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我也是第一次發文,而且是借弟弟的帳號,請多包涵。 我必須分享我的經歷給原PO,目前懷孕六個月。 今年二月接到柯滄銘診所的電話,通知我的寶寶是47XXY染色體異常, 當時我腦袋一片空白,只能問診所小姐我該怎麼辦? 她回我說,回診所拿報告,然後看去哪個醫院引產。又叫我先自己去網路上查相關資料。 網路上的資訊真的很可怕,學習障礙、精神病、女乳症什麼都有,我和老公當下心都涼了 ,兩個人都哭了。 當天晚上我就掛了我產檢醫生的診,排定兩天後引產。 可是!真的很痛苦,不想放棄孩子,尤其感覺到他在肚子裡動時,我都心碎了。 同一天晚上,父母認識的醫生朋友介紹我們去看馬偕的林炫沛醫生,我和老公掛了隔天的 號,第二天腦袋空白地去看診(當時也不知道去要幹嘛),但沒想到聽完林醫師的說明後 ,我們決定留下小孩! 林醫師說他看過很多47XXY的孩子還有成人(他很自豪地說台灣沒人比他看過更多), 網路和婦產科的資訊都不是正確的。 學習障礙跟47XXY沒有關連性,染色體正常的小孩也有同樣的機率出現學習障礙。很多47X XY的人一輩子都不知道自己染色體異常,根本也沒有施打睪固酮/男性賀爾蒙,除了不孕 ,其他還是跟一般男性一樣。他還說了很多,這裡就不贅述了。 之後我打電話暫時取消引產,同時又去看更多的遺傳專科醫生, 我建議你去看馬偕的林炫沛 醫師、陳持平 醫師,北醫的江漢聲 醫師,振興的喻永生 醫 師。 (我另外也看了台大的遺傳基因諮詢。) 所有的醫生都給了我很正面的回答,這個寶寶是可以生的。 的確寶寶以後會有不孕症問題,他的精蟲也可能全部是47XXY不正常的, 但現在那麼多人不孕症,只因為不孕症就拿掉他,我不捨得。 他將來結不結婚我們都不知道了,以後醫學又如何進步就再說吧。 另外,北醫的江漢聲醫師還介紹我們和一位47XXY的成年男性見面, 我見到他時真的很驚訝,他太男人了,聲音比我老公還低沉呢。 他說他直到去看不孕症,才知道自己是47XXY染色體,但他好好的當個設計師,哪有什麼 學習障礙? 他也給我看了其他47XXY小孩的照片,真的好可愛。 所以,我和老公決定留下寶寶,現在還不知道最後是否能順利生下他, 也不知道生下來會不會有其他問題, 但至少我們很慶幸能多聽幾位醫師的建議(他們都是台灣的權威呢,你可以先上網查查。 ) 最後還是要由妳和先生做決定,但我真心建議你們先去見見這幾位醫師,他們會給你很大 的幫助。真的。 ※ 引述《vivianteng (☆貓兒站在月球上☆)》之銘言: : (手機排版請多包涵) : 我是第一次懷孕,32歲,這星期六滿19週, : 17週時自費去傳說中的柯刺王做羊水晶片。 : 做完之後也跟很多人一樣,超怕看到沒見過的市話打來。 : 沒想到這星期一真的接到了, : 看到(02)3開頭的電話,我的心臟都快停了... : 電話裡小姐說我的猴寶是47XXY染色體異常的男寶, : 請我回去聽柯P的報告。 : 我整個傻了,什麼是47XXY?有什麼影響? : 上網查了之後, : 47XXY是寶寶性染色體多了一條X : (正常的男寶是46XY) : 這樣的寶寶注定就是無精症症患者, : 有10%~15%會輕度智能不足, : 在學習上會有學習障礙(語言與閱讀)。 : 在青春期開始要吃一輩子的男性激素, : 因為少了先天男性賀爾蒙, : 所以男性特徵會非常不明顯,。 : 如果要解決生育的問題, : 要在青春期剛開始試著搜集精液, : (也有一說可試著做睪丸切片) : 然後看是否有精子可用。 : 但根據柯P的解釋, : 由於寶寶本身染色體異常, : 因此他正常染色體的精子也不多... : 我詢問了一下有多少人會選擇生下寶寶, : 答案是一半一半, : 大部分生下的是年紀很大才懷孕成功, : 或者是人工生殖才成功的, : 而我的寶寶剛好是試管寶寶... : 老實講,情感上我是希望留下寶寶, : 因為是做了兩次試管,期待很久, : 好不容易成功的寶寶, : 而且就這樣放棄他感覺很殘忍, : 他也是個生命啊! : 但是理智上覺得我不應該因為自己的自私生下寶寶, : 如果他之後智能障礙,學習障礙, : 或者是在青春期發現跟其他同儕不一樣, : 會不會被排擠或是心理壓抑, : 這時他會不會恨我把他生下? : 或是該如何讓他面對自己與別人不一樣的地方, : 怎麼跟他解釋為什麼他要一輩子吃藥...... : 排山倒海的問題讓我好崩潰, : 我不知道要怎麼做決定, : 每次只要想到這件事就不由自主的掉眼淚, : 寶寶似乎知道發生什麼事, : 一直在肚子裡動來動去, : 老公把手放上去也明顯感受到胎動, : 這樣讓我們更加捨不得... : 不知道有沒有人也遇到跟我一樣的情況? : 是如何做選擇? -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 73.97.102.37 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1461288271.A.6ED.html
miucola : 推,十年後的醫學與社會也許更進步,請原原PO務必尋04/22 09:28
miucola : 求專業醫生的建議再仔細評估!04/22 09:28
chaohuei : 我看到這篇我都快哭了,因為我朋友先生也是無精症,04/22 09:33
chaohuei : 他們現在的寶寶已經28周了,真心希望原po多多諮詢04/22 09:34
chienc : 妳很勇敢‼謝謝妳的分享,這麼勇敢的父母的小孩一定04/22 09:35
chienc : 也會正面看待自己的人生的04/22 09:35
sweettt : 謝謝分享,好希望順產後能再有媽媽的po文分享..04/22 09:36
hichcock : 不管你做哪個決定都會是對的, 世界上就是這麼神奇04/22 09:42
hichcock : 有沒有錯誤答案的選擇題04/22 09:42
ac27641101 : 很棒的分享,幫推04/22 09:43
yinna : 很棒的分享 您們一定是超棒的父母04/22 09:45
lyh0926 : 我強烈支持這位媽媽的說法!染色體異常的狀況太多,04/22 09:47
lyh0926 : 不是每一種都像唐寶寶之類的這麼嚴重,要多看專門04/22 09:47
lyh0926 : 的醫生評估影響寶寶程度,網友意見多是假設最壞的04/22 09:47
lyh0926 : 情況去做決定,媽媽提供的參考醫生名單很棒!大推!04/22 09:47
lyh0926 : !04/22 09:47
yeima : 幫推04/22 09:47
Claire29 : 幫推04/22 09:49
ESCAPEFROM : 推,諮詢專業的最準確!04/22 09:50
Allier : 推~謝謝分享!04/22 09:50
fox49er : 推 辛苦了~~04/22 09:51
mollycat : 單純發問,大家去做羊穿的原因是什麼 04/22 09:52
fusen : 感謝這位媽媽勇敢的分享!04/22 09:53
gilikl : 你們好勇敢,加油04/22 09:54
sylviawang7 : 謝謝分享04/22 09:55
ranran : 推一下 祝順產04/22 09:55
pokaming : 推 謝謝分享 好感動 寶寶一定很感激有這樣接納他的04/22 10:01
pokaming : 父母04/22 10:01
lynnqoo : 推這篇04/22 10:05
antiiss : 可是說真的 明明知道會生下某部分缺陷的孩子 何必04/22 10:05
antiiss : 讓他的人生在可避免的情形 卻因為爸媽一句捨不得04/22 10:05
antiiss : 讓他人生痛苦 社會成本增加呢04/22 10:05
※ 編輯: idlks (73.97.102.37), 04/22/2016 10:06:55
aaaabreact : 馬階的林醫生真的很不錯,同罕病的戰友也是在那確診 04/22 10:06
antiiss : 目前已知的就確診了 生下來還不知道有什麼其他問題 04/22 10:07
