[心得] 神經內分泌腫瘤肺癌第四期

[fumiChuan (布夜)]

版上的文章真的給我許多幫助，因此早就決定要回饋於版上。
媽媽已於10/9畢業了，不再有病痛了。
經過兩個多禮拜的沉澱後才慢慢產出這篇文章，希望能幫到更多人！
以下文非常長~也可以直接拉到底下看結論。

媽媽53歲，不菸不酒沒有不良習慣，也不常下廚沒有油煙問題。
大約在去年年底就開始咳嗽，一開始以為是小感冒，只是納悶為什麼看了這麼多次醫生還是沒好，直到今年年初發現右邊鎖骨附近的淋巴腫了一小塊，我們才發覺事態不對勁，直衝醫院排照X光，結果片子照出來，發現左肺長了一個很大的腫瘤，占了左肺的一半，當下真的是震驚到說不出話。
其實媽媽在去年8月底就有做過健康檢查，當時的肺部是沒有異狀的，因此急診室的醫生叫我們做好心理準備，腫瘤長這麼快很有可能是惡性的。

後來就是陸陸續續的切片檢查與等待結果，我們一開始其實都很樂觀，畢竟媽媽都沒什麼症狀，我們都認為可能是一期甚至二期而已，結果醫生宣布是神經內分泌腫瘤第四期。
當下真的無法接受這個結果，如果不是鎖骨的淋巴有腫起來，我們根本完全不知道媽媽生病了，且做過基因檢測後，發現沒有匹配的藥，因此沒有標靶藥物可以吃，只能乖乖打化療，並在隔周住院開始打第一次的化療。
另外發現癌細胞也有轉移到肝臟跟骨頭，因此也有配合做放療。化療做完一半的療程時有重新照胸部X光，發現腫瘤有變小，當時我們高興了好一陣子，殊不知這已經是最大的好轉了。
媽媽在7月底的時候開始出現嚴重的暈眩，嚴重到媽媽不敢一個人走路深怕跌倒，醫生安排照腦部MRI，發現頭骨兩側都有輕微轉移，但腦部沒事。
8月時又出現新的症狀，媽媽左大腿痠痛，左小腿會麻，且睡覺會痛，暈眩的症狀後來神奇的消失了，但左腳的症狀卻越來越嚴重，整個左腳都在酸痛麻，醫生一開始先開止痛也沒效，媽媽到後來甚至已經無法自己走路了，需要依靠輔助器才能行走，最後照出來的結果是腰椎長了腫瘤，因此壓迫到左腳的神經，討論了許久才決定腰椎動刀，盡量將腫瘤清除。
8月底進行手術，所幸手術順利，但媽媽的左腳還是無力，依舊痠麻，只是不那麼痛了，還是得靠輔助器才能行走，晚上也因為腳麻睡不好。其實腰椎早在之前就照過放療了，但還是長了腫瘤，這讓媽媽非常洩氣，媽媽是個悲觀的人，在發現治療無效之後無數次提起她想放棄治療，我們雖然難過，但也不想逼迫她進行治療讓她受苦，因此決定跟醫生討論看看。

手術後回家休養到下次回診前，媽媽會反覆發燒以及腳麻睡不好，因此希望醫生可以解決這些問題，最後的決定是化療換新藥，並在9月中開始打新的化療看會不會好轉，然而這次化療的副作用對媽媽來說非常凶猛，掉髮非常嚴重、身體變很虛弱、雙腳水腫得很嚴重以及腹脹到吃不太下。

9/24原本要提早過中秋，餐廳都訂好了，但傍晚媽媽又發燒，因此直接去急診室報到，護理師抽血發現媽媽鉀離子偏低，因此要打鉀，媽媽的血管很細，看著媽媽手上越來越多針孔真的很心疼，媽媽又哭喊著打鉀離子很痛，她不要治療了她要回家，甚至說出讓她死一死就好了，只能邊安撫媽媽邊流淚，最後要抽血檢查，護理師已經抽到腳上了，但針打下去，抽出來的卻是水，當下真的是非常無助。

10月開始媽媽惡化得非常嚴重，1號的時候嚴重咳嗽到吐血，照X光發現肺發炎及肺積水，這天開始媽媽的血氧越來越低，需要戴鼻管維持血氧，6號醫生就建議轉安寧病房了，鼻管也改成氧氣罩了，8號就陷入半昏迷了，偶爾睜眼的時候眼神都沒有焦距地看著上方，半夜血氧掉到40，護理師叫我們做好準備，9號早上媽媽就到天上去享福了。
看著媽媽的心跳脈搏呼吸漸緩，儀器上的數據變成一條直線真的非常無力與不捨。
雖然時間比我們預期的早了許多，但媽媽也早就對治療感到厭倦，所以對她也算是種解脫吧！

