[問題] 腦癌末期癱瘓病人該拔鼻胃管慢慢餓死嗎？

[tttint (元碩仁)]

(文長請見諒)

我岳父(簡稱他)去年8月初在北榮被診斷是腦部惡性膠質細胞瘤(GBM)時，期初只有先做電
療，直到後來病狀沒好轉更嚴重，才於11月初轉到林口長庚，當時左前額葉和左後腦兩個
部位腫瘤已經很大，經過開刀後有順利取出，但也造成右半部癱瘓和失語症無法說話。

當然術前醫生有告知只是救命而且會失語，他決定一搏所以大家也都抱一線希望，但術後
無法清楚說話勉強發一些單音又行動不便，他是一個很重面子的人，對於這樣結果蠻失望
也造成個性上比較易怒，但起碼可以慢慢少量進食，稍微吃快會有一點嗆到，家人多注意
即可。

但是運氣不是很好，在今年1月初時又開使昏睡時間比較長，吞嚥有困難可以動的左半部
也使不出力，我們將他再送到長庚醫院檢查後，原本左後腦又長了一個比原先更大的瘤，
非常靠近中樞神經，不過不開刀的話醫生估計只能存活一個月，但是主治醫生還是願意幫
我們繼續開，如果家屬同意就可以安排，家人還是有尊重病人意見詢問，他雖不能清楚講
話但也無反對意思，於是就進行第二次手術，當然結果跟大部分GBM患者一樣雖然存活，
但是失語狀況和行動狀況更不好，開始臥床需要有人協助翻身和把屎把尿，但勉強還可以
坐輪椅和吃流質食物，但開始有水份比例高的時候會嗆到。

到了2月初過完農曆年後，因為長期鼻竇炎問題造成感冒引發肺炎，又再次住進林口長庚
，從這個時候開始，就需要靠鼻胃管進食和需要每日定時抽痰，出院後也轉到雙和醫院的
居家照護體系，放棄繼續在林口長庚的腦瘤相關化學治療，同時家人們也放棄之後的相關
急救治療。

至今反反覆覆因為感冒問題進出雙和醫院，同期轉變無法講話和肢體動作，雙眼有時會
睜開眨眼，整日睡覺時間比清醒長，但是身體其他機能都正常，每日正常灌食和飲水，排
尿排便都很正常。

前情概況描述完畢，進入重點...

我太太家裡狀況比較特殊，媽媽是繼母 家有兩個姊姊和一個哥哥，而岳夫兄弟姊妹多又
關心他，其中姊姊和大弟就是那種崇尚自然自癒療法，覺得化學治療是毒沒有用的，還有
繼母想掌握他的醫療決定主導權，所以之中有些爭執也是造成GBM治療不理想的原因。

後來又爆發瓊瑤家族鼻胃管新聞事件，岳父大弟就在家人Line群組中分享，某一位強調安
寧治療醫師的文章，認為只要是插管加工活著都是沒尊嚴沒意義，所以在5月初住雙和醫
院安寧病房時，詢問醫師是否可以拔除鼻胃管不灌食，但雙和表示只要病患消化正常可以
吸收就會放管子。

出院後回家安寧照護期間，家人聯繫那位安寧治療醫師(很多網路文章)，他表示"末期病
患"在他病房可以不插鼻胃管安寧。


於是這周一6/12 太太的哥哥帶病例給醫生看後表示可以收治等病房，很快到這周四6/15
收到有病房通知，繼母 岳父大弟和太太的哥哥就很積極要將他送過去(不知道為什麼很積極
)，還用線上簽同意書就辦住院了，太太和兩個姊姊因為工作關係，到周六一早才開始到
住進醫院陪伴。

後來太太跟我說周六下午的時候，因為已經完全沒有灌食快兩天，醫生說連營養劑也不可
以打，岳父他基於本能反應"牙齒咬嘴唇咬到流血"，後來護理師幫忙打嗎啡止痛 !!!

對於我來說不方便說甚麼，但是岳夫今年才快"69歲"，除了腦部之外身體功能都正常，不
像是有些末期病患器官已經衰竭，無法再吸收營養會造成腹水或水腫，今天6/18我去看他
整個人消瘦四肢慘白，仍然沒有打營養針，護理人員定時進來施打"嗎啡"減輕疼痛，但是
他之前在家安寧不舒服歸不舒服，但也沒有像現在這樣需要施打藥物，減輕飢餓造成的疼
痛，這樣就比較有尊嚴?? 比較有人道的臨終安寧治療!!!

