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大家好~看來了很多版上的文章,覺得不管是家屬還是病友本人都很堅強、勇敢! 所以,我想簡單敘述一下自己的現況,文長XD 我是家族性大腸瘜肉症(堅稱FAP)的患者, 16歲時因為貧血血便轉了很多醫院、檢查才發現,一開始不能接受逃避了四年,直到21歲 大學才休學決定手術摘除整個大腸 因為這病一旦罹患上,唯一的辦法就是手術摘除大腸,否則百分百會病變癌症 所幸手術順利結束,後來化驗報告也顯示是大腸癌,但我才開始癌細胞病變並未擴散,算 是不幸中的大幸吧! 不過五年後追蹤檢查發現腹部有顆7公分大的不明腫塊 醫生研判是FAP的少數併發症纖維瘤,而我的體質剛好跟我母親一樣是好發瘜肉的遺傳基 因 也同時懷疑我時常因腸阻塞住院的原因也是因為這顆腫瘤的關係 今年六月決定再次動腹腔手術摘除腫瘤,手術結束後住了兩天加護病房(聽家人說我是裡 面最年輕的病患XD) 醒來時最關心的當然就是手術順不順利,家人不忍告訴我實情騙我說很順利 當主治醫生來探望我,我又再問了一次,醫生告訴我,我的腫瘤生長的地方很不樂觀,是 當初檢查時顯影照不出來的缺陷跟遺憾 腫瘤位置是包覆在大血管的主動脈,他如果當下摘除我可能就直接在手術台因大量失血而 離開,因此團隊不敢冒然行事 我聽到這邊整個人已經崩潰哭到不能自己,還記得醫生及護士都來握著我的手安慰我,由 於手術才剛結束,我已經哭到忘記傷口劇烈的疼痛XD 後來等探望時間到,我跟家人告知我知道的狀況 我又再次哭了,一直跟父親說對不起 父親也哭了說不怪我,這也是沒辦法的 聽到這邊我又忍不住鼻酸,因為母親當初也是因為FAP的纖維瘤引發敗血休克28歲而因 此離世 現在我又是一樣面臨腫瘤無法摘除的狀況,這無疑是對我父親來說又是第二次打擊 之後住了約兩週的院,心情平復很多 父親也一直開導我,這種腫瘤拿了很容易又復發且更大顆 換個角度想,這或許也不是件壞事,摘了又長、長了又開刀,很折磨的(笑) 現在我順利出院了,其實現在的想法就是跟瘤共存,它雖然是顆不定時炸彈,現在也沒有 其他方法可以摘除它,只能保守吃藥並祈禱能控制住大小不要長太快。 既然不知道自己能夠活幾歲,那現在就是把每一天當作是最後一天過,過一天算一天 保持好心情,不要一直去想這件事 這也是我父親一直提醒我的「生理是會影響身理的」 我覺得與其擔心這麼多,還不如把握當下活在現在~ 朋友們知道也沒有把我當病友在看,還是把我當成一般人一樣,我很欣慰 因為對我來說,把我當病人一樣看待,我覺得那對我來說才是真的可憐。 所以,我覺得生病了不要埋怨為什麼是自己得到,要比較、抱怨那是比不完的 遇到了就接受、面對、放下。 也很感謝在我沮喪、失意無法接受的時候 父親成了我最大的精神支柱、給我很多關於生與死的道理及思想,讓我不再對於死亡那麼 恐懼 也希望各位版上的病友及家屬不要氣餒! 好好給予生病的人支持鼓勵真的很重要~ 讓我們一起加油! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.68.68 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1536738008.A.AC0.html ※ 編輯: nomyunn (223.136.68.68), 09/12/2018 15:45:15
jean0110: 感謝分享,加油!祝您平安健康 09/12 16:24
b28488101: 加油 09/12 17:29
zeldalin: 謝謝分享,願您平安,並祝康復。 09/12 17:42
maryegg: 辛苦了,謝謝你的分享 09/12 18:12
sjanwang: 加油 09/12 20:11
Michelleting: 謝謝你勇敢的分享 09/12 20:14
kymcoco: 加油! 09/12 20:44
sun8: 加油!祝您平安健康 09/12 20:46
yuaa: 祝福你平安健康。(我也是FAP患者) 09/12 21:10
chooser: 其實也不是完全沒有方式,只是目前你的狀況需要進一步評 09/12 21:44
chooser: 估,暫時還不需要考慮最後一步。 09/12 21:45
chooser: 我也沒看到影像,不好說到底是不是一定沒辦法就是了。 09/12 21:46
hung0520: 加油! 09/12 23:05
d12331113: 加油 09/13 00:03
babyzin: 加油 09/13 00:23
babyzin: 加油!! 09/13 00:23
nellylog: 加油 你好勇敢 09/13 00:26
niniowen: 加油,你很棒的 09/13 01:02
amnesiachick: 加油! 謝謝分享 09/13 01:57
waxigu: 加油 09/13 07:53
Defaltee: 加油! 09/13 10:22
dmlin0120: 加油 你很勇敢 09/13 12:51
nthugirl: 加油><祝你身體越來越好 09/13 12:59
laurafish: 你會越來越好! 09/13 13:17
puma20055: 謝謝您分享 祝福你越來越來 平安喜樂 09/13 14:18
ukchan: 加油!! 09/13 16:44
deluge: 加油!謝謝你的分享和勇敢 09/13 17:49
deepsmile: 辛苦了! 09/13 18:17
jyun34: 祝平安 09/13 19:24
YXL5: QAQ~祝平安 09/13 21:28
smallx: 加油 常保持好心情 09/13 21:36
panmomo: 謝謝分享,祝福您平安 09/13 22:23
wenti: 加油!祝福一切都好! 09/13 23:30
zakgemini: 加油! 09/14 00:18
bbQQQ: 謝謝你的分享和勇於面對困難的勇氣 祝福一切平安 09/14 00:27
lovefish1217: 祝你平安,心情保持愉快! 09/14 01:49
kxxx27: 加油 09/14 11:18
jrdjedi: 你好勇敢 這麼正能量 給人很多鼓勵 09/14 13:10
Misako: 謝謝妳的分享,祝福妳健康平安快樂,加油! 09/15 00:26
nokol: 很棒的分享,繼續加油,一定可以雨過天晴的,加油。 09/15 08:32
summer19: 加油!!!!!!!!! 09/16 01:57
memoryforu: 我也相信身心會互相影響,祝福你正向面對每一天,一 09/16 02:26
memoryforu: 切平安 :) 09/16 02:26
michaelpp5: 加油 09/16 10:48
getout2007: 加油!!! 09/16 12:16
TaiwanNeko: 加油 09/16 15:35
or0706555: 加油 09/16 17:19
jzbobby: 加油! 09/16 17:47
custptt: 祝福您身體健康 加油! 09/18 15:15
shunglo: 加油,希望您早日康復的,以好心情去面對吧! 09/19 23:54
fatguy8697: 我的家人們也是FAP患者,我大概能體會你的感受,要加 09/20 02:16
fatguy8697: 油喔 09/20 02:16
Luefa: 祝平安順利 09/20 18:15
bjdgill: 加油 09/23 15:20
swiber: 加油! 09/23 22:47
nodera: 加油,看一下張國松 12/19 21:29