看板 Anti-Cancer 關於我們 聯絡資訊
病程: 7歲確診ATRT 大約花一年時間治療、跑醫院 -腦部手術 -放射線治療30次 -化療 -疑似復發第二次開腦 -確定不是復發,繼續化療 -高劑量化療&幹細胞移植 休養一年,申請在家教育 三年級開始回到學校讀書 -這個階段身體慢慢長肉、慢慢恢復,除了需要 每早吃一顆甲狀腺素、後面每天一針生長激素 之外,其實跟正常孩子差不多 -每三個月追蹤一次,維持五年 國七升八暑假7月追蹤,一切正常,從很早期的 報告中有提到額葉有一塊東西,但一直沒有變 化,醫生認為應該是良性的,追蹤就好。 八年級9月13日晚上,出現面部肌肉不對稱的情 形,加上這兩天說話有點大舌頭,與個管師聯絡 討論後,決定隔天跑一趟急診。 2022/9/14 正好是星期三,我們家固定在這一天會一起出門 吃早餐,這一天也不例外。 這也是我們家最後一次的「早餐日」。 -急診影像檢查,左邊大腦額葉、顳葉位置各有一 顆2、3.5公分大的腫瘤,急診醫生跟我討論後認 為才剛追蹤完就長這麼大,可能惡性度很高。 -判讀片子的醫生在報告中寫著: 疑似GBM -重回兒童神經外科病房報到,開始另一段治療 2022/9/20 腦部手術 2022/9/28 確診GBM 2022/10/11 第一次放療,搭配口服帝盟多 2022/11/07 出院 這次出院我們家: -一起去領了我們期待好久的新車 -一起吃了這些年飲食控制下不大吃的麥當勞 -一起陪他看蠟筆小新、一個人充當他的右手,一 起打switch -一起陪他復健、走路 -一起規劃了一趟訪親小旅行,去見那些他愛的人 2022/12/05 提早一天回院 2022/12/06 提早開始口服帝盟多療程 2022/12/09 再次MRI檢查 2022/12/15 -這陣子劇烈頭痛是腦硬膜下出血造成(位置名稱 我忘記了......)會放個引流管 -腫瘤沿著開刀邊緣往內長,並且右腦也發現腫瘤 -諮詢過後決定開始跑棚中子捕獲術的準備工作 -之後的治療:口服帝盟多、靜脈注射癌思婷、口 服CCNU -前幾天剛確定腫瘤有進展時醫生馬上加開敏克 瘤,但孩子太不舒服,我們決定之後不打 2023/01/01 全家一起跨年 2023/01/09-14 -感染,血氧、血壓都降,我們一直都是有單人病 房就轉,與兒子討論後決定不轉加護病房,家人 陪伴、盡人事 -血球數字太醜,處置過後回升,繼續療程 2023/01/22 全家一起在醫院過年,一起玩刮刮樂、吃大餐 2022/02/08 手術移除被前次感染污染的人工血管,在另一 側裝新的 2022/02/10 救護車載到清大實施硼中子捕獲術,回院後立 刻施打癌思婷 2022/02/14 深夜昏迷 2022/02/16 -下午兒子喜歡的紅鼻子醫生來到病床旁,輕輕唱 了一首歌給他 -傍晚六點多,我和先生吃完陪病餐後,他的心 跳、血壓出現變化,我們通知醫生、護理師,握 著他的手、抱著他、親吻他、叫他不要擔心 -我辛苦又勇敢的兒子決定好好休息 2022/02/22 我們陪兒子遷居陽明山臻善園花葬園區,是他 自己挑的禮儀公司、自己選的社區,親人們都 很驚訝他這麼會選,環境非常好,且他住的位 置在最高樓層 這次發病到離世,只有五個月。 距他離開我們到現在一年多,我到現在來寫這篇 記錄依然淚流滿面。 GBM,我們其實蠻希望兒子能是少數幸運的案 例,我們願意照顧他久一點,只要他在,但很 可惜......其實在急診大概知道狀況後,我就抱 著兒子大哭了一場,反而他笑笑地抱著我,跟我 說碰到了也沒辦法。 如果有人也遇到GBM,除了正規治療之外,真的 不要浪費時間傷心太久,好好做做的事情,像 是打電動打個過癮、曬太陽發呆看電視看漫畫 等等,努力在治療與復健空檔讓自己開心。 另外想說的是硼中子捕獲術。這應該是GBM患者 的一線曙光了,清大的教授與北榮的醫師、護理 師團隊都很專業細心,如果有GBM的患者或後勤看 到這篇,請一定前往諮詢。 當然只要治療就會有風險,而其中一項對於腦部 來說最致命的就是照射過後的發炎反應引起的水 腦、顱內壓升高,這也是為何照射完必須施打癌 思婷幫忙控制住腦壓。 我們兒子因為腦部的狀況太差,有水腦、腫瘤四 處擴散,有一些相當接近延腦等等,沒有撐過副 作用而離世,否則我相信他可以在陪我們一陣 子。 硼中子捕獲的費用: 1.自費正子,測試吸硼率:4.5萬,預結。 2.定位:1.1萬,納入住院費用 3.預約救護車(往返清大):1.3萬(我們找聯安, 很熟悉流程,推薦),照射完回到榮總時結清 4.