antiiss : 妳確定妳能用妳的婚姻跟孩子的人生來賭嗎 04/22 10:07
karen0113 : 推這篇 04/22 10:08
moslaa : 推 04/22 10:08
mollycat : 出生確為缺陷時,缺陷才會變成他人生的課題 04/22 10:08
windd : 不完美就痛苦?我的染色體也有缺陷,沒要生子我根 04/22 10:08
windd : 本不會發現 04/22 10:08
EmerQ : 也只有原po自己能決定 何必再指責..原po好勇敢.. 04/22 10:09
sunnyborage : 我覺得原原波看了正反資訊後,去設想最壞的情況能否 04/22 10:09
EmerQ : 我沒辦法承受壓力 找醫生評估 T_T 04/22 10:10
sunnyborage : 長久接受(如就學後還是有智能偏低或溫柔漢傾向), 04/22 10:11
sunnyborage : 還有看自己的家庭資源(金錢與能力)能否應付萬一。 04/22 10:13
bobee : 誰沒有一點缺陷?誰的人生一路順遂?窮人小孩以後也 04/22 10:13
bobee : 是魯蛇要不要生?以後科技進步到可以檢查得更多的 04/22 10:13
bobee : 話,長得醜怕以後被歧視要不要生?男生超矮怕交不 04/22 10:13
bobee : 到女朋友要不要生? 04/22 10:13
sunnyborage : 無論如何,做決定的評斷不能只有捨不得或不願拿孩子 04/22 10:14
sunnyborage : 而是要更多客觀的評估。 04/22 10:14
mollycat : 我們這長串問題的起源就是來自大人世界的眼光 04/22 10:15
mollycat : 許多慢飛天使家庭的父母也並不希望孩子被特別化 04/22 10:15
chaohuei : 我真心覺得無精症根本沒有怎麼樣,要我因此不要小孩 04/22 10:16
mollycat : 只是提早知道的我們,從一開始就為他們貼標籤了 04/22 10:16
chaohuei : 我真心做不到。 04/22 10:16
uzing : 我以為高層次可以看的很清楚是不是殘障...... 04/22 10:18
uzing : 抱歉,回錯文 04/22 10:19
carolnash : 正面 04/22 10:20
EmerQ : 無精症或許是因為我和先生都有不孕的一些問題.. 04/22 10:20
pumpernickel: 推,找專業的資詢才是正解 04/22 10:20
pumpernickel: 一堆人不了解就在那一直喊拿掉 04/22 10:21
nekosandy : 任何人都沒有資格評論 畢竟結果是原原PO要承擔的 04/22 10:21
EmerQ : 若想要孩子很辛苦..不孕朋友無精做了1x次試管.. 04/22 10:22
joanne1220 : 這上來問還是自己要決定,生了就要自己負擔小孩的人 04/22 10:23
joanne1220 : 生,沒人可以幫你決定孩子去留 04/22 10:23
EmerQ : 不孕這事對不同人真的可大可小 唉~ 04/22 10:23
asisa : 很棒的分享,感動推 04/22 10:25
milleniasho : 很棒的分享 04/22 10:26
cindy94520 : 推 04/22 10:27
aibaaiki : 謝謝妳的分享,願妳們一家平安順利 04/22 10:28
fan0106 : 媽媽好勇敢! 祝你們一切順心 04/22 10:30
nacy7u : 很捧的分享, 媽媽很勇敢 04/22 10:33
anny325 : 推,父母的愛和實事求是的精神。 04/22 10:34
amarni333 : 謝謝準媽媽的心得分享 04/22 10:35
Chloe : 推 真的很建議原原po去請教林炫沛醫師及陳持平醫師 04/22 10:37
Chloe : ! 04/22 10:37
addhoney : 推 04/22 10:39
sheffler : 每個疾病的嚴重度都是因人而異,是我就不敢賭 04/22 10:40
sheffler : 並不能從基因看出孩子未來有多不嚴重 04/22 10:41
fishtree : 推 這篇很棒 04/22 10:44
ninan : 智能偏低?說老實話,即便是基因看不出缺陷的孩子, 04/22 10:47
justalittle : 媽媽妳們很勇敢,祝福妳們和妳們的寶寶! 04/22 10:47
ninan : 就每個都聰明嗎?而且智能偏低或學習障礙,只要能 04/22 10:47
ninan : 自理生活,將來找份勞力工作養活自己就好,不是嗎? 04/22 10:47
ninan : 再者,誰沒有缺陷!?做羊穿是為了在發現問題時能 04/22 10:47
ninan : 夠謹慎評估嚴重性再做決定,而不是為了生一個「完 04/22 10:47
ninan : 美寶寶」 04/22 10:47
Ashley0510 : 這篇最中肯,一堆人不了解什麼是47xxy,卻勸原原po 04/22 10:48
Ashley0510 : 放棄孩子 04/22 10:48
hanying : 推!!你們很棒!! 04/22 10:49
virgo0914 : 推!!優質文章 04/22 10:50
UVB : 這篇文章真是及時雨 原文我都不敢推文說自己會不會 04/22 10:54
UVB : 留 因為狀況不在我身上 我也不了解這對染色體變異 04/22 10:54
UVB : 的影響 你的分享真的很棒 04/22 10:54
chaohuei : 真的,原文下面推文的,有幾個真的了解47XXY? 04/22 10:55
ttshiba : 推某樓 原原po設想最壞的狀況 然後確認自己能不 04/22 10:56
ttshiba : 能承受 04/22 10:56
chaohuei : 但卻好像是染色體有問題的,出生都會ooxx等等等 04/22 10:56
teresa2211 : 推,好有建設性的文章,至少讓原原po有個方向,可以 04/22 10:56
teresa2211 : 找出自己的答案 04/22 10:56
chaohuei : 真心覺得要聽專業醫師的建議,而且不只諮詢一位。 04/22 10:56
chaohuei : 才能做出不讓自己後悔的選擇。 04/22 10:57
sunnyborage : 問能不能承受的原因是,在學校裡,有很多孩子有一些 04/22 10:57
yunyun37 : 推!優質文章!! 04/22 10:57
sunnyborage : 相對輕微的問題(如注意力不集中、過動、智商臨界), 04/22 10:58
sunnyborage : 父母面對這些問題經常情緒起伏,有時說他們會耐心陪 04/22 10:58
sunnyborage : 伴,會尋求或接受資源協助,但帶回家卻打得半死, 04/22 10:59
mavisQ : 推 04/22 11:00
likejung : 很棒的分享~祝福孩子們 04/22 11:02
Dolce : 推!很棒的分享 04/22 11:03
sunnyborage : 家中也無人或不願花時間陪伴指導(無論是課業還是心 04/22 11:04
winspree : 推,媽媽好正向,剛好給原原po一個很好的建議! 04/22 11:04
sunnyborage : 靈)。但若父母非常有耐心付出,家族也有愛,無論是 04/22 11:06
sunnyborage : 多嚴重的孩子,看到他們時也總是開心的。祝福原波! 04/22 11:06
dullish : 這個決定沒有對或錯 爸媽都很堅強 04/22 11:08
hunter05469 : 推 04/22 11:13
tina510599 : 推! 04/22 11:14
maumi812 : 推 04/22 11:15
fuyuko : 推多做專業諮詢 04/22 11:15
reginakiss : 每個生命都無價,如果不是真的萬不得已誰捨得扼殺自 04/22 11:16