我上網查過安寧緩和醫療條例中，對於末期病人的定義是 "指罹患嚴重傷病，經醫師診斷
認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。"

但岳父並不是腦瘤繼續長大的病程造成"死亡"，卻可以歸類為這情形，而拔鼻胃管也不打
營養針，任其在醫院慢慢飢餓到器官衰竭，我知道癱瘓臥床失語，需靠灌食維生很痛苦，
但現在受的苦就不難受!!!

換做是我自己父母除非他自己願意，我絕對不會用這種方式!!

所以，想請教版上病友到底怎麼做比較好，之前GBM末期家人是如何善終安寧的?

真的很困惑 ~~ 哀

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真的好苦好苦啊

月領十八趴
廚師六萬咖
阿財陪玩樂
想想最顧家

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 106.105.186.13
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1497796706.A.3F1.html
※ 編輯: tttint (106.105.186.13), 06/18/2017 22:40:39
推 PAGBR: 當然不能餓死啊 完全不灌食 怎麼維持生命
推 lily520: 沒有主導權，問了也是白問......很不好聽，但這是事實。
→ lily520: 問了，也改變不了什麼事實；除非你有主導權。
→ chiaofan: 推主導權
推 CoCoCoooo: 不能靜脈注射全營養針嗎......
推 pz5202: 他們就是要餓死病人啊！他們以為這樣餓死病人叫做安寧照護
→ pz5202: 、安樂死吧！
推 kashiwa: 這是餓死病人吧？這醫生沒辦法告發他嗎？
推 lily520: 我覺得原Po是不是誤會什麼了？您有親自跟醫師談過，或是
→ lily520: 了解其他家屬與醫師之間的溝通過程及內容嗎？不然的話，
→ lily520: 一面倒的批判醫師，不盡然公平哦！
→ jokerken: 如果這麽關心你岳父 何不跟主治醫生好好談談
→ jokerken: 以免錯怪 醫生及他家人
→ jokerken: 說真的沒有治癒的希望 我會選擇不開刀 好好渡過最後這段
→ jokerken: 時間 完成未完的心願
推 lily520: 推j大發言，很多誤會都是來自於沒有說清楚、然後各自解
→ lily520: 讀、造成嫌隙。
→ tttint: 完全沒有誤會醫師,入院後完全沒有再做任何檢查,判斷我岳父
→ tttint: 生命指數剩多少?腦瘤是否再長?器官是否有衰竭?就做這樣處
→ tttint: 連注射營養針也沒給，說實在有沒有兩位主治判斷末期病人
→ tttint: 我都抱持最大懷疑! 醫生處置有很大問題
→ lily520: 你有親自跟主治醫師談過嗎？這些決定與處置措施是家屬要
→ lily520: 求，還是醫師自己的個人主張？我想這要先釐清
→ tttint: 家屬後來同意不插鼻胃管但同意書中並沒有說不施打營養
→ tttint: 還有我只想知道目前台灣推動安樂死了?但不安樂啊
→ lily520: 所以，當初做決定的是誰？請出來說清楚事情始末......然
→ lily520: 後再問醫師的說法，誰是誰非就很清楚了。
→ tttint: 是岳父弟弟和他兒子，但是重點安寧處置對於末期定義是有
→ tttint: 解釋的空間所以才需要，兩位主治醫師診斷。
推 lily520: 那不就對了，當事人都沒問清楚、釐清說法，就說是醫師的
→ lily520: 問題，這不對吧？
→ tttint: 安寧緩和醫療條例中對於末期病人的定義其實也很清楚，但如
→ tttint: 近期內病程進行至死亡已不可避免者進行，但入院後沒再檢查
推 lily520: 還有，末期病人的判斷；是有其標準，請尊重專業；而非是
→ lily520: 我們家屬自己所認定為主。
→ tttint: 如器官仍正常可以吸收不施打營養針這樣，我覺得醫師很趕
→ tttint: 因為緩和醫療不等於安樂死
→ lily520: 先去把事情釐清，再來說後面這些事情...當初到底家屬跟
→ lily520: 醫師說了些什麼？討論這個才有意義
→ lily520: 不然這些，都是白白糾結、對事情根本一點幫助也沒有
→ tttint: 以後家中有末期癱瘓不可治癒病患，很累不想照顧可以找醫師
→ tttint: 也算是找到解脫方式~~ 因為以法條來看根本有問題
