[經驗] 媽媽胰臟癌四期-一年後畢業

[cakecat ()]

我母親在2022.06.20發現胰臟癌末期 於今年2023.07.19離世
我覺得她是個很優秀的病人
勇敢積極地對抗胰臟癌一年多一點
故我想給
初期遇到胰臟癌 和不知是否已到臨終 徬徨的病友們
一些簡明扼要的經驗分享 以及關於安寧病房的心得
別怕 做最好的準備 以及最壞的打算

＃與時間賽跑
一開始她因為肚子腹部「不對勁」的痛去台大急診
急診醫師直接就說她是胰臟癌末期
但更近一步排內視鏡切片診斷是否為惡性 到開始做治療
有可能又會浪費兩個月的時間
胰臟癌第四期快1-3個月 慢則是半年會離世
故我當初是直接自費看林相宏醫師 再請他轉馬偕

以下是我當時的日程紀錄
6/25 禾馨 林相宏門診
6/28 禾馨 林相宏內視鏡超音波作切片 剪大腸息肉
6/30 馬偕 血液腫瘤科 林煥超
7/05 馬偕 早上林煥超 下午 胸外 詹梅麟
7/06 馬偕 胸外 詹醫師 （做人工血管）
7/11 馬偕 住院做第一次化療
7/19 回診確認白血球 安排第二次化療住院
7/26 第二次住院化療

初期的兩次化療 都要住院觀察 隨時應變處理
後來就開始為期2-3週一次的門診化療
每次約費時一個下午的時間
如果可以 治療的醫院 盡量選擇病人方便到的 較不容易放棄

我媽的第一種化療藥是 亞伯山合併建澤（健保有給付）
前十個月 算有控制住4-5公分的癌細胞 最後約5-6公分

一開始我有讓她做基因檢測
但我個人目前回想 我不推薦
確實發現我媽有容易罹患胰臟癌的基因
但是能用的治療方式很少 都沒有明確療效的
醫生看了也都不推薦這些治療方式
所以等於花十萬元 得到一個「她有癌症基因」這個答案
建議不如用這筆錢 把麩醯氨酸滿坑滿谷的買起來

化療容易造成粘膜組織磨損
而會嘴破或拉肚子 就是要把麩醯氨酸吃起來
＃營養品提升生活品質
而且＃要吃對
有些包裝寫麩醯氨酸 但成分可能只有60％
每當我媽開始拉肚子
都是因為忘了吃 或吃錯罐 拿到成分低的
要買到成分是高於90%才有效 盡量吃原形食物 少糖少油 減少胰臟負擔
且夠營養 才會使白血球不因化療而降太多 導致無法進行下一次治療

＃假髮
開始掉髮的 會在意他人眼光 自己外表的 假髮就買起來吧～
看起來不像病人 心情就會較舒服
人也較願意外出走動 照相之類的
我後期才注意到 台北馬偕的癌症中心
有提供營養品的試用包以及假髮的租借
大家都可以找找看自己醫院的相關資源

＃多走路
如果可以還是盡量多走動 人才會有體力
當時乳癌的朋友有推薦我超慢跑（大家可搜尋影片）
這活動較緩和 適合癌友或老人家進行
我媽媽是盡量在鄉間曬曬太陽 走走路

我後期也一直鼓勵她＃走路是人的生活品質
讓自己什麼事都還可以自己來 所以能走就走

當時我常鼓勵她的話 有記錄在這 https://reurl.cc/RynGoG

從去年7/12至今年5/2 她共歷經23次化療
差不多快一年 第一種化療藥 也出現抗藥性
腹部開始腫大（有腹水）癌細胞有擴散到腹部其他周圍
我媽也覺得最最一剛開始的痛又回來了（嗎啡壓不下來了）
換第二種化療藥 5-Fu 副作用讓白血球降太多
癌細胞也早大到往前抵住胃
讓我媽媽吃東西吞不太下  營養不足

最後一次回診時
由於進食太少 醫生就讓她打營養針
當時發燒就直接轉急診 怕她引發敗血病
一直沒辦法進食補充營養 我覺得算危及生命
故醫師在急診時 抽了近三千的腹水出來
讓我媽媽比較舒服 稍微可以吃下一點點食物
但開始出現排便的問題 大不出來了
怎麼走動 藥物 灌腸 醫師 我媽 我的手都徒勞無功

接著開始出現敗血病症狀 反覆燒等
癌細胞太猛烈 而我媽將近一個月進食非常少
最最後再改緩和的化療跟安寧 這兩個當中抉擇
我選擇後者
本來還希望可以回家安寧
有專業護理師固定來打個嗎啡 營養針之類的
還想著到底是要在我家 還是娘家時
我媽昏睡的時間 開始拉長
最後兩週完全不想進食
慢慢一天無法走 接著無法站 無法坐 沒有言語

雖然在台北馬偕的一般病房
就可以獲得安寧的照顧
能去掉的管線去掉 不舒服的症狀用藥物去緩解
但還是很慶幸 我媽媽的最後三日
還是坐著救護車去到住到淡水馬偕的安寧病房
空間較寬敞 環境較安靜
雖然當時媽媽意識已經相當模糊
安寧團隊的心理師 社工師 護理師都相當關心 當時我爸爸 哥哥和我的心情
我當時真的無暇顧及我爸爸
他可能也不太知道 該如何跟子女提及 自己即將喪偶的傷悲
好在都有那些專業 支持著我們與他

