推 b94703083: 辛苦了,這個階段心理健康要多注意,不要太勉強自己了 02/24 02:23
推 avril0129: 辛苦了,照顧太太同時別忘了照顧自己! 02/24 03:52
推 fu06fu: 辛苦了 02/24 08:09
推 dumplingrosa: 依汶用飲食療法好勇敢...... 02/24 08:10
推 joidea: 我也走在同樣的路上。近期主治已經說無法再做任何治療,妻 02/24 10:18
→ joidea: 子說他要轉去安寧病房,但我遲遲未幫他登記.... 02/24 10:19
推 cirejessie: 辛苦了 02/24 10:59
→ Alice911: 辛苦了加油,我也是20年被診斷出來平滑肌肉瘤的患者,一 02/24 12:40
→ Alice911: 發現的時候也是十幾公分了,現在還不到30歲呢,要相信 02/24 12:40
→ Alice911: 自己好好放鬆心情噢 02/24 12:40
推 pornsp: 加油,我命在天不在人,凡事盡力就好,不要給自己太大壓 02/24 13:26
→ pornsp: 力 02/24 13:26
推 dumplingrosa: 我家也依汶,真的不好治,病患要先有求生意志才行。 02/24 14:49
→ dumplingrosa: 我認識其他病友很辛苦也撐了很多年,跟老婆先討論一 02/24 14:49
→ dumplingrosa: 下未來該怎麼辦。 02/24 14:49
→ paul0303: 你可採醫療靈媒的療法,但不能放棄西醫的檢查與治療,請 02/24 15:14
→ paul0303: 三思 02/24 15:14
→ omc: 我也希望太太不要放棄西醫的治療,但也許之前的治療太痛苦, 02/24 22:54
→ omc: 加上可能醫療靈媒的影響,讓她抗拒西醫的檢查及治療,我們怎 02/24 22:54
→ omc: 麼勸都沒辦法改變她的決定,唉 02/24 22:54
→ omc: joidea, 真的是辛苦了 02/24 22:56
→ omc: @dump大,沒想到這麼罕見的腫瘤這裡遇到一樣的,辛苦了 02/24 22:56
→ omc: 我最近有看到今年一月一篇研究,說抑制蛋白ETV6可以阻止這種 02/24 22:58
→ omc: 肉瘤的生長,但問了醫生彷彿他們都不知道的感覺 02/24 22:58
推 dumplingrosa: 研究相對要有藥啊,有一隻標靶在美國列在依汶二線 02/24 23:22
→ dumplingrosa: 用藥,健保不給付而且很貴...美國依汶病例很多,並 02/24 23:22
→ dumplingrosa: 不是那麼罕見,所以我們還是很多治療可以選擇。但其 02/24 23:22
→ dumplingrosa: 實我覺得亞洲人基因和美國多少有差... 02/24 23:22
→ dumplingrosa: 還有,在台灣會治依汶的醫院和醫生其實不多...... 02/24 23:24
→ omc: 台灣沒有這樣二線的標靶嗎? 02/24 23:25
→ omc: 標靶是不是也只是延緩而已 02/24 23:26
推 custptt: 辛苦了,保重 02/25 00:00
推 dumplingrosa: 如果你是問健保給付的標靶的話,我目前沒聽說。但是 02/25 00:01
→ dumplingrosa: 骨癌還是有幾隻自費標靶可以選擇的。我們長在骨頭上 02/25 00:01
→ dumplingrosa: 所以一直被劃在骨癌那一塊。好好跟主治討論,我是直 02/25 00:01
→ dumplingrosa: 接跟他們開誠佈公XD。 02/25 00:01
推 okderla: 肉瘤的化療劑量都很高 而且大部分都無效 不嫌麻煩的話跑 02/25 00:06
→ okderla: 一趟北榮諮詢吳博貴醫師 祝福您一家平安 02/25 00:06
推 dumplingrosa: 我們就是給吳博貴醫師開刀,人非常親切,而且都會鼓 02/25 00:21
→ dumplingrosa: 勵病患 02/25 00:21
推 Euglena: 原PO加油,Ewing sarcoma的西醫治療效果已經算很不錯了, 02/25 10:10
→ Euglena: 盡量勸服太太再回西醫門診,去別的醫學中心也可以。 02/25 10:11
→ omc: 太太的腫瘤貼著右心房跟右心室且包著冠狀動脈,當初長庚心臟 02/25 12:50
→ omc: 外科說不建議手術,不能斬草除根真的很嘔 02/25 12:50
推 jenny416413: 我爸爸也是軟組織肉瘤唉真的很打擊病患的希望,醫生 02/26 18:05
→ jenny416413: 都說吃藥化療沒什麼功效… 02/26 18:05
推 Euglena: 我沒記錯的話,這個病是化療為主(還是要問專科醫師才正確 02/26 19:27
→ Euglena: ),所以只能幫原PO加油,勸服太太回去化療。 02/26 19:27
推 puma20055: 無法想像的壓力衝擊,辛苦了,衷心願您一家平安。 03/01 14:51