[寶寶]非典型的川崎症

[yeatss (小良)]

寶寶年紀為2歲3個月，從發病到出院總共經歷13天。

D1 10/23號開始發燒，燒至40度，無咳嗽，輕微鼻涕。
D2 至謝德貴診所看診，拿退燒藥、抗生素以及針對鼻子咽喉的藥。
   然而安佳熱退燒只能維持四小時便又再燒上去。
D3 觀察，退燒仍是4小時為一周期。
D4 出現紅眼，嘴唇紅，至MM醫院看診，驗尿結果發炎指數偏高；退燒換吃依普芬，
   發燒週期變為6小時一循環。
   驗尿的發炎指數偏高為一參考；已開始搜尋川崎症相關文章。
D5 在家觀察，發燒週期仍為6小時，燒起來就病懨懨的，退燒後精神尚可，食慾差。
D6 高燒，再次至MM抽血檢驗，白血球血紅素以及發炎指標已經不正常，但又有做
   腺病毒快篩，陽性驗出腺病毒，因此仍是回家觀察.....
D7 一樣沒好轉
D8 開始有點自己退燒，但是只是最高溫由40度以上降低至39度；若是腺病毒理論上
   應該要退了，但是仍是沒有出現川崎症其他表徵。
D9 再次至MM醫院做心臟超音波，冠狀動脈還未腫大，但是仍是高燒，於是辦理住院觀察，
   仍是沒有符合典型川崎症表徵，主治說等到動脈出現變化再治療也沒關係......
D10MM醫院自行辦理出院，馬上殺至高雄長庚郭和昌醫師的門診，抽血照心臟超音波，
   典型川崎症表徵仍是只有兩項符合，但輔以美國心臟協會6項指標裡面3項符合，
   郭醫師判定為非典型川崎症。血管有點接近5歲以下擴張的臨界值。
D11投打8罐IVIG，大約12小時，已無發燒。
D12精神以及食慾慢慢恢復中，已比之前好很多
D13手指出現川崎症的脫皮症狀，郭醫師看到也很高興，因為判斷是正確的，而我跟太太
   則是很慶幸有跑這趟。
D14出院，回家吃阿斯匹靈以及類固醇，然後回診追蹤。

其實從小孩出現眼紅嘴唇紅開始，心裡就很怕是川崎症，一直到驗出腺病毒，心理稍微
有鬆口氣，想說不會這麼衰吧，中腺病毒又中川崎，然而世事就是這樣無情，於是心情
就一直提著無法放鬆；後來至MM住院，由於無法滿足典型川崎症5項表徵裡面的四項，因此
C醫生無法判定為川崎症下去投藥治療，這我了解，但是用一些很奇怪的比喻，還有說
等到血管出現變化或是其他表徵出現在做治療，這讓我很難釋懷，因為這個疾病就是在
跟時間賽跑，搶在變化前或是更嚴重前作處置來預防；隔天辦出院繳費後，旁邊就是一個
類似助理腳色的人，還跟我說"拔拔你知道哪裡是接受川崎氏症最多的地方嗎?"我"台北?"
她說"是我們這裡。"然後又問"那你知道郭和昌醫師是什麼科的?"我"風濕免疫的吧。"
然後她就笑了..然後她就笑了...然後她就笑了...因為心中有一萬頭草泥馬奔過，所以
我要說三次；我急著趕到高雄也就沒說什麼就走人了，你特麼理論上雖然沒有誤診，但
是遇到非典型不知道輔其他指標來判斷就算了，我要轉診你這個助理也不用這麼酸吧。

而決定轉診到高雄市因為住在MM那晚，詢問郭和昌醫師後，他趕快請我們聯絡他助理，
然後到高雄就診以及住院，我與郭醫師一不認識，二沒有透過任何關係聯繫，他卻在
我們網路用照片請教後，迅速回應且治療，這才是真正的醫師，心中只有滿滿感謝，
問診的時候，馬上說雖然只有兩項表徵符合，但是輔以抽血的什麼什麼指數，他覺得
應該就是非典型的川崎，他也有說因為非典型的川崎時候是機率很低(約0.01%)，因此
並不是每個醫生都知道該怎麼辦，因此常常造成延誤治療，雖然不至於喪命，但是
卻讓身體有比較嚴重的傷害。

網路上有很多川崎症的文章以及判斷方法，我就不再贅述，但是還是要提醒大家留意
非典型的川崎症，因為有越來越多的案例，若是父母心中有懷疑，可以多看幾個醫師，
或是至台大或是高長庚這類較有經驗的醫院，畢竟每個小孩都是父母的寶貝，明明可以
提早治療卻因為延誤而造成一輩子的傷害，這是讓人很難過的。