reginakiss : 己的血肉?推這篇文章,希望兩位母親都能順產,孩子 04/22 11:16
reginakiss : 都能健康長大! 04/22 11:16
daler : 推 04/22 11:17
kevin770616 : 推! 04/22 11:19
ricci888 : 謝謝你PO出來,也造福日後遇到的人 04/22 11:19
sheffler : 看了幾篇近幾年的期刊,對醫師的樂觀我持保留態度 04/22 11:21
sheffler : 如果家庭能支持這孩子未來可能的困難,就祝福了! 04/22 11:21
sheffler : 幾篇研究都顯示47xxy在情緒、注意力、肌張力的問題 04/22 11:23
sheffler : 這些都是未來對語言和學習有很大影響的因素 04/22 11:24
mimiluna : 推這篇 04/22 11:24
sheffler : 在嬰幼兒時期的影響雖不大,但青少年時期須非常注意 04/22 11:25
meles : 祝福這位媽媽與原文媽媽! 04/22 11:25
sheffler : 除了孩子本身可能的腦部問題,環境和同儕的眼光都會 04/22 11:26
sheffler : 對孩子的自我概念和學習上有大的影響 04/22 11:26
sheffler : 不能說障礙是全有或全無,影響是一個範圍性的 04/22 11:28
sheffler : 就看父母能承擔到什麼程度了 04/22 11:28
sheffler : 除了遺傳學專家,原po也可以去諮詢看看精神科醫生 04/22 11:35
sheffler : 每個專科可能著重的點是不同的 04/22 11:36
iyo : 推這篇!謝謝分享 04/22 11:36
iimkpink : 推! 04/22 11:45
Funny0905 : 推分享,加油!一定會順利的。 04/22 11:57
turtledove : 推這篇 04/22 12:16
sapii : 推振興的喻醫生,我家小孩一直是給他看的,他真的是 04/22 12:21
sapii : 個很有愛心的醫生 04/22 12:21
wishsummer : 很棒的分享:) 04/22 12:22
Timefly : 推這篇!而且具體給出醫生名單很有幫助,祝你們家也 04/22 12:23
Timefly : 一切順利 04/22 12:23
iangkor : 好棒!寶寶好幸運擁有妳們這對父母 04/22 12:26
kyin : 祝福媽媽一切順利 04/22 12:26
sherryk : 說實在的 我還是不敢賭 因為我不知道現在眼前這位XX 04/22 12:29
sherryk : Y聲音低沉男性是否為極其少數的幸運例子 誰也無法保 04/22 12:29
sherryk : 證我的孩子跟他一樣幸運阿! 04/22 12:29
lassmika : 棒!上了ㄧ課 04/22 12:31
d1984506 : 好正面的故事。好感動 04/22 12:42
kylie76213 : 推。 04/22 12:44
amoti : 好堅強的媽媽! 04/22 12:45
yufei331 : 推 04/22 12:45
Ivoice : 我覺得社會成本也是要考量的點 04/22 12:49
EmerQ : 噓? 整個社會分攤起來 一人分到什麼成本 沒人比父母 04/22 12:50
stemcell : 大概覺得他一直在幫別人付成本吧 04/22 12:52
arrena : 希望當時做決定的孕媽 知道自己兒子無精症 當了婆 04/22 12:53
arrena : 婆之後不會忘記這件事實 而為難媳婦生不出來 還強 04/22 12:53
arrena : 要媳婦受苦打針做試管 04/22 12:53
illmdj : 我不賭 在復健科工作這樣的孩子成人都辛苦 如果沒這 04/22 12:53
illmdj : 麼幸運呢 苦了自己苦了家人 04/22 12:53
illmdj : 現在在肚子裡只會動動 出生後會苦會鬧 外加有額外 04/22 12:54
illmdj : 問題呢妳自己受的了嗎 04/22 12:54
paperbag : 謝謝妳出來分享,祝福媽媽與寶寶一切平安順利 04/22 12:54
maroon : 推專業分享 媽咪們加油 04/22 13:02
tomato0715 : 推這篇! 04/22 13:03
ss970804ss : 我覺得檢查是為了解孩子的狀況,如果決定要留下寶寶 04/22 13:04
ss970804ss : ,早點知道總比到時候,還要找病因,延誤治療黃金 04/22 13:04
ss970804ss : 期!當然留與不留,還是要看原po,多聽聽專家的建 04/22 13:04
ss970804ss : 議再決定。 04/22 13:04
sannapa : 很棒的分享 推!多諮詢醫師,相信專業!! 04/22 13:09
stoub : 感動 04/22 13:19
csugar : 推~祝福妳與寶寶 04/22 13:36
iamjane06 : 大家當然不是那麼了解47XXY 就單純就原po說的描述回 04/22 13:38
iamjane06 : 啊 如果沒那麼嚴重 當然可以斟酌囉 而且大家說生與 04/22 13:38
iamjane06 : 不生 都無法對原po負責 都只是建議而已 沒必要因為 04/22 13:39
iamjane06 : 別人跟自己想法不同 而覺得對方吧對嘛 04/22 13:39
iamjane06 : 更正 而覺得對方不對嘛XD 04/22 13:39
namie520 : 說社會成本實在太扯了,是在說不孕症的人對社會帶來 04/22 13:45
namie520 : 負擔嗎?還是說學習障礙的人都很多餘? 04/22 13:45
namie520 : 莫名其妙! 04/22 13:45
namie520 : 輕度智能障礙的學習障礙,還是可以社會化的,更別提 04/22 13:47
namie520 : 不孕症的治療,一向都是全自費,沒用到健保資源,噓 04/22 13:47
namie520 : 的人到底是在搞什麼鬼啊? 04/22 13:47
chaohuei : 扯到社會成本真的是誇張了......無言 04/22 13:55
lovecandy22 : 推!很好的分享! 04/22 14:29
claire0828 : 也許不夠了解xxy是什麼,可是目前醫學應該也沒有人 04/22 14:33
claire0828 : 能百分之百確定之後會如何, 一切仍是機率,跟家人好 04/22 14:33
claire0828 : 好討論一個比較能接受的方案吧... 04/22 14:33
curaredomgl : 推,多聽專家的建議。 04/22 14:36
guestcyc : 感動推 04/22 14:54
yuping308 : 很棒的媽媽爸爸,很棒的分享 04/22 14:56
edada : 推 勇敢正向的父母 04/22 14:57
minna : 感動!支持你們!! 04/22 15:02
maru9981 : 妳很有勇氣,如果是我是不敢冒這個險的,祝福妳們 04/22 15:14
maru9981 : 順遂 04/22 15:14
akoala : 記得上次看到施景中醫師也有貼出類似的案例,說還是 04/22 15:16
akoala : 資優生呢! 04/22 15:16
chaohuei : 施景中醫師那篇文章我也印象深刻...真的沒有那麼 04/22 15:29
chaohuei : 嚴重。 04/22 15:29
chaohuei : http://i.imgur.com/HgIfcDJ.jpg 04/22 15:31
chaohuei : http://i.imgur.com/0MrgS4W.jpg 04/22 15:32
chaohuei : 47XXY 跟 47XYY不一樣,不過還是希望原PO多多問專業 04/22 15:35
chaohuei : 醫師的意見 Q Q 04/22 15:35
