Re: [自介] 腮腺癌（唾液腺癌）第四期

[ICHIRORONG (STONE)]

最近又有一些狀況想要請教各位了

之前因為去年九月時發現腮腺腫瘤遭其他醫院誤診而沒做治療
變成是五月病情改變才發現是腮腺癌必須手術
而輾轉至台大醫院開刀
五月中開刀完後的第一個禮拜狀況還算可以
但之後卻發現右下巴嘴唇即出現緊繃麻痺的感覺
回診時與醫生反映
醫生表示[哪有開刀會舒服的?這很正常時間久了就會好]
並開了止痛藥給我吃
但感覺沒甚麼用，只能忍耐過活

然後就是接下來安排放療及化療
並於六月中開始進行治療
但進行治療前，右側舌頭也開始麻痺
且右側太陽穴非常疼痛
並再度回診醫生詢問
[我也不清楚欸，這是不明原因在痛，放射治療後應該會比較好啦。]
並開立稍強止痛藥給我吃
但效過依舊有限

接下來放療化療的治療開始
雖然緊繃麻痺的感覺沒有消失
但痛感卻真的消失了，就這樣一路治療到八月初結束

沒想到放療一結束，痛感又回來了，而且痛的部位增加
回診繼續說明有該狀況
我自己覺得是三叉神經下頷分支痛
醫生覺得[開刀哪有不傷到神經的?]
[這個不要過度緊張]
[生活作息做好]然後這次連止痛藥也沒開給我就被請出診間

但畢竟真的還是痛到睡不著
期間輾轉有到神經內科及復健科諮詢
也都說不知道，不敢說這是甚麼因素造成，要我回去問主治醫生才準確
然後就是開了止痛藥給我

就這樣到了十月，更糟糕的狀況發生了
這次的範圍變大到右側嘴唇及牙齦，以及鼻子和臉頰
甚至連右眼附近的皮膚也有這種情況發生
而十月再度提前回診詢問
這次醫生才說[這是三叉神經痛]
[我看不到怎麼會知道為什麼痛?]
[那等十一月磁振檢查的結果出來再說吧]

然後就是等到十一月，也就是這禮拜
報告出來了
很不幸
顯示的結果就是癌細胞沿著三叉神經生長
甚至有點吃到腦部

當下我腦子一片空白，這就是多痛了六個月的原因?
醫生說
[因為癌細胞吃到你才會痛那麼久阿!]
[這我開刀開不到，也不是當初開刀的地方。可能要做治療，那你就是去詢問腫瘤內科有
沒有藥物治療和叫放射科用放射線殺他，至少可以止痛，問問看要做甚麼治療吧。先這樣
吧。]
然後就被請出診間。
突然想到連可以活多久的沒問就被請出去了……


在這想請問的是
1.      內科腫瘤部的醫生說要使用賀爾蒙療法，不推薦免疫療法。不知道有沒有過來人
對
於這種轉移癌症的處理方式認知如何?因為網路上查賀爾蒙療法對於男性而言都是針對攝
護腺癌在使用？而免疫療法直接說要我們不要浪費錢做？說有效機率很低又貴，但醫生不
是多一份機會就能做更多的事嗎？我們也對金錢也沒有太大的意見他依舊給這種意見算是
有道理？
2.      現在回想這療程，都有種被敷衍到事情更大條的感覺，於是想要尋求別的醫生的
意
見，網路上查神經外科的許秉權醫生是對於開腦神經手術很優秀又對病人很好的醫生，不
知道還有沒有其他類似這樣的醫生可以去尋求意見？

想多聽聽各方意見來對抗這更嚴峻的挑戰
再麻煩各位提供意見，先感謝各位了

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.160.98.83 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1668198191.A.6A0.html
推 frgthy: 請問您是哪一種唾液腺癌？
→ frgthy: 你可以諮詢一下醫生過程中有沒有應注意而未注意
這醫生本人不會承認吧
推 okderla: 放化療前應該都會安排做局部CT或MRI做為治療完成後的追
→ okderla: 蹤比對吧
推 okderla: 不過對醫生而言積極安排檢查可以提早發現轉移病兆 但對患
→ okderla: 者來講不見得能有更積極的治療方式
或許吧，但在放療之前發現搞不好做法就不一樣了
推 loveswazi: 好辛苦 加油 換個醫生吧 聽你說法覺得這醫生很糟糕
正在考慮看別間的醫生
推 cooktofu: 請問開完到後有做正子攝影嗎？我是脂肪肉瘤四期，當初開
→ cooktofu: 完刀後腫瘤科醫生有安排我做正子攝影確認癌細胞有沒有跑
→ cooktofu: 到其他地方
沒有，當初說腮腺癌四期做正子沒有健保給付
且也應該不用浪費時間做這檢查就沒做了...
推 tonybin: 沿神經長的可能是腺樣囊胞癌
推 frgthy: ACC長那麼快的實屬少見，而且放療如果沒有沿著神經孔洞治
→ frgthy: 療也是…不好說
→ frgthy: 8月初結束，11月追蹤差不多啊，只是如果中間一直有症狀醫
→ frgthy: 生卻是用這種態度回應的話很不ok
我也覺得聽著很不舒服，但人家很有名就先聽他的說法，沒想到.........
→ frgthy: 所以我說這過程可以討論是否有應注意得注意但未注意的點
※ 編輯: ICHIRORONG (1.160.98.83 臺灣), 11/12/2022 21:36:28
推 Euglena: 那一種唾液腺癌？
→ danielc0820: 不曉得是哪位醫生
推 Morgan318: 換醫生+1
推 ma54092: 加油! 換醫生+1
推 crazytank: 這醫生感覺很雷
→ Alice911: 真的換醫生 感覺好雷
推 NicholasTse3: 加油
推 cutequuen: 可以私訊是哪位醫師嗎？
推 woodwaxoil: 台大應該有配個案管理師給你吧？可以跟個管師反應遇
→ woodwaxoil: 到的醫生問題，並要求更換醫生（朋友試過確定有用）。
→ woodwaxoil: 台大每次門診治療也有問卷可以回填，QR摳條碼在你的回
→ woodwaxoil: 診單上面（但不確定有用）。