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媽媽星期天凌晨三點狀況不好叫了救護車緊急送醫 (送家裡附近醫院,非媽媽平常看診醫院,因為太緊急救護車強烈建議就近送,怕來不急 ) 急性呼吸衰竭送進ICU 醫生說狀況不穩定,當天發了病危通知 (我們有簽不急救同意書) 當天去加護看媽媽時,看她只能張開眼睛一下時很難過 最近兩天天她似乎狀況好一點點點,但他一看到家人就很激動,然後醫生有進一步跟家屬 說肺炎/敗血症,狀況依舊不穩定 他本人是被拘束的狀況,有呼吸器(不確定是呼吸器還是高壓氧)不太能說話(因為戴呼 吸器又虛弱,講了也聽不清楚)有裝鼻胃管 我看她在醫院這樣受苦真的很心痛…. 她帶呼吸面罩不能說話,被拘束下看到我們很激動,探病時時會讓她寫字的方式她會比較 冷靜 (寫的字大部分是看不太懂的) 只能看出來一部分他是要寫說要回家(這個會重複寫很多很多次)然後想轉到平常看的醫 院,然後寫說不會好 也是有點瞻望現象….看了真的很心痛, 本來還約這星期五要化療的,怎麼病況會怎麼急轉直下 現在這種病危狀況也不適合/不能轉院 但我真的很難過,我本來還想說最後的時候要走安寧 但現在在加護病房,也不是媽媽平常看診的醫院,完全不知道到底是要怎麼辦 大家到底是怎麼撐過這階段的,我完全不知道媽媽有沒有機會轉到一般病房….. 現在一旦想到都會哭,每次去加護病房都害怕 主要是想抒發一下心情,然後想問大家是怎麼走過來的 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.235.73.38 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1663055633.A.D68.html
custptt: 辛苦了 加油 09/13 16:27
peterch: 趕快讓媽媽離開 這樣沒意義 09/13 17:00
klmer19104: 就跟醫生討論 看看是不是直接回家了 09/13 17:26
tc2021: 以前親友的經驗,也是肺炎呼吸困難,裝ecmo暫時救回一命 09/13 17:26
tc2021: 。 09/13 17:26
klmer19104: 加油,這決定很難 但是繼續撐著只是更痛苦 09/13 17:27
wcws: 讓她尊嚴且舒服的當小天使吧,這是對她的愛~ 09/13 19:04
nightA: 我不確定是不是真的沒有治療意義了,如果沒有的話醫生是 09/13 19:27
nightA: 不是會跟我們說?我們有簽放棄急救同意書,我們也沒有氣 09/13 19:27
nightA: 切,媽媽也還有一點意識,我們是不是要主動問可不可以安 09/13 19:27
nightA: 寧照會?我現在很怕拿掉呼吸器他就走了 09/13 19:27
tc2021: 感覺不用決定什麼了,看醫生怎麼說吧。 09/13 20:24
qqstory: 媽媽想回家 就讓她回家吧 09/13 21:41
loveswazi: 看了很難過 替您加油 09/13 22:19
tammic: 辛苦了 我想醫生應該不會主動提供選項給您們家屬怕有糾 09/13 22:51
tammic: 紛?您可以問問看,但願不留遺憾。 09/13 22:51
paul0303: 按你媽媽現况,安寧照護是最好選項,你直接問醫生吧 09/13 23:09
nightA: 好…我跟爸爸討論看看,也來問醫生…我本來以為是稍微好一 09/13 23:34
nightA: 點的時候才能轉安寧照會(今天問護理師時只說他們沒有安 09/13 23:34
nightA: 寧病房,這狀態也不建議轉?不太懂…)我再來問醫生,目前 09/13 23:34
nightA: 還是只開放兩人進去探病,所以都是家人輪流進去… 09/13 23:34
nightA: 現在的醫院沒有安寧病房,但我來問看看有沒有安寧照會 09/13 23:39
GeorgeHill: 安寧照護也是很專業的領域,要讓癌末的患者走的舒服 09/14 00:12
GeorgeHill: 有尊嚴並不是簡單的事情,可以跟原本醫院的個管師討 09/14 00:12
GeorgeHill: 論一下,看怎麼用現有醫院的資源做到最好的治療 09/14 00:12
nightA: 原醫院的個管師是說現況聽起來也說不適合轉院,現在的醫院 09/14 00:35
nightA: 有安寧照護請我跟現在醫院聯絡,看起來我應該要問ICU醫生 09/14 00:35
nightA: 而不是ICU護理師 09/14 00:35
discory: 我能理解, 09/14 01:40
discory: 我在三月底, 09/14 01:40
discory: 五月初也是如此。 09/14 01:40
discory: 現在的我,只能說時間能淡化一切。 09/14 01:40
discory: 不過,我還是很她。 09/14 01:40