caci : 我發現很多媽媽躲在帳號後面說話也挺刻薄的 04/22 15:39
smallwind : 施醫生的文章我印象也很深刻,真的建議原PO多問問 04/22 15:42
smallwind : 染色體檢查並不是要我們一發現孩子有一點點不同就 04/22 15:43
smallwind : 決定割捨他,更何況即使是晶片也只能檢查很小部分 04/22 15:43
smallwind : 的染色體疾病 04/22 15:44
sheffler : 為什麼要被稱為染色體"異常",這已經不只是不同 04/22 15:54
sheffler : 而是一種障礙,至於障礙的程度和接受度,就看個人了 04/22 15:54
amida959 : 支持這篇 多問多看再做決定 04/22 16:29
mizuo823 : 推 很棒的分享 04/22 16:30
semind : 推分享 04/22 16:32
maybeee : 謝謝媽咪分享,你和寶寶都會平安順遂的,加油!!! 04/22 16:34
wuging : 推分享 04/22 17:01
snowgod : 推 04/22 17:08
poonebetty : 既然多位醫生說無礙就是還好,真不懂有些媽媽說得好 04/22 17:15
poonebetty : 像重殘,誰能保證自己的孩子成長過程不會學習障礙? 04/22 17:15
awed : 祝福你們! 04/22 17:15
leons : 我也看過施景中醫師的那篇文章,說的也是跟馬偕醫師 04/22 17:22
leons : ㄧ樣 04/22 17:22
purplegirl75: 推,謝謝分享 04/22 17:25
MCmail : 這一篇太棒了!相信醫師 04/22 17:30
Polychu : 推正面 04/22 17:47
khrthl : 很棒的分享!住媽咪和寶寶都平安健康! 04/22 17:53
strega : 很多都是不孕檢查時候才知道的 平常跟跟一般人一樣 04/22 17:57
Doralice : 推~ 其實基因診斷細膩到一個程度後就會發現根本沒 04/22 17:58
Doralice : 有人算得上是完美無缺的 所謂的'輕微異常'就當成和 04/22 17:58
Doralice : 身高膚色一樣的自然變異看待就好 04/22 17:58
yat : 推本文正面分享!很多人反問為什麼要做羊穿 04/22 18:01
yat : 是不是應該回到源頭想想,為什麼要懷孕? 04/22 18:02
yat : 就是愛孩子、想要一個孩子。 這應不算是重大障礙 04/22 18:03
yat : 為此犧牲孩子真的值得嗎? 04/22 18:04
yat : 我自己也有染色體異常,異常也只是跟大部分的人不同 04/22 18:04
papkkpa : 好感人的歷程,推 04/22 18:08
papkkpa : 心態好比什麼都好 04/22 18:09
yvi1120 : 很棒的分享! 04/22 18:36
dontplayfire: 原來生個小孩不能佔用太多社會成本,筆記一下 04/22 19:12
yoshini : 這篇分享的很好!衷心希望原原po能聽從專業,做出 04/22 19:42
yoshini : 最適合你們的決定!加油 04/22 19:42
CrazyR : 感謝你的回文分享 04/22 20:17
rabbit829 : 拿掉再生一個正常的小孩,明知異常還硬生的父母真的 04/22 20:31
rabbit829 : 無法認同 04/22 20:31
Ivoice : 奇怪 關一個鄭捷就嫌浪費社會成本?生特 04/22 20:33
Ivoice : 殊生就不算?不都是一個人嗎?上面提自費 04/22 20:33
Ivoice : 的難道以為你自費那點錢就可以看病喔?還 04/22 20:33
Ivoice : 不是全民健保一起付 04/22 20:33
mirouy : 推 04/22 20:42
queishow : 勇敢的媽媽,祝未來一片順遂~ 04/22 21:07
purin0819 : 何謂「正常」?你我都是「正常」的嗎? 04/22 21:11
sunnyborage : 即使出生時正常,每個人都有可能變成需要他人照顧 04/22 21:15
sunnyborage : 的人(如車禍、癌症、阿茲海默等等),說話理當厚道。 04/22 21:16
chaohuei : 有些話真的太可怕了,尖酸刻薄到無以復加 04/22 21:23
sunnyborage : 假設真的有學障,除了家庭關愛,也要幫孩子找貴人。 04/22 21:46
sunnyborage : 良師益友可以讓孩子的路走得順遂些。 04/22 21:48
smallwind : 特殊生就是浪費社會成本?這種論調太噁心了 04/22 21:53
EmerQ : 我的立場是不會生 但分攤了一點點社會責任就講的這 04/22 22:01
EmerQ : 樣難聽。 04/22 22:03
EmerQ : 我不會生是我自己不夠堅強,我們的社會也沒多少資源 04/22 22:11
EmerQ : 分給需要幫助的人。(所以我想這些特殊兒 分到的成本 04/22 22:12
EmerQ : 應該沒官員包商多啦..)真的再攤給2000多萬人.. 04/22 22:13
sunnyborage : 真的嚴重的特殊生都乖乖待在教室或輪椅上,也不會 04/22 22:15
sunnyborage : 為非作歹。我願意多照顧他們一點沒關係:) 04/22 22:17
a06030501 : 大推 04/22 22:35
dannana : 推分享 04/22 22:52
Ivoice : 到底有沒有搞懂,孩子為什麼要因為你們的 04/22 23:08
Ivoice : 自私被生下來?被排擠是他、找不到社會定 04/22 23:08
Ivoice : 位是他、孤獨是他,哪一點你們可以體會? 04/22 23:08
Ivoice : 也很不好意思,本身特教專業,看你們的論 04/22 23:09
Ivoice : 調我才覺得噁心。愛不能解決一切,真的以 04/22 23:09
Ivoice : 為特殊生在這個社會能夠被很好的照顧嗎? 04/22 23:09
Ivoice : 自己去特殊學校看看他們的樣子吧,妳捨得 04/22 23:09
Ivoice : ? 04/22 23:09
Ivoice : 最近訪談了近20位的學障生,你們根本無法 04/22 23:12
Ivoice : 了解他們的無助感來源、你也無法幫忙解決 04/22 23:12
Ivoice : 、分擔,現今台灣社會的特教還無法更好的 04/22 23:12
Ivoice : 協助她們 04/22 23:12
Ivoice : 想賭孩子沒問題,就賭吧,不會選擇最小的 04/22 23:13
Ivoice : 風險來投資就是賠而已 04/22 23:13
riv0728 : 社會成本的濫用絕對不是在這方面,說特殊生增加成 04/22 23:14
riv0728 : 本所以不生跟屠殺猶太人的邏輯有何不同,你優我劣? 04/22 23:14
riv0728 : (純噓部分推文) 04/22 23:14
succeed05 : 推!這篇文應該是照亮大家的明燈 04/22 23:41
EarlyInMay : 特教資源現況不好 就來努力讓他更好 要人因此不生 04/22 23:47
EarlyInMay : 不是本末倒置嗎 04/22 23:47
EarlyInMay : 那麼台灣社福不好 就要呼籲偏鄉和貧窮線下家庭結紮 04/22 23:48
EarlyInMay : 了嗎 04/22 23:48
raybaby01 : 基因正常生下來就會一定全部正常嗎 ?! 04/22 23:59
Ivoice : 喔?照樓上邏輯偏鄉基因不好嗎?戰很大喔 04/23 00:05
Ivoice : ! 04/23 00:05
Ivoice : 努力讓他更好,所以要生特殊生?這邏輯? 04/23 00:05
Ivoice : 嘴巴說要讓他更好,請問你做了什麼讓他更 04/23 00:07