→ lily520: 理智一點好嗎？情緒性發言到底能做什麼事情...
→ tttint: 其實沒有不理智，只是在安樂死法案通過前，原來已經有這處
→ tttint: 理方式，真的是有一點驚訝。
→ samadhi: 原PO要討論的是比較大的制度問題 並非歸罪任何人 建議找
→ samadhi: 專業 之前我們也碰過跟安寧有關的問題 還好我有朋友是安
→ samadhi: 寧的醫生 你可以找協會 或基金會釐清想法 生病之後 有很
→ samadhi: 是無法作主的 不只末期 中風失能也是啊
→ samadhi: 我父親是在確認已無法吸收才不進食 且出現臨終症狀 走前
→ samadhi: 一天還在掛點滴 臨終病人一直灌東西（其實也吃不下）會水
→ samadhi: 腫 他們也很不舒服的 有疑義 衛福部也可問吧 瞭解你的心
→ samadhi: 情
→ samadhi: 有疑義多問問沒關係的 醫療本就有一些不確定性（醫生自己
→ samadhi: 都跟我這樣說） 有時也碰過醫生意見都不一樣 身體本就複
→ samadhi: 雜 他們有時也不確定 專業程度也有差 只能找自己信任的
→ lauto: 你覺得有疑慮的地方可以詢問，當然腦補也是你的自由
→ lauto: 不詢問醫生然後google到的答案+猜測，對醫生也是不公平
→ lauto: 理智線斷就甚麼也聽不進去了
→ samadhi: 希望回覆可以體諒家屬的心情 看不出有何腦補 他一直都只
→ samadhi: 說確認沒有進食
→ samadhi: 我上次也是在此提出安寧的經驗 就被幾個人腦補批評 可以
→ samadhi: 就事論事嗎？ 這件事情是很值得好好討論的
→ samadhi: 一直針對人批評 又有何幫助
推 lily520: 原Po確實沒有跟醫師討論過，當然也無法得知其他做決策的
→ lily520: 家屬，到底說了什麼、想法是什麼；當然會用自己的角度去
→ lily520: 臆測...
→ lily520: 但這個討論過程對醫師來說，就公平嗎？我想不盡然...
→ jalin1237: 放了鼻胃管對病人有可能造成負擔，硬灌東西病人也不見
→ jalin1237: 得能消化，靜脈營養對病人也未必是好，還是建議直接與
→ Motor: 你要怪的是做決定的人 不是醫師
→ Motor: 你認知中的安寧 跟實際狀況的安寧是否一樣 先搞清楚
→ Motor: 台灣有安寧照護協會 打電話去問會比在PTT問更快得到答案
→ Motor: 最後 誰出錢 誰講話就大聲 就這樣
推 sjanwang: 對於走在最後一段的人來說，進食意義跟我們想像中不一
→ sjanwang: 樣，進食本身也是件消耗體力的事
推 catspajamas: 我的外婆胰臟癌轉胃，有腫瘤的臟器幾乎都割除了，無
→ catspajamas: 法進食只能打點滴，但將近一年裡一直喊餓，護理師說
→ catspajamas: 奇怪呢，血糖正常應該不會餓。但外婆捏著手，一直說
→ catspajamas: 我虐待她，不給她東西吃(譫妄)，直到臨終前一週才沒
→ catspajamas: 有飢餓的感覺。外婆過世後，這段過往折磨著我很多年
→ catspajamas: 想著她什麼輸液都打了，全身浮腫，兩手密麻的針孔
→ catspajamas: 催喚著她記憶中應有的日常進食卻不及，並因此絕望
→ catspajamas: 也因此，我對於"生為人"應有的生活樣貌有更深的體驗
→ catspajamas: 兩個月前知道自己罹癌後，第一件事是填寫DNR
→ catspajamas: 病人、照顧者、醫生期望的真正"安寧"，可能會有差距
→ catspajamas: 所以更需要三方資訊對等且充分的討論，加油!
推 budabuda: 臨終 末期等定義，還有安寧治療的立意，大家都需要上
→ budabuda: 課和諮詢協會，不然容易被片面資訊誤導。
→ kaky: 沒有去調病歷沒有跟醫生討論過就知道沒有任何檢查?
→ XXPLUS: 安樂死是兩管藥劑打下去馬上解脫，跟這個也差太多了
推 kanrine: 我爸爸GBM末期時，他選擇不要鼻胃管所以只有營養針。基
→ kanrine: 本上末期養分都是腫瘤吃的不是病人。所以會瘦很快....
→ kanrine: 安寧是緩和治療不是餓死病人，跟醫師討論清楚
推 BBQ2591: 不要以為醫生一定是專業 醫生的判斷一定對 他們是人 不是
→ BBQ2591: 神 是人就可能錯 盡量多方諮詢 會有不一樣的結果
→ tttint: 這位她覺自己就是神!全台灣只有她在救人。我會持續來回報
→ tttint: 岳父最後撐了幾天，目前是第7天