推 kymcoco: 祝平安 01/25 15:25
推 custptt: 辛苦了 祝健康平安 01/25 19:51
推 proton63: 加油 01/25 20:38
推 oldpipi: 加油 01/27 13:55
推 gguntank: 寡突算比較溫和的....加油 01/27 16:19
推 photonic: 加油 祝早日康復 01/28 11:43
推 okderla: 辛苦了，祝你好運 01/28 13:45
※ 引述《yogurtbass (yogurt)》之銘言：
: 首先先跟版主抱歉
: 由於我要分享的內容有心得也有經驗
: 我實在不知道該怎麼分類
: 我平常是業務工作
: 是醫院業務，主跑Oncology、meta跟NS ，前公司在長庚跑過我現在的VS跟正在吃的chem
: 我長期有頭痛、失眠、情緒起伏大，都被我認定是壓力大造成的
: 直到2025/04/12 禮拜六 ，發生全身性癲癇
: 送新店慈濟
: 還沒等CT跟MRI出來，我就又seizure 了
: 可惜沒第一時間看到跟一顆壘球差不多範圍的Glioma
: 因為怕異常放電，會重複癲癇傷害腦細胞，而且我當下生命徵象不好
: 後來我媽（護理師背景，當過麻護）跟SICU醫師討論，就用麻醉科藥物讓我睡下去
: 剛好當天我很要好的大學同學來看我，他妹也是我前公司的學妹，也是當初我離職時接?
: 她建議我的家人找林口長庚陳科廷醫師處理
: 陳醫師立馬答應接手，因為情況緊急，綠色通道直送林長的SI
: 我從禮拜六開始失去意識，下一次醒來就是禮拜二，科廷站在我面前說要幫我拔管
: 後來安排門診討論
: 我記得看到那麼大顆（幾乎佔據frontal 的SMA）
: 我還脫口而出說哇好大XD
: 開刀前記憶很片段，因為實在太累了
: 睡睡醒醒的，只記得很多人來看我
: 然後由於要做awake : 我的部位是在動作跟邏輯區
: 開刀前中後都會做動作跟邏輯測試
: 考試好累==
: 然後4/22就安排開刀了
: 開刀中間醒來做測試的時候
: 因為知道這東西切除率越高復發率越低
: 我把自己逼到緊繃緊才放棄
: 後來麻醉睡下去再醒來已經在恢復室
: 推出來看到自己手指腳趾還會動
: 我真的直接哭出來
: 感謝醫師技術好
: 也感謝自己ㄍㄧㄥ到極限沒有放棄
: Biopsy 初步結果是diffuse的時候我心裏就有底了
: 後來進一步分期出來，有一部分的組織是grade 4，一部分是grade 3，都有IDH-mutatio
: 後來VS說我們加驗oligo判斷指標1p/19q codeletion ，驗出來好險是陽性
: 確定是oligodendroglioma，WHO 分級是第3級，至少不是GBM
: 後來就是一連串的復健
: 我只能說不是沒有力氣
: 是你會忘記怎麼用那個肌群的力氣
: 從寫字、拿筷子、拿碗、舉東西、走路
: 都要從頭學
: 口語上的表達也從一開始只會「好」「不好」 : 到後來的一整句話說的完
: 本來預計後面輔助治療要等8月做
: 後來回去上班大約兩個半月，又癲癇了
: 兩次的小發作
: 所以7/14就開始請假
: 7/17就開始42天的CCRT（口服化療+放射治療）
: 一開始想說沒什麼感覺，只有偶爾乾嘔一下
: 後面兩週真的是地獄
: 因為CCRT有一個副作用就是會Fatigue
: 我那兩週真的是變吃邊睡、變做事邊睡，連走路都可以睡
: 一路到8/27，還是撐完了哈哈哈
: 可是這只是第一階段
: 中間休息一個月
: 回老家宜蘭跟去花蓮、台中找同學朋友
: 散散心也忘了治療跟生病的煩惱
: 也感受身邊的人的溫暖
: 第二階段
: 共要吃半年的化療，每23天連續吃5天，根據第一階段的經驗，主要副作用是吐跟肚子痛
: 9/26吃了第一天，沒半個小時就痛了哈哈
: 後面還沒發生，就且走且看會如何
: 以上純分享 : 以下是這陣子的心得
: 1、有哪裡不舒服請看門診，非緊急狀況不要去急診
: 2、醫療相關建議請洽自己的醫師
: 3、最重要的，珍惜身邊的人，即便很久沒聯絡的，大家都在用自己的方式活著，也需要
: 4、天佑花蓮，我最愛的那片美麗的土地
療程快結束了
回應一下自己的文章
2025/9-11
做了前三次口服化療TMZ，副作用狀況就如同仿單寫的，想吐、噁心、疲倦，但都沒有很嚴重
2025/11
開始回歸職場，被調動到另一種職務，整包薪水跟福利都沒有調整
2025/12
第四次化療，SE開始明顯加劇，主要是想吐的感覺增加不少，東西只要太油我基本上吃不下，吃飯多少都要沾醋，酸一點才可以，噁心感也會持續一兩週（TMZ adjuvant 每過23天吃5天）
2026/01
剛結束第五次化療，疲倦到不行，沒有睡到中午爬不起來，起床也是整天想睡，蹲馬桶洗澡煮飯都可以睡著，想吐的感覺持續，劑量累積起來了吧我猜
後期在做治療時滿吃不下的，基本上後面幾次在治療的那週只吃兩三餐正餐，其他就很零碎的補一些豆漿跟白粥之類的（聞到有味道就會想吐）
如果有人或身邊的人，在接受或即將接受口服Temozolomide的治療
我會給以下建議，但每個人身體狀況不同，還是以醫生建議為最高原則
1. 高熱量高蛋白：有胃口的時候多吃，最好是吃高熱量高蛋白的食物
2. 炸的不要：通常也不會想吃，我很愛吃麥當勞薯條但現在經過麥當勞聞到味道就想吐，相信我
3. 多吃蔬菜水果：尤其是菠菜跟花椰菜，水果則是蘋果蕃茄奇異果這類的，這是醫生建議的，但因為正餐胃口不好，我本來就喜歡吃蔬果，所以沒有特別挑特定蔬果類在吃
4. 不要生食：生肉（牛肉也要煮熟）、生魚，生菜也不要，海鮮除非新鮮不然建議不要，一切有感染疑慮的食物都盡量避免，你有更多途徑可以補充蛋白質跟維生素
5. 維持體重：我在除了治療以外的「正常人時間」，一天至少吃4-5餐來維持體重，以撐過治療那一週需要的體力
6. 少量多餐：治療時再胃口不好，吃再慢，也要把飯盡量吃完，維持體力
7. 把壞習慣改掉：熬夜、抽菸、喝酒，能免則免，對代謝不好也無濟於事，多陪陪家人朋友，出去運動才是好習慣
治療完成後有的是時間吃跟做自己想做的事，治療期間就乖乖的當好病人的角色
以上報告，前天才去照MRI，希望有好結果，都已經是第三級了，心裡也有預設，但不求CR但求至少PR哈哈
祝大家都治療順利～健康平安
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