Ivoice : 好?我個人認為你在特教界的付出少於我喔 04/23 00:07
Ivoice : ,還是你要提出證據告訴我你付出了什麼 04/23 00:07
Ivoice : 找個專業知識足一點的來戰,別都是那種濫 04/23 00:08
Ivoice : 情的咖,特殊生的社會適應不良,滿滿的文 04/23 00:08
Ivoice : 獻待你來讀 04/23 00:08
chaohuei : 請問你有帶過47XXY的特殊生嗎? 04/23 00:10
chaohuei : 有帶過的話麻煩分享一下到底是什麼狀況。不要把全 04/23 00:11
chaohuei : 特殊生都攪在一起談。 04/23 00:11
Ivoice : 請問妳有生過47XXY的小孩嗎? 04/23 00:12
Ivoice : 有生過的話麻煩分享一下不會出現障礙的機 04/23 00:12
Ivoice : 率有多少 04/23 00:12
chaohuei : 阿妳是有沒有看原文呀?無言了 04/23 00:15
pinkitty : 有個例子 產檢時只是唇裂 所以就生下來了 04/23 00:17
Ivoice : 先別談機率,你帶過任何特殊生嗎? 04/23 00:19
Ivoice : 沒有專業背景的可以右轉離開了 04/23 00:19
ss970804ss : 呃,原po不是有諮詢過專業醫生,也有見過同樣基因 04/23 00:20
ss970804ss : 的人,所以才做出決定,身為父母他們已經做了他們 04/23 00:20
ss970804ss : 最大的努力,也下了最大的決心。 04/23 00:20
pinkitty : 生下來之後不只唇裂 是唇顎裂 臉也變形是顱顏畸型 04/23 00:21
chaohuei : I網友那麼專業,就分享一下47XXY到底是怎麼樣特殊 04/23 00:23
chaohuei : 這裡又不是一言堂,沒有特教專業就不能講話哦? 04/23 00:24
Ivoice : 你這種鬼打牆的邏輯我真的懶得跟妳講話, 04/23 00:25
Ivoice : 自便吧,你沒有跟我對等的程度 04/23 00:25
chaohuei : 回答不出來又沒關係,下次別再強調自己的「專業」就 04/23 00:29
Ivoice : 請問你要我回答什麼?你要跟我討論專業也 04/23 00:30
Ivoice : 要有對應的程度啊?你覺得我跟你講專業妳 04/23 00:30
Ivoice : 能懂?能懂當然歡迎啊! 04/23 00:30
Ivoice : 你要我回答的是有沒有帶過這樣的學生嗎? 04/23 00:31
Ivoice : 沒有!但各個障別大抵上就是如此,社會成 04/23 00:31
Ivoice : 本不是你單純看到的金錢開銷 04/23 00:31
Ivoice : 如果你只是要我回答是與否,那我也已經給 04/23 00:32
Ivoice : 妳答覆了,但當妳拋出這種類型題目的時候 04/23 00:32
Ivoice : ,就像小孩子吵架 04/23 00:32
Ivoice : 這個孩子尚未出世,就有可能背負著這樣的 04/23 00:34
Ivoice : 障礙,不管是學障還是智障,都不是一般父 04/23 00:34
Ivoice : 母可以帶起來的,不然台灣特教系都廢掉算 04/23 00:34
Ivoice : 了 04/23 00:34
maybeee : 我也想問l大特教師47xxy的特教生有什麼特殊的地方, 04/23 00:34
maybeee : 唐寶寶比較多人知道就不討論了,但47xxy真的很少人 04/23 00:34
maybeee : 知道,若l大肯分享帶過的經驗我想會有更大的收穫 04/23 00:34
envision : 推這篇,媽媽了解自己孩子的問題,也重視醫生專業, 04/23 00:34
envision : 且願意給孩子最大的愛與照顧,而且真的是很勇敢的 04/23 00:34
envision : 媽媽很愛孩子。什麼浪費社會資源那些言論跟你的愛 04/23 00:34
envision : 比真的微不足道了,哪裡比得上媽媽這輩子的犧牲奉獻 04/23 00:34
envision : 。某推文打著從事特教的招牌卻大放"特殊生是浪費資 04/23 00:34
envision : 源"的闕詞,特教業有這種人真令人心寒 04/23 00:34
Ivoice : 其實不用專注在47cry,今天就算照出來唐氏 04/23 00:35
Ivoice : 症、唇顎裂,依妳們的邏輯還是照生不誤吧 04/23 00:35
Ivoice : ?我想你們該關注的並不是47xxy唷,研究 04/23 00:35
Ivoice : 問題再回去想一想 04/23 00:35
Ivoice : 樓上,我可從沒提過 浪費資源 四個字喔 04/23 00:36
Ivoice : 這標籤貼的很大 04/23 00:36
Ivoice : 別再媽媽不媽媽了,生一個特殊生,辛苦的 04/23 00:37
Ivoice : 可不止媽媽,而且最苦的是當事人不是媽媽 04/23 00:37
Ivoice : ㄎㄎ 04/23 00:37
envision : "被排擠是他,找不到社會定位是他,孤獨是他",這 04/23 00:37
envision : 社會就是因為有這種想法才造成特殊生不被待見,真 04/23 00:37
envision : 的是欠噓 04/23 00:37
Ivoice : 妳很難理解他們的想法嗎?這是事實,而事 04/23 00:38
Ivoice : 實跟妳腦裡面的粉紅泡泡是背離的 04/23 00:38
godrabbit : 天啊...我也教過特殊生,從來不覺得他們不應該出生 04/23 00:40
godrabbit : 啊@@竟然還有人說生出來浪費社會資源....所以有缺 04/23 00:40
godrabbit : 陷的孩子都不該存在?存在就是浪費我們的資源?! 04/23 00:40
Ivoice : 各何況,特殊生不被待見,更不只是你說的 04/23 00:40
Ivoice : 這些原因,你可以讀點文獻再來嗎? 04/23 00:40
Ivoice : 樓上邏輯有些問題,不是不該被出生!已經 04/23 00:41
Ivoice : 出生的,自然是社會的責任,但當妳能避不 04/23 00:41
Ivoice : 避時又該是如何? 04/23 00:41
janetoo : 謝謝分享 04/23 00:41
godrabbit : 覺得有缺陷的孩子生出來是浪費資源~那難怪我們這 04/23 00:42
godrabbit : 個社會對特殊生這麼無法包容,因為父母都思想偏差, 04/23 00:42
godrabbit : 難保後代也傳承相同思想.... 04/23 00:42
Ivoice : 為什麼盛行早療?因為早期介入比後續問題 04/23 00:42
Ivoice : 擴大來得更有效,今天在出生前就能得知困 04/23 00:42
Ivoice : 難,為什麼要硬來? 04/23 00:42
godrabbit : 根本沒人可以保證原原po的寶寶會如何,連醫生都不會 04/23 00:45
godrabbit : 把話說死,請問特教老師版友你是學過遺傳學嗎?既然 04/23 00:45
godrabbit : 沒有絕對會生出學障的孩子,你叫父母怎麼忍心扼殺 04/23 00:45
godrabbit : 自己的孩子? 04/23 00:45
Ivoice : 今天不是有沒有辦法包容的問題,既然妳待 04/23 00:45
Ivoice : 過教場,想必了解各校對於特殊教育推行的 04/23 00:45
Ivoice : 狀況吧?妳個人認為自己真的幫助了這些孩 04/23 00:45
Ivoice : 子嗎?你到底為他們的人生做了什麼? 04/23 00:45
envision : 讀點文獻,是要那些馬階,北醫醫師也多讀點文獻再 04/23 00:46