discory: 如果她渡過了此劫,一家人如何生活。 09/14 01:40
discory: 但這只是假設, 09/14 01:40
discory: 眼前的日子還是要過下去啊! 09/14 01:40
discory: 可以多看書 多跟人聊天 轉移本身的思念。 09/14 01:40
apple7146: 辛苦了(抱)按媽媽的意願吧 09/14 08:28
nightA: 我覺得後期真的很難撐…..QQ 09/14 10:59
nightA: 結果爸爸今天去問 醫生還是是說沒有安寧病房,也不正面回 09/14 11:42
nightA: 答安寧照護,(感覺可能現在ICU就是這樣處理了?) 09/14 11:42
Ariadust: 我爸當時進ICU我已經做好心理準備了,畢竟他一路走來那 09/14 13:57
Ariadust: 麼辛苦,如果真的救不回來,我真心希望他可以沒有痛苦 09/14 13:57
Ariadust: 的走,可能是我精神強度比較高吧 09/14 13:57
nightA: 我也是希望媽媽沒有痛苦的走,他前兩天還可以寫說回家回家 09/14 14:02
nightA: ,今天已經沒力氣寫了….雖然醫生沒有對安寧這塊不正面表 09/14 14:02
nightA: 述,但我有想辦法找到醫院的安寧共照個管師 09/14 14:02
nightA: (媽媽這次進ICU對我來說太突然) 09/14 14:02
peterch: 我覺得很奇怪 爲什麼您的醫師都不針對安寧做表示與處理 09/14 14:10
peterch: 「沒有對安寧不正面表述 所以是有表述的意思嗎? 09/14 14:11
nightA: 不好意思打錯字,就是醫生都不正面表述(ICU醫生是輪值的 09/14 14:24
nightA: ),問了也帶過說這邊沒有安寧病房,也不正面回答安寧照護 09/14 14:24
nightA: 這塊,所以我自己去打電話找安寧共照個管師,對方是說進IC 09/14 14:24
nightA: U還沒很久,等到醫生判斷有需要時會照會他們然後開家庭會 09/14 14:24
nightA: 議,叫我不要太緊張….但我其實很怕醫生之後也不會照會安 09/14 14:24
nightA: 寧共照團隊,我很混亂 09/14 14:24
peterch: 都沒安寧病房了 就算日後要安寧也沒辦法吧!我覺得個管 09/14 15:53
peterch: 師和醫師們在互等 都沒打算要做什麼欸 不知轉院是否會 09/14 15:53
peterch: 是個選項? 09/14 15:53
nightA: 唉,其實有點這種感覺,但媽媽狀況真的不好….應該是無法 09/14 16:08
nightA: 轉院,(目前好像是高壓氧開到最大)醫生之前是說轉院到 09/14 16:08
nightA: 哪一家應該都差不多,我幾天前打電話問原醫院安寧個管師也 09/14 16:08
nightA: 是說請我連絡現在醫院的安寧照護團隊,現在也很無力….. 09/14 16:08
nightA: 可是我好想完成媽媽的希望,讓她轉回原看診醫院或是回家( 09/14 16:12
nightA: 但回家應該不太可能,因為高壓氧一拿掉應該就不行了….) 09/14 16:12
nightA: 現在明天醫院有安排安寧會議了! 09/14 17:03
yes987520: 高壓氧開最強,病人可能不適合移動,我媽媽當初就是這 09/14 22:11
yes987520: 樣,安寧團隊來看狀況和加護的醫生討論,原本是要原地 09/14 22:11
yes987520: (不移動病房)安寧,但媽媽沒等到醫院開家庭會議,我 09/14 22:11
yes987520: 們是主動詢問加護的護理師,他們再轉告安寧團隊的。當 09/14 22:11
yes987520: 初五月時只能視訊,不能探病...希望你不要害怕去加護 09/14 22:11
yes987520: 病房,能探病就多陪陪媽媽,握握她的手,摸她的額頭都 09/14 22:11
yes987520: 好,祝福你們,辛苦了 09/14 22:11
zeny1213: 可以跟加護病房的護理師或是醫生強烈要求:不急救、要安 09/14 22:17
zeny1213: 寧試試看(他們看得太多了,有時候不是無情只是痲痹了) 09/14 22:17
zeny1213: 。好走真的好難好難,明明知道病人很痛苦,但就是沒有辦 09/14 22:17
zeny1213: 法真的很無力,辛苦了,祝福你們一切順利~ 09/14 22:17
nightA: 謝謝y大分享,我也是猜媽媽非常不適合移動,只是又很想完 09/14 22:33
nightA: 成媽媽的心願(轉院或回家)但我知道這應該很難,y大當時 09/14 22:33
nightA: 不能去探病只能視訊一定很難受,我現在每天都會跟家人一起 09/14 22:33
