作者hussard11 (hussard)
看板Anti-Cancer
標題[分享] 多發性骨髓瘤（轉診中）
時間Wed May 17 00:41:22 2017
大家好，第一次在板上發文
老爸確診多發性骨髓瘤已經六年了
當初他諸多考量下選擇在台中林新醫院治療
中間這幾年病情起起伏伏也不是完全順利
但大抵上突破了五年的存活限制
到現在也差不多滿六年
我先說他這幾年怎麼保養的
飲食注重養生、保持運動習慣、在台灣旅行
這些如常的生活習慣跟保持好心情的確有助於抗癌
不過由於之前醫師沒說注射雙磷酸鹽會造成牙骨壞死
加上他自己牙齒的衛生習慣不好
所以牙骨這部分在這一年來搞得很麻煩
另外又找了中山清創開刀等等
（提醒有同樣問題的人一定要注意這部分）
他這一兩個月來身體變得很虛弱
常常沒力氣、痠痛似乎加劇
前兩天甚至起不了身也無法進食（但能喝安素）
直到昨天到林新辦好住院
才吃了幾顆小籠包，心情感覺也比較輕鬆
沒想到林新醫生說自己這兩天得出國
沒辦法處理我爸，加上懷疑復發
所以要我們出院，轉到中榮的急診室
並且說已經知會中榮的楊醫師去看診
不過已經兩天了還沒看到診就是了
先分享目前為止遇到的狀況，也不知道後續會怎樣
網路上不太有多發性骨髓瘤後期會有的身體症狀分享
我比較擔心是否後期會骨折癱瘓無法行動之類的
不知道有病友家屬可以分享的嗎？
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.25.16.54
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推 uouo: 看用已過幾線的標靶藥物 注意感染問題 05/17 08:51
→ uouo: 如果楊醫師太忙 也可以看看其他血液科醫師 還是盡早確認現在 05/17 08:52
→ uouo: 現在你父親的狀況比較好 05/17 08:52
→ hussard11: 謝謝一樓，我爸在住院第三天見到楊醫師了，目前檢查的 05/20 22:03
→ hussard11: 部分結果出爐，楊醫師說瑞復美已經是目前相當新也有效 05/20 22:04
→ hussard11: 的藥物了，既然林新已經申請健保，建議回林新拿藥 05/20 22:04
→ hussard11: 回林新對父親來說方便也較輕鬆，但我們考慮的點是， 05/20 22:05
→ hussard11: 萬一之後又要換新藥，是否又會被林新踢出一次，到時還 05/20 22:05
→ hussard11: 還是可能被踢來榮總，那不如現在就乾脆在榮總拿藥？ 05/20 22:06
推 QQ1973: 千萬別吃偏方 05/21 14:53
→ hussard11: 不會吃偏方啦，但現在懷疑是否藥物的健保額度已滿 05/23 21:45
推 uouo: 骨髓瘤的藥物健保給付都有限量,問問中榮是否有臨床試驗可以 05/31 23:39
→ uouo: 加入,若不符資格就只能回復一般傳統療法了 05/31 23:41