envision : 來提供諮詢47xxy的患者症狀的意思嗎 04/23 00:46
Ivoice : 所以父母忍心看孩子 可能 一輩子不適應社 04/23 00:46
Ivoice : 會? 04/23 00:46
Ivoice : 抱歉樓上那位,術業有專攻,我想學醫的不 04/23 00:47
Ivoice : 一定懂教育 04/23 00:47
godrabbit : 有的寶寶或許機率很高會有多重障礙的確不宜留下, 04/23 00:47
godrabbit : 但原原po情況不同啊 04/23 00:47
Ivoice : 另外來說,醫生對於社會現況認識確實有落 04/23 00:50
Ivoice : 差,我想你多去一些研討會就有想法了,不 04/23 00:50
Ivoice : 然要專業團隊做什麼?都聽學歷最高的好不 04/23 00:50
Ivoice : 好? 04/23 00:50
godrabbit : Invoice大,我或許只是他人生的過客,但至少我把他 04/23 00:51
godrabbit : 們視為與我們平等,我努力教導其他孩子去了解他們、 04/23 00:51
Ivoice : Ranbit老師,我就問問妳,現在的特教真的 04/23 00:51
Ivoice : 幫了這些孩子什麼嗎? 04/23 00:51
godrabbit : 包容異己,我不敢說我幫了他們什麼,可是我認為唯 04/23 00:51
godrabbit : 有積極面對的人變多,才能真正讓這些孩子獲得更好 04/23 00:51
godrabbit : 的人生。 04/23 00:51
Ivoice : 我也同樣把他們視為平等,我才會盡力協助 04/23 00:52
Ivoice : 他們融入社會。我也相信妳真心為其服務, 04/23 00:52
Ivoice : 但一個先進社會就是會逐步降低身心障礙者 04/23 00:52
Ivoice : 比率, 04/23 00:52
Ivoice : 重申一次,已有的自然是社會責任,但未到 04/23 00:53
Ivoice : 來的本著規避風險的原則自然要做抉擇 04/23 00:53
Ivoice : 再說,真的都沒差,怎樣的寶寶都愛的話, 04/23 00:55
Ivoice : 去做產檢幹嘛?隨遇而安啊! 04/23 00:55
godrabbit : 是,特教的領域不是我的專業,但我只是認為如果大 04/23 00:56
godrabbit : 部分的人都抱持悲觀看法又不肯努力做點事情,即使是 04/23 00:56
godrabbit : 一點點也好,社會才能進步。情障、亞斯、自閉、過 04/23 00:56
godrabbit : 動、智能障礙學障這些孩子我都帶過,我知道他們的 04/23 00:56
godrabbit : 生活很艱困,但我從他們父母了解到,無論如何,孩子 04/23 00:56
godrabbit : 都是他們用生命去愛的寶。 04/23 00:56
Ivoice : Rabbit 老師,當妳教導其他孩子要尊重包 04/23 00:57
Ivoice : 容異己,就已經是在貼標籤了?憑什麼這些 04/23 00:57
Ivoice : 特別的孩子要讓你有特別待遇? 04/23 00:57
Ivoice : 一般老師對特殊生最大的傷害,就是自以為 04/23 00:57
Ivoice : 自己在保護他們 04/23 00:57
Ivoice : 我想提前避免特殊生就是一種積極的改善方 04/23 00:59
Ivoice : 法,這也同樣是產檢的目的,不然產檢要幹 04/23 00:59
Ivoice : 嘛?提前母子合照嗎? 04/23 00:59
godrabbit : 你沒有待過我的教學現場請不要也幫我貼標籤:) 這篇 04/23 01:03
godrabbit : 分享的很好謝謝原po~ 04/23 01:03
aracian : 即使這篇寫成這樣,對我來說,不中止懷孕是避免現在 04/23 01:24
aracian : 就難過,但生出後就無法塞回去了,到時候難過是一 04/23 01:24
aracian : 輩子的事情,有些異常確實是一行字帶過,可是實際上 04/23 01:24
aracian : 到底有怎樣的痛苦經驗卻無法用文字表達 04/23 01:24
aracian : 以這個案來說,問題到底會到什麼程度,其實沒人能 04/23 01:27
aracian : 給保證,要賭機率看是正常,那就是生出來後該給的好 04/23 01:27
aracian : 好給他,生出來這種孩子,真的很痛苦,但如果爸媽願 04/23 01:27
aracian : 意生,我們也只能鼓勵和祝福而已。 04/23 01:27
smallwind : 連唇顎裂都不該誕生,這種特教老師真夠嚇人的 04/23 01:27
aracian : 也有遇過一開始什麼都願意給異常小孩最好的,但等 04/23 01:32
aracian : 正常老二出來後,老大就放生的爸媽,身為旁觀者也只 04/23 01:32
aracian : 是覺得人間冷暖,不能多講什麼。 04/23 01:32
dearlayla310: 我看過很多正常人變精神病,所謂的正常人都該死了 04/23 01:45
dearlayla310: 嗎?醫生也說了這樣的小孩可以健康長大,為什麼一定 04/23 01:45
dearlayla310: 要覺得人家會被排擠或浪費社會資源啊?文裡不是還出 04/23 01:45
dearlayla310: 了設計師跟資源生嗎?那染色體正常的笨蛋該死囉? 04/23 01:45
dearlayla310: 浪費社會成本? 04/23 01:45
dearlayla310: 資優生,打太快打錯 04/23 01:45
imspot : 推,這篇媽媽好正面勇敢,祝你的寶寶平安順產且一 04/23 02:43
imspot : 切安好。原原po也加油~ 04/23 02:43
skat : 我覺得有些人根本不適任特教 04/23 04:15
skat : 然後我們所謂的專業人員的心態好可怕 04/23 04:20
maple0229 : 推,很棒的分享,讓大家更清楚47xxy的問題,媽媽你 04/23 05:15
maple0229 : 們很棒呢! 04/23 05:15
ggf : 我也覺得所謂的專業人士竟然有這種心態好可怕。 04/23 05:16
katherinetao: 推樓上 另外我的生物老師主攻基因 老師在課堂上時就 04/23 06:31
katherinetao: 有補充 在基因檢查裡有發現xxy的人 這些人有少部分 04/23 06:31
katherinetao: 會表現出娘娘腔的感覺 但他認識好幾個都很能讀書跟 04/23 06:31
katherinetao: 常人無異(但沒有強調不孕 可能我們當年年紀太小還 04/23 06:31
katherinetao: 不能理解這個吧)多問專業的 但不需要覺得孩子有“ 04/23 06:31
katherinetao: 瑕疵” 04/23 06:31
nectared : 染色體的檢查做了感覺只是折磨自己 04/23 10:53
nectared : 就像原po說的,有些人根本連自己異常都不知道 04/23 10:54
nectared : 做了只是讓爸媽小孩覺得自己異常。一點都不好 04/23 10:54
ariesw : 專業人士應該更謙卑 而不是認為自己什麼都對 好像你 04/23 11:47
ariesw : 已經活很久? 04/23 11:47
BlackCoal : 推,自己小孩有機會,現在有有信心了 04/23 13:30
sunnyborage : 其實Ivoice說的也是現實。我是在普通班,現在大部分 04/23 14:41
sunnyborage : 生活能自理的特殊生如自閉兒通常還是在普通班上課, 04/23 14:41
sunnyborage : 學障當然也是留在普通班,頂多就是國數會去資源班上 04/23 14:42