nightA: 去醫院,然後分配誰這次進去,我不能進去時也會視訊看媽 09/14 22:33
nightA: 媽,只是每天都心疼…. 09/14 22:33
ddar3925: 有可能不是瞻妄了,我老婆今年4/28做完腎臟穿刺手術後也 09/14 23:59
ddar3925: 有類似情況,剛開始只是反應遲鈍,之後狀態漸漸嚴重,最後 09/14 23:59
ddar3925: 叫她連回應都沒有了,就眼睛睜著雙眼無神,然後手腳開始會 09/14 23:59
ddar3925: 不定時無序抖動,後來我是無意間看到某位名醫在某節目討 09/14 23:59
ddar3925: 論她老婆罹癌病情的發展情況才知道,這時候老婆也是 09/14 23:59
ddar3925: 因為癌症導致腦部血管病變了才會這樣,我老婆最後還清醒 09/14 23:59
ddar3925: 前也一直要我帶她回家,最後我在5/4中午把她帶回家了,結 09/14 23:59
ddar3925: 果回家才一天半左右她就在5/6深夜永遠離開我去當天使了 09/14 23:59
mcrobert: 推推 辛苦了 如果沒辦法完成回家or轉院至少 要讓媽媽安 09/15 00:11
mcrobert: 寧 盡可能舒服點 但至少媽媽有留下時間給你們心理建設 09/15 00:11
igoam: 南無藥師琉璃光如來 09/15 12:56
pon0829: 辛苦了 祝福 無論不管是什麼選擇都是最好的選擇 09/15 13:24
nightA: 媽媽今天去當天使了,已經不痛了! 09/15 20:26
echalotte: 拍拍~(抱 09/15 21:00
jastwhat: 辛苦了,最後一段時間其實很難熬.... 09/15 21:36
arctic: 我爸之前進加護就沒啥意識,再怎麼不捨我們就開始準備後 09/16 05:57
arctic: 事了,先跟醫生討論看看。多跟媽媽說話 09/16 05:57
apple7146: 辛苦了 媽媽不痛了~ 09/16 08:39
nightA: 真的,媽媽不痛了QQ 09/16 10:20
lonzoslaker: 這階段家人更煎熬,那種無能為力的處境才是讓人最難 09/16 15:00
lonzoslaker: 過的,所以正面想,離別對大家身心都是好的 09/16 15:00
lonzoslaker: 好好的準備離別,讓自己也收拾心情 09/16 15:00
iuirigi: 辛苦了,讓時間淡化一切。 09/16 18:17
nightA: 現在心情還恢復不過來,今天家人誦經躑杯蓋杯了8~10次, 09/16 22:53
nightA: 我好難過…..直到爸爸躑杯才聖杯,我覺得是媽媽恨我….. 09/16 22:53
stp8899: 辛苦了,最後真的很煎熬,我也還在學習走出來中,要走出 09/17 10:41
stp8899: 來真的很不容易,一起加油。 09/17 10:41
apple7146: 媽媽怎麼會恨自己的孩子 放寬心吧 09/17 23:06
chichi84: 媽媽可能是捨不得你的,放寬心,你已經盡心了。節哀, 09/18 16:40
chichi84: 媽媽已經離苦得樂 09/18 16:40
qqstory: 別想太多 辛苦了 09/18 18:22
LonEyE: 拍拍 真的辛苦了 放下心吧 要釋懷心情 媽媽不會恨你的 09/19 11:11
rice35: 媽媽不會恨妳的,加油… 09/19 21:50
nightA: 謝謝大家,今天在本版看到某篇b大寫的文章,對於我最後沒 09/19 22:30
nightA: 有辦法讓媽媽在安寧病房而是在加護病房離去頗有感觸,( 09/19 22:30
nightA: 我至少在媽媽走之前還有一段安寧照護)想把這段留給大家 09/19 22:30
nightA: 參考 https://i.imgur.com/dbkCvJp.jpg 09/19 22:30
nightA: 另外,最近在處理媽媽的身後事遇到一些問題…(親戚對很多 09/19 22:40
nightA: 事都不太滿意,尤其是場地,但事情突然且我們在雲林,就 09/19 22:40
nightA: 我所知是沒有什麼場地可以選擇….跟北部可能不太一樣,親 09/19 22:40
nightA: 戚的意見會讓我覺得好像是我們沒有幫媽媽辦好後事,讓我 09/19 22:40
nightA: 很難過)不知道有沒有雲林的版友有相關經驗可以讓我私下 09/19 22:40
nightA: 請教 09/19 22:40
apple7146: 不要管親戚講什麼 09/20 09:32
apple7146: 媽媽生病的時候他們有做什麼嗎 09/20 09:32
apple7146: 如果什麼都沒做 他們憑什麼多嘴 09/20 09:32
