[問題] 肺癌的媽媽很躁動

[avsetw (ampm副會長)]

大家好，千頭萬緒，不知從何說起，
打了好幾行，卻又刪掉，重新再來。
因為就和大家一樣、陪病的故事總是很長..
我想，說重點就好吧

媽媽肺癌末期，
5/25因腫瘤壓迫到氣管，
所以動氣切手術放入支架將腫瘤和氣管隔開，保住了性命。
6/5從加護病房轉入普通病房，
7/12做完15次放療，
在做放療前媽媽的狀況還算不錯，會和我們用紙筆交談，甚至可以爬樓梯，
放療後面幾次開始體力很差，沒有力氣走路，都要人扶抱。
臥床時間越來越長，尤其這兩周以來他晚上睡不著，
睡睡醒醒一直要下床，下床坐在椅子上沒有多久又說要回床上，
整夜上上下下到白天也還是沒有睡意，頂多累到睡一兩個小時又咳醒。
眼神也開始不和我們對焦，寫字和我們互動都只是說要小便要大便或是喝水。
尤其是這兩天十五分鐘要一次熱水喝，說他胃痛，但是醫生已經給了最好的胃藥，
他還是說痛，要喝熱水，而且要用嘴喝。但是最近他常常吐，所以醫生禁止用嘴進食。
目前醫生把所有止痛和鎮靜都停下來，因為媽媽有過兩次叫不醒甚至睡到失禁的情況
(已做過檢查，沒有腦部問題，也沒有二氧化碳過多，
所以這兩次都是我們一直叫他叫到醒，醫生沒有多做什麼處理)。

現在媽媽每天看起來都是生無可戀的樣子，我看了真的很心疼。
讓我難過的是我不懂媽媽在想什麼，我問他什麼都是呆呆地看著某個點，
或是一直拉著我的手拜託我抱他下床，求我給他熱水喝。
甚至寫出"你去廚房煮熱水有那麼難嗎"這樣的話。
他有精神可以寫字，可是都不理我，只是一直要熱水、要小便。
偶爾問她愛不愛我，他會點頭，
有人對他的身體做任何動作他還是會一直看，
我想他還是很在意他的身體。

我們和醫生討論可不可以把止痛藥加回來，
因為媽媽每天好不舒服的樣子，
醫生說現在不清楚媽媽到底是哪裡痛，
我說媽媽說是胃痛，醫生說已經有胃藥了，
可是沒用啊.......媽媽還是痛，所以只好想辦法-喝熱水自救。
但是醫生又說不可以用嘴進食，，用鼻胃管灌進去我媽覺得沒有用.....
真的不知道怎麼哄，該不該給他喝熱水變成我每天很大的壓力來源，
(昨晚凹不過他，讓他用嘴喝熱水，他很開心地睡了一兩個小時)
晚上沒有睡眠也成了我現在很大的噩夢，
甚至開始害怕前往醫院，但又在離開醫院時依依不捨。

我這幾天在想，如果媽媽走了，對他對我而言未嘗不是件好事，
前幾天他第二次發生叫不醒的情況時，我甚至猶豫該不該叫醒他回來這個身體，
但同時我也因此感到罪惡，
"難道為了媽媽我這點苦都沒辦法撐下去嗎?"
我們請了一個看護阿姨來幫忙，但是沒有睡眠，連他也要撐不下去了。
目前是我們兄弟姊妹每天輪流晚上醒著讓看護睡，
但是媽媽一直沒有睡這樣好嗎....
有沒有什麼方法可以幫助媽媽入睡或是不要那麼躁動呢?

另外，我們已經聯絡安寧那邊的護理師，開始考慮安寧共同照護，
不知道有沒有安寧的介入的差別究竟是什麼呢?
因為昨天總醫師和我們說安寧病房能做的，在普通病房也能做，
不需要去排安寧病房那十張床，
主治醫師和我們說能給的治療已經都做完了，目前就是調養媽媽的身體，
門診追蹤腫瘤變化就好，所以原本打算要我們出院(出院準備小組都已經來過了)
但是因為媽媽前幾天叫不醒，
以及上週氣切傷口感染和常常吐的關係，又要繼續治療和住院觀察，
出院又變成了"再說"。
所以我實在不知道到底現在是不是安寧介入的時機，
在所謂調養身體的過程也可以使用安寧療法嗎?
沒人想讓媽媽多痛苦，
當初病危時我們都已經簽了放棄急救書(後來情況好轉才撤回)，
只是我們怕明明可以救卻不救，明明可以積極卻放手放他走。