sunnyborage : 不過在老師一對多無力兼顧的狀況下,他們其實過得 04/23 14:44
sunnyborage : 很辛苦。如果老師花比較多心力指導,能分給其他孩子 04/23 14:45
sunnyborage : 的時間就相對變少。 04/23 14:45
sunnyborage : 醫護的認知的確也和現場有落差。我之前建議一個ADD 04/23 14:47
sunnyborage : 傾向的學生去做鑑定,護理師居然和媽媽說她覺得孩子 04/23 14:49
sunnyborage : 傾向的學生去做鑑定,醫師居然和媽媽說她覺得孩子 04/23 14:51
sunnyborage : 傾向的學生去做鑑定,醫師居然和媽媽說她覺得孩子 04/23 14:51
sunnyborage : 還好啊,老師要多點耐心。媽媽後來跟我說時頗有責 04/23 14:51
sunnyborage : 怪之意,我都快哭了。為了幫她的孩子我忽略了其他乖 04/23 14:52
sunnyborage : 巧等候的孩子,放學後還特地留校教學才勉強拉起來。 04/23 14:53
sunnyborage : (是醫師,第一次打錯抱歉) 04/23 14:54
sunnyborage : 結果鑑定報告出來的確是ADD,醫師直接開藥,但我原 04/23 14:58
sunnyborage : 意只是希望媽媽接受現實,讓孩子國數課去資源班小班 04/23 14:58
sunnyborage : 教學,才不會大班課都在班上發呆或搗亂,對他和其他 04/23 14:59
sunnyborage : 孩子都沒有幫助。 04/23 14:59
sunnyborage : 至於被排擠的部分,老師若好好引導,大部分孩子還是 04/23 15:02
sunnyborage : 會包容。但在學校以外就很難說了,今天蘋果才報導 04/23 15:03
sunnyborage : 智能不足者去餐廳用餐,有預約,但因孩子發出怪聲 04/23 15:03
sunnyborage : 被店長請離的。 04/23 15:03
sunnyborage : 不過我的觀念是,只要家長能接受,也願意配合,我 04/23 15:05
sunnyborage : 也很願意協助。最怕那種不接受/不承認/怨天尤人怪別 04/23 15:05
sunnyborage : 人沒愛心耐心的家長,或是覺得大家理所當然要包容的 04/23 15:06
sunnyborage : 不好意思打好長,但不想另開文變戰場。我想原原波現 04/23 15:10
sunnyborage : 在當然可以多些信心,但也要有心理準備。孩子很可能 04/23 15:11
sunnyborage : 和大部分人差不多,但成為溫柔漢或需要荷爾蒙治療 04/23 15:11
sunnyborage : 的機率的確比別人高,也有小部分機率有輕微學習或情 04/23 15:13
sunnyborage : 緒問題。不孕也是幾乎確定的。如果妳和老公(老公一 04/23 15:14
sunnyborage : 定也要認同)都能體悟到這些狀況可能發生,且以最大 04/23 15:15
sunnyborage : 的愛心耐心去陪伴孩子面對挫折,另外在他結婚時也要 04/23 15:16
sunnyborage : 對孩子的另一半誠實(畢竟做人工生殖苦的還是女性), 04/23 15:17
sunnyborage : 尊重對方的抉擇(結束緣分或不要小孩),那就沒問題。 04/23 15:19
namie520 : 噓的人是有病嗎?就算產檢都正常,生出來的小孩也有 04/23 15:44
namie520 : 可能異常,所以我們都不要生小孩好不好?本身是特教 04/23 15:45
namie520 : 專業,對障礙生的歧視程度卻無人能及,你工作那麼累 04/23 15:45
namie520 : 辭職好不好,每天裝成有愛心的樣子工作,有夠辛苦! 04/23 15:45
namie520 : 明明就很有可能正常的孩子,就因為也有一些可能會有 04/23 15:47
namie520 : 輕度學習障礙,就急著先把他殺死再說,你怎麼不跟你 04/23 15:47
namie520 : 認識的障礙兒父母說,請他們早點把小孩殺死,早點投 04/23 15:47
namie520 : 胎解脫啊?人家是請教過專業醫生團隊才做出決定,你 04/23 15:48
namie520 : 以為你是誰?噓個屁!一點禮貌都沒有,還去從事最需 04/23 15:48
namie520 : 要愛心的工作,噁!! 04/23 15:48
namie520 : 納粹就是你這種人啦!!! 04/23 15:49
namie520 : 所有不夠完美的存在,通通殺光,全部消失,你就開心 04/23 15:51
namie520 : 了! 04/23 15:51
namie520 : 你這種人,每天工作大概都在想,這些孩子怎麼不快死 04/23 15:52
namie520 : 沒出生就好了,存在很多餘,是吧!不要裝不是!就是 04/23 15:52
namie520 : 這樣想,才會連有一點機會變這樣都不能容忍,亟欲除 04/23 15:53
namie520 : 之而後快!真得很壞! 04/23 15:53
namie520 : 孩子在別人肚子裡,又不是你的,急著表達歧視,噓個 04/23 15:56
namie520 : 不停,就是擔心他會出生,巴著他快死,惡毒無匹!! 04/23 15:57
namie520 : 再看一遍,連唇顎裂都在你眼中應該去死的行列,真得 04/23 16:06
namie520 : 有夠恐怖,到底是哪間特教學校的老師,心思如此毒辣 04/23 16:06
Ivoice : 樓上看得出來你壓力很大喔 我就噓妳又怎 04/23 16:51
Ivoice : 樣 04/23 16:51
namie520 : 說到別人的小孩,聲音比誰都大,殺氣騰騰,非死不可 04/23 17:25
namie520 : 問是那間學校的,瞬間沒了聲音,裝聾作啞,見不得人 04/23 17:25
sunnyborage : 我覺得Ivoice是心疼那些孩子才這麼說的,只是用詞比 04/23 18:08
sunnyborage : 較尖銳。特殊生或是學障生,在學習或人際上的挫折是 04/23 18:08
sunnyborage : 每天甚至每節課都會出現的。你永遠不知道哪個挫折 04/23 18:10
sunnyborage : 會造成他們長久的陰影...。我想I大的意思是,如果這 04/23 18:11
sunnyborage : 是可預知且避免的(不像無可接受的意外),為何要冒險 04/23 18:12
sunnyborage : ?就算給孩子再多的愛與疼惜,那些每天每天要面對的 04/23 18:12
sunnyborage : 挫敗與無力感,第一時間還是要由孩子來承擔。 04/23 18:13
namie520 : 因為這是一條生命,而且最嚴重的狀況只是輕度學習障 04/23 18:13
namie520 : 礙,不至於出現狀況嚴重、無法獨立的情形,而且那種 04/23 18:14
namie520 : 最差的情況發生的機率也不是很高,就要急著殺,還扯 04/23 18:15
namie520 : 到唇顎裂去,根本就是強調智能或身體,只要有可能有 04/23 18:17
namie520 : 任何一點殘缺,不論是否嚴重、能否處理,都該殺! 04/23 18:17
sunnyborage : (先請求您不要把這種情況視為「殺」,板上有很多不 04/23 18:18
namie520 : 實在很想知道是哪間學校的特教系,是這樣在教導學生 04/23 18:18
sunnyborage : 得不放棄孩子的父母,他們都是心碎的。) 04/23 18:19
namie520 : 狀況嚴重的,當然可以理解,但像他那麼極端、絕對的 04/23 18:20
namie520 : 跟納粹到底差在哪? 04/23 18:20
sunnyborage : 我想namie520大是個很善良的人。很遺憾的,即便是在 04/23 18:31
