感還是存在，血小板上不來但血尿問題已改善，今天安穩許多
血壓也看起來有效控制

3/15 今天休息一天，有時痛得比較頻繁，但也沒第一天那麼不舒服了
晚上發現血氧開始上不來，開始使用低劑量氧氣供應。

3/16 早上照X光，醫師來說應該感染是肺炎了
兩肺都已經白了，也告知我們這種情況變化會很快
中間血氧想維持90以上，也抽痰試試，超級不舒服媽媽大叫
非常痛苦，建議不要從鼻子進去看狀況不要插太深

一波未平，一波又起。難道老天真的要讓媽媽離開嗎?無力感好重
我們用盡了所有方法阿...難道一年都控制不了嗎...還感染最恐怖的肺炎
開始細菌培養，但也要兩天。甚麼都要時間，根本等不了時間好嗎
開始使用廣泛型的抗生素，放療暫時停止。

*這邊我要說，之前在ICU急救時，有打抗生素。那為甚麼明明有感染肺炎的風險
也是高危險群，打類固醇也會降低免疫，也會使發燒發不起來比較難以判定
，那為何不先打抗生素預防，這點到現在我都還是不懂。

3/16 晚上，呼吸型態改變。開始大喘氣，因為吸不到氧氣了
血氧狂掉至50~60，開始使用純氧，但凝血功能不好，黏膜被影響，鼻口開始流血
深覺撐不過了...

這邊醫師不建議打血小板，在明明可以打的情況下，他們是說打了可能造成負擔
但一直出血居然沒有對策可以用，最後勉為其難打了止血針。
這邊通常醫師的態度都是覺得救不回來了，我也可以理解，這邊通常都會使用嗎啡
*醫師這時候說的止咳藥就是嗎啡，他可以使病人較為舒緩，但副作用就是會呼吸變慢
在吸入氧氣量不足的情況，累積的二氧化碳過多，就是導致慢慢去世。

3/17
但這都非常兩難，最後心臟一直以130~150速度跳動，為了代償氧氣的需求
撐了10小時，最後讓媽媽的好友們大家都來看過媽媽，最後因心臟無力停止導致呼吸停止

就在妹妹出去剛好回來，全家人都在身邊的時候
看到心跳圖異常，呼吸幅度大幅降低下
16:23在醫師的宣判下離開了
最後看起來就是累了，沒有特別掙扎。應該是嗎啡的效果


我心痛的打完這些紀錄，希望能幫助到更多的人
我相信現在肺癌的控制已經完善許多
我也常常跟媽媽說現在1~2年基本上不是問題
給他們更多信心
遺憾的..我們就那麼剛好是個例外
免疫療法
PD1在媽媽血氧免疫下降如此的情況也無法一搏來使用
PDL1 根本沒有藥可以試打看看 (無法申請實驗計畫)


中間的文雖長，但我認為可以更積極一點了解一些可能會發生的事
然後試著預防，試著多敏感一點，醫師有時候並不會跟你說
最後我想救回媽媽，哪怕是再多撐半年
沒想到就這樣得到肺炎一去不復返

在這邊想跟大家說，肺癌無痛，驗出時大部分都已末期
症狀是久咳不癒，腰痠頸痛，腳痠痛，呼吸會喘等等都有可能是末期

平時生化血液不用特別檢查，驗出CEA(癌症指數)過高，通常也是末期
最好的辦法就是照低劑量電腦斷層(CT)，一年一次也不是太貴
便宜的記得半年要照一次胸腔X光

就這樣4個月，像作夢一樣
最後住院才一周，就把媽媽接走了
快到我根本不敢相信是真的
久久不能自己...

