[自介] 腦部淋巴瘤一期

[Noamui (Carol)]

        各位好，罹癌者是我爸爸，今年60歲。
        我爸罹患的是原發性中樞神經淋巴瘤，非何杰氏瀰漫性大B細胞，病灶在左腦。
        其他部位沒有檢查出癌細胞所以分期是一期。
        半年前確診，其實我們剛做完化療放療療程，腫瘤已消除，已經出院了，
        當初確診時受益於板上良多，所以現在想來自介分享心情。

        發病及確診：

        去年八月爸爸發生騎機車跌倒、在浴室滑倒等事件，
        再加上家人觀察爸爸走路向右邊傾斜，講話嘴巴略歪斜，
        本懷疑是小中風，所以到林口長庚掛急診，但急診醫師檢查出疑似腦水腫有腫瘤
        轉診至神經外科王昱棨醫師協助做病理切片檢查，
        當天馬上住院，隔天入手術室切片，過三四天後檢查出來是淋巴瘤，
        故再轉診至血液科湯崇志醫師為主治醫師。
        湯醫師本人非常親切，住院探房跟回診也都會很詳細地回答問題

        血液科治療：
        主治醫師安排湯醫師乃因為我爸爸之前有溶血症貧血的毛病是找湯醫師看的，
        所以轉至比較熟悉的湯醫師。湯醫師安排了骨髓穿刺檢查確認期數，
        接下來湯醫師安排了三明治療程：先住院化療、再做28次放療、再住院化療。
        湯醫師解釋說淋巴瘤對化療的效果是很好的，不是開刀取出最好
        (當初急診時以為是腦瘤 問神經外科能否開刀 神經外科說位置太深並不建議)
        第一次化療的藥物是莫須瘤，第二次化療是Cytarabine，
        兩次化療都住了一個月(第二次住了五週)
        爸爸有裝人工血管，但是第一次化療時有做6次腰椎穿刺


        放射科治療：

        放射科醫師林信吟醫師為我們安排放療療程，
        本來28次都是健保補助的直線加速，但林口長庚有質子治療，後來家人討論後，
        決定諮詢能否使用自費的質子治療，幸運地是爸爸的腫瘤位置是可以的，
        所以28次內含6次貴鬆鬆的質子治療XD
        最後大約6次有再自費用IRAT(因為爸爸病灶在腦 很擔心後遺症)


        病患治療中：
        初發病時因為要等骨髓穿刺檢查做完才能給藥，加上我們又要等病房，
        爸爸的狀況從住院到確診短短一週就惡化的很快，
        掛急診時還會聊天講話自己走路吃飯，但一週後完全無法自行走路，
        講話語無倫次，認知功能受損嚴重，也無法自行使用餐具用餐，
        (一開始我們住進神經外科病房，但是血液科沒病房，我們只能苦等，
        血液科病房真的太難等 等病房真的太煎熬了QQ)
        終於成功轉入血液科病房開始用藥後，逐漸好轉，講話認知功能改善，
        也能夠下床行走散步。
        後來我們都有去復健科復健(目前出院 持續在中壢復健中)


        針對化學治療，第一次用莫須瘤時爸爸幾乎沒有什麼副作用，只有體重減輕，
        第二次用藥的副作用就很明顯，約一週後舌頭破胃口變差味覺改變，
        (醫生是說這次的藥比較強，本來是很希望我們有病房住院化療的)
        然而因為第二次預定化療日等不到病房 跟醫師討論決定還是盡快門診化療，
        但是沒想到第一次打藥過後一週，竟然在家裡發燒了!!!!!!
        連忙掛急診，白血球只剩300，
        我還簽了人生第一張病危通知書(治療以來第一次心慌)
        在長庚急診隔離室待了兩天才住進病房，才真的鬆口氣。
        好消息是這次做了檢查說是腦部的腫瘤已消失! 只剩切片時留下的疤痕
        但還是要把療程做完。
        這個月也花很多心力哄爸爸吃東西，策略就是少量多餐，
        家人親戚也狂燉雞湯買牛肉湯來給爸爸
        也常買菠菜 番茄炒蛋 豬肝湯來給爸爸補血(抽血常發現血色素太低)
        但爸爸胃口真的變很小，只好補充一些亞培安素跟完膳
        三週後胃口才比較好一點
        第二次化療只打藥兩次，第二次打藥後白血球就沒有降太低
        血球穩定後也就去做復健 就順利出院了~~


        對了因為我爸本身有皮膚病毒疣的毛病(不會傳染) 本來已治癒
        但最初化療時又冒出一堆凸起的紅疹  到第二次化療還會癢到睡不著
        這個大概是意料之外的副作用 只能聽從皮膚科指示吃藥擦藥

        針對放射治療，直線加速一次大概做5-10分鐘而已還蠻快的，
        爸爸的說法是不會痛啊沒什麼感覺，
        質子治療就很久了，一次要40分鐘，但我爸也沒說有什麼特殊感覺囧