再次感謝高雄長庚郭和昌醫師，我們素昧平生，卻積極幫助我們，是我們小孩的貴人，
謝謝你。













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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.242.77
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推 subaru888   : 還好最後遇到郭醫師，爸媽和寶寶都辛苦了，祝早日
→ subaru888   : 恢復健康
推 mikoluo     : 謝謝分享！辛苦了！還好爸爸你很積極！
推 cordeliatai : 好險沒有延誤！辛苦爸媽了。
推 power1122   : 爸媽和寶寶辛苦了
推 CuteGobby   : 感謝分享！爸媽和寶寶辛苦了！
推 ryocute     : 好險沒有延誤  辛苦爸媽跟寶寶了
推 iloveoliga  : 幸好及時治療了 辛苦爸爸媽媽了
推 libalibubu  : 我也是25年前高雄長庚的川崎病童 現在超級健康喔～
→ libalibubu  : ～原po記得按時帶寶寶回診，我到小學忘了幾年級就沒
→ libalibubu  : 在因為川崎病回診了
推 ayurina520  : 感謝分享 記錄的好詳細 恭喜小孩回復健康
推 loveblossom : 幸好警覺心很高，謝謝經驗分享。
推 VinaYang    : 推！ 辛苦爸媽了。 請問謝醫生有提醒嗎
                                     沒有，因為那時尚未有任何表徵
推 nonc        : 謝謝分享
推 liao5469    : 郭醫師真的很棒很專業
推 cherylbear  : 辛苦了
※ 編輯: yeatss (61.228.242.77), 11/05/2016 23:40:35
推 dreammarker : 推，謝謝分享
→ jsr404      : 謝謝分享! 爸媽寶寶都辛苦了 未來一定都平平安安!
推 glot        : 郭醫師是全台灣最強的川崎症師！
推 lvstr       : 推詳細分享，辛苦爸媽和寶寶！
推 glot        : 郭和昌醫師專欄https://mamibuy.com.tw/home/442718
推 irin416570  : 感謝分享 恭喜寶寶一切平安 爸爸媽媽辛苦了!
推 mhianni     : 小時候也是川崎寶寶，現在健健康康的噢，細心家長
→ mhianni     : 推
推 frommars03  : 謝謝分享，幸好沒有延誤治療！
推 petitchou   : 遇到細心的醫生真的好感激
推 awcd30010   : 辛苦了 謝謝分享
推 ahuatin     : 謝謝分享哦～推
推 sunnyborage : 希望您回原醫院告知原先醫師及那位助理，幫助他們
→ sunnyborage : 日後要更加留意。
 痾，我不想自找沒趣.....
推 ella88bear  : 謝謝分享！祝小孩早日康復一切平安
※ 編輯: yeatss (61.228.242.77), 11/06/2016 00:34:25
推 arwentpp    : 爸爸媽媽你們也是寶寶的貴人哦！
推 fairy20115  : 謝謝分享！爸爸媽媽警覺性也很高！
推 ae          : 感謝分享！你們真是有警覺又應變快的父母啊！
推 kchuan      : 推！很重要的分享
推 eoo0105     : 爸媽自己是自己的貴人，細心又積極。寶貝平安渡過就
→ eoo0105     : 好，健健康康
推 tzumin0630  : 感謝分享
推 lisa710206  : 可以私訊請問mm醫院是哪間嗎？
推 chanel311   : 辛苦了 感謝分享
→ aracian     : 不予置評，小孩平安就好
推 bluetree0224: MM縮寫，可能是馬偕
推 bluetree0224: 不過前ㄧ個醫生診斷時有時剛好症狀還沒出來，馬偕是
小犬一直都沒有川崎的全部症狀，MM或許是小兒科權威，但在川崎症上可能不是，特別
是在非典型的情況下
→ bluetree0224: 小兒很權威的醫院
※ 編輯: yeatss (61.231.52.113), 11/06/2016 09:36:03
推 pococurante : 我弟小時候也是非典型，拖了一陣子才確診，也是碰
→ pococurante : 到好醫師救了我弟
推 catanita    : 從台北南下至高雄住院.這中間似乎有點風險？不過最
→ catanita    : 後健康出院比較重要
推 changmada   : 個人經驗 一定會有草莓舌 看到草莓舌就提高警覺
推 changmada   : 然後川崎症比想像中還多 在我們這小醫院可能跟盲腸
→ changmada   : 炎差不多
推 mixyin      : 爸媽自己有警覺真的好棒！也給郭醫師一個大大的讚
推 pagedown    : 川崎症台灣有在做研究的主要還是台大跟高長
推 carolinesong: 我女兒也是非典型川崎，只有兩項符合一直無法確診，
→ carolinesong: 後來終於在中榮小兒心臟科主任確診後在黃金治療期內
→ carolinesong: 施打了十罐免疫球蛋白，才漸漸復原。還好冠狀動脈
→ carolinesong: 尚未出現異狀，回診情況也無異常，感謝中榮。
推 dannana     : 推郭醫師用心！也謝謝原po分享！
推 heidifans   : 我同事的小孩也是非典型川崎氏症，他女兒只有低溫燒
→ heidifans   : ，幸好保母每天記錄體溫請他們帶去看醫生，其他症
→ heidifans   : 狀都沒有喔！後來也是確診了。所以每天量體溫很重要
推 eyetalk     : 感謝分享！
推 duck0823    : 謝謝分享，爸媽警覺心高，又遇到郭醫師這樣的好醫
→ duck0823    : 生
推 tree7871    : 我兒子也屬於非典型川崎症～我有發文我兒子發病的過
→ tree7871    : 程
推 rainbowX    : 感謝分享，也祝福健康平安！