[自介] 骨髓分化不良MDS轉急性骨髓性白血病AML

[raquel52 (阿霈)]

嗨~大家好，今天是我骨髓移植後第200天。
想跟各位分享從去年確診後治療、移植、到現在恢復的過程。
文章可能有點長...

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先從骨髓分化不良症開始說起~
進公司後第一年的健檢報告中，
血色素偏低9點多、血小板數值只有4萬
我的藥師姊姊說這數值不大對，
就幫我掛了豐原醫院的血液腫瘤科。

當時的醫生是樊聖醫師(現在在彰化醫院當副院長)
樊醫生說有很多原因會造成血小板低下，
一開始是先讓我吃一種藥，一天要吃80小顆(因為藥是小劑量的關係)
好像是免疫療法有關的吧...(因為有點久忘記了抱歉)
吃完之後回診，我的血小板還是差不多數值，沒有變化。
之後又做了腹部超音波、胃鏡，看看是不是哪裡有出血什麼的，結果也都沒有。

最後醫生就說要做骨髓穿刺，才發現我得了骨髓分化不良症候群。
這個病多發生在60歲以上的老人家，但那時候我才23歲...
樊醫生也很納悶為什麼我會這麼年輕就得這個病...囧

樊醫生說這個病如果要痊癒就只能考慮骨髓移植，
但那時候我的狀況先追蹤就可以了。
所以我就這樣固定追蹤了五年(每三個月回診一次)

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直到去年四月回診的時候，
我的白血球掉到1000多，血色素7點多，血小板掉到1萬多。
豐原醫院的張嘉麟醫生說可能病情有變化，要我下個月再回來看一次。
結果五月中回診，血球數值還是差不多，
張醫生立刻建議我轉診到中國醫藥學院或是榮總，可以進行骨髓移植的醫學中心。
因為我姊在榮總工作的關係，最後選擇了榮總的滕傑林醫生。

拿著轉診單去榮總的那天，滕醫生一看血液報告就跟我說
「這個我會幫你申請重大傷病，應該是轉成血癌的機率很高。
  因為你現在才28歲，我們要積極治療，考慮做骨髓移植。」


當時我一聽到重大傷病我就傻了。
因為完全沒有想到會轉變成白血病，
我一直以為就這樣追蹤下去就可以的...

隔兩天做完骨髓穿刺的當天晚上，
還在上班時就接到榮總的電話要我去住院，
說發現骨髓裡的芽細胞27%，確定是急性白血病。
但其實我除了身上出血點比較多之外，沒有什麼其他的症狀。
隔一天到急診掛號抽血，血小板剩5000，人生第一次輸血小板。

這一次住院住了五天，有一點小泌尿道感染。
隔壁床的病友都在化療，讓我住院住的有點心虛...
最難過的大概就是要告知從葡萄牙玩回來的父母我住院這件事...
但意外地兩人都很平靜地接受了，只是我一個人在醫院的時候哭得很慘。囧
在住院期間醫生幫我申請了Vidaza藥物的健保，
出院後第一次回診就開始打這個藥。
打皮下、一次打七天，每天到門診化療室報到就好。

在開始化療前我爸一直恐嚇我會變得很虛弱之類的，
(因為我爸照顧過我因肺癌去世的爺爺)
還好我只有吐2次，也都吃得下，沒有掉頭髮。

但因為免疫力低下感染了肛門廔管...開了三次刀(痛哭)
總共住院快兩個月...嗚嗚
建議有在做化療的病友們一定要用煮過的水泡屁屁！
我開了兩次刀之後才用煮過的水泡盆，結果還是沒躲過第三次清創QQ

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在因肛門廔管住院期間，進行了骨髓配對，
因為我跟姊姊只有半合，所以另外再找了慈濟骨髓配對中心。
真的非常幸運的，配對到十合十、全合的捐贈者！
接下來就是等慈濟通知移植時間，
還有等我的肛門傷口癒合到一定程度之後才能進行移植。

在等移植前總共做了六次化療，
最後敲定11/30移植輸幹細胞，在一個禮拜前住進隔離病房，
打4+2的化療(忘記藥名了)，還有免疫球蛋白。
移植後白血球會慢慢掉，掉到最低剩10顆，
然後會打升白血球針，再慢慢升高。
直到嗜中性白血球到達一定數值後就可以出院了！
在移植隔離病房總共住了快一個月~


這一個月覺得比較辛苦的是只能在病房裡走動TT
連走廊都沒辦法去，無法出去散步，
幸好病房裡有電視是不會到非常無聊。
還有味覺改變。像是某一天突然覺得牛肉超腥、
原本速養療泡水就可以喝的，某一天喝了之後差點吐出來= =
之後就只能跟著果汁喝了...

