作者ctrlalt (底莉特)
看板Anti-Cancer
標題[心得] 回首這一年(肺神經內分泌腫瘤)
時間Thu May 21 00:38:45 2020
以下文長
大家好，
大約去年的這個時候，我在這個板上首次po文，
當時剛發現肺支氣管長了一顆腫瘤，
後來確診為惡性腫瘤，
是神經內分泌腫瘤(NET)的一種，屬於較罕見的腫瘤，
也領了人生中第一張重大傷病卡。
關於怎麼發現和切除的部份就不重複贅述了。
一年過去了，
歷經腫瘤切除、6次化療、兩次追蹤，
很幸運的，我現在又能活蹦亂跳、追著小孩跑，
我想回來分享的是切除後的預防性化療和這一年來的感想。
腫瘤切除後，胸腔左側從腋下附近往下多了條14cm的手術疤，
自從腫瘤切除後，所有症狀都消失了，
包含咳嗽、夜盜汗、呼吸時偶爾會出現的咻咻聲等，
手術後傷口恢復得很快，傷口也不大痛，
最讓我難受的是一個月後的預防性化療。
其實神經內分泌腫瘤化療的成效並不一定好，
長在肺部的基本上就是照著一般肺癌的用藥，
所以我的化療用藥是順鉑(白金)+VP-16兩種，
每三個禮拜一次，每次住院三天。
由於先生要上班，且有4歲女兒需照顧，
所以我都是獨自一人坐火車到隔壁城市住院化療，
住院時看到同為化療的病人幾乎都是長輩等級的歲數，
即使我已經坦然接受罹癌事實，有時後還是不免覺得為什麼會是我。
我對化療藥的副作用反應非常大，
即使打止吐針也吃了止敏吐(管制的強效止吐藥)，
依舊在打第一瓶藥不久就開始有噁心感，
等到三天藥打完就是我惡夢的開始，
整整7~10天無時無刻強烈的噁心、乾嘔，嚴重時會吐，偶發的腹瀉等，
讓我完全食不下嚥，
一餐可以吃完一片吐司就值得歡呼的程度，
所以副作用的那幾天身體非常虛弱，
虛弱到站個30秒就必須蹲下，
也沒力氣說話，
第一次覺得原來說話和呼吸竟然是一件如此費力的事情。
所以只能整天躺著，腦袋完全無法正常思考，
只覺得好痛苦，
為什麼我會這麼痛苦，為什麼我要這麼痛苦，
這種痛苦我難以用文字言語表達，
是常人無法體會的痛苦，也是我化療前完全無法想像的痛苦，
有時看著落地窗，甚至會想如果跳下去是不是解脫？
不過那些念頭只是胡亂的想法，因為我連起床都很費力啊哈哈...
在我食不下嚥的期間，
我試過喝安素之類的營養品，但喝過幾次後我就放棄了，
真的聞到任何味道就想吐，
所以我改變模式，
吃不下時不勉強自己吃(家人體諒我，不會勉強我)，
萬一當天真的沒什麼進食，我就吃點巧克力、冰淇淋等高熱量食品，
等撐過為期7~10天的副作用期後，
食慾開始恢復，
我便努力的吃，盡力把自己的體重吃回來，
也慶幸每次都有吃回來，
把快走當運動，提升體力好應付下一次的化療。
還記得我在化療前給自己做足了心理準備，
想著撐下去就對了，
第一次化療前做的心情圖表我還信心滿滿的指向10分，非常高興的意思，
到第三次時，我已經從10分掉到3分，
護理站還找了心理師來跟我談談，
當初的信心與樂觀真是天真可笑。
甚至還試探性的問醫生是不是可以做四次就好，
但醫生說建議做完6次，
好的，醫生的話我一定聽，就撐完6次。
真的只能用"撐"來形容。
我的頭髮也在第一次化療後的第14天開始大量落髮，
隨便一抓就是整整一大把，
每次一抓就是一把，吸塵器吸到被頭髮卡住。
我並不太在意落髮，反而覺得新奇，
一直猶豫是否直接剃掉，
但直到最後我還是沒有剃掉，
我內心把頭髮當成戰友般的存在：
"這次又損失了多少戰友、加油啊！剩下的戰友們，我們一起奮戰到最後吧！"
實在感謝我的先生不在意我不斷掉落在地上的頭髮。
直到全部療程結束，我的戰友們只剩2根，
然後在頭髮開始長的期間，他們也離去了。
距離化療結束已經過了半年，
長出來的頭髮微微卷，也多了好幾根從沒長過的白髮。
化療結束後，醫生說你就把自己當正常人生活就可以了，
所以我正常吃喝，只是油炸食物少吃很多，
現在已經有力氣吼小孩、跳半個多小時有氧、長胖三公斤，還有一頭時尚的短髮！
我感謝我的先生在我最痛苦的時候全力支持我、幾乎是獨立照顧女兒，
也感謝親友們的幫助、慰問，
感謝台灣進步的醫療、專業的醫生，
還有許多不認識的網友們不時聽我抱怨、不吝給我打氣加油，互相交流病況、醫療資訊，
我萬分感謝至今我還好好的活著。
祝福正在病中的你、治療中的你、已治癒的你，以及身為後援的你，懷有希望並相信自己
