[分享] 淚腺腺樣囊性癌

[meowmioeo (喵咪噢)]

這篇文章
是分享淚腺腺樣囊性癌的治療過程
患者是我的先生，
以下是我們夫妻合力書寫的。

先生已經在今年三月底離苦得樂
這是一條很艱辛又漫長的路
罕見癌症不同於其他
沒有標準療程、沒有標準用藥...
需要非常多的試驗
希望可以把這些走過的路，分享給有需要的人。

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111.8  單眼出現雙眼皮，但由於本人內雙，當時不以為意。

111.10 流眼淚時難以忍受刺痛感，必須要停止任何一切動作後，等待痛感消失。由於本
人身在教育界，平日不方便請假，想說等待到寒假再檢查。

112.1   由於摸到一小點可滑動硬塊，所以先到眼科診所就醫，診所醫生判斷後建議轉診
至大型醫院，當時選擇轉至高雄榮總。

112.2   幸運的安排到別人取消的MRI時段，檢查後眼窩裡面有片狀腫瘤。

112.4.12   住院進行切片。

112.4.20   切片結果為淚腺癌中的ACC(Adenoid Cystic Carcinoma)，查某篇文獻美國人
的確診率為百萬分之2~4。眼科醫生認為要和家人討論是否拿掉眼睛，安排兩周後回診，
並轉診至血液腫瘤科。並安排正子造影。

112.4.21  進行正子造影

112.4.23  正子造影報告表示，腫瘤超過2公分且以腫瘤為中心有四處侵犯的現象，腫瘤
科醫師認為狀況緊急，建議找別間醫院眼科迅速開刀。

透過介紹，終於找到了林口長庚的蔡悅如眼整形醫師幫忙。

112.4.27 至高雄榮總copy所有影像檔案，帶到林口長庚。

112.4.28  至林口長庚蔡悅如醫師初診，她看完影像後馬上安排5/3開刀，真的很感謝她

112.5.1 林口長庚開始住院。

112.5.3 開刀，應該有開5個小時，醫師術後表示腫瘤有侵犯骨頭，已經移除一部份，但
眼窩後面因為靠近腦袋，無法再進一步處理，骨頭切緣為陽性，轉診腫瘤科徐正龍教授
，不過由於希望可以在高雄質子治療，所以徐教授再轉給質子黃炳勝醫師(高雄林口都有
看診)。

112.6 開始進行質子治療並轉給腫瘤科李紹軒醫師輔助化療，使用順鉑，每周施打一次。
由於質子治療的範圍較小，副作用感覺不大。

本人是化療比較有副作用，打完隔天會一直打嗝……
2~3天會很疲倦、想睡，胃口稍差，白血球都在4000~5000。

質子治療價格為34500*33(次)，且影像等費用也須自費，總共花快120萬。

112.8 質子和化療結束，以為一切順利...

113.1 摸到右耳下方有一顆會滑動的硬塊，去鳳山正宏耳鼻喉診所看診，醫師使用超音波
設備確認大小約1公分多(他說他剛買來第一次用)，看過我的病歷後認為應該要回大醫院
處理，於是轉診回高雄長庚。

113.1 超音波切片，結果為惡性，安排正子造影，結果除了耳下，合併多發性骨轉移(脊
椎多處、肋骨多處、盆骨、顎骨等)

住院期間，做了基因定序、荷爾蒙檢測，反應值都很低...

113.1 針對脊椎以及盆骨部分開始光子放療，化療也合併進行，使用順鉑+小紅莓，由於
盆骨被放療，造血能力降低，常遇到白血球不夠無法如期化療的狀況，最低有次白血球量
到1300，醫生開抗生素避免感染。

113.5 化療四次後，安排骨頭掃描，掃描結果李醫師認為第一線化療效果不彰，轉而開始
免疫治療(吉舒達)

113.8 免疫治療雖然讓身體蠻舒服的，沒有化療的不適感，但成效不彰，癌細胞又跑了更
遠了一些，全身骨轉變嚴重了，決定改試其他方法。

113.8 改吃自費標靶-樂衛瑪+注射癌骨瓦，繼續加油

113.12 醫生說，樂衛瑪+自費口服化療藥溫諾平，在其他病友身上看到了不錯的效果，我
們也願意嘗試看看。

114.1 體力越來越差，每天都很疲倦，原以為是上班太累的關係。

114.1.23 因為肝指數一直上升，超過200，醫生決定做腹部超音波檢查，疑似肝轉

114.2.14 肝臟CT，確定肝轉，已經是瀰漫性的轉移，片子上密密麻麻的...看不太到正常
的肝的表面了

114.2     後續有嘗試荷爾蒙療法，但肝指數暴增到九百多，且膽紅素上升

114.2.24 醫生告訴內人，大概只剩下一個月的時間。

114.2.25 決定出院返家，在家人身邊還是最好的。

114.3      努力到了盡頭，不是不努力，而是祝福與放手。



內人看了陳月卿老師綠拿鐵相關書籍、食療聖經、劉博仁醫師的書籍、許中華醫師的書籍
等，也觀看許多網路上醫師與癌友分享，整理後認為我們自己可以加強健康的方法，供癌
友參考：

1.作息：規律的早睡早起，治療期間能睡就睡

2.飲食：綠拿鐵、豆穀漿、少糖、少澱粉並避免精緻澱粉，可吃糙米、少鹽

3.心情：必須減少起伏，但每次看到報告談何容易，家裡兩位愛搗蛋的小學生，常讓我和
老婆血壓飆升

但經歷這一年多，看到家裡一位長輩腦瘤比我晚確診但比我早走，一位老婆同事的先生也
是突然昏迷、倒下三天就走了，那位太太說她先生倒下到走，因為昏迷都沒有跟她說過一
句話...。

