推 xcatxcat: 謝謝C大的回文~感恩 12/15 22:23
→ xcatxcat: 關於第一點轉移的部份,在網路中能搜尋到的案例顯少 12/15 22:24
→ xcatxcat: 也是醫生、捐肝者、受肝者不樂見的,沒有人想要發生 12/15 22:26
→ xcatxcat: 但…它還是有機會會發生,想給捐肝者的另一個參考及思考 12/15 22:27
→ xcatxcat: 所有的醫學文章都把捐肝寫的太美,顯少提到後續故事 12/15 22:28
→ xcatxcat: 第二點提供了後續的方向,再次感謝C大,因為主治不講 12/15 22:29
→ chooser: 所以我個人都跟病人和家屬講這是一個風險評估的概念,它 12/15 22:31
→ chooser: 就是治療的一種,但是治療不會是百分之百沒問題。 12/15 22:31
→ xcatxcat: 標靶藥物,是家人接受切片醫生的建議,跟主治提起, 12/15 22:31
→ xcatxcat: 主治才說出標靶藥用電腦斷層影像去申請就好,就不切片了 12/15 22:33
→ xcatxcat: 如果今天沒遇到這位切片醫生,說實在的,我們也只能 12/15 22:34
→ xcatxcat: 主治說什麼,我們就做什麼,一切來的太突然, 12/15 22:36
→ chooser: 所以切片的目的是要送標靶還是做細胞? 12/15 22:37
→ xcatxcat: 因為我自已做到的功課是標靶、免疫療法(捐肝不適用) 12/15 22:38
→ xcatxcat: C大切片的目的檯面上是說申請標靶,實際上是做細胞培養 12/15 22:39
→ xcatxcat: 這是切片醫生私底下說的,他說這刀他實在開不下去 12/15 22:39
→ xcatxcat: 切片醫生說即然已經開一切進去了,主治卻不讓他把腫瘤 12/15 22:40
→ xcatxcat: 清乾淨,只取一顆,另一顆要養大當備用品,他下不了手 12/15 22:41
→ xcatxcat: 對我們的說法是,留著一顆看標靶的成效,有用就會縮小 12/15 22:42
→ xcatxcat: 所以才會覺得迷罔,不過已經開始尋求第二意見了 12/15 22:44
→ xcatxcat: 不然每次驗血,看著胎兒蛋白慢慢爬升,卻什麼也不能做 12/15 22:45
→ chooser: 我個人比較好奇的是這是切片醫師的說法,有跟原主治確認 12/15 22:45
→ chooser: 是這樣嗎? 12/15 22:45
→ xcatxcat: 實十的無力感,原本想說如果AFP穩定,就與癌共生, 12/15 22:46
→ chooser: 畢竟已經轉移了,對於肝癌來說,根本不可能切乾淨,切片 12/15 22:46
→ chooser: 的目的可能只是要證明有無轉移或是只是要做細胞治療而已 12/15 22:46
→ chooser: 。 12/15 22:46
→ chooser: 所以我個人對於切乾淨這個說法感到存疑... 12/15 22:47
→ xcatxcat: c大,主治跟切片醫生是上下層關系。我也不好明說就是 12/15 22:47
→ xcatxcat: 版上詢問就單純問個方向,醫院的事我不提太多,謝謝你 12/15 22:48
→ chooser: 至於胎兒蛋白逐漸上升的確會讓病家很無力,有時肝癌的治 12/15 22:49
→ chooser: 療就是這樣,沒有一個很有效的治療。 12/15 22:49
→ xcatxcat: 所謂的乾淨是我口誤,是指已經可見的腫瘤,有兩顆 12/15 22:50
→ xcatxcat: 主治只准他動一顆,另一顆需要保留,因為腫瘤不夠大 12/15 22:50
→ xcatxcat: 要做細胞培養,依當時的體積,一定不夠, 12/15 22:51
→ xcatxcat: 我們有轉述給個管師聽(因為他來協調細胞治療的事) 12/15 22:53
→ xcatxcat: 請他給個保證,如果要做細胞治療,就腫瘤的體積是否 12/15 22:53
→ xcatxcat: 足夠培養一個療程的劑量,個管師詢問過主治後, 12/15 22:54
→ xcatxcat: 就說先不做了,改用標靶 12/15 22:54
→ xcatxcat: 謝謝C大提供了第二點的醫療方向,我會再跟家人討論一下 12/15 22:55
→ chooser: 的確很複雜,就只能祝好運了。 12/15 22:55
→ xcatxcat: 感謝你的專業,祝你心想事成。 12/15 22:55
推 xd55: 推c大專業!原po加油,聽過很多病友分享標靶藥物控制良好的 12/16 00:01
→ xd55: 例子,看著單子紅字著急的心情我也常有,會越來越好的 :) 12/16 00:03
推 jeffych: 推c大專業又熱心! 也幫原po 和其家人加油! 12/17 03:44