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我的表弟是唐氏症孩子,智商只有8歲 他是家中獨子... 唐氏症的孩子要工作真的不容易,光是溝通上就已經是很大問題了 現在20多歲,他只能簡單自理,透過基金會給予工作賺錢 他的父母很擔心要是他們過世了還有誰能照顧他們的孩子? 而他的下半生該怎麼過? 在台灣對於身障者的照顧非常匱乏,我懷孕時一堆人都勸我不要做唐氏篩檢浪費錢 還問我,要是確診是唐氏症你真的就不要了嗎? 一副好像我沒生下他是我太狠心剝奪寶寶的生命 但我不希望真的生了一個不健全的寶寶,因為我不確定自己能照顧他多久? 他的手足能包容、照顧他嗎?他被賦予生命生下來後他真的快樂嗎? 不能跟一般孩子一樣快樂、自由奔跑,而是不斷的在接受特殊教育、治療這樣快樂嗎? 這是一條漫漫長路,做了這些治療與教育都是為了他未來能照顧、養活自己鋪路 而他的病終將伴隨他一生,父母的自責只有親身經歷的人才能體會 Ps:孩子是自己的,要不要生問自己 出嘴的旁人永遠不需要負責任...因為那是你的孩子跟他沒關係 生到唐氏寶寶他們只會說:加油,我相信你的努力和用心會有代價的 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.246.95.9 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1499225124.A.82F.html ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:28:02
eatandsleep : 是呀 出隻嘴最快07/05 11:29
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:31:26
Ai : 這麼近的親屬出過唐寶寶 旁人還叫妳不要篩檢 真得07/05 11:30
Ai : 是躺著說話腰不疼...07/05 11:31
fannfan : 以台灣的現況來看,如果沒有財力和人力的準備,只07/05 11:34
fannfan : 用愛來決定生不生是對小孩和其他家人的不負責任07/05 11:34
沒錯 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:37:13
sweam : 推f大,只用愛來決定不考量現實才是不負責任07/05 11:42
pharos1314 : 不解為何說做篩檢是浪費錢,健康第一 07/05 11:47
因為他們覺得我不管如何都會把孩子生下來何必篩檢,不知道他們哪來的錯覺
pharos1314 : 沒健康只能吃苦,父母也心疼07/05 11:47
cat1224 : 我做羊膜穿刺只跟老公討論,其他人都沒講,因為要07/05 11:54
cat1224 : 為孩子負責的又不是他們07/05 11:54
他們是隨口問,我就直說了也沒特別要跟他們討論 ※ 編輯: f9231506 (111.83.43.9), 07/05/2017 12:03:05
cozy0 : 有朋友也是生唐氏小孩 這心理的苦 不是一般外人 可07/05 12:10
cozy0 : 以知的 還有歧視等問題 手足真的懂嗎? 可以照顧一07/05 12:10
cozy0 : 輩子嗎? 可以選擇 應該也不會生 她是驗都沒問題07/05 12:10
最近看到有個國外男模,他的妹妹是唐氏症,但他非常疼愛他的妹妹 這樣的手足情深有幾個?我不想把希望和照顧的責任寄託在另一個孩子身上對他不公平 這也是為什麼表弟的父母只生一個的原因
cozy0 : 但到了已不能拿 才發現是唐寶寶07/05 12:10
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 12:37:31 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 12:39:39
miniblack : 確實我也有碰過不做唐氏症檢查的,因為覺得即使是他 07/05 13:04
miniblack : 們也會生,但他們是養的起啦...07/05 13:04
bvlgari1114 : 就算我有財力人力我也不願意生,我完全沒有辦法接受07/05 13:07
bvlgari1114 : ,也不想要 07/05 13:07
claudia69 : 推你,不是發生在自己身上講起來很輕鬆啊 07/05 14:04
carolroom : 我記得有個國外影片,大約十來歲的男童,他弟是唐氏 07/05 14:11
carolroom : 兒,不停親吻哥哥,哥哥也很有愛的摸摸弟弟那支。如 07/05 14:12
carolroom : 果社會接納度那麼好那麼強的國度裡,小哥哥的眼神還 07/05 14:12