說好講重點的，結果還是不小心打了很長一篇，感謝每個願意看到這裡的人，
也謝謝每個願意給予建議和支持的人:)
希望大家都平安健康。




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※ 編輯: avsetw (118.165.98.198), 07/27/2018 20:23:13
※ 編輯: avsetw (118.165.98.198), 07/27/2018 20:34:59
推 lovealina: 加油。祝福你們全家都能平安順利度過。因為我父親也剛
→ lovealina: 經歷過躁動時期，很可惜的是他已在前幾天回老家了。
推 ddavinci: 好難過喔，我能體會你的感受，因為我爸目前也是癌症治
→ ddavinci: 療中，我是主要照顧者
→ ddavinci: 抱歉幫不上忙，只能祝你們順利康復
→ jasonccr: 想問肝臟或是肝方面的指數有異常嗎?
→ jasonccr: 我父親當時肝臟有問題時也是類似狀況
→ jasonccr: 這段時間很難熬 辛苦你了!
→ avsetw: 昨天抽血檢查出肝指數2900 已經吃b肝自費藥了 希望可以壓
→ avsetw: 下來 如果壓下來的話躁動情形會比較好嗎？
推 tinwind: 有時候病人無法進食會口很渴，棉花棒大隻的讓病人喝口水
→ tinwind: 潤喉嚨試試看，時時幫她嘴唇沾濕潤
推 aboveground: 我父親24離開了，很能理解你的煎熬
→ aboveground: 建議安寧照護，無痛舒服是第一要務，加油。要堅強
推 bluto: 其實普通病房跟安寧病房差很多 主要是兩邊的治療目標不同
→ bluto: 普通病房的目標是治療病人 安寧病房的目標是減緩痛苦
→ bluto: 要不要過去 有部份是取決於你對病情的認知及接受度
→ bluto: 如果你還在想會不會可以治療卻沒治療 那就還不適合去安寧
→ bluto: 一樣是喝水 普通病房擔心的是會嗆到不能喝
→ bluto: 安寧會在較小風險下 讓她還有能喝水的機會
→ bluto: 一樣是躁動 普通病房擔心的是會昏睡失禁
→ bluto: 安寧會在較小風險下 讓她還是有睡著的機會
→ bluto: 如果離開是即將到來 普通病房的重點放在怎麼樣能再留住她
→ bluto: 安寧病房的重點則是在怎麼樣可以美美的與你們說再見
→ bluto: 最後回應主治醫師說的”能做的治療都做了” (這是cure)
→ bluto: 安寧希望能做的是陪你們走完最後這段路 (這是care)
推 crazytank: 胃還是痛也有可能肝轉移，肝區疼痛
→ crazytank: 你第一段床跟椅子那個，有做過骨頭掃描嗎
→ crazytank: 我媽之前也是這樣，脊椎轉移造成，詢問看看嗎啡貼片
→ crazytank: 說真的，疼痛控制對病人來說是非常重要的一件事，你要
→ crazytank: 讓他舒服
→ crazytank: 才能夠做後續的治療
推 Ruruau1414: 加油！能夠體會。祝福大家也要勇敢快樂健康
推 custptt: 能體會原po的心情，加油，辛苦了
推 caa2266: 有一種口腔凝膠可以讓患者口腔保持濕潤，比較不會因口乾
→ caa2266: 一直想喝水。
推 mandlin: 家父之前也有安寧共照，那時候我們還有持續治療的意願。
→ mandlin: 護理師跟心理師也是三不五時會來普通病房關心。另外也有
→ mandlin: 請醫院的中醫師來調理身體，兩三天把脈調藥一次，覺得對
→ mandlin: 症狀減緩頗有幫助，只是水煎藥每日約200~300元。
推 imkimi: 建議安寧共同照護，可以讓媽媽不需要換病房
→ imkimi: 推bluto版友的解釋，原po辛苦了
推 bluto: 就像mandlin說的 如果你還有治療空間 可以找安寧共照
→ bluto: 不過安寧共照只能給建議跟關懷 決策者還是原醫師
推 bamboolaw: 給媽媽聽賽斯心法，有事做。
→ Motor: 捨得放手的話 去安寧吧 一般醫師有安寧觀念 不見得懂做法
→ Motor: 安寧團隊是有其專業的
推 WseaLoveW: 建議轉安寧，你媽媽的狀況跟我家人走的前一陣子非常類
→ WseaLoveW: 似，我們只有後悔太晚開始安寧，還好最後一週非常平順
→ WseaLoveW: ，有很重的疲憊感但幾乎沒有疼痛，不積極治療後，我們
→ WseaLoveW: 多了很多在家的相處時間，只要他醒著，大家就陪他，聊
推 peishia: 安寧