我們真的盡力了，連原文文獻都看了，甚至去學著看CT跟超音波
這篇文章獻給正在奮鬥的板友及家屬們，願那一天肺癌能被療法控制成慢性病。


2017/03/19

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.240.50.24
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1489904428.A.D35.html
推 or0706555: 推 保重
※ 編輯: leafezyou (111.240.61.202), 03/19/2017 14:56:49
→ blulue6282: 保重
推 childay: 辛苦了
推 samadhi: 我阿姨也在台大 應該也是肺腺癌 發現就已腦轉移 不過運氣
→ samadhi: 比較好 三年以上了 但最近聽說也不太好 我父親在台大都是
→ samadhi: 使用兩截式的 護理師和醫生還會問我們在哪買的 我都是從
→ samadhi: 台中維康買的 台北一次都要訂六條 後來跟我們很熟的一家
→ samadhi: 台大旁邊的醫療器材行願意幫我們進貨 可以一條一條買
→ samadhi: 我阿姨是可以參加實驗計畫的
推 scarofwind: 不知道菌種不能先打抗生素的 節哀..
→ leafezyou: 不知道菌種就是打廣效型抗生素啊
→ leafezyou: sam我也在台大,但護理長居然說不給裝
推 samadhi: 那是自費 為何不行？不過我們只住過急診後送和安寧病房
→ samadhi: 都沒問題 我們的經驗是菌種都是在打抗生素之後才知道
→ samadhi: 不過都是有發燒才打抗生素
→ leafezyou: 對啊，居然說不給用，我們也很傻眼
→ samadhi: 健保的插了會蠻不舒服的 自費材質比較好
→ leafezyou: 菌種要做細菌培養,台大需要兩天,所以都會用廣效型的
→ samadhi: 台大每個病房的管理方式都不一樣 有時候得多溝通
→ samadhi: 像導尿管有的要自己去買 有的護理站就有 其實鼻胃管廠商
→ samadhi: 都同一個吧
→ samadhi: 而且我們一開始用他們的 藥還塞住 用了兩截式的就不會
→ leafezyou: 謝謝分享，當初不知道有這種消息
推 cubegaga: 謝謝分享 原po加油
推 tinomax: 加油
推 AZD9291: 我知道原PO現在心情一定不好受，但"預防性"抗生素的使用
→ AZD9291: 在臨床上有評估的方法，不知道菌種就打廣效型抗生素是屬
→ AZD9291: 於"經驗性"的抗生素
推 playboy78945: 保重自己
推 ez76123: 加油
→ leafezyou:  只是在想最後是得到肺炎而離開，這最恐怖的併發症沒有
→ leafezyou: 防範的方法嗎，畢竟在加護病房時是有施打
推 samadhi: 急診和病房的處理方式不一樣 病房醫生會做整體評估 我父
→ samadhi: 親到最後幾天 醫生有說 他是可以幫我們繼續撑下去 但最後
→ samadhi: 樣子會很不好看 老實說 我也覺得後面一兩個月 真的就是靠
→ samadhi: 藥物撑起來的 後來我家人也有說他朋友的家人走的時候鼻子
→ samadhi: 都陷下去了 可是我父親狀況很好 除了背部肺積水腫起來之
→ samadhi: 外 其他部份都還可以 經歷過後才發現醫學其實很深奧 一個
→ samadhi: 處置常需要考量很多層面 他們醫生之間也常有不同意見 而
→ samadhi: 我是因為有醫生朋友才知道比較多 台大有些醫生也很有耐心
→ samadhi:  願意解釋 但老實說我們看到的都只是很片面的
→ samadhi: 我朋友在放療時有提醒我要補充一些東西 提高我父親的免疫
→ samadhi: 力 癌症很容易感染 當時是有撑過放療 但後來也是肺炎走的
→ eeee5566: 我是認為這樣有多多討論的空間，世界上沒有後悔藥可以吃
→ ScHT: 比較好奇臉部麻為什麼是懷疑頸椎不是懷疑腦？
→ leafezyou: 抱歉,可能沒說清楚,腳的問題一開始是懷疑轉骨問題變得
→ leafezyou: 嚴重,後來才發現右半邊麻手也無力,這時候才懷疑轉腦的
→ leafezyou: 是我筆誤,因那天回診時是本來骨轉位置疼痛(尚未是右邊)
→ ScHT: 9號穿刺報告等兩週 最晚25號報告也出來了 怎麼12月還沒申請
→ ScHT: 艾瑞莎？臉部麻麻的醫師沒下brain CT的order？蠻奇怪的
推 ScHT: 穿刺兩週 再基因檢測兩週 12月底還沒申請到艾瑞莎其實滿怪
→ ScHT: 的
→ yc315: T_T
→ leafezyou: 12月初就已經使用艾瑞莎囉,也先吃廠商提供的免費藥,至
→ leafezyou: 於臉麻臉痛,醫師就把MRI提前,本來要等到5月底才照
→ leafezyou: 11月檢測時,腦部MRI是沒有看到有轉移的現象的
推 raysneak: 我的父親1個多月前離世，也是肺腺癌，同樣是引發肺炎..
→ raysneak: 在有畏寒的情況發生後施打廣效型抗生素，無奈沒有效用..
→ raysneak: 肺炎真的是很可怕的併發症..
推 jejeyu: 我覺得，癌症末期最重要就是生活品質，如果沒辦法有很好的
→ jejeyu: 生活品質不如順其自然比較好。
推 jillees1991: 您的狀況跟我媽媽一樣，我媽媽是2014年一月初確診，
→ jillees1991: 二月初離開，短短的一個月…
推 jillees1991: 發現時是先照到腦部也是靠近腦幹處腫瘤，周圍伴隨小
→ jillees1991: 白點醫生細心的覺得是轉移過來的，之後才發現是肺腺
→ jillees1991: 腦轉