nightA: 親戚有,她真的有幫忙照顧過媽媽,她也只是心疼媽媽的場地 09/20 11:22
nightA: 這樣,只是雲林的公立殯儀館可能就這樣,我們也不知道有 09/20 11:22
nightA: 什麼其他選擇,我今天去看媽媽,還發現禮儀社今天忘記放 09/20 11:22
nightA: 早上的飯,我真心傻眼….. 09/20 11:22
nightA: 應該是我現在很怕是我沒幫媽媽辦好後事、我很緊張跟焦慮 09/20 11:50
apple7146: 因為這要牽扯的事情太多 09/20 13:24
apple7146: 又有時效性 若是場地原本的限制 09/20 13:24
apple7146: 看是不是要花一點錢請禮儀公司與花店協調 09/20 13:24
apple7146: 用佈置去彌補場地的不足 09/20 13:24
AaronPA: 已經敗血症 沒有治療的意義了 09/20 15:25
nightA: 敗血症沒有治療的意義嗎QQ……. 09/20 21:43
fish247520: 爸爸昨晚去當天使了 從半夜送急診到過世11天 10/02 00:16
fish247520: 急診前一天也是沒症狀 還能扶他散步 10/02 00:16
fish247520: 中間一度好轉 醫生說再觀察就能出院 10/02 00:17
fish247520: 隔天就急速惡化 轉安寧第四天晚上就離開了 10/02 00:17
fish247520: 轉安寧前我們非常掙扎 是醫生建議我們安寧 10/02 00:18
fish247520: 也許媽媽狀況還不到醫生判斷要安寧的程度? 10/02 00:19
nightA: F大節哀保重…..我們的狀況是急診送的醫院沒有安寧病房( 10/02 16:23
nightA: 全雲林就只有台大醫院有8床安寧病房),急診進加護第一天 10/02 16:23
nightA: 可以探望的時候我就問醫生有沒有機會轉院或出院,但醫生是 10/02 16:23
nightA: 說媽媽不知道何時會走,他說他們看的多了,這狀況轉任何一 10/02 16:23
nightA: 家醫院都一樣,除非我們是想要轉回離家最近的醫院(意思 10/02 16:23
nightA: 還蠻明顯的),當時主動問ICU醫生跟護理師安寧事項他們是 10/02 16:23
nightA: 真的沒有正面回答,可能是因為我們也已經簽了不急救同意 10/02 16:23
nightA: 書,當下的處置可能就跟安寧差不多?我其實也不知道….. 10/02 16:23
nightA: 直到我自己打電話找到該院的安寧共照個管師,他後來有找 10/02 16:23
nightA: 我們召開家庭會議,感覺是安寧跟ICU是不同單位,安寧共照 10/02 16:23
nightA: 的人員會幫忙跟ICU的人溝通,只是開完家庭會議過約4個小 10/02 16:23
nightA: 時後媽媽就走了….現在想到媽媽在加護那段時間還是會痛哭 10/02 16:23
nightA: ….看她難受、痛苦、自己卻什麼都不能做(看她呼吸困難真 10/02 16:23
nightA: 的很痛苦),會羨慕別人是在睡夢中離世的…..不知道大家是 10/02 16:23
nightA: 多久後可以開始工作的,我告別式後還走不太出來…. 10/02 16:23
skipbeat1005: 我爸平常拜飯的時候三個小孩輪流擲杯都很順利,只 10/03 23:32
skipbeat1005: 有那時候要告別式那天早上拜飯一直沒杯,後來我媽 10/03 23:32
skipbeat1005: 跟我爸保證我們一定會給他拜飯,不要捨不得,才有 10/03 23:32
skipbeat1005: 杯 10/03 23:32
skipbeat1005: 所以沒杯應該是家人捨不得QQ 10/03 23:33
chiehdis: 媽媽怎麼可能會恨孩子,她一定很愛你很想你,請好好保重 10/17 01:06
chiehdis: 自己 10/17 01:06
ching335: 善終是台灣的醫療體系還有很大進步空間的ㄧ塊 10/20 23:35
ching335: 雖然近年慢慢有醫院導入安寧病房照顧 10/20 23:35
ching335: 但整體安寧照顧仍不是那麼普遍,床數也不太多 10/20 23:36
ching335: 希望你不要自責,好好照顧自己 10/20 23:37
ching335: 媽媽在天上也會希望你們過得好的 10/20 23:38
nightA: 謝謝…..我走不出去,我好想媽媽….我覺得我對不起媽媽…. 10/22 20:56
nightA: .請問有沒有什麼諮詢團體或心理輔導….我好難過….而且現 10/22 20:56
nightA: 在很擔心獨居的爸爸…我覺得自己好沒用沒有好好對他們,他 10/22 20:56
nightA: 們對我那麼好,我卻什麼都沒有給他們 10/22 20:56