carolroom : 那麼溫柔卻憂鬱哀傷得令我們這些局外人都心疼的話, 07/05 14:12
carolroom : 你還會覺得在台灣執意要生下這樣的孩子是幸福的嗎?07/05 14:13
liukiki : 推出一張嘴最容易+1。在台灣連小孩只是輕微過動都能07/05 14:32
liukiki : 被歧視了,更不用說其他嚴重一點的病況會有多慘 07/05 14:32
yuhuang : 不要說唐寶這麼嚴重啦,光是過動,妥瑞,亞斯,這 07/05 14:41
yuhuang : 些智商,外觀跟健康都正常的小孩,在生長過程中也是 07/05 14:41
yuhuang : 比一般人辛苦啊!外人出一張嘴都比較容易,自己照顧07/05 14:41
yuhuang : 到就會想哭。07/05 14:41
真的,我自己的孩子就是亞斯和過動,現在早療維持上課,幼兒園還在適應中,我還是擔 心他無法融入團體生活 之前每天上早療媽媽真的心力交瘁還要忍受別人的質疑和批評,現在已是金剛不壞之身 ※ 編輯: f9231506 (42.76.200.104), 07/05/2017 14:47:14
cozy0 : 推l大跟y大 這是真的 嚴重到幼稚園不收 一路過程07/05 14:50
cozy0 : 很多委屈 在有錢 也不可能保護一輩子 唉… 07/05 14:50
cozy0 : 很懂版大 自己本身也是每天帶孩子上早療 那些過程 07/05 14:54
cozy0 : 不是旁人能懂 所以有些事 不是當事人 都說太輕鬆了 07/05 14:54
liukiki : 其實在台灣不用講過動,光是遲語兒或是孩子比較慢才 07/05 15:17
liukiki : 會走帶去上早療都會被說小孩有病了,大環境的不友善 07/05 15:17
liukiki : 很可怕,但其實更可怕的是這些歧視往往都先來自於家 07/05 15:17
liukiki : 人(父母的原生家庭) 07/05 15:17
沒錯(掩面)
chouchia : 我朋友兒子是輕症的自閉症 光是輕度就一堆學校不收 07/05 16:02
chouchia : 在那邊說甚麼愛阿~包容阿根本就是天方夜譚 07/05 16:02
chouchia : 偏偏自閉症還是產檢檢查不出來的 07/05 16:02
唉...我早療遇到好多家長,上的早療課一個比一個多... 原以為我排很多了,沒想到有人比我還滿,物理、音樂、職能、語言、ABA、RDI 她的寶寶是中度自閉...真的好佩服她的毅力 ※ 編輯: f9231506 (42.76.200.104), 07/05/2017 16:59:11
katherinetao: 我的孩子是亞斯 不要說外人 光我爸媽就一直給我莫大07/05 18:05
katherinetao: 的壓力 台灣社會對特殊教育的不友善 很可怕......07/05 18:05
最近看到啟聰學校的多數孩子被性侵,最後判定不起訴 他們還是智力沒問題,只是聽障、聲障竟只能被迫接受結果 讓我真的覺得在台灣弱勢族群根本被漠視,法律竟然未站在他們這一方 更何況是唐寶寶,連話都說不清楚...還可能不被採信 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:08:40 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:09:25 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:30:15
infinitig37 : 樓上說的讓我好擔心 台灣的法官都不知道在想什麼07/05 19:30
anne211087 : 不起訴是檢察官的權限,表示證據不足的可能性很大。 07/05 20:06
http://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1403873804.A.380.html 這根本是台灣版的《熔爐》 2011年開始被發現,後面陸續發生可見根本沒有人在意關心過,官司打了再打父母的心已 被撕得支離破碎 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 20:39:06
yylane : 我覺得就是因為台灣社會接納度太低,所以我們需要不 07/06 15:50
yylane : 同的觀點來討論,或者開另一扇窗去思考,很多醫學倫 07/06 15:50
yylane : 理也是這樣反覆辯證而來的,進而更增加社會容納度以 07/06 15:50
yylane : 及減少歧視,分享周遭例子是好的,分享自身心路歷程 07/06 15:51
yylane : 也是令人感激,分享不同的社會觀點更無需遭到打壓 07/06 15:51