[心得] 肝癌併腹膜與淋巴轉移[近期更新]

[damonu (damonu)]

距離上次發文雖然才經過半年，這6個月變化實在是太大了，跟大家分享我後續的經驗
2025年6月在電腦斷層檢查結果不盡理想，諮詢各醫師後得到四個建議：
1. 雙免疫治療
2. TKI標靶+免疫治療
3. Thalidomide口服藥
4. 臨床試驗

在考慮換藥期間，有持續服用癌必定
最後我選擇先試試Thalidomide口服藥，於07/19開始服用
這藥前兩星期我每天吃一顆，對我的副作用是暈眩，因為太暈了後來還會停藥個幾天
甚至到最後一星期只吃一顆，最後還直接停藥一個月，前後只吃了26顆藥
過程中，醫師還有安排腦部MRI以排除腦轉移帶來的暈眩可能
而且抽血檢查指標都很穩定，PIVKA-II指標也從三位數降到兩位數
一度以為這顆藥對我來說是有效果的，直到9月底電腦斷層檢查出來又崩盤了
腹膜轉移嚴重惡化，不僅腹腔內有新長出來的腫瘤
連腹壁內膜和橫隔膜都有發現腫瘤，滿肚子也佈滿了腹水
本來當週有歐洲出國行程，醫師們強烈建議取消行程，真是傷心

在服用Thalidomide期間，接到台大醫院電話，有兩個有機會參加的臨床試驗
這兩個臨床試驗都是針對GPC3(Glypican-3)開發的新藥
可惜我的切片檢驗結果驗不到GPC3，斷了我這條路......

我一直堅持到出國前一天，才取消機票，接著又是滿滿的看診行程
綜合四個醫師的建議，可以換雙免疫治療或化學治療
後來還去問第五個醫師(第一次看診)，在聽完我的用藥歷程後
直接表明：這兩種藥遲早用得到，時間順序的問題而已，重點是不要斷藥
因為我內心是有點抵觸化療的，好不容易選了雙免疫療法，也是一波三折
2025/10/23住院準備注射免疫藥物，結果一住院就發燒，又做了一番檢查
終於在10/29完成第一次保吉伏(Nivolumab)+益伏(Ipilimumab)雙免疫治療
此時也開始每星期追蹤AFP和PIVKA-II抽血指標
在準備第三次治療時，AFP一直保持非常漂亮的數值，維持在2點多
但是PIVKA-II從1千多、2千多、6千多、一路爬到8千多
住院期間直接改換歐利普(oxalip)+好復(5-Fu)雙化療
抵抗的化療，沒想到這麼快就遇到了
不過現在的我，覺得有藥可以使用，已經感恩大德了
今天的我，正住院做第二次化療，藥劑預計打到明天晚上
看著自己的腹水有越來越少
希望這組化療藥物可以帶來一點點的希望

腹水的處理，又是另一個崎嶇的故事
原本都是在急診或門診治療室抽腹水，大概抽了六、七次，最後兩次只能抽出200ml
我的上腹還是脹到不行，走路就喘，晚上也不能好好睡覺
原來我腹腔內流通的腹水已經抽得差不多
剩下的是一包一包被包覆起來無法流通的腹水
加上位置在上腹，都是血管，在超音波下無法處理
最後是安排住院，在電腦斷層引導下，裝pig tail引流管
一裝上引流管，前幾天馬上引流6000ml，直接低血壓
又因我的腹水都呈紅色，血紅素下降超多，還輸血了三天
我還自嘲說，開過五次刀都沒輸過血，引流個腹水要輸血三天，是不是老了.....

以下是我罹癌這9年使用過的治療藥物/方法
1. 樂衛瑪(Lenvatinib) 標靶口服藥
2. 腹腔溫熱化學治療(HIPEC)
3. 癌自癒(Atezolizumab)+癌思婷(Bevacizumab) 免疫+標靶靜脈注射
4. 癌瑞格(Regorafenib) 標靶口服藥
5. 癌必定(Cabozantinib) 標靶口服藥
6. 賽得(Thalidomide) 口服藥
7. 保吉伏(Nivolumab)+益伏(Ipilimumab) 雙免疫靜脈注射
8. 歐利普(oxalip)+好復(5-Fu) 雙化療靜脈注射

每種治療都有自己的副作用，常常被副作用整得慘兮兮
腫瘤的變化，越後期也越難以掌控
換藥的速度越來越快，心情的調適也是一大挑戰
特別是在決定要選擇什麼治療方案時，醫師不會給你唯一解
在做決定那一刻真是煎熬，生死大權就掌握在那麼一瞬間
我也沒想過在一年內，可以使用到四種治療方案
不過，我想我就是有一個意志堅定的特點，無論如何我就是要活下去
我常笑說，這幾年我學得最好的就是轉念了
雖然我的身體狀況不比一般人好
但我也不是最差的，我還有體力去對付癌細胞
不管如何，戰下去就對了～～


--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.116.98.194 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1768477356.A.A59.html
推 kissangle: 加油！感謝分享
推 yourlover: 加油！
推 WebATM: 加油 感恩分享
推 custptt: 加油，祝福您～
推 okderla: 真猛，妳是我目前見過最頑強的鬥士之一
推 okderla: 進入AI世代，任何有益人類的事都會加速實現，撐下去，我
→ okderla: 相信戰剩癌症的拐點就要到來
推 Weisheit: 謝謝分享。祝福你順利平安。
推 sodm: 感覺經濟負擔很沈重，辛苦了
推 kymcoco: 加油！
推 Oolak: 辛苦您了，願您順利。
推 holykite: 您很堅強，加油。
推 soar528: 謝謝分享，祝福順利
推 alexandy520: 祝福您順利好轉
推 hgh70928: 加油，再往下一個9年邁進，越來越好。
推 lammin: 加油
推 sarro: 辛苦了，加油！
推 hung0520: 加油
推 Aini: 加油！願您順利康復，我學得最好的也是轉念。
推 hsufujen: 加油
推 seey: 加油，祝福您
推 history736: 加油
推 alexrules: 謝謝分享！祝愈來愈好！
推 incautious: 真的猛，加油，辛苦了！
推 maryegg: 加油
推 bumary: 祝福你越來越好，加油
推 qjsmp: 佩服您堅強的意志力，祝福您一切順利早日恢復健康
推 jbwei14: 加油！祝您順利
推 awney: 祝福你在新年度能健康平安
推 discory: 轉念的想法也很正確。
→ discory: 替妳加油！
推 gdefend: 辛苦了，祝福後續治療可以順利
推 homumado: 你真的好勇敢
推 swiber: 加油！
推 misa1015: 加油！祝福你
推 vovhsin: 加油 平安
推 kuochuwon: 你很有毅力，佩服
推 pilibobo: 加油！
推 newcare: 你很棒
推 bertkuan: 加油 你好厲害！
推 Tirami: 您的心態真好，祝福您！！
推 elims: 整箱抱出來或拿一個放在桌上的表示發現了就好，整箱亂丟讓
→ elims: 觀眾很氣欸佩服！
→ elims: 抱歉。我是要打佩服。
推 qqstory: 加油! 祝你一切順利
推 xru03: 加油
推 dynodyno: 加油，期待轉機！
→ jason011830: 謝謝分享，祝福順利
推 encoreg57985: 加油
推 shk910575: 祝福治療一切順利
推 shiba9527: 加油
推 sday: 祝平安！
推 mobetam07670: 辛苦了，願你順利治療下去。
推 coldperson: 加油
推 crystal7628: 加油！往下一個9年邁進～