        飲食安排：

        三餐飲食均衡，除了生食禁忌以外盡量都讓爸爸吃，
        後來胃口不好時買了一堆蛋糕(沒有鮮奶油)餅乾誘惑我爸吃點心~
        但我大部分都買林口長庚附近跟地下街的XD
        其實我們算是沒有那麼勤勞自己煮食的家屬
        大多是靠親戚燉雞湯來送給我爸
        週末才有可能由我媽回家煮帶來長庚
        營養品方面，剛住院時隔壁好心阿伯建議我們買速養療，
        就搭配超商果汁每天喝兩匙，
        我爸意外地喜歡喝香草口味的安素(?)，覺得其他口味不好喝XD
        白血球低時喝了很多，雞精有人送也有喝，
        為了白血球益富匯高蛋白粉後來才買，偶爾加進湯裡面
        因為這段期間狂餵食我爸，他上週出院時反而又胖了4公斤(???)


        運動復健：
        在病房走廊散步散多圈，後來會推輪椅走路、滑輪椅運動
        在家常做平甩功、臉碰肩膀，去附近公園步道散步
        每天會讓爸爸念報紙 用硬筆習字帖寫字
        長庚物理治療師陳貞伶老師很懂得引導老人家，跟老人家抬槓，非常佩服她
        也會細細教導出院後照護 復健的注意事項
        出院後我們曾去中壢聯新診所復健 現在在壢新醫院復健(離家最近)
        兩間復健都很不錯  聯新人少器材基本  壢新人多但器材很多元
        治療老師都很親切


        病患心情：
        這是目前比較傷腦筋的，我爸心情感覺患病後就一直很低落，
        本來還擔心是否有憂鬱症傾向，精神科會診後認為是因為認知功能退化，
        才導致對世事毫無興趣，沒什麼情緒反應。
        我爸偶爾會流露出
        「唉 怎麼講不出來(那個詞)呢」「我的腦筋都不能好起來了」
        「我的智慧已經沒有了」「你幫我打字 我不要打了~~~」
        甚至在我們鼓勵他時還說 「那些會好的話都馬騙人的!!!」
        而且還會害怕出院  害怕參與朋友同學聚會
        (主治醫師當然說不能這樣 病都治好了不能封閉自己的社交圈)
        目前我們也只能不斷正向思考 鼓勵爸爸


        家屬&照顧者心情：
        我們家的主要照顧者是我，我本身從事教職可以請假留職停薪，
        但當初我也是下了很大決心才請了半年，我媽還沒退休，我弟在一般業界，
        我們也沒有打算要求我媽放棄她喜歡的工作
        (而且她薪水比我高XD 然後我媽也是很可愛還付我薪水XDDD)
        但我是自願請假陪我爸爸的，除了懊悔從前沒有回家多陪伴爸爸，
        我是希望能夠在這半年的療程完整地陪爸爸走過，
        希望這樣可以幫助爸爸恢復地更快，
        交給外籍看護或交給其他義務幫忙的親戚我都不是很放心，

        老實說到中期還是壓力蠻大的，搞得我自己都有胸悶肌肉酸痛的徵狀，
        自己想回台北時  偶爾也會埋怨家人沒辦法隨時請假接手
        其實我已經結婚了XDD 我就是出嫁的女兒 但我先生非常體諒我
        但我媽偶爾會患得患失叫我早點復職怕耽誤我跟我先生懷孕生子 囧
        後來加入FB社團"抗癌戰友會" 發現有非常多友善的癌友
        就比較常在那裡吐苦水發問~~是個非常好的社團!

        照顧到現在，也是覺得爸媽逐漸老了，
        能多陪陪他們就多陪，所以我很珍惜這段跟他們相處的時間，
        也希望以後還可以陪我爸走更長久的路。
        祝福板上的大家與家人也能夠治療順利~

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推 wushihyen: 恭喜 淋巴癌治癒率真的是越來越高了 (挺胸
→ wushihyen: 病人的態度真的是關鍵 配合治療 好好吃飯比什麼都重要
→ wushihyen: 安素我大概只有巧克力的可以喝2口 香草我聞到馬上吐..
→ wushihyen: 還有 從確診到開始治療的速度也很重要!
推 AntonioConte: 恭喜
推 hsilin: 我爸兩年多前也是一樣的淋巴瘤，恭喜你們，辛苦了！
推 ddavinci: 真好，你爸媽真體諒你，我爸媽都理所當然的態度，沒人
→ ddavinci: 擔心我就業問題...
→ Noamui: 謝謝大家 結果發現出院返家才棘手啊～
→ Noamui: 爸爸胃口差還會吐 又懶洋洋對外界不關心
→ Noamui: 為此傷透腦筋～～～
→ Noamui: To d大：辛苦了！照顧者的職涯真的是很難兼顧
→ Noamui: To w大：你的故事超勵志的～
→ Noamui: To h大：之前爬文最注意就是令尊的文章，受益不少，感謝！