作者basedora (AchtungDora)
看板Anti-Cancer
標題Re: [心得] 爸爸罹患小細胞肺癌
時間Tue Aug 31 14:07:47 2021
回原PO,看到現在的您就想到幾個月前的我。
我父親4月初也是確診小細胞癌末期,和你一樣查了這個癌種的資料後,震驚、不信、
崩潰等等的情緒都經歷過,使用免疫療法等等這些選項都思考過。我想這幾個月的經歷,
我至少可以給你一些當事人的建議。
當然情緒上要能夠接受事實需要時間消化,即便當時我受到很多過來人的經驗分享我也
花了一段時間才真的能比較坦然面對。確實我們在得知家人尤其長輩罹癌時,一定很多
懊悔,後悔沒能帶去做檢查、後悔沒提早發現等等,這些真的大家都經歷過。我想說的
是,或許我們可以換個方式想,罹癌或許也是提醒我們和家人,或許生命就是有限的,
盡量在有限的時間內把握相處的時刻,創造更多回憶去彌補過去的不足。當然,這樣的
提醒方式肯定不是我們所想要的,但與其陷入懊悔的迴圈,盡量讓自己從這想法擺脫去
專注當下是比較重要的。這不容易,需要時間,但我想您與您父親,隨後續治療改善後
相信也可以慢慢接受的。
回到小細胞癌的治療,通常小細胞癌本身第一線化療組合 (順鉑+滅必治)治療效果不錯
,而且這組合已作為標準治療十幾年,患者一開始接受治療後通常會有改善。當然,這
個病的復發以及未來的進展,也是我們這些小細胞癌患者和家屬本身很懼怕的一點。我
是建議這部分盡量避免對於未來過多的假設,如您父親目前已開始接受化療,其實在化
療後的照顧上就需要您和家人多留點心了,像我父親當初不小心嗆到進了ICU住了一個
多月,化療中的病人的身體狀況真的很需要家人多留意。
回到免疫治療(全稱免疫節點抑制劑)上,我本身是臨床試驗從業者,所以我可以跟你說
這塊算是近幾年癌症治療上很紅的研究方向,未來幾年一定是會有更多的免疫藥物問世。
免疫治療本身對每個癌種的反應程度不同,確實比較不幸的是小細胞癌的部分,目前的
數據是大約可以幫病患爭取多兩個月的時間。但當然,或許您的父親有可能是對免疫藥物
特別有效的那一群,這點也不是統計數據就能夠呈現出來的。比較實際面的依然是經濟
問題。健保的免疫藥物目前僅針對特定幾個癌種有限定給付,小細胞癌的部分目前僅能夠
自費。我建議如果您和家人真的有意願嘗試的話,一定要和醫生問仔細各個贈藥的方案。
目前幾個已經被證實在肺癌治療有效的免疫藥物,如MSD的吉舒達、羅氏的癌自禦、AZ的
抑癌寧、BMS的保疾伏等,每家藥廠的劑量、相對的報價和贈藥方案都不一樣,同時您父親
的體重也會影響施打的劑量,都需要問清楚。不過當然,同我爸的主治所言,免疫療法
如果沒效等於浪費一大筆錢,如果有效果打到荷包乾掉也是另一種痛苦,建議您和家人
一定要衡量清楚(如保險、家人收入等等)再下決定。
最後一點經驗分享,像我父親4月底進ICU後其實我也準備他應該要離開了,但好在他第一
次的化療是有效的,後來脫離ICU後目前治療和恢復情況都不錯,已經做完第四次化療,
CT顯示主腫瘤消了1/3以上,也準備在下一次的療程加上放射線治療。我想剛確診時面對
病患痛苦的樣子,對於未來的恐懼都是很正常的,但一旦治療的效果出來病患的情況改善
後,心情應該也能夠緩和許多。我建議您可以在臉書搜尋肺長壽社團,裡面有很多肺癌
治療前輩和家屬們的資訊分享,事實上社團內我也見過有分享小細胞癌治療5年以上仍在
穩定追蹤的前輩,盡量鼓勵您和您父親正面面對接下來的治療吧。祝福您的父親治療順利
,如他接下來體力能夠負荷且醫生也同意,疫情情況允許的話也多帶他出去走走之類的,
盡量把握我們有的時間,別留任何遺憾。共勉之。
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推 foreverhot25: 推理性分析及分享 08/31 14:23
噓 AaronPA: 原PO爸爸已經四期肝轉移了 能不能挺過化療都不知道 08/31 14:55
我父親初確診骨轉心包膜肺部嚴重積水,ICU主治跟我說他不認為他挺得過去,我們當初
連禮儀社都找好了,但確實當時的化療他撐下來了。我當然不知道原PO爸爸能否挺過化療
,但既然已經接受治療了,我覺得我可以讓他知道跟他有類似狀況的不是只有他一個人。
當然每個人對積極治療的態度我都尊重,我能做的就僅能分享我收集到的資訊給予參考
而已。
最後還是要再提醒原PO,化療後的感染真的要小心避免,尤其第一次化療住院會比較久一
定要注意。
推 sarspieya521: 謝謝您的分享,我會再多多詢問主治醫生,感激不盡 08/31 15:00
→ sarspieya521: ! 08/31 15:00
※ 編輯: basedora (111.240.227.241 臺灣), 08/31/2021 15:25:03
推 paul0303: 盡人事,聽天命,盼原po老爸化療後病況轉好,加油 08/31 16:00
推 DaveLu: 推分析並祝療程順利 08/31 16:37
推 fuyuko: 推理性分析,祝福一切順利 08/31 20:36
推 rooo: 推分析 08/31 21:43
推 cda: 很推薦這篇,多收集資訊,記得加入FB肺長壽... 09/01 02:08
推 emma369: 推這篇,2樓真的很討厭,是在唱衰個屁 09/01 02:56
推 peterch: 人家2樓講實際狀況 樓上你要活在不切實際的美好期待幻 09/01 08:23
→ peterch: 想就自己去就好 09/01 08:23
推 squirel0206: 謝謝分享。 09/01 15:47
推 custptt: 謝謝分享 辛苦了 09/01 19:22
推 lurba224: 推分享。2F有可能是有家人遇過狀況,所以可能激動一點 09/05 18:06
→ lurba224: 因為我一開始知道也很崩潰 09/05 18:06
推 Iceballz: 只看機率做決策的話 為何有人會去買彩券? 10/13 12:23