sunnyborage : 相對單純的校園,身為老師還是看到很多心地醜惡的 04/23 18:32
sunnyborage : 孩子與家長。孩子或許還可教化,所以我們竭盡所能 04/23 18:32
sunnyborage : 去教育引導,去保護弱勢,但還是有力有未逮的時候。 04/23 18:33
sunnyborage : 看到這種情況難免悲觀與無力,因為在外頭、在社會上 04/23 18:38
sunnyborage : 、在職場裡,在沒有老師和家長庇護的地方,我們一 04/23 18:41
sunnyborage : 方面希望大家平等對待他們,但其實又希望大家多加包 04/23 18:41
sunnyborage : 容與照顧,但這其實就是種矛盾。 04/23 18:42
sunnyborage : 總之,若大約有10%的機率有除了不孕之外的問題,建 04/23 18:59
sunnyborage : 議原原波看看葉永誌和湯尼陳的故事,看看他們的生命 04/23 19:02
sunnyborage : 經歷;再看看下面這個影片: 04/23 19:02
sunnyborage : https://www.youtube.com/watch?v=Jk6WOqMscqo 04/23 19:02
sunnyborage : 這是一個流產過的媽媽即使抽血說1/13是唐氏兒,仍 04/23 19:03
sunnyborage : 決定不羊穿、留住孩子,最後生出唐氏兒時夫妻還是痛 04/23 19:04
sunnyborage : 哭,然後樂觀面對的故事。除了醫師告訴你們那些正向 04/23 19:04
sunnyborage : 的案例,也要做好面對這些的打算才是,因為一旦發生 04/23 19:05
sunnyborage : ,對你們而言就是100%。 04/23 19:07
maybeee : 這篇明明就是在說47xxy,為什麼都要扯到唐寶寶呢 04/23 19:16
sunnyborage : (更正錯字:葉永"鋕"才對) 04/23 19:16
sunnyborage : 只是要讓原原波看看他們心境的轉折,不是要牽扯唐氏 04/23 19:30
sunnyborage : 症。因為那位媽媽當初也是很樂觀的想,有12/13的機 04/23 19:31
sunnyborage : 率孩子是正常的。 04/23 19:31
sunnyborage : 如果沒有做好面對最壞的心理打算,就會像我碰到的 04/23 19:49
sunnyborage : 家長一樣,碰到教養挫折就抱怨甚至失控,一直怪當初 04/23 19:53
sunnyborage : 醫生如何、家人如何... 04/23 19:57
me123 : 那位我愛你 你是否有親自撫養身心障礙的孩子? 04/24 00:18
me123 : 有考慮去領養一個身障孩子用愛與關懷好好照顧他嗎?? 04/24 00:19
me123 : 就是因為是條生命 所以非常沈重!!! 04/24 00:24
me123 : 家人辛苦孩子更辛苦!!! 甚至孩子會想幹嘛把我生下來 04/24 00:25
me123 : 也很多家人後悔當初的決定啊~~~ 唉唉唉 04/24 00:25
zoiy : 推! 04/24 00:50
tzou09 : 家庭能支持就OK~富邦蔡明忠的其中一個兒子也是孕中 04/24 01:34
tzou09 : 知道~陳藹玲堅持生下~全家一起照顧~ 04/24 01:34
ekimlcl : 推 04/24 02:40
minimilk : 媽媽你很棒(我都流淚了)我是特教師,我覺得評估 04/24 06:34
minimilk : 後問題不大的話我支持生下來,一般人都可能有聰明 04/24 06:34
minimilk : 不聰明了,而且XXY肯定比我們班孩子聰明多了,其實 04/24 06:34
minimilk : 只要有顆善良的心就比很多所謂正常人好了!對我們 04/24 06:34
minimilk : 來說班上孩子不是以聰明程度分類,而是他是否努力願 04/24 06:34
minimilk : 意學習,是否認為別人幫助理所當然…以媽媽你一定可 04/24 06:34
minimilk : 以好好教養他的~ 04/24 06:34
ekimlcl : 看到教育者一副討戰又邏輯不通的推文我好無言 04/24 10:13
Ivoice : 感謝sunny大,我個人覺知您是一位教場的 04/24 10:40
Ivoice : 好老師。至於其他程度差的我就懶得回了, 04/24 10:40
Ivoice : 也感謝這些邏輯錯亂的推文演示了什麼叫做 04/24 10:40
Ivoice : 學障可能出現的狀況 04/24 10:40
Ivoice : 後面文獻有人貼了,不專業的那些人不用上 04/24 10:41
Ivoice : 來番了,回去顧小孩吧,這種專業知識跟社 04/24 10:41
Ivoice : 會責任不是你們可以駕馭的。 04/24 10:41
Ivoice : 還以為這邊是母X版 04/24 10:44
Ivoice : 喔,真的是母親版呢 呵呵 04/24 10:46
minna : 我個人就是自閉症患者的姐姐,但如果我弟在機構碰到 04/24 10:53
minna : I大這種工作者的話,會勸老媽換機構耶 04/24 10:53
minna : 先別說妳的想法過於住海邊(生不生是人家的選擇,教 04/24 10:54
minna : 養失當才是妳該批判的點),妳這樣缺乏包容的態度, 04/24 10:55
minna : 恕我們不敢領教 04/24 10:55
lovehope : 我覺得I大的用詞可能過於尖銳與強硬,導致很多 04/24 12:24
lovehope : 媽媽其實沒有真正看懂I大想表達的東西。I大對身 04/24 12:25
lovehope : 障孩子並沒有歧視,他只是非常直白地說出身障者 04/24 12:26
lovehope : 在這個社會所面臨到的困境,加之用詞尖銳態度強硬 04/24 12:27
ariesw : I大你在給建議的時候 能否不酸不刺?好像你多了不起 04/24 12:54
ariesw : 第一線教師就可以這樣諷刺什麼"邏輯錯亂演示學障" 04/24 12:54
ariesw : 不相信你在現實生活也這樣講話..... 04/24 12:55
ariesw : 沒有歧視學障不過歧視生出學障的父母 這心態也很糟 04/24 12:56
lovehope : 其實不太清楚為什麼會這樣說話,網路上大多是 04/24 12:59
lovehope : 不清楚教育現場狀況的一般家長,如此徒增誤解 04/24 13:00
lovehope : 這個個案有機率上的問題,不一定會是特殊生,真 04/24 13:01
lovehope : 的是難以抉擇,我想網友們唯一能做的就是別對 04/24 13:02
lovehope : 父母所做的決定下價值判斷,因為真實面對的不是你 04/24 13:03
lovehope : 不管是留或不留。特殊生家長面臨的身心靈煎熬 04/24 13:05
lovehope : 以及外人的異樣眼光,真的不是網友們可以想像 04/24 13:05
lovehope : 而且是除非到了闔眼那一天,不然是沒有休止的 04/24 13:07
katrina433 : 推這篇! 04/24 13:09
lovehope : 妄自輕易地下價格判斷也是一種殘忍.... 04/24 13:09
lovehope : 價值(錯字) 04/24 13:09
icois : 謝謝你愛了這生命 04/24 19:24
myanko : 推 05/03 04:16
QQmimi : 很棒的分享! 09/17 17:41
olivialilier: 我的第一胎也是XXY~4個醫師中有3個建議留下來 06/04 15:57
olivialilier: 但我不敢賭(每個人表現出的嚴重程度不一) 所以引產 06/04 15:58