第一天用藥物減緩媽媽的痛與躁動
第二天一早 用機器 我和三位護理師 協助媽媽洗澡
洗得很仔細 很大陣仗
我當時還開玩笑說「奴婢伺候娘娘了 恭賀您被翻牌了」
第三天一早 她在睡夢中離世
想到她身前有交代 我們可以不用理她 但她每天一定要洗澡
我心想著 「太好了 妳有洗到澡」

從最後一次回診 轉急診 住院 轉安寧 離世 共一個月的時間
我很慶幸 這一年 這一個月
我們一家人目標很明確 故可一條心地面對這棘手的病情
我們包含媽媽都有共識的目標是
＃有品質的生活少病痛 而不在於生命的長度
任何決定都是朝向這個目標 並同理心地尊重她的決定

最後 我想給 身為家屬個建議
有些是醫生的事情
有些是病人自己的決定
有些是老天的安排
剩下的我們能做多少 算多少
不用加油 盡力即可

這段日子
我寫了一些文章記錄下來 在臉書的 ＃媽的癌後幾年 相簿
當時我只是想要 把我對於癌症的肚爛屎 變成肥料 滋養成花
現在媽媽走了 我也寫完了

病友或家屬們若沮喪的時候可看一下
我沒有寫得很好 只是希望讓大家知道 你不孤單
第一篇 https://reurl.cc/0ZglYY

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     親愛的。日常 https://www.facebook.com/lucy.he.77

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.160.9 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1693887352.A.507.html
推 black80731: rip
推 lanlanlanyo: 謝謝你的分享，媽媽不痛了
推 fairbankslin: 相信媽媽知道你們都很愛她，這就夠了
推 VIDYA83: 祝願令堂到更好的地方！
推 aka79019: 謝謝你的分享，可以在最後住到安寧病房幫媽媽洗澡，我相
→ aka79019: 信是個很值得珍藏的回憶
推 antano: 陪兒子「好好」走完最後一段路後，想法跟你一樣QQ
推 eltonchung: 辛苦了
推 direct1120: 做基檢有時不只知配不配對藥，像我們病理是A癌，基檢
→ direct1120: 結果是B癌 總之也是視情況 謝謝你的分享!
推 infvanacava: 謝謝您的分享，我爸爸也是胰臟癌四期一年八個月畢業
→ infvanacava: …經歷過的人真的感同身受
推 sunblues: 第4期能堅持1年以上真的很強!!辛苦了!!
推 kayaese: ＃有品質的生活少病痛 而不在於生命的長度，真的很重要，
→ kayaese: 但是大部分人都放錯重點！
推 custptt: 謝謝分享 辛苦了
推 tc2021: 基因檢測是為了找合適的標靶藥。所謂精準醫療..
→ cakecat: 當時做基因檢測就是期待會有化療以外的治療選擇，但結果
→ cakecat: 所推薦的治療方式，在臨床證據力都不夠，所以沒什麼精準
→ cakecat: 醫療可以選擇，大家都可試試，但就是多加詢問～謝謝大家
推 squirel0206: 謝謝分享
推 Oolak: 感謝分享，辛苦您了！
推 qqstory: 感謝分享
推 yufc: 謝謝分享，辛苦了！
推 arnus: 謝謝分享，也請多保重
推 mavschi41: 謝謝分享，很棒喔
推 asd00726: 感謝分享
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推 rice35: 謝謝分享，祝福您未來平安順遂
推 b28488101: 感謝分享
推 awney: 謝謝分享，很感動
推 missycat: 感謝分享，真的很感動
推 dir2007: 謝謝分享
推 schweinchen: 謝謝您
推 theholyice: 你們有一個很棒的媽媽，謝謝分享
推 Cathexis1989: 不是惹麻煩就不要怕麻煩 這句話我收下了<3
噓 YuChenn: 看完落淚了，謝謝您的紀錄及分享。
→ YuChenn: 對不起我按錯
推 lily0414: 謝謝
推 sgaia: 謝謝分享
推 lingerptt: 我也是淚流滿面，慶幸爸爸也是洗澡乾淨隔天離開
推 dajammy: 謝謝你的分享～你好棒
推 LIN9: 謝謝分享
推 mimiwu: 謝謝
推 yeeting: QQ
推 yanlong658: 謝謝您
推 greenlaw: 很好的一篇文章，辛苦了。祝福令堂和你們
推 punk666: 推QQ
推 chichi84: 謝謝分享，你的話語充滿了力量，非常謝謝你，覺得被溫
→ chichi84: 暖包圍了
推 LinuxerPTT: 啊，剛被檢測出胰臟癌四期的我，下週要去化療，看了後
→ LinuxerPTT: ， 有點不想試了 -_-
推 Virginia: 謝謝分享，追蹤ing
推 zakgemini: 謝謝您，您也要保重
推 panmomo: 感謝分享，謝謝您
推 puma20055: 很棒的分享 祝令堂往生善處 全家健康平安
推 ray0916: 謝謝分享 辛苦了
推 fafagood: 謝謝分享，媽媽在上週離世了，從胰臟癌確診到離開只有三
→ fafagood: 個月，幸好她沒有痛苦太久，但還是很思念她
推 Alisonyu: 謝謝分享