作者yiinlove (美金)
看板Anti-Cancer
標題Re: [問題] 切片才會確診的情況多嗎?
時間Tue Mar 22 10:46:02 2022
更新一下後續情況
從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生,後來2/18切片,確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌
症的轉移。
當時榮總的耳鼻喉科醫生說,我驗血報告中有一個項目是陽性,要幫我轉去風濕免疫科看
看,結果還沒等到醫生幫我約的那天,我3/12就已經進去急診了
我從3/7開始膝蓋疼痛,以為是上班太累造成,後來3/8~3/9腳踝痛、手腕痛,到3/10的時
候全身所有關節腫痛,腳踝腫到行走困難,晚上就開始發高燒到39.6度,連續燒三天,3/
12全身已經痛到受不了加上發燒,直接跑榮總急診(因為有發燒所以無法進入診間只能去
急診先篩PCR)。
因為切片也是在榮總,所以急診那邊大概對我的情況有個初步了解,排除癌症他們發現我
的症狀很像紅斑性狼瘡、類風溼性關節炎等等的自體免疫疾病。
後來我等3/14上班日,風溼科門診有上班時在回榮總看診時,醫生跟我說我的ANA抗核抗
體是陽性,且切片檢查結過確診"菊池氏病"
這是一個很罕見的疾病,且也不列入什麼重大傷病裡面,如果沒控制好就會變紅斑性狼瘡
,只能持續回診、拿藥、抽血追蹤....
目前我驗出來的紅斑性狼瘡指數還是偏高,醫生說正常值27,我是52,我問說那我到底是
菊池氏病還是紅斑性狼瘡啊....
醫生說是菊池氏病
但這個病就是一個不上不下的病症,有紅斑性狼瘡的前兆,但又沒有像紅斑性狼瘡那麼嚴
重
有沒有版友也有得這個病的?
也不知道要吃類固醇吃到什麼時候,醫生也沒有說....只有說這是慢性病
※ 引述《yiinlove (美金)》之銘言:
: 如題。
: 我今年31歲,去年剛生了一個可愛的兒子,原以為要開始第二甜蜜又辛苦的人生,結果
腫
: 塊找上我...
: 一月初開始有反覆感冒,都是著涼,好了又突然嚴重,都是從喉嚨痛開始,去看耳鼻喉
科
: 三次,都是吃藥症狀緩解,1/20發現脖子右側淋巴腫起來,蠻明顯的目測有2~3cm大,
原
: 以為感冒好了就會漸漸消下去,結果到2/10都還沒好,就去梧棲童綜合掛血液腫瘤科,
醫
: 生說,淋巴結腫的蠻大的,又快一個月都還沒消,不太正常,就先把我轉去耳鼻喉科說
要
: 看看鼻腔裡面有沒有不尋常。
: 轉去耳鼻喉科,醫生用內視鏡看鼻子沒問題,但看我口腔中說右側臉頰處有白色塊,就
開
: 始比較嚴肅的跟我說,是"鱗狀上皮癌細胞病變",我一聽什麼癌病變整個腦子轟一聲,
眼
: 眶開始泛淚,醫生說有可能是頭頸部的癌細胞病變已經跑去淋巴了所以才腫起來,就是
淋
: 巴癌,這種治療不是打標靶就好是要化療的那種,就是你電視上會看到頭髮會掉光那樣
..
: ...說要排電腦斷層掃描接下來要切片了。
: 我知道切片就是要開刀了,不死心又跑去掛榮總耳鼻喉科看看,那位醫生倒是很輕鬆說
我
: 口腔裡面那塊只是纖維化就像手會長繭一樣,因為有摩擦,但不放心也是可以切片啦~
沒
: 有切片病理報告我也不能跟你說就是什麼啦~我是覺得照電腦斷層也沒什麼意義啦~
: 榮總的醫生給我感覺就是"沒那麼嚴重,啊如果你想知道是什麼原因腫起來就來切看看
啊~
: "
: (醫生感覺沒有很想趕快幫我找出原因,你要切就切,不切不面勉強但我也不能告訴你
是
: 什麼病)
: 這就讓我很困惑,該換一個醫生看看嗎?那這樣我是要再去找同一個醫生說,我要切片
嗎
: ?
: 榮總我也有看血液腫瘤科,但他也是說要看耳鼻喉科醫師那邊的說法,畢竟脖子淋巴還
是
: 比較屬於耳鼻喉科的範疇。
: 我從1/20淋巴結腫起來很腫到現在其實有慢慢消下來但不是完全消腫,但如果真的是惡
性
: 會消腫嗎?
: 如果他確實消腫了但會不會只是癌細胞躲在哪裡沒有發現而已?
: 請版友們分享一下相關經驗,我這幾天已經擔心到快瘋了...
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1647917164.A.C64.html
→ waitacoffee: 一直吃類固,其實跟免疫性失調治療差不多 03/22 10:50
→ DaismDa: .html03/22 12:09
推 DaismDa: 雖然還是生病了,但至少不是淋巴癌,是菊池病03/22 12:13
→ DaismDa: 雖然還是生病了,但至少不是淋巴癌,是菊池病 03/22 12:13
推 misa1015: 自體免疫疾病,吃類固醇降低太亢奮的自體抗體,若要懷03/22 12:24
→ misa1015: 孕比較困難,寶寶會被母體的抗體攻擊,可以google免疫03/22 12:24
→ misa1015: 媽媽 03/22 12:24
噓 loveswazi: 沒事就不用寫那麼多 不是癌症有問病版可以去03/22 16:05
推 starmyloves: 不用這麼兇ㄟ03/22 16:37
推 DaismDa: 我是覺得 發問者的分享可以讓淋巴有異常的人知道除了淋 03/22 16:37
→ DaismDa: 巴癌 還有菊池病等等其他可能性03/22 16:37
沒錯,其實我的用意的確是這樣,再回來板上更新近況,是想說明原來淋巴結腫大還有這
個可能性,是免疫系統的疾病,感謝理解。
噓 loveswazi: 這裡那麼多癌症病患 檢查沒事的幸運的傢伙安靜就好03/22 16:50
推 starmyloves: 你有事? 03/22 17:25
推 DaismDa: 別回應了啦 吸引力法則 物以類聚03/22 18:01
推 emma369: 某樓正常發揮03/22 21:26
推 flyingturtle: Kikuchi disease,也沒有很罕見啦03/22 23:12
因為在GOOGLE其實查不到什麼資料,且醫生也是說罕見,我也不曾聽說過,所以想說上來
問問。
推 migo0303: 感謝分享03/22 23:17
※ 編輯: yiinlove (180.217.147.92 臺灣), 03/23/2022 11:11:52
推 DaismDa: 而且 從原po的後續留言,我們也可以得知不是一個醫生說你 03/23 16:04
→ DaismDa: 得癌症就一定是確診。還是要多跑幾家醫院,多看幾位醫生 03/23 16:04
→ DaismDa: ,多做一些有說服力的檢查,例如:病理檢查,才可以確定 03/23 16:04
推 dadaiken: 很棒的分享,謝謝原po 03/23 22:09
推 manman925: 謝謝分享,祝早日康復 03/23 22:47
推 paul0303: 感謝分享 03/23 22:59
推 lesliec: 謝謝分享 04/03 12:59
推 kcc8168: 感謝分享 04/15 18:11