，不要沮喪、不要失落；難過時就哭一場吧，因為雨後總會有彩虹，人生的道路上總有障
礙，如果移除不了，那就跨過去，我是這麼告訴自己的，希望你也能跨越它，然後穩穩的
邁出下一步:)
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 124.8.225.183 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1589992727.A.3A6.html
推 balacha223: 恭喜~ 05/21 01:34
推 bbQQQ: 恭喜 05/21 01:48
推 jeffych: 恭喜 繼續保持健康 好好照顧家人 05/21 03:29
推 hito0509: 恭喜 05/21 04:24
推 Tirami: 恭喜 感謝您的分享 也祝福您！ 05/21 08:58
推 pornsp: 常保健康ㄛㄉ 05/21 11:42
推 hung0520: 恭喜 05/21 12:12
推 nonc: 恭喜 05/21 12:47
推 wanyun0: 恭喜 祝福你 05/21 15:58
推 shakeyabody: 有時候會覺得身體不好完全是化療造成的 哎 05/21 16:34
推 laurafish: 恭喜,NET能開刀都是好事 05/21 17:44
推 kymcoco: 加油！ 05/21 18:23
推 ttyouare: 恭喜 05/21 20:38
推 Iceballz: 謝謝分享 05/21 20:38
推 amisskao: 加油～祝福您們一家子^^ 05/21 20:52
→ md183: 恭喜！祝福你 05/21 21:22
推 wsse: 恭喜 05/21 21:43
推 zakgemini: 祝福你 05/21 21:53
推 pcee: 祝福妳 05/21 21:58
推 vg175: 恭喜 05/21 22:00
推 gilikl: 恭喜，辛苦了，否極泰來，闔家平安 05/21 22:41
推 ssgida54: 恭喜你，未來一切平安健康 05/21 23:43
推 iris0147: 恭喜妳! 05/22 00:36
推 summer19: 恭喜你!! 要一直健康下去~~~ 05/22 04:11
推 qkfun5566: 恭喜！！！！！ 05/22 11:29
推 tsukiji: 恭喜 05/22 13:33
推 andi0524: 恭喜你！！！ 05/22 17:16
推 MusicShow: 恭喜你~~~會一直健康的!!!!! 05/22 22:47
推 pufsia: 恭喜！！！！ 05/22 23:29
推 ptptpty: 辛苦了!! 加油 05/22 23:47
推 keikolin: 恭喜 05/22 23:59
推 gzliu: 恭喜，辛苦了，否極泰來，闔家平安 05/23 04:53
推 currant: 你好棒喔！ 05/23 19:47
推 glowworm1228: 恭喜！加油 05/23 22:46
推 TaiwanNeko: 加油 05/24 18:29
推 chigusa: 你好勇敢！祝福平安健康 05/24 19:33
推 dondonjyun: 恭喜 05/25 11:07
推 GOMIGORL: 好勇敢 05/26 01:38
推 thatislife: 勇敢的你 05/26 13:29
推 Misako: 恭喜，加油，祝福妳！ 05/27 22:45
推 cherrybella: 你好努力，未來一切美好。要努力活下去活得更精彩 06/02 12:40
推 puma20055: 恭喜您 願您一直平安健康。 06/02 22:33
推 custptt: 恭喜 希望您健康平安~ 06/04 13:51
推 jzbobby: 恭喜！ 06/06 19:17
推 helensunny66: 加油 06/09 09:06
推 Omitopho: 加油 祝平安 06/17 21:29
推 momo3334: 祝福平安健康 06/18 22:34
推 dearevan: 恭喜 平安 09/22 17:27