爸媽因為我味覺改變之後不知道要給我吃什麼，
醫生就跟他們說其實只要不要吃生的，我想吃什麼都可以
麥當勞、肯德基、披薩什麼都可以，國外也都是這樣吃的
重點是要吃得下！

移植後固定回門診追蹤，每個禮拜一抽血、週四回診。
原本用點滴輸抗排斥的藥，在出院後會改口服的。
每周都會看抗排斥藥在血液中的濃度多少，
還有看有沒有巨細胞病毒感染。
因為我是非親屬的造血幹細胞移植，抗病毒藥至少要吃三個月。
抗病毒藥又有抑制骨髓的作用，
在吃抗病毒藥的幾個月間血色素都不是很好，
白血球的數值也是偏低，血小板到是變得比較好但還不到正常值。


之前還是MDS的時候血色素就偏低，醫生說是缺鐵性貧血，
原本已經習慣貧血了，但血色素掉到5點多真的很不舒服。
從我房間走到廁所，才幾步的距離心跳都會跳到120幾...囧
最誇張的一次血色素掉到3.8站都站不穩腳軟。
(因為吃抗排斥藥導致出血性膀胱炎)
平均每10天輸一次血。
醫生說一方面是藥物作用、一方面是血色素要恢復起來比較慢一點
(因為我會換血型，我原本O型、捐贈者B型)
到移植後180天我的血色素才比較穩定下來，現在有慢慢在回升中！

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今天是移植後的第200天，
突然想分享是因為今天心情有點鬱卒XD

爸媽去年剛好都到了退休的年紀，又碰上我生病，就全職照顧我為主。
不管是移植前化療期間還是移植後，衛教都會說盡量不要去公共場所，
所以這一年多來我出門次數真的很少，除了醫院還是醫院。
最近好不容易我的血色素上升了，走路比較不會累、喘，
我媽想帶我出去走走，但我爸不准QQ
我爸的個性是比較容易擔心的、想得特別多，
我跟我媽比較樂天，覺得遇到事再說就好，多想多擔心。
而且我認為都已經生病了還要想東想西也太難過了一點~
但我也能理解我爸，因為擔心我再出狀況，看我住院受苦他也難受。
所以今天我就默默的忍住了。

結果在吃中飯的時候整個突然悲從中來(?!) 心情變得好低落喔...
最近覺得自己好像壓力累積到一個程度，
因為不能常出門，所以一直在家逛網拍買東西，
靠著花錢抒發壓力中XDDD

