推 bluto: 這個真的是少見 比胰臟癌還少 04/23 23:01
推 bluto: 目前了解到的 林長經驗真的比較多 04/23 23:22
→ bluto: 你們看的是施一新醫師嗎？ 04/23 23:23
→ ilovekeita: 會診過幾次其他科別醫師，似乎都不太熟悉這種病，沒 04/24 01:46
→ ilovekeita: 有看過施醫師，請問他比較有這疾病的經驗嗎？目前主治 04/24 01:46
→ ilovekeita: 是血腫的楊兆平醫師，但她也幾次表示小犬這樣重症的 04/24 01:46
→ ilovekeita: 很少見。我有想過是不是應該下台南給成大陳建旭醫師 04/24 01:46
→ ilovekeita: 看一下，又怕這樣奔波對孩子會增加負擔。 04/24 01:46
推 bluto: 我原先也以為是找兒童血液腫瘤科 04/24 08:09
→ bluto: 查文獻長庚兒童皮膚科有發表了一篇35個案例的回溯性研究 04/24 08:09
→ bluto: 目前兒童醫學會有制定TPOG供參考 04/24 08:09
→ bluto: 2018 NEJM也有一篇專題報告 04/24 08:09
→ bluto: 不過真的很少見大家經驗都不多 04/24 08:09
→ ilovekeita: 好的，非常感謝！ 04/25 10:06
→ trfzmcazsx: 辛苦了，我兒子最近也被檢查出來，他的位子在脊椎， 04/26 10:58
→ trfzmcazsx: 目前腰椎第一節已經被侵蝕到無法正常行走，前幾天手術 04/26 10:58
→ trfzmcazsx: 裝好人工血管，開始做化療了 04/26 10:58
推 perfectperfe: 建議台大兒醫那邊經驗跟病例數都多 04/27 22:52