硼藥:按體重計費,兒子約50公斤需44萬,施 作前一天榮總結清 5.清大開爐照射費:12萬,當日結 我們另一位GBM病友發病之初就做了硼中子捕 獲,他的腫瘤後期包覆住腦幹,但還是撐了一年多, 如果經濟許可,希望能延長一點時間,真的可以 考慮硼中子捕獲。 或許患者也是那個能夠延長很久的幸運兒呢? 對於兒子的離世,我想我永遠也沒辦法釋懷,只 慶幸在他前一次腦癌痊癒後的那幾年,我們一家 人一起玩、一起讀書、一起做了許多事,起碼遺 憾少一點。 我永遠記得,他問我:「媽咪,人的一生這樣是正 常的嗎?」 我也會記得這一次住院,他總是笑瞇瞇安慰好幾 次抱著他哭的我的模樣。 我們都知道GBM是什麼,所以一家人一起努力著。 最後那一晚,陪我幫兒子擦身體、換衣服、鞋子 的護理師們眼裡都含著淚水,我兒就是這麼乖巧 又可愛的孩子......留下的都是愛,流下的淚也 是因為愛。 文章的最後,祝福每一位都能健康平安,對抗癌 症的路能夠順利、治療結束後能健康不再復發。 #目前我最多只能寫這些,但如果有相關問題可以 站內信我,我會努力幫忙解答。 (當然,別碰到最好QQ) 兒子問的那個問題,我當時有記錄下來 __________________________________________ 今天軒問我:「人的一生這樣子,是正常的嗎?」 我回答:「大家的人生都很正常啊,只是長短和樣 子都不一樣。」 __________________________________________ 無論是什麼樣的人生,都是屬於自己、獨一無二 的、值得珍惜的,大家加油,願治療或後勤路上 都能遇到好人、平安順利走過這段顛簸。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.134.11 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1709048478.A.57A.html
echo: 媽媽辛苦了.... 02/28 00:01
bigkaren: 看哭了...喪子之痛很難釋懷,爸爸媽媽加油 02/28 00:21
soar528: 看完眼眶泛淚,辛苦了 02/28 03:27
discory: 辛苦了! 孩子有妳們的陪伴,已經足夠了。 02/28 06:08
kavalan: 辛苦了,相信兒子在另一個世界無病無痛開心生活著,等待 02/28 07:19
kavalan: 未來相聚時刻繼續延續家人的愛 02/28 07:19
kymcoco: 辛苦了 02/28 09:43
awney: 天啊,好捨不得,他已經成為最閃亮的星星了 02/28 12:34
我跟先生現在看到很亮的星星都說那是他
arnus: 爸爸媽媽都辛苦了,你們彼此之間給了很多的愛 02/28 13:10
a1010: 看完泛淚,捨不得 02/28 13:52
Oolak: 彼此成全了對彼此的愛,他已無病痛的活在您的心中,辛苦您 02/28 14:00
Oolak: 了。 02/28 14:00
manman0324: 看完整個哭爆,任何情況下覺得自己無法像您一樣堅強 02/28 15:38
leo0103: 辛苦了!! 02/28 15:50
lapetit: 天啊抱抱….希望你們一家能早日走出傷痛… 02/28 18:24
lapetit: 兒子太貼心了..你們自己也多保重.. 02/28 18:24
rebecca70: 孩子安息吧 現在已再無病痛 爸媽也保重(淚目 02/28 19:32
amisskao: 你們辛苦了,孩子去當快樂健康的天使了 02/28 20:21
dynodyno: 緣分很美,可惜太短,來生再見 02/28 20:25
iwtlh780728: 抱抱 02/28 20:43
bignurse: 爸爸媽媽辛苦了 兒子再也不用承受病痛 而是好好的活在你 02/28 21:44
bignurse: 們的心中 02/28 21:44
holykite: 妳們一家都辛苦了。 02/28 22:10
socialheric: 辛苦了 佩服您的堅強 02/28 22:26
其實遇到了,好像也只能這樣QQ
gackt770414: 辛苦了 你們很偉大 孩子也很懂事 02/28 22:49
gackt770414: 好好的讓自己休息一下沈澱心情 02/28 22:49
lewantho: 心好痛,願人間沒有這些苦難 02/28 23:09
BettyBule: 辛苦了,孩子是懂事的天使,你們是偉大的父母! 02/28 23:50