希望今天睡一覺之後都會變好的吧~

有任何問題歡迎站內信或推文喔~ :D

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推 gigan: 天啊 好辛苦!! 好再順利撐過來了! 以後一定會越來越好的!!!
推 ayame0625: 辛苦了，加油QQ
推 cheerptt: 加油！
謝謝以上三位！我會的~
推 lockon775567: 加油，我也是28歲得到急性淋巴白血病，下個月我就
→ lockon775567: 滿移植兩年了
推 lockon775567: 我是在台中中國醫藥掛急診被檢測出白血球過高，立
→ lockon775567: 即住院，隔天住院護理師們就說，上大號後要泡優碘
→ lockon775567: 水，不能用生水，在醫院我家人就都用飲水機的熱水
→ lockon775567: 加飲水機的冷水
可能我掛的大腸直腸外科醫生沒碰過我這種癌症病人開刀吧QQ
護理師有說要加優碘泡盆，但沒特別說要用煮過的開水，
我爸整個記恨記到現在XDD 每遇到一個新病友就會提醒一次~
因為開了三次刀，我爸心疼死了。
推 bbQQQ: 加油，拍拍   等身體養好就能到處去玩了
最快再等半年！(希望啦XD
推 qrstuv: 好辛苦 現在還是不能出門嗎？
現在出門還是去醫院居多啦~最多就是回家的時候順便去吃個火鍋
還有趁平日的時候去少人的百貨公司逛街，大概一個月1.2次。
今天我媽是想帶我去苗栗的景觀餐廳，
但我爸一直覺得植物多的地方很髒不安全，所以被打槍了。
推 justdoit: 我是慢性淋巴白血病,醫生也說這是老人比較會得,目前
→ justdoit: 暫時也是吃藥控制,不知會不會走上骨髓移植的路
其實那時候醫生建議要移植我們家人也是猶豫好一段時間，
醫生也一直告訴我們移植的路不好走，
但我自己是覺得我只有移植這條路，心情調適上是還好。
只要相信醫生的診斷、放心治療就好！一起加油！
推 kittor: 光看就覺得辛苦，希望後續人生都安好
謝謝 :D
→ iluvsea: 開了三次刀還不是因為白血病，心疼你，祝你早日恢復
謝謝QQ 麻醉訪視做到心累...
推 puma20055: 真的辛苦了 把它當做人生的大關卡 想著如何通關這個大
→ puma20055: 魔王的心態，會讓自己比較有動力跟疾病競爭 祝福您早
→ puma20055: 日康復。
謝謝！在家休養的這段期間就當自己放了大長假~
都盡量不去想自己正在生病這件事。
保持樂觀向前的精神！！！
推 Tirami: 辛苦了 妳好勇敢！妳爸也好棒，會提醒新病友用開水。祝福
→ Tirami: 妳後續都順順利利！
我也覺得我很勇敢(自己說XDD
謝謝你的祝福~ :D
推 MusicShow: 祝福你一切順利！會好的！
嗯！會好的！
推 wanfen: 大家都辛苦了，你們也都努力撐過來了，好堅強
因為要活下去啊！得堅強~^^
推 maryegg: 辛苦了
過去就好了~ 嘿嘿
推 pornsp: 加油，這條路不好走，但總會有天晴的一天，祝早日康復，有
→ pornsp: 時間也許可做做簡單的運動，對心情跟生理也許有幫助，祝福
→ pornsp: 你
還記得上次回診的時候，醫生告訴我的骨髓細胞98%變成捐贈者XY細胞時
大大的鬆了一口氣，感覺過了很大一關~
醫生問我移植這條路是不是特別辛苦，我回他說過了就好~真的是過了就好！
現在血色素升高之後做運動比較不會那麼喘，會再慢慢把運動習慣培養起來的！
謝謝你的祝福 :)
推 davild54849: 加油 辛苦了
推 kymcoco: 加油!!
推 shunglo: 辛苦你了，早日康復啦！加油！
推 fawangching: 辛苦了加油 你很勇敢 祝康復！！
推 silentence: 期待您的好消息
為了變健康，辛苦也值得！
推 TigerDa: 祝福您平安順利 我三月中因為車禍昏迷住加護病房 顱內出
→ TigerDa: 血顱骨骨折也輸血 醫師說命是撿回來的 希望互不相識的我
→ TigerDa: 們一起扶持
嗯！一起加油！
推 darvish072: 你很棒，加油，祝福後續一切順利
推 vulexo3: 辛苦你了!!祝福你順利康復!!
謝謝祝福~~ 希望一切順利 :D
推 fish120: 加油！祝你早日康復喔！
推 fairbankslin: 祝早日康復
謝謝！正在恢復當中！
推 margeliu: 治療之路真的漫長艱辛，祝福您一切順利，早日恢復健康
為了恢復健康 治療辛苦也值得！
推 tyng0422: 在6/5剛被診斷出AML...進行了第一次的化療中...
一起加油！相信醫生的診斷和治療！
保持好心情！一定可以恢復健康的！！！
推 TaiwanNeko: 加油！
推 jzbobby: 辛苦了！
推 summer19: 看了文字都覺得實在太辛苦了! 加油喔!祝福你~~~
謝謝~~ :D
推 CYHNRJY: 在血液腫瘤科上班，謝謝你的分享！你很棒
是護理師嗎~~ 在住院的時候看護理師都好辛苦~
還記得移植幹細胞當天晚上發燒要抽血培養，
本來就很難找的血管發燒後變得更難抽，
打了六針才抽到血...囧 超對不起護理師的QQ
推 olandra: 加油，辛苦了，你超棒超勇敢的！
我也覺得我超棒超勇敢~(挺胸) 哈哈哈
推 stockings: 你很棒，加油
推 custptt: 辛苦你了 祝早日康復~
謝謝！
推 shusiang: 目前也在血液科上班，手上有兩位AML移植滿1年以上的病人
→ shusiang: ，過程真的滿辛苦的，但現在追蹤都很不錯～加油！
過了半年後血球數值終於比較穩定，家人也比較安心了！
現在也是固定追蹤~ 希望能夠保持下去！
推 slimmer: 加油 有情緒是一定的！ 辛苦你了
每次發完脾氣都覺得很愧疚ˊˋ 但有時候就是忍不住OTZ
事後都很後悔....TT
推 imkimi: 你很棒!一定會越來越好的，祝福你
推 passion6331: 加油喔！ 祝早日康復
謝謝~~
※ 編輯: raquel52 (125.230.38.126 臺灣), 06/26/2019 16:48:16
推 woeshit: 辛苦了，加油！
推 pufsia: 妳好勇敢，辛苦了哦！祝一切越來越好關關難過關關過！
推 quietcat: 加油，我媽也是滕醫師、慈濟全合移植，願妳們都平安健康
推 dinosaur0702: 恭喜，我是aml接受骨髓移植的，現在四年多了～還在
→ dinosaur0702: 慢性排斥中～願大家愈來愈好～
推 Beguiler: 爸爸也是滕醫師的病人，這幾天復發了…移植後半年復發，
→ Beguiler: 原本血液數值都很好，滕醫師也都稱讚爸爸恢復的很好，
→ Beguiler: 唉天知道會這麼突然又發現骨髓芽細胞…
推 cooldeark: 板主您好，我也是跟您一樣的狀況，現在要住院開始打急
→ cooldeark: 性白血病的誘導治療，請問您當初的骨髓匹配是6個位點
→ cooldeark: 全合嗎？還是更高呢？