在此以我個人的經驗總結一些小建議：

保險：有保險真的有不少幫助，讓我們有餘裕可以請專業的看護幫忙照顧，或是住安靜又舒適的單人房，讓媽媽可以比較輕鬆的接受治療。

看護：因為我今年應屆大學畢業，大四畢業前又剛好沒什麼課，所以前期都是我在醫院陪伴媽媽治療，直到後面因為腰椎手術擔心沒有照顧傷口的經驗才請看護。請看護不只能讓媽媽得到更好的照護，也能讓家人有更多休息時間，因此我認為請看護是值得的。

愛要及時：這是最後也是最重要的，我沒有把握好最後跟媽媽說話的時間，怕在媽媽面前哭出來所以想回家打稿，隔天再好好跟媽媽道別，殊不知媽媽隔天就已經陷入昏迷了，這是我最後悔的事情，真的平時就要常常抱抱家人、傳達出對彼此的愛，減少遺憾。

雖然一切都發生的太突然，也真的非常捨不得媽媽，媽媽治療期間好幾次我都忍不住躲到廁所去哭，真的不敢在媽媽面前哭出來，這篇文章也是斷斷續續邊哭邊打一個禮拜的產物XD
媽媽已經辛苦9個月了，遺憾的是我來不及孝敬她，希望她能在天上好好享福。最後祝福所有病友早日康復，大家平安健康！


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※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:07:33
※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:07:53
※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:13:06
推 okderla: 媽媽不痛了，請節哀
推 jjnnyx: 辛苦了！
推 mavisbun: 辛苦了，你也要好好的保重啊！
推 hake13: 請問她去年8月的健檢有照肺部低劑量電腦斷層（ldct）嗎
推 puma20055: 請節哀，願令堂往生善道，無苦無痛。
→ samadhi: 看你對媽媽平常生活習慣的敘述 感覺這種事在任何人身上都
→ samadhi: 有可能發生 而且還是個認真顧健康的人 人生有太多意想想
→ samadhi: 不到的事情 請節哀
推 sakura94425: 辛苦了
推 misa1015: 辛苦了
推 guest3year: 辛苦了 媽媽沒病痛了 請節哀 另外家族開始有罹癌的人
→ guest3year: 出現 自己未來健康狀況也要多留意 要定期做檢查哦
推 ttyouare: 看你文章一直掉淚
→ ttyouare: 辛苦你了
推 kymcoco: 辛苦了 節哀
推 payneblue: 人生無常
推 pchome321: 節哀 辛苦了
推 shool730: 辛苦了 助你事事順利
推 custptt: 辛苦了……
→ fumiChuan: 回h大 應該是沒有的，就是一般的胸部X光檢查
→ fumiChuan: 謝謝大家的鼓勵，人生真的無常，希望大家都能平安順利!
推 shk910575: 辛苦了
推 fuyuko: 看病程感覺真的是好兇猛的癌症，媽媽辛苦了
推 gilikl: 你對媽媽的愛，令堂一定都懂。媽媽不痛了，請節哀。
推 ace9999: 已經很孝順了,接下來的孝順就是好好活下去
推 hung0520: 辛苦了~保重!
推 kyo911089: 辛苦了
推 soulrose40: 人生無常 請節哀
推 atmpopo: 希望剩下的人都能健康的生活，
推 jhbgybj123: 辛苦了 人生無常
推 cda: 家父小細胞肺癌9月離世，非常能體會，很不捨和心痛!!
推 xo4n3xji4dk4: 辛苦了
推 st8841250: 媽媽離苦得樂，辛苦了！保重
推 jeffych: 你盡力了 就算最後來不及說  令堂也一定能感受到你的愛
推 fairbankslin: 你做得很好了，拍拍
推 zakgemini: 辛苦了，請節哀
推 sj0823: 辛苦了
推 peiyu0704: 令堂無病無痛了，你也要好好照顧自己喔！辛苦了！
推 sighlai: 你真的很努力了，令堂也辛苦了，離苦得樂不再受病痛了！
→ sighlai: 保重
推 HANASUCIA: 辛苦了
推 oopsmile: 辛苦了
推 limp: 辛苦了 拍拍
推 protocole: 辛苦了 一起加油 我媽媽也在努力抗癌中
推 chigusa: 辛苦了 保重！
→ green900: 感同身受，一起加油
推 maryegg: 辛苦了
推 fish120: 辛苦了，保重
→ Omitopho: 祝順利
→ Omitopho: 祝順利
推 emeraldisle: 加油     辛苦了