因此我認為我們癌友可以珍惜的就是當下，我們還可以醒來看到明天的太陽，還可以和另
一半相擁，還可以看到孩子笑容，也可以和家人好好吃一頓飯，說一說話

也許身上就是在痛，
也許抽血報告一直不見起色，
也許每次影像檢查完到
走進診間看報告前是無比惶恐，
也許每次影像報告都不盡人意。

但和一些發生意外的人們相比，我們也許沒有那麼不幸，因為我們還活著

4.運動：因為骨轉移不能打羽毛球真的很痛苦，改成在衛武營快走曬太陽，每天約1小時
，因為有樹蔭，實際曬到太陽約30分鐘，每天的步數約在12000~15000。如果下雨改成在
室內走或猿猴操，每天盡量10000步

5.信仰：常去大廟拜拜，能穩定我的心情。每天也會唸經迴向，我老婆每天幫我吃素祈禱
。總之，能做的就做吧。

6.營養品：有吃諾麗果酵素，身上的痠痛感好像有比較減緩。另外還有補充魚油、鎂、薑
黃素等。

7.興趣：真的很煩的時候，打電動、看金庸、看球賽，讓自己轉移注意力都是很好的。

心得：

1.要更多注意身上的小病痛
2.血液報告，在推進去切片前，全部都正常沒有一個紅字阿
3.拜讀一些醫學文獻，真的比較能跟醫師討論病況、用藥，了解自己目前的治療。

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祝福大家，在這段不好走的路程中，都能平安。


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.158.133.209 (臺灣)
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推 cerwvk: 人生總是難如意，但這一生，也是體驗了，未來生活好好過
→ cerwvk: 下去，走完，人生也是圓滿。
推 lily520: 節哀，謝謝你的分享、也祝福一路好走、圓滿。
※ 編輯: meowmioeo (223.139.198.56 臺灣), 04/19/2025 08:42:03
推 morefreshair: 這一路來你們辛苦了，你們很棒，也祝福先生一路好
→ morefreshair: 走、福報滿滿
推 black80731: rip
推 starmyloves: RIP
推 jorden0804: Rip
推 dynodyno: 完全沒聽過的癌，感謝分享！
推 seanruth: 願離苦得樂，一切安好。
推 okderla: 少見癌種的治療很辛苦，謝謝分享，請節哀
推 custptt: 辛苦了 保重
推 awney: 真的是沒聽過的癌，感激你們記錄分享！                     04/19 15:15
推 xFANx: RIP 感謝分享很罕見的疾病療程
推 aka79019: 謝謝你們的分享，還有勇敢的很努力的治療
推 proton63: 生命無常，把握當下。
推 mobetam07670: 感謝分享～恭喜原po先生離苦得樂。
推 sodm: 謝謝加強健康的方法分享
推 Tirami: 好感謝您們的分享！身為癌友家屬，心裡觸動很多。心疼不
→ Tirami: 捨&祝福，相信這努力的過程一定也留下很多寶貴的回憶。衷
→ Tirami: 心祝福您們，帶著寶貴回憶一定越來越好！！
推 kymcoco: RIP
推 MusicShow: RIP
推 morumosu: 最近我也被檢測出耳道癌，醫生說也是罕見疾病
→ morumosu: 目前也等待著轉診看醫生如何處理
推 envybleach: 謝謝分享。逝者離苦得樂；生者心情一定很難受，請好
→ envybleach: 好休息沉澱心情
推 hieiss: 謝謝分享罕見癌症的經驗，R.I.P, 你們一家都辛苦了
→ paul0303: 感恩分享，多多保重。台灣空污水污等何其嚴重，不少罕見
→ paul0303: 癌症浮現，大家只能自求多福了
推 ilona3017: Rip
推 soar528: R.I.P 辛苦了
推 hung0520: R.I.P.
推 ortaffa: 辛苦了
※ 編輯: meowmioeo (42.75.19.197 臺灣), 04/21/2025 13:04:27
推 lu0713: 您與您的先生，功德無量。R.I.P
推 ABone: 謝謝分享寶貴的經驗，祝您先生一路好走，您和小孩也要多保
→ ABone: 重，一切平安健康順利
推 acwatch: 感謝分享勇敢面對並放下的過程，RIP
推 xru03: RIP
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推 raysorcer: 辛苦了
推 zoeptt: 感謝詳細分享 願日後他人受惠 祝福一切平安順心健康
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推 kavalan: 辛苦了，好好照顧自己
推 jbwei14: R.I.P.
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→ jaychen26: 瀰漫型的轉移真的很無力，我太太也是瀰漫型肝轉移上週
→ jaychen26: 離開的
推 cjliao701: 謝謝分享，請保重自己
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推 Omitopho: 好特別的癌症 辛苦了 願平安
推 fuyuko: 辛苦了，祝福兩位
推 cainli: 辛苦了!
推 bookseasy: 謝謝分享，辛苦了
推 lucky466: 感謝分享，辛苦了
推 g44619: 謝謝分享
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推 wondersky: 謝謝分享 面對未知的戰鬥，只能說已經做了最大的努力，
→ wondersky: 辛苦了！
推 jhtseng13: 辛苦了，祝妳跟小孩每天快快樂樂的長大
推 sylviaohya: 謝謝你們非常詳盡的分享，祝平安