Euglena: 父母真的辛苦了,AT/RT本身就很罕見,續發的GBM又可能是 02/29 00:21
Euglena: 特別難纏的那種。 02/29 00:21
我也覺得是抽到王籤 硼中子前的正子報告看得我頭皮發麻 腫瘤真的跑得太快了
versi: 看到中段就淚崩,你們跟孩子都很堅強都辛苦了 02/29 07:51
hung0520: 辛苦了 02/29 12:15
cerwvk: 孩子真的堅強. 這些病痛真的不容易的. 02/29 14:49
nnsc: 節哀,希望榮總能夠發表他們的臨床試驗結果到醫學期刊,讓 02/29 16:16
nnsc: 全世界認可到我們對這個病有進一步的突破 02/29 16:16
cloud1030: QQ 最近也肝癌 1期確診 還在努力中 02/29 16:42
laplacian: 家人跟孩子都辛苦了 02/29 16:59
hab: 至少孩子解脫了痛苦,一家人都辛苦了。(看完淚流不止,唉 02/29 19:12
plusmature: 完全懂這一切,都辛苦了。願他在沒有疾病的世界,都好 02/29 21:03
mmhg: 辛苦了 孩子不痛了 02/29 23:10
sunmiim: 爸爸媽媽辛苦了!!! 02/29 23:19
g007: 這是一輩子無法忘懷的痛,真的很心痛 03/01 00:22
一年後的我,完全沒有「稍微好一點」 只能試著與悲愴的情緒共存
g007: 版上半年前也有看到用棚中子補獲術治療GBM的案例。 03/01 00:23
ilovekeita: 天,完全沒辦法看完文章,已爆哭...給你們秀秀!真的 03/01 03:02
ilovekeita: 辛苦了! 03/01 03:03
我跟先生都認為撫平傷痛好好往前走 是我們能為兒子做的最後一件事 我們答應過要讓他放心,只是有時候真的很難 其實無論是我的臉書還是這邊的分享 都是希望像夢一樣擁有過他之後 為他留下足跡...... 謝謝你們陪我,也祝福各位一切都好 ※ 編輯: antano (114.37.116.236 臺灣), 03/01/2024 09:02:24
starmyloves: 他一定會在天上守護你們的 03/01 17:01
chiamin116: 您們夫妻都好偉大,辛苦了! 03/01 20:19
custptt: 辛苦了,保重 03/01 21:54
chiayaya: 謝謝分享 辛苦了!! 03/01 22:55
pitapon: 原po夫妻辛苦了,孩子已去無病無痛的世界,你們也保重 03/02 13:14
ccclove: 看文字就感受到妳們夫妻滿滿的愛~辛苦了! 03/02 18:19
sweetymomo: 爸爸媽媽辛苦了!! 03/02 21:59
ironli2012: 媽媽辛苦了,真的很不捨 03/02 22:07
ace9999: 感謝分享,也請好好照顧自己。 03/03 16:59
popoallan: 辛苦了! 03/03 22:31
molopo: QQ辛苦了 03/04 13:02
tharaohfu: 同時身為病人家屬和清大原科院的學生,希望BNCT能夠有 03/04 21:27
tharaohfu: 好的發展能幫助更多人,謝謝你們,辛苦了! 03/04 21:27
fuyuko: 謝謝媽媽的分享,辛苦了 03/05 06:38
panmomo: 抱歉 我也流淚了,謝謝您的分享....真的很不捨 03/05 21:10
applepig0925: 看哭了,知道這種傷痛很難釋懷,但仍希望活著的你 03/06 00:28
applepig0925: 們能夠健康快樂,相信兒子在天上會保佑你們的 03/06 00:28
Brightheat: 加油 未來會更好 03/06 12:59
smallx: 保重 03/06 14:57
KIL: 謝謝你的分享,辛苦了 03/08 18:04
FlyCarCT: 辛苦了 03/14 19:24
huaqq: 爸爸走後我是想著他只要能不再痛不再辛苦就好,未來有一天 03/15 03:09
huaqq: 會再相聚的 03/15 03:09
lsky: 看完真的淚崩...原PO你們辛苦了。 03/19 13:51
mini817: 辛苦了 03/22 00:59
lim98989: 看完流下兩行淚 04/13 23:22
lim98989: 這樣錐心刺骨的痛 04/13 23:22
lim98989: 很難想像如何承受 04/13 23:22